Severe ME Awareness day, måndagen den 8 augusti – Vad gör Sverige?

sophia
Den 8 Augusti är Sophia Mirzas födelsedatum. I år skulle hon ha fyllt 43 år. Sophia dog av svår ME, vid en ålder av 32 för 11 år sedan, som ett resultat av medicinsk misshandel och okunnighet.

ME är en svår sjukdom. Ingen bot finns
Väldigt lite pengar avsätts för forskning jämfört med sjukdomar som är jämförbara – Vad gör Sverige?

Mamman:
”Mitt yngsta barn, Sophia, led av ME/CFS i minst sex år. Sjukdomen är även kontroversiellt känd som ”kroniskt trötthetssyndrom (CFS)”. Läkarna och psykiater hotade Sophia med intagning på mentalsjukhus om hon vägrade att gå med på viss behandling. De genomförde sitt hot i juli 2003. Effekterna på Sophias hälsa var förödande. Hon dog den 25 november 2005. Hon blev 32 år gammal.”
Källa

Aylwin (Jennifer) Catchpole, som dog i ME i augusti 2010:
”Jag är ett spöke i de levandes land – glömd, ignorerad och levde i periferin av livet, viskade mitt budskap i öronen på de lyckliga som kan delta i livet. Jag har ME/CFS. Jag kallar det förlamning, muskel- och hjärtsvikt, hjärnskada, en levande pest som dödar långsamt, men dödar … ” –
Källa

Leonars A Jason m.fl gick 2006 igenom 144 st dödsfall bland CFS-patienter
Tabellen visar dödsorsak. 74% var kvinnor och 26% män.
table 1
Bildkälla

En film som visar ”Från måttlig till svår ME/CFS”

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Lars W

    En sån mardröm att bli misstrodd av läkare när man är svårt sjuk. Jag tycker att signaturen ”Professor Göran” beskriver det väldigt bra i ett inlägg här: http://annikadahlqvist.com/2013/12/07/om-langtidsbehandling-mot-borrelia/
    ”Som alltid är man själv sitt bästa mätinstrument. Om detta mätinstrument talar om för sig själv att den befinner sig i en sjuk kropp så är den mycket bättre på att avgöra detta än alla tester som sjukvården kan prestera. Inom denna sjukvård finns som bekant en stor mängd dogmatiska fördomar som gör att man kan bli allvarligt misstrodd.”

    Visserligen kan man inte bortse från att psykosomatiska tillstånd också existerar (hjärnan är en kraftfull apparat som kan påverka mycket, både i positiv och negativ riktning), men jag tycker att många läkare verkar använda denna typ av förklaringar alldeles för lättvindigt och som ett medel för att slippa anstränga sig vid mera komplicerade diagnoser. Jag kan ha fel men jag tror inte att dagens situation med en massa stafetter i primärvården förbättrar den situationen…

    Liked by 1 person

  2. Katarina

    Så tragiskt att läsa historien bakom Sophia Mirza. Man blir tårögd och väldigt berörd av hur hon blev misstrodd. Kan inte låta bli att ibland tänka tanken att de som arbetar inom sjukvården och inte vill förstå sjukdomen ME skulle få en ”släng” av denna under några veckor. Tror inte att de därefter skulle ha några som helst tvivel om hur svårt handikappande sjukdomen är. Som sagt, vad gör Sverige?

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: