Det internationella nätverket MEAction deklarerar nu på sin hemsida att Myalgic encefalomyelit i deras framtida kommunikation ska benämnas ME (om inte ME/CFS eller CFS behöver nämnas för tydlighetens skull).
Ändringen berodde bland annat på en omröstning där 1700 st inom nätverket deltog. Nedan kan ni se hur rösterna fördelades.
| ME |
67,88% |
| ME / CFS |
28,53% |
| Seid |
20,82% |
| CFS |
6,53% |
| n = 1700 |
Gilla detta:
Gilla Laddar in …
Om Mats Lindström
Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap.
Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige.
Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från
bl a Sverige och Norge.
https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Vad står Seid för?
GillaGillad av 1 person
Det var ett av alla förslag som man ville döpa om ME/CFS till:
”systemic exertion intolerance disease”
GillaGillad av 1 person
Äntligen ett efterlängtat beslut
Benämningen ME Myalgisk Ensefalomyilitis, kan nu överasättas som ett tillstånd av kronisk låggradig hjärnhinneinflammation, vilket jag känner mig hemma i och till freds med.
Det är verkligen skönt, att vi slipper benämningen CFS/- trötthetssyndrom hela tiden i hasorna på oss.
Hörs som ljuvlig musik för de flesta av oss och skönt för oss alla, så som vi har kämpat för att få ett värdigt namn på vårt svåra och allvarliga tillstånd.
Ett stort tack till nätverket MEAktion, som haft omröstningen som underlag till deras beslut
GillaGillad av 1 person