Del 2 om frågor till ME-patienter

Av / / Okategoriserade / 20 kommentarer

Idag ställde jag några frågor till och 100 ME-patienter svarade på några timmar

Se även del 1

Frågorna gick till på samma sätt som  igår, dvs ange hur du upplever dessa eventuella problem i genomsnitt den senaste veckan. Det verkar som att de värsta symtomen redovisades igår, även om det är fruktansvärt att många av de symtom som redovisas idag är outhärdliga för många.

Gradering
1 = Inga problem 
2 = Lätta problem
3 = Måttliga problem
4 = Svåra problem
5 = Outhärdliga problem

Resultat
Symtomens allvarlighet redovisas i fallande skala
Muskelvärk: 3.42
Mjölksyra: 3.24
Ledvärk: 3.08
Blodtrycksfall: 2.92
Ömma och/eller svullna lymfkörtlar: 2.53

I övrigt ställdes frågan: Hur stora problem innebär sjukdomen för dig: 4.01
4.01  innebär svåra problem (skala 1-5, se ovan). Att de med ME/CFS har svåra problem i vardagen tror jag alla förstår som läst både gårdagens och dagens undersökning. Ändå har Försäkringskassan svårt att förstå att ME-sjuka ska får vara sjukskrivna och ändå har Socialstyrelsen inte godkänt ME/CFS som en allvarlig sjukdom! Läs om Socialstyrelsens kriterier här

Ett axplock av resultat (se konkret i tabellerna nedan)
92% är kvinnor
60% är sambo eller gifta men många är ensamstående
31% fick vänta i över 5 år på att få diagnosen och 26% fick vänta i över 10 år…
De flesta som svarat är mellan 35 och 64 år

Det finns mer att göra för denna patientgrupp!

SE TABELLER NEDAN

Ömma och/eller svullna lymfkörtlar

  Inga problem Lätta problem Måttliga problem Svåra problem Outhärdliga problem Totalt Viktat genomsnitt
(ingen etikett) 20,00%

20

 26,00%

26

 35,00%

35

 19,00%

19

 0,00%

0

  

100

  

2,53

Ledvärk

  Inga problem Lätta problem Måttliga problem Svåra problem Outhärdliga problem Totalt Viktat genomsnitt
(ingen etikett) 6,00%

6

 18,00%

18

 42,00%

42

 30,00%

30

 4,00%

4

  

100

  

3,08

Muskelvärk

  Inga problem Lätta problem Måttliga problem Svåra problem Outhärdliga problem Totalt Viktat genomsnitt
(ingen etikett) 3,00%

3

 9,00%

9

 40,00%

40

 39,00%

39

 9,00%

9

  

100

  

3,42

Mjölksyra

  Inga problem Lätta problem Måttliga problem Svåra problem Outhärdliga problem Totalt Viktat genomsnitt
(ingen etikett) 5,00%

5

 15,00%

15

 35,00%

35

 41,00%

41

 4,00%

4

  

100

  

3,24

Blodtrycksfall (ortostatisk hypotoni). Exempelvis yrsel vid ändring till stående från sittande eller liggande läge.

  Inga problem Lätta problem Måttliga problem Svåra problem Outhärdliga problem Totalt Viktat genomsnitt
(ingen etikett) 7,00%

7

 26,00%

26

 36,00%

36

 30,00%

30

 1,00%

1

  

100

  

2,92

Hur stora problem innebär din sjukdom för dig sammanfattningsvis?

  Inga problem Lätta problem Måttliga problem Svåra problem Outhärdliga problem Totalt Viktat genomsnitt
(ingen etikett) 0,00%

0

 1,00%

1

 10,00%

10

 76,00%

76

 13,00%

13

  

100

  

4,01

Hur lång tid tog det för dig att få diagnos ME/CFS från det att du insjuknande?

  Upp till 1 år 1-2 år 2-4 år 5-10 år Över 10 år Totalt Viktat genomsnitt
(ingen etikett) 7,00%

7

 17,00%

17

 19,00%

19

 31,00%

31

 26,00%

26

  

100

  

3,52

Är du man eller kvinna?

Svarsval Svar
Man 8,08%

8
Kvinna 91,92%

91
Totalt 99

Civilstånd

Svarsval Svar
Gift/Sambo 60,00%

60
Bor hemma hos föräldrar 4,00%

4
Ensamstående utan hemmavarande barn  23,00%

23
Ensamstående med hemmavarande barn (åtminstone delvis) 13,00%

13
Totalt 100

Hur gammal är du?

Svarsval Svar
5-19 år 0,00%

0
20-24 år 2,00%

2
25-29 år 4,00%

4
30-34 år 6,00%

6
35-39 år 14,00%

14
40-44 år 19,00%

19
45-49 år 19,00%

19
50-54 år 15,00%

15
55-64 år 18,00%

18
65 år eller äldre 3,00%

3
Totalt 100

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

En kommentar

  1. Tina
    Svara

    Tack Mats för detta!

    Det är många saker som får mig att reagera men jag ska plocka en och det är att för flera av oss med ME tagit 5 år och flera över 10 år och över att få diagnosen, för mig tog det 9 år att få diagnosen.
    Detta kan ju verkligen få förödande konsekvenser för oss då vi kan få fel behandling framförallt vad det gäller träning ”ut o rör på dig”, träna mer osv som kan göra att vi blir betydligt sämre och t o m permanent sämre. Jag tyckte mycket om att träna innan jag blev sjuk och önskar inget hellre att jag kunde köra ett roligt danspass med dunkande musik, återigen det handlar inte om viljan, den har vi!

    Så otroligt tacksam Mats att för allt du gör för oss!

    Gillad av 2 personer

  2. ajader
    Svara

    Jag har inte svarat på undersökningen själv, men kan tyvärr skriva under på alla!
    Det finns mycket att sakna av kunskap, förståelse och bemötande inom vården… jag hoppas intensivt att förändring är på gång och tackar dig Mats för det arbete du gör för oss med ME!

    Gillad av 1 person

  3. langerbeck
    Svara

    Konstaterar att definitionsmässigt är outhärdligt ett steg längre bort än 5. 5 borde vara mycket svåra. Outhärdligt är för mig mm före att kasta in handduken. Där är jag med smärtan. Men ännu har jag inte hoppat från bron.

    Gillad av 1 person

  4. Annelie
    Svara

    Jag har missat denna enkäten, men skulle svarat 4-5 (svåra -outhärdliga) på samtliga! Det är verkligen tufft att vara såhär sjuk.
    Det är många dagar ich nätter som hoppet sviktar om en bättre framtid och tårarna rinner.
    Det är så mycket jag vill i livet… tex kunna gå en promenad, träffa mina barn och barnbarn, ta en fika på stan, men helst av allt vill hag slippa daglig smärta. Jag vill bli trodd av läkare och andra berörda.
    Denna sjukdom är inte psykiskt!
    Tack för att du engagerar dej så för oss sjuklingar!
    Alla sjuka skulle ha en Mats 🍀

    Gillad av 1 person

  5. Lilly Bergheim
    Svara

    Du imponerer mer og mer, Mats! – Spørreundersøkelser og statistikk som forskere, leger, foreninger o.l. kunne gjort for mange år siden – gjør du i løpet av en kveld eller to! Superspennende å følge ditt arbeid videre fra Norge.

    Gillad av 1 person

    • Mats Lindström
      Svara

      Tack Lily! Jag tycker att många står och stampar. Det händer ju inget, trots att det finns så mycket kunskap! Men nu är jag faktiskt trött. Har hållit på lite för mycket med detta senaste tiden. Så nu tar jag ett break i några dagar.

      Gilla

  6. Anna
    Svara

    Det är så skrämmande att vi är så många med så svåra problem och så få som ens blir trodda på bara för att det ännu inte syns på prover. Att behöva, utöver att hantera sorgen över ens förlorade aktiva liv, stå utan hjälp från samhället i så stor utsträckning. Den hjälp som alla har rätt till. Men vi hade den dubbla oturen att få en diagnos som är för lik en annan men som är så olik ändå. Jag är 35 år och har två små barn. Jag hade ett bra liv och ett stabilt jobb som jag trivdes med. Jag blev sjuk, inget konstigt med det. Men jag blev aldrig frisk. Feber varje dag och kroppen känns som 3:e dagen in på en rejäl influensa. Varje dag. Jag är så rädd för att bli sämre utan att kunna få någon hjälp varesig kortsiktigt, långsiktigt eller ekonomiskt. Att inte bli frisk nog att kunna gå tillbaka till mitt jobb någonsin. Att inte någonsin kunna gå på liseberg igen med mina barn. Åka på semester, sjunga i kören… Listan kan göras lång. Det värsta med denna sjukdommen är nog att man kan bita ihop o klappa sig på knäna och klara en del (som när man har influensa och är tvungen att hålla sig i bänken och steka köttbullar till barnen så kan en dusch kännas) men att allt blir så illa av att göra så. Viljan och styrkan man kan ha i sin personlighet spelar ingen roll i sjukdommen- Ju mer vi kämpar emot desso sjukare blir vi. Vi är maktlösa. Vår influensa går inte över.

    TACK Mats, för att du orkar vara engagerad och för allt du gör!

    Gillad av 1 person

  7. Anna Genberg
    Svara

    Tack Mats!

    Gillad av 1 person

  8. madde
    Svara

    Kunde inte delta i enkäten då jag efter drygt 5 år fortfarande står helt utan diagnos och hjälp trots 50-talet läkarbesök, provtagningar och undersökningar.. Jag är nu 29 år gammal och lever varje dag med alla dessa och ändå fler symptom. Sjukdomen har som jag ofta beskrivit det ”tagit hela den skogen som en gång var jag, och endast lämnat ett fåtal träd kvar”.
    Jag har successivt blivit sämre och sämre och har tvingats ge upp snart allt. Jobbet, träningen, relationer, planer på att skaffa familj, och nu står jag inför att sälja både hästarna och gården som varit min dröm sedan barnsben.

    Hur fruktansvärt sorgligt och tragiskt detta liv jag tvingas acceptera än är, så vägrar jag ge upp! Jag kommer kämpa dag ut och dag in för att finna en väg mot tillfrisknande och en väg tillbaka till det levande livet!

    Me/cfs sjuka måste få hjälp nu! Vi blir fler och fler och sämre och sämre medan sjukvården och läkarna saknar både kunskap, förståelse och behandlingsalternativ.

    Tack Mats för att Du hjälper mig och alla andra i den här kampen. Den information och kunskap du sprider är ovärdelig.

    Gillad av 1 person

  9. Catharina Rosenberg
    Svara

    Har inte deltagit i enkäten, har inte officiellt fått diagnosen me ännu. Efter fyra års heltidssjukskrivning har jag dock äntligen fått en tid på Stora Sköndal om en månad. Jag har de flesta av de efterfrågade symtomen i större el mindre omfattning och sammantaget i sådan omfattning att jag är mycket funktionsnedsatt. Kan bara instämma i att det är skrämmande att så många människor, många kvinnor, som är så sjuka och så funktionsnedsatta men som erbjuds så lite hjälp, stöd och vård från samhället. Att sedan pga sjukförsäkringsregler dessutom bli ”utförsäkrad” – och det saknar betydelse att man är så sjuk att man inte klarar sin vardag och än mindre att arbeta – är faktiskt skandal! Att behandla så utsatta människor på det sättet är bedrövligt inhumant. Hur har det kunna bli så?

    Gillad av 1 person

  10. Mats Lindström
    Svara

    Catharina, jag håller fullständigt med dig!

    Gilla

  11. mormor6
    Svara

    Hej Mats!
    Jag svarade 5-10 år på frågan ”hur lång tid det tog för att få diagnosen” p.g.a. att var efter 2010 efter Pandermix, svininfluensavaccinet, som min sjukdom försämrades, men kanske fick jag den redan 1998 efter min svåra influensa, fast då hette hette att jag hade blivit utbränd. Fast samma läkare sjukskrev mig för influensan först i 14 dagar och sedan efter det sjukskrev han mig på halvtid i ett par tre månader, då jag kollapsade helt efter att försökte komma tillbaka till arbetslivet.

    Då bytte jag till arbetshälsan(för det tyckte min läkare) och de fortsatte skriva ”utbrändhet” på läkarintyget. De tog hjälp av en psykolog som gjorde en stor enkät på mig, som skickades till Tranemo, där jag fick svaret att jag hade utmattningsdepression. Eftersom jag var så trött så accepterade jag diagnosen. Men jag fick redan då bl.a. symtom som domningar, värk i leder, muskelvärk mm, symtom från mag-tarmkanalen, jag utreddes för laktosintoletans mm. av min vanliga läkare. 2004 fick jag diagnosen fibromyalgi efter flera försök att komma tillbaka på olika sätt. Och sen dess har jag haft långtidssjukersättning.

    Jag har upplevt också hälsa mitt i min sjukdom under alla dessa år, men 2015 var jag så dålig i kroppen, kände att det måste finnas mer att veta, fast läkarna verkade ignorera mig och mina symtom.

    När min 23-åriga dotter sökte för sina symtom och fick diagnosen ME/CFS, och var jag närvarande, då förstod att jag hade samma diagnos och bokade en egen tid och fick en egen diagnos. Den vägen är jag på nu. För mig har faktum att jag fått diagnosen varit enkom positivt för ÄNTLIGEN har jag fått kontakt med likasinnade och det finns människor som förstår vad jag pratar om, hur jag mår utan att berätta hela min livshistoria.

    För min dotter var detta en fruktansvärt chock, nu är det en följetong med läkare, Af, läkare, FK, nya utredningar…cirkus…tuffa tider helt enkelt och barmhärtigare lär det inte bli… tur att hon har en bra läkare(om han får stanna kvar), bra rehab och alla hjälpmedel hon kan få. Men om FK t.ex. skriver ut henne som de hotar trots att hon har 5 års arbete bakom sig, en fast anställning mm. Då lär livet bli för tufft för oss alla.

    Gilla

  12. Gabriella Fischer
    Svara

    Ja jag trodde inte att det kunde vara så svårt att få hjälp när man är så pass sjuk, i Sverige! Varken med sin sjukdom eller ekonomiskt. Jag har en dotter på 21 år som ligger på 3-4 på punkterna, har precis fått diagnos ME och får bara en massa avslag på sökt hjälp. Jag har läst din blogg ett tag och är imponerad av allt du bidrar med. Tack!

    Gillad av 1 person

  13. Rosita Hellberg
    Svara

    Otroligt deprimerande att läsa de här resultaten, men mycket viktigt att föra fram allvaret i sjukdomen och måendet! En stor del av sjukvårdens problem att hantera den här sjukdomen tror jag beror på specialiseringen inom dagens sjukvård. Läser man listan för allvarliga sjukdomar återfinns de ME sjukas symptom inom olika fristående kategorier som vardera är att anse som allvarlig sjukdom. Men att det ska finnas en sjukdom som skär över hela spektrat finns det ingen specialistenhet för. Jag tror att det är en del av svaret för att det är så problematiskt, ME sjukdomen platsar inte i systemet så att säga, vem ska ta ansvaret för de ME-sjuka? Bra jobbat som vanligt Mats ‘guldstjärna’ till dig 🙂

    Gillad av 1 person

  14. Karin Goldring
    Svara

    Jag kunde inte svara på enkäten eftersom jag inte har diagnosen ME. Däremot tycker jag att en del stämmer väldigt bra in på oss med borrelia och fibromyalgi.

    Gillad av 1 person

Lämna en kommentar