Missa inte Sofias änglar på måndag 20.00 i Kanal 5

Jag pratade precis med Jonas Frisk per telefon: ”Visst mår Anki lite bättre efter egenfinansierad vård, men mycket mer kan göras. Varför hittas inget på proverna i Sverige då provsvaren från Tyskt laboratorium visar på 11 aktiva infektioner i form av både bakterier och virus?”

Se trailern inför Sofias änglar på kanal 5 måndagen den 21/11 kl 20.00
https://www.facebook.com/sofiasanglar/videos/1150937451622430/

Nedan inlägg publicerades på denna sida den 10 mars 2016

Hjärtskärande berättelse om Rickettsia och förmodligen även Borrelia
anki liggande
Jag har fått ytterligare ett hjärtskärande mail från en person som jag lider oerhört med och hans livskamrat. Det är Jonas och Anki – Läs om  deras historia. Observera att sjukvården återigen haft fel. Fler berättelser kommer att presenteras.

Jonas:
Det jag kommer att berätta för er i denna text, är min historia om vad som har drabbat min livskamrat Anki och hela vår familj. Vår familj består av mig, Jonas, och min sambo Anki, våra två barn som är 4 och 7 år och våra 2 hundar. Vi bor i en liten lugn stad som delas av Europaväg 18. Vi har det mesta man kan önska sig i form av närhet till större städer men även till den vilda naturen som Sverige har så mycket av. Vi har alltid varit ute i naturen med både barn och hundar då det förenar nytta med nöje, oavsett om det var bara för att ta en promenad, bär- och svampplockning eller helt sonika en fisketur till någon av de sjöar som omger oss.

Anki innan
Anki,  några veckor innan insjuknandet

Insjuknandet
Under november 2014 drabbades Anki av extrem trötthet och feber som inte ville ge med sig. Hon sov hela dagarna, 20-22h/dygn i 3 veckors tid. Vi var till vårdcentralen under denna period och de kunde bara konstatera att hon troligtvis drabbats av EBV, Epstein Barr Virus eller Humant Herpesvirus.

Hon blev sakta bättre efter en längre periods sjukskrivning och gick tillbaka till jobbet i februari 2015. Hon klarade av att jobba i 2 veckor, sedan började det om igen med förlamande trötthet och feber. Återigen blev hon sjukskriven en längre period.
Under slutet av april startade hennes sömnproblem, hon var vaken 4 dagar i rad utan sömn och fick då sömnmedicin av läkaren på vårdcentralen. Detta hjälpte henne att somna men hon kom aldrig ner i djupsömn som är den typ av sömn kroppen behöver för återhämtning.

Sjukskrivningen fortsatte och likaså sjukdomstillståndet. Under tiden maj till slutet på juni 2015 tappade Anki 12 kg i kroppsvikt trots att hon åt som vanligt. Vi besökte akutsjukvård. Vi fick dock ingen hjälp då alla prover visade normala värden.

Via vårdcentralen fick vi iväg en remiss för att gör en gastroskopi. Vid denna undersökning hittade man Heliobacter Pylori i magen. Antibiotika sattes in i 14 dagar. Vi tyckte att hon blev lite bättre efter denna behandling men efter avslutad  behandling gick det 2 veckor och det kom en enorm försämring i hennes mående. Härifrån blev hon så dålig att hon nu blev helt sängbunden, 24 timmar per dygn.

Hösten 2015
Vi kämpade vidare med olika vårdinstanser då vi tycker att det verkar mer och mer att det var någon typ av autoimmun sjukdom som Anki drabbats av. Vi fick via vårdcentralen, i början av september en remiss skickad till Stora Sköndal för utredning av ME/CFS. Kan bara sorgset meddela att vi ännu inte har fått någon kallelse dit. Jag beskyller absolut inte Stora Sköndal då de har ett kaotiskt remisstryck ifrån hela Sverige.

Veckorna rullade på och måendet hos Anki fortsatte att bli försämrat. Kring jul och nyår var hon så dålig att hon blev inlagd på Medicin och Geriatrik. Under samma tid fyllde hon 30 år, vilket är helt osannolikt att man som 30-årig kvinna, mamma och livskamrat inte ska kunna avnjuta denna dag med släkt och vänner utan att behöva ligga i en sjukhussäng uppkopplad med Telemetri för att hjärtat inte fungerar som det ska. Jag  blir gråtfärdig när jag tänker på det så här i efterhand.

Under denna sjukhusvistelse genomgår hon EEG, EMG, Neurografi, MRI och CT.
Samma information som tidigare, att man inte kan hitta några kliniska bevis på varken hjärtfel eller onormala värden på prover, undersökningar osv. Vad är felet? Psykiatrin kallas in igen och man föreslår att man ska göra en ECT-behandling av hjärnan. Detta tackar vi gladeligen nej till då Anki inte är psykisk sjuk utan somatiskt vilket vi påtalat för de fyra andra psykiatriker vi har träffat under året som även de har skrivit in det i hennes journal.

Vändningen?
Vid den här tiden hade vi tröttnat på att man blir kastad mellan de olika instanserna. Via FB-gruppen Databas ME/CFS får jag kontakt med Titti Alvarsson på Dalapraktiken. Världens underbaraste människa! Jag ringer och ber om att hon ska komma hem till oss då Anki inte förmår sig att åka någonstans pga sitt mående.- ”Självklart att jag vill hjälpa till” får vi till svar. Vilken lycka!

I februari 2016 genomgår Anki en levande blodanalys, man hittar spiroketer (fritt simmande) och i gemmaform (cystformade spiroketer) samt vad som tros vara rickettsia. Titti skickar provet vidare till lab och det blir positivt labbsvar från Akademiska i Uppsala på rickettsia och även mycoplasma och anaplasma.

Det som vi har hittat spinner jag vidare på via vårdkanalerna men får inget konkret tillbaka. Jag ifrågasätter varför man inte sätter in antibiotika mot rickettsian men får bara till svar att man måste ta ett nytt prov inom 4-6 veckor. Vad trött jag blir!!! Människan kan ju inte vänta längre på att få konkret vård!

Jag bestämmer vid denna tidpunkt i mars att vi ska bli medlemmar i Borrelia och TBE Föreningen Sverige för att få mer information om Borrelia och dess co-infektioner. Jag fortsätter att söka med ljus och lykta efter ett nytt halmstrå att få tag i, och hittar detta. Jag fick bokat en tid för vad som först gällde att få iväg blodprover till Tyskland (ArminLabs) men som i senare skede blev ett samtal med en fantastisk förstående och empatisk läkare som bara kunde konstatera att min livskamrat troligtvis är mycket sjuk i borrelia och dess co-infektioner och även virus.

Svensk sjukvård måste hänga med i utvecklingen!
Det ska tilläggas att min sambo har gjort 5st ELISA-tester på Serum (Venblod) samt ett PCR-test på likvor (ryggmärgsvätska) som via den svenska sjukvården alla har varit negativa mot borrelia!

Det enda prov som visat positivt hittills är via Akademiska Laboratoriet för Mikrobiologi i Uppsala, dock så är det ett privatbekostat blodprov för att se om hon hade rickettsia, vilket hon har enligt provsvaret. Tack vare Databas ME/CFS  som hänvisade till Titti Alvarsson.

Min slutsats
Svensk sjukvård behöver ha fler personer som Dr. Kenneth Sandström som vill förnya och vidga sina vyer mot den epidemi som Borrelia faktisk är. Min egen åsikt är att flertalet av de som har kroniska sjukdomar borde undersökas mer djupgående om det inte är Borrelia eller andra fästingburna infektioner de går runt med… Jag, som många andra önskar inget hellre än att Kenneth får behålla sin läkarlegitimation och just därför ber jag DIG att du ska gå in och skriva på petitionen om att han ska få behålla den. Han är en av få läkare som vågar sätta sin egen licens på spel för att hjälpa sina sjuka medmänniskor att bli friska, så att de får möjligheten att umgås med sina nära och kära igen på ett normalt sätt.

Skriv på petitionen
Bekräfta underskriften via det mail man får!

Tröttkörd småbarnsförälder och livskamrat
Jonas
Jonas

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Lotta Bynle

    Hej! Jag har en 23-årig dotter som just fått ME diagnos, men i övrigt ingen hjälp och flera försök att få remiss till infektion avslagna. Jag gör vad som helst för att hjälpa henne och andra i det mardrömsläge det är att få en diagnos och behandling i Sverige idag.

    Liked by 1 person

  2. Ylva

    Hej
    Hur gör man om man bor i Sverige då? Var vänder man sig? Utomlands? Till vem?

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: