Hjärtskärande berättelse om Rickettsia och förmodligen även Borrelia

anki liggande
Jag har fått ytterligare ett hjärtskärande mail från en person som jag lider oerhört med och hans livskamrat. Det är Jonas och Anki – Läs om  deras historia. Observera att sjukvården återigen haft fel. Fler berättelser kommer att presenteras.

Jonas:
Det jag kommer att berätta för er i denna text, är min historia om vad som har drabbat min livskamrat Anki och hela vår familj. Vår familj består av mig, Jonas, och min sambo Anki, våra två barn som är 4 och 7 år och våra 2 hundar. Vi bor i en liten lugn stad som delas av Europaväg 18. Vi har det mesta man kan önska sig i form av närhet till större städer men även till den vilda naturen som Sverige har så mycket av. Vi har alltid varit ute i naturen med både barn och hundar då det förenar nytta med nöje, oavsett om det var bara för att ta en promenad, bär- och svampplockning eller helt sonika en fisketur till någon av de sjöar som omger oss.

Anki innan
Anki,  några veckor innan insjuknandet

Insjuknandet
Under november 2014 drabbades Anki av extrem trötthet och feber som inte ville ge med sig. Hon sov hela dagarna, 20-22h/dygn i 3 veckors tid. Vi var till vårdcentralen under denna period och de kunde bara konstatera att hon troligtvis drabbats av EBV, Epstein Barr Virus eller Humant Herpesvirus.

Hon blev sakta bättre efter en längre periods sjukskrivning och gick tillbaka till jobbet i februari 2015. Hon klarade av att jobba i 2 veckor, sedan började det om igen med förlamande trötthet och feber. Återigen blev hon sjukskriven en längre period.
Under slutet av april startade hennes sömnproblem, hon var vaken 4 dagar i rad utan sömn och fick då sömnmedicin av läkaren på vårdcentralen. Detta hjälpte henne att somna men hon kom aldrig ner i djupsömn som är den typ av sömn kroppen behöver för återhämtning.

Sjukskrivningen fortsatte och likaså sjukdomstillståndet. Under tiden maj till slutet på juni 2015 tappade Anki 12 kg i kroppsvikt trots att hon åt som vanligt. Vi besökte akutsjukvård. Vi fick dock ingen hjälp då alla prover visade normala värden.

Via vårdcentralen fick vi iväg en remiss för att gör en gastroskopi. Vid denna undersökning hittade man Heliobacter Pylori i magen. Antibiotika sattes in i 14 dagar. Vi tyckte att hon blev lite bättre efter denna behandling men efter avslutad  behandling gick det 2 veckor och det kom en enorm försämring i hennes mående. Härifrån blev hon så dålig att hon nu blev helt sängbunden, 24 timmar per dygn.

Hösten 2015
Vi kämpade vidare med olika vårdinstanser då vi tycker att det verkar mer och mer att det var någon typ av autoimmun sjukdom som Anki drabbats av. Vi fick via vårdcentralen, i början av september en remiss skickad till Stora Sköndal för utredning av ME/CFS. Kan bara sorgset meddela att vi ännu inte har fått någon kallelse dit. Jag beskyller absolut inte Stora Sköndal då de har ett kaotiskt remisstryck ifrån hela Sverige.

Veckorna rullade på och måendet hos Anki fortsatte att bli försämrat. Kring jul och nyår var hon så dålig att hon blev inlagd på Medicin och Geriatrik. Under samma tid fyllde hon 30 år, vilket är helt osannolikt att man som 30-årig kvinna, mamma och livskamrat inte ska kunna avnjuta denna dag med släkt och vänner utan att behöva ligga i en sjukhussäng uppkopplad med Telemetri för att hjärtat inte fungerar som det ska. Jag  blir gråtfärdig när jag tänker på det så här i efterhand.

Under denna sjukhusvistelse genomgår hon EEG, EMG, Neurografi, MRI och CT.
Samma information som tidigare, att man inte kan hitta några kliniska bevis på varken hjärtfel eller onormala värden på prover, undersökningar osv. Vad är felet? Psykiatrin kallas in igen och man föreslår att man ska göra en ECT-behandling av hjärnan. Detta tackar vi gladeligen nej till då Anki inte är psykisk sjuk utan somatiskt vilket vi påtalat för de fyra andra psykiatriker vi har träffat under året som även de har skrivit in det i hennes journal.

Vändningen?
Vid den här tiden hade vi tröttnat på att man blir kastad mellan de olika instanserna. Via FB-gruppen Databas ME/CFS får jag kontakt med Titti Alvarsson på Dalapraktiken. Världens underbaraste människa! Jag ringer och ber om att hon ska komma hem till oss då Anki inte förmår sig att åka någonstans pga sitt mående.- ”Självklart att jag vill hjälpa till” får vi till svar. Vilken lycka!

I februari 2016 genomgår Anki en levande blodanalys, man hittar spiroketer (fritt simmande) och i gemmaform (cystformade spiroketer) samt vad som tros vara rickettsia. Titti skickar provet vidare till lab och det blir positivt labbsvar från Akademiska i Uppsala på rickettsia och även mycoplasma och anaplasma.

Det som vi har hittat spinner jag vidare på via vårdkanalerna men får inget konkret tillbaka. Jag ifrågasätter varför man inte sätter in antibiotika mot rickettsian men får bara till svar att man måste ta ett nytt prov inom 4-6 veckor. Vad trött jag blir!!! Människan kan ju inte vänta längre på att få konkret vård!

Jag bestämmer vid denna tidpunkt i mars att vi ska bli medlemmar i Borrelia och TBE Föreningen Sverige för att få mer information om Borrelia och dess co-infektioner. Jag fortsätter att söka med ljus och lykta efter ett nytt halmstrå att få tag i, och hittar detta. Jag fick bokat en tid för vad som först gällde att få iväg blodprover till Tyskland (ArminLabs) men som i senare skede blev ett samtal med en fantastisk förstående och empatisk läkare som bara kunde konstatera att min livskamrat troligtvis är mycket sjuk i borrelia och dess co-infektioner och även virus.

Svensk sjukvård måste hänga med i utvecklingen!
Det ska tilläggas att min sambo har gjort 5st ELISA-tester på Serum (Venblod) samt ett PCR-test på likvor (ryggmärgsvätska) som via den svenska sjukvården alla har varit negativa mot borrelia!

Det enda prov som visat positivt hittills är via Akademiska Laboratoriet för Mikrobiologi i Uppsala, dock så är det ett privatbekostat blodprov för att se om hon hade rickettsia, vilket hon har enligt provsvaret. Tack vare Databas ME/CFS  som hänvisade till Titti Alvarsson.

Min slutsats
Svensk sjukvård behöver ha fler personer som Dr. Kenneth Sandström som vill förnya och vidga sina vyer mot den epidemi som Borrelia faktisk är. Min egen åsikt är att flertalet av de som har kroniska sjukdomar borde undersökas mer djupgående om det inte är Borrelia eller andra fästingburna infektioner de går runt med… Jag, som många andra önskar inget hellre än att Kenneth får behålla sin läkarlegitimation och just därför ber jag DIG att du ska gå in och skriva på petitionen om att han ska få behålla den. Han är en av få läkare som vågar sätta sin egen licens på spel för att hjälpa sina sjuka medmänniskor att bli friska, så att de får möjligheten att umgås med sina nära och kära igen på ett normalt sätt.

Skriv på petitionen
Bekräfta underskriften via det mail man får!

Tröttkörd småbarnsförälder och livskamrat
Jonas
Jonas

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Lars

    Jag blir så ledsen läsa detta. Men allt för vanligt och det ser man på den ökande ohälsan i vårt land. Vad sysslar våra experter med ? Vi ger dem extremt höga löner för vad då ? Vad visar de för resultat och vad visar de i aktivt jobb vilja bota ? Vilka intresse sätter de främst ? Allt talar för dessa experter har fel och sticker huvudet i sanden. Varför har vi husläkare idag ? Mycket av deras jobb kan andra utför. Vad har vi för diagnoser i vårt land för många är antagande utan kunna visa på vetenskapligt. Systemet i vården helt fel. Om går till psyket tittar och tänker de ej på andra sjukdomar, går man utredning demens ser de bara till sitt smala område. Vi alla andra förstår och vet mycket annat kan ligga bakom. Men det kan ej läkare och inte specialister idag.
    Det finns klara anvisningar som läkare ej vill använda vid olika symtom.
    Jag hoppas vi får läkare tillbaka som vill bota och ej bara sälja tabletter.

    Liked by 1 person

  2. Claudia Orosco Lindström

    Jag blir så ledsen för din och Ankis öde, och för era barn! Det gör ont i hjärtat! Ni har fått lida så mycket i onödan.
    Men samtidigt känns det som ni kommit en bit framåt på vägen nu, det finns lite hopp tack vare dr. Kenneth Sandström. Men också tack vare ditt kämpande Jonas! Vilken hjälte du är som orkar dra detta tunga lass med allt! Jag håller tummarna att ni får bra hjälp även på närmare håll.
    Lycka till!

    Liked by 1 person

    • Jonas

      Tack Claudia! ❤
      Vi tar ett steg i taget. Nu är denna berättelse ute och det är förhoppningsvis den mörkaste delen av den. Vi blickar framåt och om vi inte får hjälp så dras våra blickar antingen mot öst eller söder ut!

      Liked by 1 person

  3. ajader

    Det gör såå ont att läsa och jag känner en stor rädsla växa inom mig!
    För oss som inte har någon käresta som kämpar för ens rätt till vård… vad blir det av oss?
    Jag känner tyvärr att jag just nu blir sämre och sämre. Tänk om jag inte får adekvat hjälp? Tänk om jag inte kommer kunna ha mina barn hos mig? 😢

    Orkar inte ens tänka tanken hela vägen ut…

    Liked by 2 people

  4. Patrik

    Bra att nu kämpar på! Tyvärr måste man lösa dessa problem på egen hand.
    Jag hoppas på förändring och vet att vi är närmare än någonsin på att bli friskare.

    Det är skamligt att någon som är så sjuk inte får vård!

    Håller tummarna för er och alla andra sjuka. Du gör ett kanonjobb!!

    Liked by 1 person

  5. Maria Bergman

    Jag blir så ledsen och förskräckt över er historia! Jag hoppas verkligen att ni kommer att lyckas få nån rätsida på detta hemska tillstånd och liv ni har! Lycka till! 🍀 kram

    Liked by 1 person

  6. Lena

    Jag känner igen det du beskriver, vi är drabbade på liknande sätt. Jag tror liksom du att vi står inför något liknande en epidemi. Lycka till med behandlingen!

    Liked by 1 person

  7. Fantastiska Jonas ❤ Tack för att du delade med dig av er historia. Vi måste få till en förändring i Sverige. Vi står inför en enorm epidemi som ingen vill ta ansvar för, här i Sverige. Jag själv lever i en familj där jag starkt misstänker nu att vi är tre generationer som är drabbade. Min dotter, jag och min mamma. Jag ser hur grupperna på facebook ökar varje dag med förtvivlade människor som inte vet vad de ska göra. Och det är svårt och jävligt tufft att tala om i samhället att man har borrelia och co-infektioner eftersom det bara är "restsymptom" inom svensk sjukvård och någon behandling finns ju som sagt inte.

    Krama fina Anki från mig ❤ Vi ska fixa detta TILLSAMMANS! ❤

    Liked by 2 people

  8. Hej Jonas,

    Blir så berörd av det du skriver. Förstår att det är tufft för dig som närstående. Vill ge dig kraft att härda ut och kämpa på. Och förstår att det är tufft för Anki. Önskar er stort lycka till. Hälsa Anki. Det här vansinnet måste få ett slut.

    Vill skicka dig och Anki en stor varm kram
    Magnus

    Liked by 1 person

    • Jonas

      Tack Magnus!
      Måste hitta något sätt att få upp ögonen på beslutsfattarna i detta avlånga land att sjukvården är ljusår efter tex Tyskland som också är EU-land. Sverige hänger ju med på nästan allting annat som beslutas inom EU men inte sjukvården och dess syn på vissa saker.

      Men vi hänger i och hoppas på att det sker en vändning inom kort!

      Tar tacksamt emot den kramen och förmedlar den vidare till Anki! ❤

      Liked by 1 person

      • Det är inte sjukvårdens fel. Det är främst några nyckelpersoner som ligger bakom. Motiven för varför håller på att undersökas. Pengar och/eller prestige är mer troligt än ”strutsmentalitet”. Kunskapen finns, men den sprids inte, utan tystas. Det är därför vi har de undermåliga provtagnings- och behandlingsmöjligheter avseende fästingrelaterade sjukdomar.

        Gilla

  9. yvonnelofquist

    Jag har knappt kvar någon förhoppning att vi ska lyckas få till en bättre diagnosVILJA från läkar/myndighetshåll. Men jag kämpar på ändå, precis som ni och många fler. Imponerad att ni har varandra och har förmåga att nå ut med era erfarenheter. Önskar er all lycka till med en bättre framtid till hela fina familjen.

    Liked by 1 person

  10. Jenny

    Hej! Vilken fruktansvärd historia man inte tror är sann! 😦 min första tanke när jag läser att läkarna inte hittar något är en vaccinskada, vaccinerat sig mot influensa eller någon annan vaccination? För det låter så typiskt att länarna inte har en aning och det syns aldrig på några prover.
    Men sen står det ju att någon hittat något co borelia. Såå hemskt!!

    Liked by 1 person

  11. Lars W

    En hemsk historia, men som tyvärr känns typisk för hur svensk sjukvård fungerar (eller inte) i detta avseende. Jag håller med Mats i teorin att några få mycket starka nyckelpersoner (eller ”gurus”) effektivt har lagt locket på i Sverige av en eller annan anledning (där prestige är en). Jag tror att det är till dessa få som barnläkaren Mats Reimer hänvisar när han pratar om ”den normala vården” eller ”vetenskap och beprövad erfarenhet” i sina återkommande bloggar om ”pseudoborrelia”. Jag hoppas verkligen att ni får adekvat vård snart för det finns hopp om bättring bara man får hjälp av läkare med kunskap på området, stort intresse för sitt yrke, lite prestige och en önskan om att faktiskt hjälpa. Önskar er lycka till!

    Liked by 1 person

  12. Annelie

    Ge Anki en varm kram från mej❤️ ge även dej själv och barnen en riktig omfamning! 😪❤️😪❤️💞

    Liked by 1 person

  13. Maiken Håden

    Hej, när jag läser din berättelse om hur ni har kämpat för att få rätsida på din sambos sjukdom undrar man var sunt förnuft tagit vägen och var svensk sjukvård är på väg någonstans? Hoppas verkligen att hon blir frisk och att ni kan få ett bra liv tillsammans. Klart att jag skriver på och heder till den läkaren som vågar sätta sig upp emot etablissemanget.

    Gilla

  14. Anna Hanna Petrovich

    Det var fruktansvärt att kämpa på för mig också.Att dansa i telefoner och jagga olika specialister för att hjälpa till Anki och Jonas.Tack vara en fin samarbete med Jonas jag lyckades att ordna allt som möjligt men tyvärr blivit en besvärlig läkare i Karlskoga.Karolinas V C chef Katrin Eriksson kastat bort mig utan förklaring.Nj jag har kontakt med jurister och blivit arbetslös.Besvärliga läkare passar inte ihop med svensk vård.Känns att patienter har ingen betydelse i Sverige.Jag är mycket besviken och tycker synd om alla som befinner sig i sådana situation.Livsfarligt att söka vård när man har en svår sjukdom. Jonas ,jag stolt över Dig och Din insats som partner och pappa som Du gör.Vi kämpar på tillsammans.

    Liked by 1 person

  15. Anita Andersson

    Vill skriva på! Var?

    Liked by 1 person

  16. Ping: Varför kronisk borrelia inte finns | Går kroniska sjukdomar att bota?

  17. Nina

    Lever ihop med en man i samma situation, han insjukna 2004 å har blivit ignorerad av svenska sjukvården sedan dess, inte bara ignorerad utan väldigt illa bemött. Å jag känner igen så många delar av din berättelse. Vi försöker själva just nu bekosta hans bahandling han ska få igenom Dr. Kenneth Sandström. Vad jag vill säga med det är att även om det inte gör nånting bättre så finns det människor som vet vad ni går igenom! Vi får tillsammans hoppas på att det svenska sjukvårdssystemet vaknar. /

    Liked by 1 person

    • Flera som ingick i ”spiroketundersökningen” har fått positivt på borreliatest Elispot i Tyskland. Några har redan fått ett par veckors behandling och mår redan bättre. Det första som händer hos de flesta är att hjärndimman släpper. Det stämmer även överens med min fru.

      Restsymtom… Ja, visst existerar de, men ingen kan övertyga mig om att en person som blivit smittad av borrelia och inte får behandling eller tillräcklig behandling, och enbart blir sämre och sämre, enbart har restsymtom för att en viss tid har passerat.

      Kronisk borrelia går att behandla i de allra flesta fall, men då behöver Sveriges behandlingsrekommendationer bytas ut och Dr Kenneth Sandström behöver lära upp en del ”specialister” som uppenbarligen inte har omvärldsbevakat tillräckligt.

      Gilla

  18. Patrik

    Hjälpen finns för Anki och det är att hon borde få korrekt medicinering mot kronisk borrelia och dess Co-infektioner. 10-14 dagars antibiotika kommer inte att räcka för att slå ut alla de livsfarliga patogener hon bär på. Hon kan omöjligtvis via konventionella vården få någon hjälp för att bli bättre som det ser ut nu. Tyvärr är man i princip tvungen att söka vård utomlands och betala allt detta ur egen ficka.

    Kronisk borrelia går inte att bota med 10-14 dagars antibiotika. Det är ett skämt med tanke på hur krånglig borrelia är bli av med om det får fäste i kroppen!

    Utöver detta så är testerna väldigt otillförlitliga. För att vara helt säker på att borrelia är borrelia. Dvs borreliaspiroketen. Då måste man se det i mikroskop! (Det var så han som upptäckte borrelia från första början hittade sjukdomen). Det finns flera underarter som testerna från laboratorierna helt missar. De som oftast har kronisk borrelia har heller inga antikroppar mot bakterien. Då får man ett falskt negativt svar varje gång. De andra provtagningsmetoderna är lika usla exvis PCR/Western blot.

    Det som händer idag år 2016. Att det är ytterst osannolikt att vården lyckas identifiera borrelia hos någon som fått kroniska manifestationer av sjukdomen. Det som troligen har hänt är att borrelian har spritt sig obehindrat i din kropp och då finns det ingen quick fix längre.

    Liked by 1 person

  19. Det tar emot säga det men kan ni inte beställa antibiotika via internet?

    Gilla

  20. Akko

    Sjukvården i dag finns för få…Resten får klara sej själva,tills de inte klarar mer.Eftersom all sk vård,går ut på att inrättningar drar in snabba pengar!Så bluff & båg,allt för att tillsammans dra in bra med pengar,från landstingskassan&staten!De är ingen skillnad på privata / i landstinget regi osv.Pengar är det 1a målet&även landstinget ger bonusar!Så de flesta läkare,följer absolut inte eden de svor,då de utbildades!

    Liked by 1 person

  21. Patrik

    En gripande historia Jonas som du tyvärr inte är ensam om. Jag lider med dig och hoppas verkligen ni kan få ordning på detta. Som så många andra har jag själv valsat runt i sjukvården och fått slask-diagnoser som ”mental ostabilitet”, ”äter bara vegetarisk kost, kan detta vara orsaken till alla problem” och mycket annat som är hårresande. För ca 3-4 år sedan började jag få många konstiga symptom och för 10 år sedan hade jag hjärnhinneinflammation som de inte visste vad den berodde på. Jag hade 27symptom på TBEföreningens lista och sökte mig för att testa Borrelia. Tyvärr är dessa tester mycket opålitliga. Eftersom jag har ett nätverk inom alternativmedicin sökte jag mig vidare inom detta och fick tillslut tag på en klinik i GÄvle som utför tester på samma sätt som utomlands. Norge, Tyskland, Ungern. Via DualDur blodprov som man sedan analyserar med mörkermicroskåp. Där hittade man 2 arter Borrelia, Babesia, Bartonella och Mycoplasma. Jag åt sedan massa preparat som skall läka tarmsystemet (tex C-vitamin, probiotika etc) och åt kur med 2 sorter Antibiotika på 2 månader. Jag blev bättre men många problem kvarstår. NU har jag äntligen fått tag på andra preparat som har hjälpt mig av med flera symptom. Cowdens Protocol som är väldigt stort i Amerika. Nej jag gör absolut ingen reklam men jag känner att jag i varje fall måste tipsa om det ! Jag blir återigen väldigt frustrerad och ledsen över att Svensk sjukvård som skall vara så fantastisk inte hjälper familjer och personer som mår så här dåligt. Men det handlar om okunskap och politik. Det blir stora stopphanden ”nej nej detta är inte vetenskappligt bevisat”. Jag tror dock att även Sverige börjar få upp synen för att andra länder ligger längre fram i kunskap kring fästingburna sjukdomar (CO-infektioner) och jag önskar er all lycka till Jonas. Ge aldrig upp !! Låt inte de ”små asen” (infektionerna) ta över ert liv. Kämpa, kämpa, kämpa, kämpa

    Liked by 1 person

  22. Sara

    Jag tyckar alla ska gå på BT.dk ( dansk tidning) söka på mikkel Kessler( dansk bokser) , i sista vecka har jag läst om att blodprovar /test som vården använder for borrelia är utan värde och i mångar Fall måste man ha lumbalpunktur. Lever själv i smert och symptomhelvete med mångar neuro symtom som jag sjâlv mistänker kan vära dette , ska man verkligen visa fram tidningen for skåne( malmö) vård ??? Tyckar neurologen borde vakne undertiden. Jag har tagit fram bildar på mitt konstig utslag som kom på hele kroppen 2015 och 16. Och fortfarene kommer ibland. Ser precis ut som utslaget vid borrelia.
    Jag är så tröt på vården.

    Gilla

  23. Sara

    Hoppas den information som finns i den artikel kan hjälpa männesker som söker vård att få uteslutit fästning sjukdomer på rätt sätt och inte bara får fel diagnos eller i värsta Fall ingen diagnos. Jag ska själv forsöka att prata med neurogmott. Om precis dette. :-/ tills videre har min läkare inte lyssnat på något och inte alls kollat remissen med div. Pappar. Lycka till ( jag har forsökt/ Sökt hjälp sen 2013

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: