Som de allra flesta av er vet är ME/CFS en uteslutningsdiagnos. Passar man inte in någon annanstans så får man den diagnosen – självklart under förutsättning att man uppfyller de symtomkrav som finns.
ME/CFS är en riktigt svår sjukdom! Jag har dagligen kontakt med hundratals ME-sjuka. Det är riktigt ledsamt att läsa om hur alla har det. Många är övergivna och ensamma, ofta både av läkare och även anhöriga som inte ”orkar” med dem.
Läkare är generellt lärda att finna en biomarkör och därefter ”skriva ut” medicin som fungerar mot biomarkören. Det speciella med ME/CFS är att det i dagsläget inte finns en biomarkör, varför en läkare inte kan göra så mycket. Många läkare anser nog därför att detta inte ligger på deras bord och försöker då självklart få någon annan att ansvara för ”problemet”. Då finns risk att det hamnar under ”psyk”. Det har Karolinska anammat. KBT kan kanske fungera tror man. Det är faktiskt fruktansvärt att det kan bli så i Sverige!
De som följt min blogg vet att jag verkligen kämpat för att finna en orsak till vad som orsakar ME/CFS. En del ifrågasätter min kunskap – med rätta, absolut! Jag vet inte mer än vad jag kan läsa mig till. Jag har verkligen gjort bort mig några gånger. Inget snack om det!
Jag har varit på sidospår och mejlat sjukvårdsministern om rena dumheter. Men det var ändå ett tag sedan. Nu har jag lärt mig lite mer. Jag tror att jag gjort en del bra saker också. Några har dock enbart fokus på det dåliga jag gjort. Det är OK. Det är svårt att få alla som vänner. Jag kan dock inte acceptera att så lite görs för alla dessa sjuka. Inte minst för att min fru lider av sjukdomen.
Så mycket har jag lärt mig att det handlar om en svår immunologisk sjukdom. Jag har förstått det, efter alla kontakter jag haft med otroligt många sjuka och nära anhöriga. Dagligen får jag information om nya upptäckter, vilka avvikelser man funnit och att en del faktiskt blivit mycket bättre av olika behandlingar.
Nyligen fick jag äntligen tag i en läkare som hjälpt min fru att få ta de prover som alla ME-sjuka borde få ta. Det är inga så kallade standardprover. Det är en immunologisk utredning, där man tar relevanta prover som visar om kroppen på något sätt är under attack av immunförsvaret eller om immunförsvaret är svagt. Det handlar bl.a. om CD och Th-dominans, utan att fördjupa mig mer här och nu.
Jag förstår att dessa prover kostar lite mer för landstingen. Men det är fruktansvärt att de som slutligen får diagnosen ME/CFS INTE fått genomgå alla dessa relevanta prover som sjukvården ändå har möjlighet att erbjuda innan diagnos.
Nu har det visat sig att min fru kan bli bättre inom kort, då hon uppenbarligen har Borrelia, bartonella, twar och mycoplasma. Det innebär självklart inte att alla andra ME-sjuka har just dessa avvikelser. Men man måste ändå vidga sin vy, tänka lite utanför boxen. Infektioner är nog ändå rätt vanliga hos ME-sjuka, om man börjar leta ordentligt – tror jag.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Jag har lärt mig att symtom bilden kan skilja mellan oss sjuka. Delar att motståndet är stort få göra rätta utredningar för fastställa orsak. Jag är själv drabbad av Borrelia, bartonella, twar möjligen mer som ej känner till eftersom prov ej tagits. Har kämpat med hjälp från Tyskland nu under lång tid. Största problemet är man tas ej på allvar från början och missar då snabb bot ev kronisk sjukdom som skapas genom missar.
Tacksam att Borrelia föreningen lyckas trycka på, så nu erkänt och påbörjat forskning på området.
Även en medicinsk rådgivande till socialstyrelsen som avgick för ville inte läsa på om Borrelia fast det var en del i uppdraget.
Väntar att fler läkare ställer sig på vilja söka bot för sjuka och påverka för det.
Jag hoppas din fru nu får rätt hjälp och till bot.
Inte bara den sjuke drabbas utan även ens anhöriga.
GillaGillad av 1 person
Du Mats Lindström har gjort mer för oss alla än svensk sjukvård gjort. Framförallt har du givit hopp. Jag hoppas av hela mitt hjärta att din fru blir helt frisk och att sjukvården lär sig ngt mycket viktigt från dina studier.
GillaGillad av 1 person
Tack Anna-Kari! De som känner mig vet att jag enbart vill väl. Men jag tappar ibland humöret pga den generella strutsmentalitet som gäller bland ansvariga, som för övrigt inte alltid verkar känna något ansvar. Det har helt enkelt gått för långt. Jag vet inte vem jag ska vända mig till.
Det är en komplicerad process, oavsett om vi pratar ME/CFS eller kronisk borrelia. Det värsta är att vara sin egen frus koordinator i detta konstiga system där egentligen husläkaren borde vara det. Men det känner de allra flesta till att den förmågan, eller snarare förutsättningen, har inte en husläkare då dessa patientgrupper, inklusive fibromyalgi, istället borde ha möjlighet att få träffa specialistteam som har exklusiv kompetens inom området, och dessutom är kopplade till forskning och omvärldsbevakning.
Jag har bekostat så många prover för Claudia privat. Genom egna kontakter har jag även fått hjälp av olika svenska läkare att komplettera med ytterligare svenska prover. Det har gjort att vi äntligen kommit en bra bit på väg.
Vad ska den stackaren göra som inte får någon hjälp, som måste förlita sig på husläkaren som har 15 minuter, som oftast går åt till att förlänga sjukskrivning och skriva ut recept?
Det är märkligt att en privatperson utan medicinsk utbildning kan komma lägre än hela sjukvården tillsammans. Något förenklat kanske… Men det handlar om att tänka brett, ha vissa grundläggande kunskaper samt fri tillgång till lab. Med de förutsättningarna skulle fler bli botade.
GillaGilla
Som jag har förstått det verkar det finnas många prover som kan avvika vid me/cfs. Får hoppas att det blir accepterat att ta dessa prover på patienter med misstänkt sjukdom, kanske måste man inte ha en enda biomarkör utan det kanske kan fungera med flera andra prover sammantaget. Åtminstone tills biomarkör hittats. Vad som helst är bättre än nu när knappt inga prover kollas. Känns som att utan avvikande prover ökar risken att vi kan hamna i psykfacket som du skriver Mats. Bra kämpat, fortsätt så!
GillaGillad av 1 person
Jag håller med dig! Tack!
GillaGilla
Det är verkligen som du säger, jag orkar inte sätta mig in i allt, klarar inte att processa all information. Min man är vidbränd, på gränsen till utbränd efter 14 års omsorg o omhändertagande av familjen, hemmet, heltidsjobb osv i all oändlighet så att lägga mer på honom vore spiken i familjekistan. Att han står ut är ett under…
Tack för all tid du lägger på detta ämne! Hittar inte orden nu, vill bara tacka, TACK!
GillaGillad av 1 person
Kram
GillaGilla
Ja vill tacka dig för all kunskap du tar fram. Din fru kan tacka sin lyckliga stjärna för att hon har dig som kan och orkar kämpa på. Alla har inte så starka anhöriga. Som sjuk själv orkar man tyvärr inte mycket. Bara att skriva detta ger mig mjölksyra och hjärtklappnig.
Önskar verkligen bättre vård och relevant provtagning utanför rutinproverna. Livet går och kommer inte tillbaka. Bot och lindring behövs nu. Fortsätter jag att försämras i den här takten är jag snart en ”grönsak” och en börda för mina anhöriga och en plåga för mig själv.
GillaGillad av 1 person
Barbro, det kommer att hända grejer snart. Det är slut med strutsmentaliteten och konservatismen inom svensk sjukvård!
Jag har nu funnit + 5 infektioner på Claudia genom att låta ta olika prover med utökade analyser som sjukvården aldrig har tagit. Det ska ni alla ha rätt till. Jag ska snart skriva om det. Återkommer säkert denna helg om det. Eventuellt göra en egen youtubekanal.
GillaGilla
Va underbart att du hittat en läkare som tagit prover på Claudia! 😀
Hoppas det ger någon fingervisning till nån slags lindring eller ännu bättre ett botemedel så hon kan bli frisk! 😉
Jag är naturligtvis nyfiken på vilken läkare ni gått till men förstår att du inte kan skriva om det än iallafall! 😉
Ett stort grattis och lycka till!
Kramar till er ❤❤
GillaGillad av 1 person
Det är hemskt att anhöriga ska behöva ta hand om ev behandling, efterforskningar och kämpa mot läkare, fk osv. Risken är ju om inte annat att de till slut blir utbrända och då finns ju ingen kvar att hjälpa den kroniskt sjuke.
Har själv anhöriga som kämpar för mig i den mån de orkar och det känns tungt att se hur det tär på dem, önskar att deras liv kunde vara lättare. ill ju desperat bli frisk eller iaf friskare men det känns svårt att inte få skuldkänslor över hur ens hälsa går ut över dem och deras liv.
Jag hoppas verkligen att det vänder snart och att de börjar ta borrelia, ME osv på allvar. Vi behöver vård, inte KBT! Önskar dig och din fru all lycka och att hon blir bättre snart.
GillaGillad av 1 person
Tack så mycket!
GillaGilla