ME inte ME/CFS eller CFS

Det internationella nätverket MEAction deklarerar nu på sin hemsida att Myalgic encefalomyelit i deras framtida kommunikation ska benämnas ME (om inte ME/CFS eller CFS behöver nämnas för tydlighetens skull).

Ändringen berodde bland annat på en omröstning där 1700 st inom nätverket deltog. Nedan kan ni se hur rösterna fördelades.

ME 67,88%
ME / CFS 28,53%
Seid 20,82%
CFS 6,53%
n = 1700

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. ajader

    Vad står Seid för?

    Liked by 1 person

  2. affabro

    Äntligen ett efterlängtat beslut
    Benämningen ME Myalgisk Ensefalomyilitis, kan nu överasättas som ett tillstånd av kronisk låggradig hjärnhinneinflammation, vilket jag känner mig hemma i och till freds med.
    Det är verkligen skönt, att vi slipper benämningen CFS/- trötthetssyndrom hela tiden i hasorna på oss.
    Hörs som ljuvlig musik för de flesta av oss och skönt för oss alla, så som vi har kämpat för att få ett värdigt namn på vårt svåra och allvarliga tillstånd.
    Ett stort tack till nätverket MEAktion, som haft omröstningen som underlag till deras beslut

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: