500 borreliapatienter har svarat på en frågeenkät (UK)

John Caudwell och Caudwell Lyme Disease
John Caudwell, en framstående brittisk entreprenör och filantrop, insåg att väldigt många i hans släkt hade drabbats av borrelia samt en rad av samtidiga infektioner (co-infektioner) som normalt återfinns hos patienter med borrelia. Detta inspirerade honom att mynta begreppet ”LymeCo” för att markera att det är ett komplext tillstånd, ofta med mer än en infektion. John blev chockerad av att vissa medlemmar av hans familj hade varit sjuka i så många år innan de fick diagnosen av denna fruktansvärda sjukdom. Han startade därför Caudwell Lyme Disease för att öka medvetenheten och kunskapen bland allmänheten och den medicinska professionen.

Studie baserad på frågeenkät bland 500 patienter med diagnostiserad borrelia
Caudwell Lyme Disease har tillfrågat 500 personer som haft bekräftad borrelia, antingen via laboratorieprov eller borreliautslag, erythema migrans. Undersökningen avslutades den 7 mars. Därefter har resultatet sammanställts. Undersökningen begränsades till personer bosatta i Storbritannien.

Resultat 

Hur lång tid efter insjuknande erhölls diagnos borrelia
year
De allra flesta i denna undersökning erhöll diagnos först efter 2 år. Enbart ca 30 % erhöll diagnos inom två år.

Hur stor andel hade fått en annan diagnos?
depr
Efter insjuknande, men före diagnos av borrelia, fick ca 18% diagnosen ME/CFS, ca 11% depression och ca 10% fibromyalgi.

Hur många kunde arbeta?
heltid
Endast ca 10% kunde arbeta heltid. Knappt 50% kunde inte arbeta alls.

Antal Borreliafall ökar dramatiskt
ökning Ovan kurva visar enbart de borreliafall som anmälts till Världhälsoorganisationen (WHO). Borrelia är inte en anmälningspliktig sjukdom varför  ingen vet exakt hur många som drabbas årligen. Det kan dock konstateras att det sker en ökning år för år. Dessa siffror är från 2010.

Andelen co-infektioner 
couk
Den vanligaste co-infektionen är twar, därefter babesia, Epstein Barr-virus (egen notering: är inte att anse som co-infektion, men stor risk för reaktivering), Ehrlicios (heter numera Anaplasma i Sverige), Bartonella, Mycoplasma, HSV-1 i fallande frekvens.
Källa

Oberoende utredning om borrelia startad i England
John Caudwell och Veronica Hughes (VD för Caudwell Lyme Disease) mötte professor Chris Whitty och vetenskapliga kollegor vid Department of Health den 23  maj 2016. Syftet med mötet var att diskutera den oberoende utredning om borrelia som Simon Stevens, VD för engelska National Health Service (NHS) har bett professor Whitty att genomföra.
Läs mer här

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. HenrikL

    När en person som Caudwell med obegränsade resurser och många kontakter bestämmer sig för att gå emot etablissemanget kan det fungera. Bra undersökning och jag fick äntligen klarhet i vad Anaplasma är.

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: