100 st ME/CFS-patienter fick svara på en internetbaserad enkät
Under lördagen den 29 oktober 2016 fick 100 patienter med diagnos ME/CFS i FB-gruppen Databas ME/CFS möjligheten att svara på 9 frågor om deras genomsnittliga mående den senaste veckan. Resultatet visar att det är en mycket svår sjukdom att leva med!
Bara på några timmar hade 100 st svarat och fyllde gratiskvoten (max 100 svaranden). Det kommer nu in fler svar. Men tyvärr kan jag inte se dem då jag inte har planerat att köpa tjänsten. Detta var egentligen enbart ett test av ett enkätsystem via Survey Monkey inför en annan kommande undersökning, men jag anser att uppgifterna kan vara av allmänt intresse varför jag nu lägger upp svaren. Ytterligare ett par symtom kommer att tas med och vissa frågor kommer att omformuleras inför framtiden.
METOD
9 frågor ställdes utifrån hur man i genomsnitt mått den senaste veckan. Plattform var Survey Monkey. De tillfrågade kunde svara utifrån en femgradig skala:
1 = Inga problem
2 = Lätta problem
3 = Måttliga problem
4 = Svåra problem
5 = Outhärdliga problem
RESULTAT
Det genomsnittliga resultatet för gruppen som helhet hamnar mellan måttliga till svåra problem avseende alla tillfrågade symtom. Det allvarligaste symtomet var PEM, vilket visar att aktivitet för ME-patienter kraftigt försämrar deras tillstånd.
Post-Exertional Malaise (PEM) = Onormal fysisk och mental uttröttbarhet efter ansträngning.
Även övriga symtom är generellt sett väldigt svåra för patientgruppen
I fallande skala:
PEM: 4.00
Hjärndimma, hjärntrötthet och/eller koncentrationssvårigheter: 3.80
Trötthet: 3.78
Sömnproblem: 3.57
Känsla av feber- och/eller influensakänsla: 3.41
Ljud- och/eller ljuskänslighet: 3.27
Mage-/tarmproblem: 3.18
Huvudvärk:3.11
POTS, ortostatisk intolerans: 2.95
SE TABELLER OCH FRÅGEENKÄT NEDAN
Trötthet: 3.78
PEM (försämring efter ansträngning): 4.00
Känsla av feber- och/eller influensakänsla: 3.41
Hjärndimma, hjärntrötthet och/eller koncentrationssvårigheter: 3.80
Huvudvärk:3.11
Sömnproblem: 3.57
Mage-/tarmproblem: 3.18
Ljud- och/eller ljuskänslighet: 3.27
POTS, ortostatisk intolerans: 2.95
Så här såg frågeenkäten ut med instruktionen hur den senaste veckan upplevts
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Då måste det också sägas att vi som lever med dessa besvär, har levt med dem och måttligt betyder inte måttligt utan,;jag ligger inte ner.
GillaGillad av 1 person
Och de som känner outhärdligt är de som tillhör de 20% 18 enheter över genomsnittet som begår självmord, förr eller senare.
Outhärdligt i samband med PEM kan också innebära att man inte försöker en gång till.
Hur skall man förklara detta för människor som klagar på dåliga tv program?
GillaGillad av 1 person
Det känns jobbigt att dessa symptom verkar vara de samma som för många andra sjukdomar som tex borrelia eller Hypotyreos. Man önskar att mycket mer forskning gjordes på alla dessa områden.
GillaGillad av 1 person
Jo, det stämmer. Det är precis vad Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar verkar för.
https://blimedlem.wordpress.com/
GillaGilla
Det här måste ju ut till myndighetsutövande människor fort. ..alla vi är högriskare för att göra oss själva illa när det en dag tar stopp. När motståndet och misstroendet inte orkar sväljas längre . Och då kommer väldigt många att drabbas . Om vi antar att varje person som inte orkar har 10 familjemedlemmar /vänner som drabbas inträffar en katastrof värre än Estonia….jag själv har väl ett 40 tal nära som i sin tur blir drabbade om dom drabbas. …precis exakt samma som andra svåra sjukdomar eller olyckor drabbas vi och våra närmaste …om och om igen. För det är svårt att stå vid sidan om för våra kära.
GillaGillad av 1 person
Jag håller med dig och det är också mitt syfte med denna sida. Jag försöker verkligen göra vad jag kan för att väcka upp beslutsfattare. Jag vet inte vad jag mer ska göra.
Nu är jag med att starta upp den nya föreningen och där kommer vi att arbeta mer strategiskt för att alla ska få bättre hjälp. Det hiuvudsakliga målet är förstås bättre diagnostik och behandling. Men sedan finns det andra mjuka frågor där samhället måste bli bättre. Att bli ifrågasatt för att man är sjuk är oerhört påfrestande och kränkande. Tyvärr är det rätt vanligt.
GillaGilla
En av de allra VIKTIGASTE framförliggande Uppgifterna Är, att gentemot Politiker, Vård och Forskare tydligt KLARGÖRA Tyngden av dessa sjukdomar: Dels frekvens totalt – dels upplevd Svårighetsgrad och dels upplevd Livskvalitet. Ett Bra sätt att göra detta är enquet av nyss genomfört slag – tyvärr ännu bara begränsat till 100 svaranden. Ekonomiska medel måste framskaffas för att kunna genomföra en likadan, bra mkt större kartläggning. //// Hitintills finns bara gissningar eller skattningar av antalet sjuka. Nya undersökningar måste även försöka mäta eller bättre uppskatta Totalantalet sjuka!!! Då Först har vi tillräckligt med material för att kräva Ekonomiska resurser – både för Forskning och Klinisk vård !!!
GillaGilla