Jonny finansierade sin behandling med Rituximab själv och är nu i stort symtomfri från ME

jonny1
Bild på Jonny

Den 12 november 2015 fick jag ett inbox på messenger som inleddes så här
”Hej Mats!
Ikväll fick jag ett efterlängtat samtal från Norge. Efter tester så visade det sig att jag är välkommen dit och påbörja rituximab-behandling som följer Haukelands universitetssjukhus som kör fas tre-studien. Nog om det då jag kommer få de första två behandlingarna inom 2 mån…”

9 månader senare har vi haft förnyad kontakt per telefon
Jonny har nu efter 4 behandlingar i stort blivit symtomfri. I slutet av denna månad får han infusion nr 5 och planerar att ta 8 behandlingar (rek är 6-8). Han berättar vidare:

”Jag tillhör ju dessa som stundtals låg i ”mörkrum” med ögonbindel med hela rummet så ljus- och ljudfritt som möjligt. Klassiska svettningar, höjd kroppstemperatur, en olidlig kroppssmärta och med en förlamande trötthet. Blev visserligen av med stora delar av yrseln och ”hjärnkoket” under en mycket lång antibiotikakur som var mot Twar. Men resterande ME-problematik kvarstod. Jag tror jag sedan 1999 i perioder haft alla symptom man brukar ha vid ME. Efter första infusionen med Rituximab försvann ca 90% av den olidliga muskelvärken. Händer och fötter fick cirkulation igen. Även svettningarna försvann, likaså ”kattpisslukten” under armarna. Jag frågade läkaren om det var placeboeffekt eller om det var vanligt att reagera på detta sätt. Mycket ovanligt med så snabb reaktion sa han, men jag var inte ensam om det. Sedan dess har värken hållit sig borta. Tröttheten bestod dock 3-4 månader in i behandlingen och det var lite motigt rent mentalt då det liksom inte hände någonting. Per automatik bygger man ju upp en förväntan särskilt när jag fick så snabba resultat i början av behandlingen.

Den stora kicken kom två dagar efter midsommarafton, när den där effekten kom som man hört talas om och sett på reportagen från NRK. Helt plötsligt så funkade saker, obeskrivligt och overkligt!!! Så nu är jag nästan lika fungerande som vem som helst. Har dock inte vågat att provocera med styrketräning och löpning. Men jag har slipat och målat på båten, tagit promenader med ett supertest, genom att gå uppför och nedför alla backar i Visby. Jag har tom kunnat dricka cava och bärs och gått på restaurang. Jag vet, små grejer, men därifrån jag kommer så är detta stort och var för en tid sen omöjligt!

Det kanske är lite tidigt att slå på den stora trumman. Men jag har inte längre kvar sjukdomskänslan i kroppen och jag har inte de klassiska adrenalinpåslagen som jag alltid fick tidigare så fort man skulle göra något. Idag svarar ju kroppen på vila. Har jag gjort lite för mycket en dag så kan jag vila en stund och sen är jag pigg igen. Jag tror nog mest att dagens trötthet beror på ovanan att röra sig. Kondisen är ju inte på topp direkt, men den kommer för varje vecka.

Syftet med att offentliggöra min berättelse är dels för att sprida information om att det finns hjälp att få (för vad jag förstår så verkar den fortsatta forskningen få liknande resultat att ca 70% blir friska eller tillfrisknar) och dels för att belysa det kunskapsglapp som finns inom vården och Försäkringskassan. För när min läkare (som jag bara har gott att säga om) konstaterar att jag har ME så står ju han lika förtvivlad som jag och konstaterar att det finns ju liksom ingen vård i Sverige. – ”Jag vet inte vad jag skall göra för att göra dig bättre…”.

Jag funderar på om jag skall börja hålla föredrag för handläggare på Försäkringskassan och för vårdpersonal om hur ME fungerar i praktiken. Idag är kunskapsluckorna stora och allt som kan göras för att minska dessa är av godo för både drabbade och de som har med ME-sjuka att göra i sitt arbete. Okunskapen föder fördomar och gamla sanningar gäller inte längre.

Jag har haft inställningen att frikostigt dela med mig av mina erfarenheter och hur jag upplever det. Dock vill jag poängtera att jag inte vill vara den som uppviglar eller leder någon till beslut att köpa en behandling för ca 200 000 :- och så får jag skit för att det inte skulle fungera för just dem, så min utgångspunkt är att jag kan alltid berätta hur det är och varit för mig men att det är ingen garanti för att det fungerar för just dig. Jag är dock väldigt tacksam att möjligheten fanns för mig!

Jonny”

jonny2
Fotograf Karin Schulz

Fakta
Jonny är född 1966
Insjuknade 1999
Bor i Södertälje
Fick diagnosen ME/CFS 2013
I mitten av december 2015 påbörjade han sin behandling  med rituximab på kliniken Kolibri i Stavanger, Norge.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Eriks

    Fantastiskt! Tack för att du delar med dig Jonny! Vi är många som hoppas på att rituximab börjar användas mot ME i Sverige snart!

    Liked by 3 people

  2. Ammie

    Jonny …😀 härligt att läsa sånt här …sorgligt att det inte behandlas av svensk sjukvård …för jösses vad pengar du kostat som sjuk …så ung Hade du haft mycket att tillföra samhället alla dessa år istället för att ha varit sjuk.
    Lycka till ..stor kram till dig och till Mats som kämpar så för oss 💓

    Liked by 2 people

  3. Lilly

    Så flott at du deler historien til Jonny, Mats – vi får bare håpe at medisinen blir tilgjengelig for oss alle som trenger den så snart som mulig! 🙂

    Liked by 2 people

  4. Barbro

    Sååå Härligt!
    Hoppas det håller i sig och att vi andra kan följa efter.
    Tack för att du ger oss hopp.

    Liked by 2 people

  5. Sven Källström

    TILL MATS: Min tolkning av hela sjukhistorien är, att det i detta fall rörde/rör sig om att det Förvärvade Immunsystemet var högaktivt. Stöd för denna hypotes är, att en lång antibiotikakur mot Twar mkt märkbart reducerade symptomen – då tänker jag mig, att i det skedet gick det Förvärvade Imunsystemet med antikroppsbildning från högaktiverade B-lymfocyter på glödande högvarv … och att antibiotika faktiskt stoppade twarinfektionen (sopade rent från Twar-organismerna) – med resultat en högst märkbar symptomlindring. Fortsättning av min tankebana: I skedet Efter avslutad antibiotikabehandling fortsatte Dock Tyvärr B-lymfocytsystemet att gå på högsta varv – ”gaspedalen hade låst sig i bottenläge, motorn fortsatte att vråla på högsta varvtal” … och pga denna kvarstående höga aktivitet kvarstod vissa symptom (självklart). Och varför fortsatte B-lymfocyterna att arbeta? Jo – just vad gäller Twar har påvisats, att Twar-organismen och människans mitochondrier har gemensamt heat shock protein 60 – och därför fortsatte immunsystemet att angripa den egna kroppens celler – och därav fortsatt sjukdom och fortsatta symptom. FÖRST när man med Rituximab REDUCERADE antalet B-lymfocyter ”gick motorn ned på behagligt tomgångsvarv” – (vilket event kan betyda, att en ”underhållsdos i framtiden kan komma att behöva ges). Jag har formulerat tanken, att ”Stimulerande behandling” bör ges när det MEDFÖDDA Försvaret är underaktivt (ex Ampligen) – och att Dämpande behandling bör ges när det FÖRVÄRVADE försvaret är överaktivt. I detta fall gör jag tolkningen att det rörde sig om att det Förvärvade Systemet var Överaktivt … och DÅ Fungerade Rituximab. Till JONNY ! Med vilket MELLANRUM fick du infusionerna? Tidsförlopp från den 1:a till den senaste behandlingen? Totalt antal behandlingar till idag? När kommer nästkommande?

    Liked by 1 person

  6. Fantastiskt! Jag kan bara gratulera till den positiva förbättringen. Nu håller jag tummarna för att det skall hålla i sig och att inga återfallsskov skall komma.

    Liked by 1 person

  7. Hej Sven!
    Jag kanske var lite otydlig i min information till Mats. Förtydligar att jag avslutade antibiotika kuren knappt två år innan rituximab behandlingen påbörjades (om jag nu minns helt rätt). Antibiotikan hjälpte mot hjärndimman/kok och yrseln i övrigt kvarstod ME problematiken. Angående doseringen, mellan 1:a och 2:a var det 14 dagar,sedan var det ca 2 månader mellan infusionerna och mellan infusion 4 och 5 så kommer det ha gått ca 3 månader . Den 5:e infusionen sker i slutet av augusti. Huruvida det kommer att behövas fler sk underhållsdoser är det kanske inte någon som är helt på det klara med. Dock har jag i min beredskap att det kan behövas 1-2 infusioner per år kanske resterande del av livet. Men som sagt det är ingen som i dagsläget vet…det kanske räcker med de rekommenderade 6-8 infusionerna. Ser fram mot den dagen då det via ett blodprov eller på något annat sätt kan påvisa indikatorer och att vi får svar på frågan vad det är som gör att människor blir så sjuka.

    Liked by 1 person

  8. Marion

    Tack för att du delar med dig! Ger mig hopp för min nu 29-åriga dotter.
    Och om du vill föreläsa för Försäkringskassan vore det ju toppen.

    Liked by 1 person

  9. Otroligt! Då får man hoppas at behandlingen godkänns och att den kommer till Sverige! För min dotter är bara 24 år och har hela livet framför sig, men inte de 200 000kr att lägga ut!
    Jag själv är 58, och kanske inte kommer att arbeta mer, men vem skulle inte vilja ha hälsan tillbaka?!? Tack för delningen!
    Hälsa honom att vilket bra ide att börja med föreläsningar för FK ich läkarutbildningar!!! Lycka till med tillfrisknandet i fortsättningen också❣

    Liked by 1 person

  10. Tala om solskenshistoria !

    Liked by 1 person

  11. Stina Hultgren

    Underbart att höra om andra som blir friska, ibland är det det man lever för. hoppas vi alla som behöver snart kan få behandling i Sverige också. Tänk va samhällsekonomiskt positivt dessutom om vi alla kan jobba som vanligt folk.

    Liked by 1 person

  12. Majsan Bensing

    Underbart önskar det kunde hända min dotter som är mycket svårt sjuk i denna hemska sjukdom. Svårt och tungt för henne och för alla i familjen. Önskar jag kunde ta hennes smärta

    Liked by 1 person

  13. Sara

    Hej och tack återigen för allt jobb du gör Mats, och tack Jonny för att du berättar! Jag kan tänka mig att bekosta min behandling själv, och håller nu på att se över olika möjligheter. Allt för att eventuellt kunna vara någorlunda normal, och orka med någorlunda normala saker. Det känns absurt att bli ifrågasatt i min sjukdom, när jag själv är beredd att satsa så mycket. Och jag är inte ensam! Av de jag har kontakt med och de jag läser inlägg från i olika ME-forum är de flesta beredda att prova mycket på egen hand. Många lägger ner mycket pengar, och får hjälp av vänner och bekanta för att orka med vardagen. Alla kämpar på själva och målet är att bli frisk. Men hur? När de flesta läkare inte ens tror oss? Jag VILL INTE klaga.. jag tycker att det är så oerhört tråkigt att behöva gå så långt att jag själv låter negativ och gnällig. Det är inte det vi är, vi är desperata! Själv har jag varit sjuk i 17 år utan att ha fått hjälp. Hur kan det komma sig att vi fortfarande inte blir bemötta med inställningen ”du är sjuk – vi ska göra allt som står i vår makt för att hjälpa dig att bli frisk”. Är inte det vad alla läkares mål borde vara?

    Liked by 2 people

  14. Karl

    Johnny, tack för att du delar med dig av dina erfarenheter. Du skulle absolut göra en enorm välgärning om du lyckas sprida dina erfarenheter så att allmänhet, vården, läkare, politiker, etc får upp ögonen för att ME är en sjukdom som går att bota i majoriteten av fallen. Nu anser jag att varje landsting i Sverige måste förbereda sig på att erbjuda ME-patienter rituximab. Snart är fas III studien klar (mulitcenter-studien i Norge) och då bör (enligt vad jag tror) patienterna ha rätt att få den behandlingen. Det är i allra högsta grad tid för landstingen att se till att personer med ME får diagnos. Läkare måste utbildas i att se tecknen på ME så att dessa patienter kan remitteras till en specialist som kan göra en ordentlig utredning för en ME-diagnos.

    Liked by 1 person

  15. Gunilla Hagman-Karlsson

    Tack till er båda för att ni delar denna berättelse. Härligt att höra, och JA – sprid budet, föreläs och berätta för alla som vill lyssna!

    Liked by 1 person

  16. Frida Andersson

    Hej! Jag skulle gärna vilja komma i kontakt med dig Mats eller Johnny och få lite info om detta då jag är villig att finansiera min behandling själv men inte vet vart jag ska börja.

    Gilla

  17. Trevligt att få höra om att Johnny fick hjälp i Norge. Skulle gärna komma i kontakt med Johnny om möjligt för att få höra hur han mår idag och vilka symtomen var före behandlingen. Jag har en sjuk anhörig som behöver hjälp. Också andras erfarenheter av Rituximab tas gärna emot. Jag känner till forskningen i Bergen och att resultat är på väg. Lars i Åbo

    Liked by 1 person

  18. Maire Pitkänen

    Underbart Jonny att du blev frisk!
    Jag skulle vilja hjälpa en ung släktning som är mycket sjuk. Skulle behöva kontaktuppgifter til sjukvuset i Norge.
    Ma

    Liked by 1 person

  19. Daniella

    Hej! Går det att få kontaktuppgifter till Jonny? Jag har en nära anhörig som jag så gärna vill hjälpa, och när jag är inne på Haukelands universitetssjukhus hemsida så ser det inte ut som om man kan få behandlingen (utanför studien) och betala för den själv… Hur gör man? HUR gjorde Jonny? Deltog han i studien?
    Läser om flera som åker till Norge (https://www.hemmets.se/camilla-far-ny-behandling-mot-me-nu-har-jag-fatt-livet-tillbaka/) men HUR gör man? Vem kontaktar man och väntar man länge?

    Finns det möjlighet att göra detta i Sverige och betala för det själv? Varför inte i så fall?
    Hjälp! Har en person i min närhet som är mitt i livet, levande död och hans slut står still och han mår så dåligt. Han är under utredning på Bragée kliniken för ME och jag är rätt så säker på att han kommer få diagnosen.

    Snälla hjälp!

    Liked by 1 person

  20. Hej, han var inte med i studien. Han fick som många andra bege sig till Ögreid vid kliniken Kolibri i Norge. Surfa på dem. Det är dyrt. Kostar ca 200000 norska kronor.

    Gilla

  21. Christoffer

    Hej,

    Jag läser inlägget som nu är något år gammalt. Hur har det gått sedan dess – för både din fru och för Jonny? Behandlingen har jag hört och läst är varierande från fall till fall. Hur har det varit för er? Har förbättringen hållit i sig/ känner de sig friska/ har de återfallit något efter att ha gjort behandlingen? Hur länge är det sedan de har slutfört den, eller är den pågående fortfarande?

    Det skulle vara jätteintressant att få höra för alla oss som själva är, eller har nära som är, drabbade och som överväger att finansiera en behandling likt de/ ni gjort.

    Hoppas du kan återkomma! Tack!

    Vänliga hälsningar/
    Christoffer

    Liked by 1 person

    • Hej, min fru har inte fått rituximab. Jag tror att Jonny fortfarande mår bra.

      Precis som du skriver så funkar det långt ifrån på alla. Såvitt jag kan förstå är det ca 1/3 som blir friska, 1/3 som blir bättre och 1/3 som inte märker någon skillnad. En grov uppskattning, men det är vad jag hört från en annan person som varit på Kolibri.

      Gilla

      • Christoffer

        Hej Mats,
        Tack för svar, då har jag missförstått/ läst det fel om din fru, men tack för info om Jonny. Ifall du skulle ha någon mer kontakt och återkoppling med han skulle det vara intressant att höra mer om det hela – Processen av behandlingen i Norge, hur det fungerat efteråt som sagt osv.
        Hoppas kunna höra mer om det!

        Liked by 1 person

  22. Leo

    Jag undrar också (likt Daniella). Finns det NÅGON väg, sätt eller ledtråd till dito att kunna få RituxiMab i Sverige?

    För vissa med ME/CFS är det inte ett alternativ att åka till Norge i person, det går helt enkelt inte, och då behövs det läkare i Sverige som kan ge RituxiMab utan att man måste bege sig till kliniken i Norge.

    Alternativt, kan man få tag på det på annat sätt än via läkare?

    Liked by 1 person

  23. David

    Hejsan
    Först vill jag tacka för att du lägger ut senaste forskningsspåren för ME, det är en stor tröst att se att det händer saker!! Jag som många andra blev mkt besviken angående resultatet på rituximaben men vad jag förstår är man fortfarande inne på att ca 1/3 är autoimmunt kopplat? Det verkar flera studier visat över världen..
    Jag insjuknade 2014 och mina prover visar att jag haft TWAR, EBV och CMV. Mkt av det Jonny beskriver är mkt likt det jag känner och upplever.
    Min fråga är, Har man ng aning om vilka rituximaben hjälper? Läste om muskarin receptorn ..men hur ställer de sig till det när studien slog ut på detta sättet? Jag förstår att det är få men det finns ju flera exempel på att det faktist hjälper en liten grupp.
    Att det handlar om överaktivt immunförsvar verkar både läkare och jag vara överens om i mitt fall..
    Med vänlig hälsning David

    Liked by 1 person

    • Hej David! Jag vet inte om det finns något konsensus i forskarvärlden om ME skulle till stora delar vara en autoimmun sjukdom. Det har länge varit i ropet pga av rituximab. Men studien har visat ett noll-resultat, dvs ingen skillnad mellan de som fick rituximab och placebo. Det utesluter dock inte att vissa kan lida av en autoimmun sjukdom. Om det finns en undergrupp som lider av autoimmun sjukdom, som primär orsak till ME, tror jag att det mer handlar om ett T-cellsmedierat immunsvar där B-cellerna inte är inblandade.

      Jag tror mest på att ME-sjuka lider av låggradiga infektioner som ställer till det. Det gör även det svårt att diagnostisera då B-cellerna inte producerar tillräckligt med antikroppar för att serologiska prov ska ge utslag.. Alla studier med antivirala, och till viss del antiretrovirala läkemedel stödjer den uppfattningen då många mår bättre av sådan behandling.

      Gilla

  24. David

    Hejsan! Tack för snabbt svar!
    Nej det är inte lätt att veta vad som är vad..jag själv är sugen på att anmäla mig för studier men vet inte vilken väg man ska gå/välja. Man vill ju inte bränna ng väg pga biverkningar om det kommer en mildare medicin som hjälper bättre. Succionatmedicinen verkar vara en mkt intressant väg. Speciellt då jag har extremt höga värden av mjölksyra. Över huvudtaget allt som framkommit om Kväve och energi känns mkt intressant..men du kopplar det till infektioner också?
    Jag kanske har misstolkat men var det inte andra studier i världen som uppvisade autoimmuna drag?
    Inte majoriteten då utan ca 1/3 del?
    Med tanke på att cyklofosfamiden inte är utesluten så antar jag att det kan handla om att den sänker T-cellerna då?
    Hur resonerar du angående inflammation i hjärnan? autoimmunt eller infektion i hjärnan?
    Dagens neurologi anser att alla långdragna inflamationer i CNS orsakas av kroppen själv, vilket borde betyda autoimmunt.?
    Jag har inte sett några siffror på hur stor del som uppvisade inflammation i hjärnan men finns det ng koppling till vilken del av ME sjuka som uppvisade det?
    Om du får gissa, hur stor del av ME sjuka tror du är autoimmunt?

    Jag är absolut ingen läkare utan försöker bara komma fram till vilken av grupperna jag kan tillhöra.
    Svara när du känner att du har tid, förstår att det finns många som jag som jagar trådar:)
    Med vänlig hälsning David

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: