Fråga Doktorn i TV4: Trötthetssyndrom är en slutstation av stress

Risk för allvarlig förväxling med ME/CFS
Dr Mikael Sandström talade idag om trötthetssyndrom samt utmattning och utbrändhet.  Det var för mig svårt att veta exakt vilka diagnoser som det pratades om. Det fanns en uppenbar risk för tittaren att uppfatta det som likvärdiga tillstånd.  Fokus låg på att allt är stressrelaterat – ”slutstation av stress” som han uttryckte det.

Han differentierade dock utbrändhet i jämförelse med utmattning – att utbrändheten verkar mer bero på känslomässig utmattning, som relateras till vissa yrkesgrupper som möter människor i kris, bl a vårdpersonal och poliser. Visst är det så. Man kan inte förneka att det finns de som blir utmattade eller utbrända av exempelvis sin arbetssituation, hemsituation eller annat som påverkar en mentalt. Men det är ändå en stor skillnad mot ME/CFS vilket jag anser att han borde tydliggjort. Det hela blev allt för summariskt med en stor risk för sammanblandning av olika diagnoser.

När programledaren ställde frågan om man haft symtom i 20 år svarade han: ” Då är man väldigt, väldigt utbränd, och så där…”. Hela tiden står rubriken ”Trötthetssyndrom” i TV-rutan. Jag vet för övrigt inte vad det är för tillstånd. Det verkade vara en slags rubrik för utmattning och utbrändhet under sändningen, men har förstås inget att göra med ME/CFS.

Det blir olyckligt att gå ut med en sådan information där diagnosen lätt kan förväxlas med betydligt mindre allvarligare tillstånd då ME/CFS är en mycket allvarlig sjukdom som dessutom är infektionsutlöst och inte stressrelaterad.
http://www.tv4.se/nyhetsmorgon/klipp/tr%C3%B6tthetssyndrom-h%C3%A4r-%C3%A4r-varningstecken-3329013

ME/CFS är en allvarlig sjukdom och medför även andra problem
ME/CFS, som även kallas för ME, är en komplicerad diagnos. De som drabbas tillfrisknar sällan. Det finns olika uppgifter, men oftast anges under 10 %. Det innebär att en stor majoritet får leva med denna sjukdom resterande delen av sitt liv. Det har ingenting med utmattning eller utbrändhet att höra. De som insjuknar i de senare diagnoserna tillfrisknar oftast.

Både barn och vuxna som insjuknar i ME har ofta kraftigt nedsatt rörelseförmåga, många är både hem- och/eller sängbundna. De i arbetsför ålder uppbär oftast sjukpenning eller sjukersättning. Den allmänna livskvalitén försämras avsevärt, även för deras familjemedlemmar. Därutöver påverkas ekonomin negativt och problem med Försäkringskassan hör inte till ovanligheterna.

Brist på behandling och kompetens i Sverige
Tyvärr saknas fortfarande behandling som kan lindra flertalet ME-symtom samtidigt. Den behandling som finns att tillgå inriktas på enskild symtomlindring. Det kan ändå vara svårt att få behandling, då det generellt förekommer en stor okunskap och även viss skepsis till diagnosen inom läkarkåren.

Läget i Sverige ser dystert ut
Specialistmottagningen i Göteborg (Gottfrieskliniken) har under lång tid riskerat att inte få förlängt avtal, men det ser ljusare ut för tillfället. Mottagningen i Stockholm (Stora Sköndal) har ca 500 patienter på en läkartjänst (delas av två).

Inom primärvården finns sällan möjlighet att få diagnos då flertalet läkare inte har tillräcklig kompetens utan helt enkelt blandar ihop tillståndet med bl a utmattning och utbrändhet. De som misstänker att de har ME får köa under väldigt lång tid till de få specialistmottagningar som finns. De allra flesta får inte ens någon remiss, för vare sig patienter eller läkare känner sällan till diagnosen. Ofta sägs att minst 40000 rimligtvis borde ha diagnosen, men det är enbart en bråkdel som har fått den, sannolikt under 10%.

Hopp om biomarkörer och adekvat behandling har ökat tack vare internationella studier
Trots att statistiken historiskt talar för att alla inte kommer att kunna förbättras finns det ändå ett större hopp i dag än bara för några år sedan, då flera omfattande biomedicinska studier har initierats, främst i USA. Alla har olika huvudmän och studierna fokuserar på att identifiera biomarkörer, för att lättare kunna diagnosticera och även behandla de drabbade.

Senare års forskningsresultat talar för att någon typ av allvarligare neuroimmunologisk aktivering kan vara bakgrundsorsak till att ME debuterar kliniskt. Det finns många intressanta avvikelser. Ett av alla exempel är att man nyligen funnit tarmbakterier i blodet hos en grupp patienter efter fysisk aktivitet. Det skulle kunna sättas i samband med den ansträngningsutlösta utmattning som är ett av de symtom som finns enligt Kanadakriterierna.

whitney

Open Medicine Foundation – ett av alla amerikanska initiativ för att finna bot
Stiftelsen Open Medicine Foundation (OMF) har startat ett projekt som heter End ME/CFS Project. OMF har anlitat ett stort antal världsberömda forskare, bl.a. Ronald W. Davis för att försöka finna orsak och bot mot sjukdomen ME/CFS. Davis är far till den svårt sjuke Whitney (ovan bild). Den enorma spridningen i flertalet tidningar, sociala medier, radio och TV har lett till en större kunskapsspridning och förståelse för hur pass allvarlig sjukdomen ME/CFS faktiskt är. Det har helt enkelt blivit uppenbart vad lite resurser som avsatts för forskning om sjukdomen, relaterat till hur många som lider av den, och vilka begränsningar sjukdomen innebär.
Läs mer här

Ett förtydligande vore snyggt av TV4 och TV-doktorn
ME/CFS, som av vissa kallas för kroniskt trötthetssyndrom, ska inte förväxlas med det som  idag togs upp. Det är helt skilda saker. Jag hoppas att TV4 kan gå ut med det förtydligandet, inte minst för alla allmänläkares skull, som redan innan TV-sändningen hade svårt att särskilja diagnoserna. Jag vet, då jag har en fru som har diagnosen ME/CFS, och jag har träffat ett flertal läkare, som man oftast får lära upp.

I Läkarpodden har Sandström särskiljt ME/CFS med övriga tillstånd. Det borde ha gjorts även i ovan inslag.

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. I läkarpodden har han särskiljt ME/CFS från övriga tillstånd. Det borde ha gjorts även i ovan inslag

    http://www.tv4.se/nyhetsmorgon/artiklar/l%C3%A4karpodden-med-dr-mikael-och-tilde-56d15863b9a9f65482000135

    Gilla

  2. ajader

    Såg inslaget jag med. Spelade in det med mobilen i hopp om att något vettigt skulle sägas, men kan inte annat än att hålla med dig Mats!
    Det kändes aningen otydligt med just ”Trötthetsyndrom” som rubrik när det snarare handlade om Utmattningssyndrom.
    Jag förstår att dom inte hinner gå djupare in i olika sjukdomar men en tydlighet kring själva ämnet för dagen borde dom prioritera tycker jag!

    Liked by 2 people

  3. Ammie

    nyligen TMU i Angered…doktor där var tveksam till min ME diagnos ..finns det ? har även Fibromyalgi av svårare art ..han tyckte att det kan vara mycket svårt att veta vad som är vad..lyssnade inte helt på vad jag sa…har levt med Fibro sedan 1983 och jag VET att något tillstötte för några år sedan som totalt slog undan benen….han uttryckte också att FK inte alls accepterar ME …så han uteslöt Me i sitt utlåtande och sa att mina problem är så svåra ändå att det inte behöver stå med …bra för mig ? vet ej..mina symtom och dåligt fungerande liv finns ju här oavsett diagnoser …har jobbat sedan 1974 – 2013 trots fibron men nu är det STOPP
    Lite skrämmande att man inte lyssnar på patienter och att dom som är friska vet mest .tack för att du orkar kämpa för oss Mats ❤

    Liked by 1 person

  4. Ann Kjärman

    Hörde på radion att de ville ha in ansökningar till årets sommarpratare, det vore väl en arena som skulle passa dig Mats. Ta tillfället i akt att informera människor om att leva med konsekvenserna utav ME både som anhörig och drabbad. Det vore ett sommarpratar program att se fram emot.

    Liked by 4 people

  5. Pernilla

    Tack Mats som alltid, för att du står upp för oss alla med dina extraordinära kunskaper och enorma GO💜

    Liked by 1 person

  6. Bra skrivet Mats! ME och trötthetssyndrom är inte samma sak, nej! TV 4 doktorn är feg och kass på detta!
    På 11 77 kan man läsa följande, vilket jag tycker också är lite vagt formulerat, men rätt:

    ”Personer med ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome) beskriver en extrem fysisk och mental utmattning ofta i kombination med sjukdomskänsla. Det svenska begreppet kroniskt trötthetsyndrom är egentligen en missvisande term i sammanhanget och ska inte blandas ihop med sömnighet.

    Vad som orsakar ME/CFS är oklart. Många av de drabbade har haft en kraftig bakterie- eller virusinfektion och efter det aldrig återhämtat sig även om själva infektionen har läkt ut. Långtidsstudier av hela befolkningsgrupper har visat att det finns ett tydligt samband mellan flera olika infektionssjukdomar och risken att utveckla ME/CFS.”

    Liked by 1 person

  7. Catharina Rosenberg

    Mats, vi är så tacksamma för det arbete du lägger ner för me-sjuka. 🌹

    Liked by 1 person

  8. Irene Skogsberg

    Tack Mats för att du finns för oss emmisar! ❤
    Har varit svårt.sjuk i ME/CFS i över 20 år och sjukdomen är konstigt nog så okänd trots att vi är så många med denna sjukdom!

    Liked by 1 person

  9. Maria Bergman

    Bra skrivet Mats! Tack för allt du gör för oss! 😉🍀

    Liked by 1 person

  10. Marianne Taxén

    Bra sagt Mats. Såg inte programmet men vet av egen erfarenhet att förvirringen är stor. När jag var sjukskriven en längre tid i utbrändhet fick jag många ”diagnoser” utbränd, utmattningsdepression, kronisk trötthetssyndrom, stressad. När man är sjuk vet man verkligen inte vad som är rätt eller fel. Idag är jag fullt frisk och arbetar 100%. Bra tips att söka till sommarpratare. Det skulle passa dig!

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: