200 000 besökare har uppnåtts – tack!

pil

Hej, jag startade denna sida i mitten av april förra året. Inledningsvis var den mest till för att hålla reda på mina sammanfattningar om det som jag tyckte var mest intressant i min kamp att få min fru att må bättre. Självklart ville jag även dela med mig av det som i vart fall jag fann av intresse.

Efter mycket grävande vet jag nu i stort vilka infektioner som drabbat min fru. Från att kompassen snurrat på alla 360 grader är nu färdriktning bestämd. Hon tillhör även de få som fått ta många prover som sjukvården kan erbjuda. Dessutom en mängd egenfinansierade prover från USA och Tyskland. Så ska det inte behöva vara i Sverige. Alla som lider av sjukdomar med (initialt) okända biomarkörer ska självklart få all den hjälp som finns. Det är inte mer än rimligt då alternativet är hemskt! Att som allvarligt sjuk behöva gå på KBT-liknande behandlingar är ett exempel. Självklart är KBT bra i de sammanhang där det hör hemma. Men patientgrupper som lider av nedsatt/dysfunktionellt immunförsvar behöver få genomgå provtagningar, dvs riktiga immunologiska prover. Sverige har tyvärr blivit omsprungna och det bör självklart även satsas betydligt mer på biomedicinsk forskning. Det är inte okey att så många lider i onödan. Dessutom läggs ME/CFS-mottagningar ned, den i Stockholm har på tok för många patienter (ca 500) på ett par läkare som DELAR på en läkartjänst. Hur orkar de? Det är inte öroninflammation vi pratar om!

Jag vet att jag kan ta ton ibland när det gäller detta, men det finns ingen starkare drivkraft än att försöka få en nära anhörig frisk då sjukvården inte gör mycket annat än att lära en att förhålla sig till sina symtom. Det är klart jag blir förbannad! Jag har själv fått läsa på, fått koordinera henne mellan sjukvård, privatvård, alternativvård och utländska lab. Det är ett stort ansvar och det tar enormt mycket energi och kostar ofantligt mycket med pengar. Det går faktiskt inte att beskriva, men nu är vi äntligen på rätt väg! Jag kommer dock aldrig ge mig förrän välfärdslandet Sverige tar ett större ansvar i dessa frågor. Det är väldigt viktig då många lider.

Efter årsskiftet har sidan blivit rätt populär
Antal besökare per timme är nu i genomsnitt över 100. Det låter ju inte klokt. Jag förstår att jag då även har ett stort ansvar. Jag kommer nu mer fokusera på att sprida sådant som annars kan vara svårt att få ut i media. Till exempel den konservativa och principfasta synen på både provtagnings- och behandlingsmetoder avseende Borrelia och flera samverkande infektioner. Men även sprida information om den dåliga, näst intill obefintliga, satsning som görs gällande sjukdomen ME/CFS, som min fru egentligen felaktigt diagnosticerades i, även om hon uppfyller symtomkraven.

Emellanåt kommer jag även fortsättningsvis publicera någon personlig historia från drabbade, som annars kan få svårt att få sin röst hörd. Planer finns även på en dokumentärfilm, vilket jag återkommer om.

Sidan går att följa genom att ange er e-postadress uppe till höger. Därintill finns även en sökruta, där ni kan söka bland flera hundra inlägg.

Jag driver Facebook-gruppen Databas ME/CFS (ca 1250 medlemmar),  där alla med, eller misstänker sig ha, diagnos ME/CFS samt anhöriga och självklart sjukvårdsanställda är välkomna att gå med. Sidan fokuserar på att vara hyggligt omvärldsbevakande mer än ett forum där man diskuterar hur man själv mår.

I övrigt driver jag även den officiella Facebook-gruppen Kroniska sjukdomar går de att bota? (Ca 650 medlemmar). Den handlar mycket om ME/CFS, fibromyalgi, borrelia och andra kroniska, symtomliknande sjukdomar. Den var sluten ett tag, men har återigen blivit offentlig, för att fler ska kunna ta del av olika diskussioner som rör berörda sjukdomar.

Tack!

Mats Lindström

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Marianne Bang

    Vet du något om lågdosbehandling med Naltrexon i samband med fibromyalgi?
    Tack för att du kämpar!
    Mvh
    Marianne

    Liked by 1 person

  2. Mia Lindberg

    Ett stort tack till dig, Mats som ger röst åt oss alla som är drabbade av detta! Tack för all fakta du samlat in jag lär mig nya saker varje dag! Jag är så tacksam för allt du gör!!! Tack!!/ Mia

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: