Hur står sig svensk kompetens jämfört med tysk och amerikansk?

jämföra
Bildkälla

Bättre provtagnings- och behandlingsmetoder behövs 
Eftersom det (just nu) råder ett svagt intresse från media att granska hur Sverige hanterar fästingburna sjukdomar, kommer jag fortlöpande publicera (sakliga) patientupplevda berättelser som förhoppningsvis kan sprida lite mer ljus över detta starka utvecklingsområde. Säkert tiotusentals människor lider och får ingen behandling i Sverige på grund av skeptism, prestige, okunskap och i många fall en strutsmentalitet. Dessutom går läkare ut i media och menar att kronisk borrelia inte finns. Även om vissa erkänner formen anses den vara mycket ovanlig. Oftast anses restsymtom föreligga utan kvarvarande infektion.
Mats Lindström – min fru har kronisk borrelia

Frågor om Bartonella
En vän till mig (kallas A) har fått diagnos för Bartonella i Tyskland och har nu efter lång tids antibiotikabehandling nästan blivit helt återställd. Han mailade nedan frågeställningar till Nationellt centrum för vektorburna infektioner i Uppsala (NCVI) som tar emot patienter med remisser från hela landet. Även forskare från universitetet är involverade i projektet. Det torde innebära att Sveriges yttersta kompetens finns samlad på ett ställe avseende ”fästingburna sjukdomar”. Jag kallar personen som svarade för B.

Såvitt jag förstår är det tusentals personer som är intresserade av ytterligare svar då fästingburna sjukdomar har ett stort allmänintresse. Ett eventuellt svar kommer självklart publiceras.

A skrev följande
Hej B
Jag har en Bartonelladiagnos utfärdad i Tyskland. Sensommaren 2014 drog jag på mig en Bartonellainfektion från okänd vektor, men sannolikt från fästingar i trakten kring Västervik. Flera bett konstaterade.

Utslag, strior, hud- muskelsmärta, ögonproblem, fatigue, förändringar i vener och andra neurologiska symptom tilltog och kulminerade mars 2015 varefter sängbunden.
Ingen hjälp gick att få här i Sverige då kunskapsläget är mycket bristande och i september 2015 åkte jag till Berlin. Där fick jag hjälp med diagnos och medicinering. Jag svarar bra på behandlingen och nu sex månader senare mår jag betydligt bättre men ännu inte återställd.

Jag följer prof. Breitschwerts och Dr Mozayenis behandlingsplan för Bartonellainfektioner där en av förstahandsvalen är Rifampicin + Clarithromycin under flera månader. Dessa administreras av min tyska läkare Daniel Röttger.

Prof. Breitschwert och Dr Mozayeni arbetar bl a båda på Galaxy Diagnostics där man använder ett s k triple-draw PCR-test, där man tar en odling från tre olika dagar för att öka känsligheten. Detta eftersom de anser AK-proverna som mycket okänsliga vid bartonellainfektioner.

Två olika borrelia-western blots har också tagits, ett amerikanskt och ett tyskt. Slår endast ut på p41 vilket man utomlands påstår se i samband med Bartonellainfektioner (kanske pga att vissa stammar har flagella).

Mina två frågor till dig
1. Besitter ni lika mycket kunskap som utomlands gällande Bartonellainfektioner?
2. Finns det i Sverige tillgång till mer tillförlitliga Bartonellaprover än de traditionella AK-proverna och kan man även tillförlitligt diagnostisera andra stammar än b. henselae och quintana?
====EOF====

B svarade inte, så exakt en vecka senare påminde jag B om mitt brev
============
Hej B
Den 8:e mars skrev jag ett brev med två frågor till dig. Jag skulle vara mycket tacksam för svar. Jag bifogar ursprungsbrevet nedan.
Vänligen A
=====EOF=====

Svar kom inom några minuter
=============
Hej
Vi besitter lika mycket kunskap som de läkare du söker i Tyskland. Dock tolkar vi svaren annorlunda än vad som görs exempelvis på en del tyska kliniker. Vi tror definitivt inte på de långvariga kurer som förskrivs i Tyskland då det kan vara direkt kontraproduktiva och i vissa fall hälsofarliga.
Vänliga hälsningar
B
====EOF====
Jag kan konstatera att B inte svarade på mina frågor och jag hade egentligen inga frågar ang antibiotika kurens längd. Så jag skrev följande svarsbrev till B:
==========
Hej B, tack för svar!
Dock är både Professor Breitschwerdt och Dr Mozayeni amerikaner och inte tyskar, båda verksamma i USA. Breitschwerdt är professor i medicin och infektionssjukdomar och ledande inom Bartonellaforskning med ca 200 peer reviewed publikationer i ryggen. Dr Mozayeni är reumatolog. Min läkare, Dr Rötttger, i Berlin följer enbart deras behandlingsplan och riktlinjer. Enligt dessa amerikanska herrar är samtliga prover mot Bartonella mycket otillförlitliga; så ytterst är det en klinisk diagnos som man sedan kan få viss seriologiskt stöd för.

Man har identiferat flera arter av Bartonella [http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26885624] som kan infektera människor utöver Henselae och Quintana. Bartonella är inte heller alltid akut utan kan komma smygandes som vid Brucella. Bartonellosis: an emerging infectious disease of zoonotic importance to animals and human beings. av Prof Breitschwerdt. [http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20230432]

Er inställning till långa antibiotikakurer vid Borrelia är ingen hemlighet. Dock förbryllande med tanke på tex studierna av Zhang [http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=borrelia+persisters+zhang]som tydligt visar på Borreliapersistens. Ditt svar som enbart fokuserar på hur mycket ni inte ”tror” på långa kurer är inte relevant. Vid exempelvis TBC är det längre behandlingar som gäller.
Bartonella är en helt annan infektion och kan inte jämföras med Borrelia annat än att även denna kan överföras via fästingar, loppor, etc.

Det är förvånande att kunskapsläget inte är bättre med tanke på de orienterare som dog i Bartonella. Dr Fallon konstaterade i en studie att 60% av de patienter med persisterande symptom hade även Bartonella och Babesia.

En samlingsstudie [http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3565243/] som undersöker olika saminfektioner pekar på samma håll. Forskningsläget visar att det inte finns någora tillförlitliga mätmetoder för Borrelia, Bartonella, Babesia och andra vektorburna patogener, samt att dessa har en stor inverkan tillsammans på patienten.
Jag hoppas uppriktigt att ni avser inhämta denna kunskap för det är många som behöver er hjälp i detta land.

Anekdotiskt kan jag, min omgivning och min insatta svenska allmänläkare, konstatera att jag svarar på min behandling. Är inne på min 6:e månad med Rifampin + Clarithromycin. Behandlingstiden är 12 månader mot Bartonella av ungefär samma orsaker som TBC.
Jag undrar hur du ställer dig till de Borreliapersistens som visats i fleratalet studier enligt ovan? Försöker ni screena era patienter för vanliga saminfektioner som Babesia, Bartonella m.fl.?

Tacksam för svar
Vänligen A
====EOF=====
Jag har naturligtvis inte fått något svar, påminner B om en vecka.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. GunBritt Johansson

    Vart vänder jag mig i Tyskland för eventuell hjälp?? Vad kostar hela kalaset??
    MvhGB

    Liked by 1 person

  2. Tina

    Jag tycker det är helt obegripligt att man inte kan mer i Sverige om detta och att man heller inte vill hjälpa, för det måste ju handla om det. Att inte viljan finns överhuvudtaget och då kan man fråga sig varför man blir läkare?
    För visst borde Sverige kommit lika långt i sin forskning som i dessa länder kan jag tycka…. Men om det inte har det så verkar inte viljan finnas i det heller och det är skrämmande.
    Skrämmande för vi är så många som mår rejält dåligt, lider, förlorar sitt liv, sina barns liv men en sak är säker att viljan finns hos oss, viljan att kunna jobba, kunna leva ett normalt liv.
    Hela samhället förlorar på detta, att människor får hjälp och bli friska och kunna börja jobba igen borde ligga intresse för alla!
    Tack Mats för du kämpar för oss alla!

    Liked by 2 people

  3. K.B

    Det är uppenbart en fråga om prestige i Sverige. Man har svårt att ”backa” efter att man hävdat vissa ”sanningar” om sakers tillstånd. Känner igen det från andra håll i svensk sjukvård… Uppenbart finns en ovilja att titta kritiskt på rådande nationellt kunskapsläge. Sorgligt när profit och prestige går före hälsa. Drabbar de sjuka och deras angöriga… Skämskudde Sverige!!!

    Liked by 2 people

  4. Bettan Nylöf

    Jag undrar vad den egentliga anledningen är att läkaren svarade på detta sätt. Jag har sett samma ointresse/ovilja vid åtskilliga svar från läkare gällande olika sjukdomar i många grupper på nätet. I stort sett förnekande av resultat från vetenskapliga tester och forsknings resultat från andra länder. Handlar detta om beslut från styrande politiker, pengar eller vad???? Det är katastrofalt och bör komma till medias kännedom. Sällan hör man talas om intresse för patienternas situation och lidande.

    Liked by 2 people

    • Läkaren har ännu inte svarat på det sista, även om alla inser att det var ett nonsenssvar som gavs sist. Inte ens svar på frågan. Troligen är det så att det inte finns tillräcklig kompetens i Sverige avseende alla medinfektioner. Borrelia finns det inte alls kunskap om. Det har nog de flesta insett för länge sedan.

      Man kan inte jämföra säkerheten i en en bil från 1985 med en från 2012. På samma sätt blir det en orättvisa att jämföra kunskapsnivåer om borrelia och medinfektioner på samma sätt.

      Det gäller att omvärldsbevaka, att lyfta blicken helt enkelt. Att bara säga nej, det finns inte, eller vi vet hur detta ska hanteras utan täckning – det räcker tyvärr inte idag med den information som finns att inhämta via Pubmed och internet. Sverige ligger tyvärr hästlängder efter.

      Liked by 1 person

  5. Ann Kjärman

    Det kanske vore dags för läkarna på NCVI i Uppsala att bege sig på ett studiebesök till Tyskland istället för att tro och tycka en massa saker om tysk borreliavård. Är övertygad om att de skulle vara välkomna.

    Liked by 1 person

  6. Maria Bergman

    Man upphör aldrig att förvånas! 😧

    Liked by 1 person

  7. Hans Sandblom

    Gillar svaret att det skulle vara kontraproduktivt med lång antibiotika kur. Kontraproduktivt mot vad ? Dessa besserwisser professorerna anser ju att man inte har kvar något infektion efter en två veckors kur. Jag har även haft kontakt med Infectolab i Tyskland som har varit ledande på att ta fram provtagningar. Enligt dem har svenska forskare aldrig varit i kontakt med dem för kunskapsutbyte. Men dom svenska forskarna förkastar alla tester från detta labbet utan att veta något om det.

    Liked by 3 people

  8. affabro

    Bra konstaterande Hans Sandblom.
    Bra slutledning på ovanstående inlägg Mats Lindström.
    ”Det gäller att omvärldsbevaka, att lyfta blicken helt enkelt. Att bara säga nej, det finns inte, eller vi vet hur detta ska hanteras utan täckning – det räcker tyvärr inte idag med den information som finns att inhämta via Pubmed och internet. Sverige ligger tyvärr hästlängder efter.”
    Jag kan bara hålla med om att lidandet i de här vektorburna sjukdomarna är ett stort problem i vårt land och måste tas på mycket större allvar.

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: