Idag var det ett bra inslag i TV4 där Monika Holm på ett mycket bra sätt beskrev sin sjukdom. Det var bra av TV4 att förmedla detta stora problem!
Tyvärr är det så att svenska provtagningsmetoder är väldigt osäkra. Ingen kan med säkerhet säga om man har en infektion eller inte. Den kliniska bilden kan man sällan gå på, då den tyvärr stämmer in på andra diagnoser och risken för feldiagnostisering är ett faktum.
Min fru är en av dem. Hon blev biten av en fästing hösten 2008, insjuknade ca en månad senare. Hon hade negativt på borreliaprov och sjukvården antog att hon hade en viral hjärnhinneinflammation som skulle självläka. Så var det inte. Hon feldiagnosticerades i ME/CFS, Fibromyalgi, Hypotyreos och IBS. Hon skickades till psykologer och aktivitetsprogram. Hon erbjöds antidepressiva, smärt- och sömnmedel. Ingen adekvat behandling.
Nästan 8 år senare konstaterades det att hon har borrelia (genom tyskt lab). Hon har nu fått 10 veckors antibiotikabehandling och mår så mycket bättre. En behandling som inte är enligt gällande rekommendationer i Sverige.
Tyvärr är det så att svensk sjukvård inte bara är oförmögna att konstatera aktiv infektion av borrelia utan även oförmögna att behandla långt gången borrelia. Då har vi inte börjat prata om de ca 20 olika kända saminfektioner man kan smittas av vid ett fästingbett.
Detta är ett enormt utvecklingsområde! Därför bjuder Borrelia och TBE Föreningen Sverige in all sjukvårdspersonal, alla sjukvårdspolitiker, alla beslutsfattare som har med detta ämnesområde att göra, den 13 respektive 14 juni i Stockholm. Då kommer att antal ILADS-läkare och forskare att tala. Jag hoppas att det blir en bra uppslutning.
Maila mig för mer information
mats.lindstrom@borrelia-tbe.se
Med vänlig hälsning
Mats Lindström
Vice ordförande i Borrelia och TBE Föreningen Sverige
Man får hoppas att droppen urholkar stenen så att flera inom svensk sjukvård öppnar sina ögon för hur verkligheten kan se ut. Jag har tyvärr ingen möjlighet att vara med 13-14 men jag tycker att det är ett mycket bra initiativ som jag hoppas blir bra och givande!
GillaGillad av 2 personer
Och det låter ju mycket positivt och glädjande när det gäller hustrun! Jag blir glad för er skull eftersom jag till viss del kan förstå det ni har gått igenom i och med att vi har liknande, om än inte lika långvariga, erfarenheter inom vår familj som du ju känner till. Önskar er en skön sommar!
GillaGillad av 2 personer
Du är en klippa! Tänk om det fanns fler!
GillaGillad av 1 person
Hoppas att flera med mig delar detta så vi får ut budskapet till allmänheten. Så himla bra gjort av av Monica Holm att hon ställde upp på detta. Bra också att TV4 hörsammade uppmaningen från Angelica i hennes suveräna tal på Borreliadagen, för jag antar att det var därför de kontaktade Monica.
Tack styrelsen i Borreliaföreningen för att ni gör ett så fantastiskt jobb ❤
GillaGillad av 1 person
Jag själv blev fästingbiten i Stockholms skärgård år 2000. Laboratorieproven visade Borrelia infektion, Mycoplasma- infektion. Efter ett halvår började en svår huvudvärk, ljuskänslighet, yrsel, inflammationskänsla och en värkande stel nacke. Jag hade alltså fått blandinfektioner efter fästingbettet, som hann sprida sig till nervsystemet.
Fick en kur på tre veckor med antibiotika, men det var för sent och jag blev aldrig bra.
Tog då kontakt med infektionskliniken i Västerås som menade att det måste vara någon annan sjukdom som orsakade dessa svåra sjukdomsbesvär, då jag hade ställt önskemål om att få dropp med antibiotika för att jag var säker på att ovanstående infektioner inte var utläkta, men nekades det.
Så jag har upplevt att kronisk Borrelia verkligen existerar och känner personligen flera personer som fått andra diagnoser först, men som sedan konstaterades att det rörde sig om gammal Borrelia.
GillaGillad av 1 person
Jag ligger i lä med Monika som varit sjuk i 30 år i borrelia. Jag har ”bara” varit sjuk sedan 2001 och fått samma diagnoser som din fru Mats plus en slaskdiagnos psoriasis artrit och fått gå igenom otaliga behandlingar bla cellgift som inte hjälpt ett dugg. Borrelia älskar ju leder och jag har ju haft vätskande knän som tömts otaliga ggr sedan 2003 och kortisoninjektioner vid samma tillfälle. Monika nämnde också att borreliaproverna som tas här i Sverige bara är tillförlitliga till 30 % 😳😳😳 Jag blir mer än mörkrädd. Försöker o hålla mig lugn men emellanåt både ledsen förbannad och ja … Saknar ord. Så många år som gått förlorade och vilka skador har jag fått bestående av denna borrelia?? Väntar ff sedan 1 o en halv vecka på besked vad de tänker göra åt analysen jag lämnade på vårdcentralen!! Tålamod!!
Tack för att du belyser detta med din otroligt bra sida här.
//Mia S
GillaGillad av 1 person
Mia, be dem kolla med PCR (borrelia) i din ledvätska nästa gång de tömmer dina knän.
GillaGilla
Hej
Jag fick Borrelia 1998, det visade sig på andra blodprovet för 10 år sedan. Fick antibiotika då, men mår fortfarande dåligt. Vad bör jag göra?
Vänlig hälsning
Johanssson
GillaGilla
Kontakta gärna någon av Borreliaföreningens kontaktpersoner som kan ge vissa råd ( de finns längre ner på sidan):
http://www.borrelia-tbe.se/index.php?option=com_content&view=article&id=513&Itemid=7
GillaGilla
Hej
Tyvärr tillhör jag också den grupp som råkat få borrelia 2 ggr men sluppit lindrigt undan med antibiotika. Har sagt till läkare att man har borrelia ämnet i blodet 10 år efter svaret blev det tror jag inte . Har forskningen kollat om det är en speciell blodgrupp som utsätts för fästingbett? blev fästing biten bägge gångerna i höger ben känner en viss stumhet i detta men inget att göra åt blir besked då man söker sjukvården. Vi får inte ge oss .
GB
GillaGillad av 1 person
1987 klargör Göran Stiernstedt i Nordisk Medicin att kronisk borrelios är synonymt med stadium 3.
1997 klargör man i Läkemedelsverkets (dåvarande) behandlingsrekommendation att kronisk borrelios är synonymt med stadium 3.
2007 klargör både Leif Dotevall och Lars Hagberg i en artikel (Neuroborrelios i vanrykte) att kronisk borrelios är synonymt med sen borrelios/stadium 3, dvs en borreliainfektion som har pågått i mer än 6 månader.
2009 klargör Läkemedelsverket återigen i dom nuvarande behandlingsrekommendationerna att kronisk borrelios är synonymt med stadium 3.
2013 klargör även Folkhälsomyndigheten (på uppdrag av Socialstyrelsen) att kronisk borrelios är synonymt med sen borrelios/stadium 3, dvs en borreliainfektion som har pågått i mer än 6 månader.
Och jag själv har informerat om detta praktiskt taget “överallt” sedan 2008.
Ovanstående antibiotikabehandlas i Sverige enligt den svenska behandlingsrekommendationen (nedan) med 10-21 dagars antibiotika. Information om kronisk borrelios hittas under rubriken ”Långvarig sjukdom”.
Läkemedelsbehandling av borreliainfektion
https://lakemedelsverket.se/malgrupp/Allmanhet/Sjukdom-och-behandling/Behandlingsrekommendationer—listan/Borrelia/
Tyska ILADS-utbildade läkare (vilket alltså inkluderar Dr Klemann) använder exakt samma definition av kronisk borrelios som man gör i Sverige (dvs i betydelsen sen borrelios/stadium 3) vilket framgår i deras riktlinjer nedan:
Diagnosis and Treatment of Lyme borreliosis
Klicka för att komma åt guidelines.pdf
GillaGillad av 1 person