Många har inte bara blivit ifrågasatta – de hade istället kunnat få adekvat hjälp

tumme

Att PACE-studien nu sågas vetenskapligt känns bra
Tyvärr har det under flera års tid både framhållits och insinuerats att KBT och gradvis ökad träning skulle vara en metod som fungerar på patienter som lider av ME/CFS. Det är väldigt allvarligt att det satsats så mycket pengar på forskning som felaktigt leder till att vården får en biopsykosocial inriktning. PACE-studien har tyvärr inneburit bortkastad tid, pengar och resurs, men framförallt skapat ett onödigt lidande bland alla de patienter och anhöriga som drabbats av felaktiga bemötanden inom sjukvården, där de hänvisats till psykologer, fått antidepressiva läkemedel och rådet att röra på sig mer. Det gör ont i mig, inte minst då min fru fått uppleva detta och, även jag på sidan om.

Allt pekar på att ME/CFS är en mycket svår somatisk sjukdom som ofta orsakats av infektioner. Det finns flera internationella  forskningar som redovisar resultat efter resultat avseende biomedicinska avvikelser hos patientgruppen. Vård med biopsykosocial inriktning mot ME/CFS måste kraftigt motarbetas!

Läs nyheten här:  

Ny analys av PACE-studien om CFS visar att KBT och gradvis ökad träning (GET) inte fungerar

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. M

    Jag har ME. Jag har kunnat dölja det på jobbet med en förstående chef. Har jobbat hemifrån mycket de senaste två åren. Det började för tre år sedan med körtelfeber. När den aldrig gick över gick jag till läkare efter läkare. Alla konstaterade att jag var fullt frisk. För mina blodprover visade inget fel. Tillslut trodde jag att jag inbillade mig. Tröttheten viftade jag bort. Jag tänkte vem är inte trött? Sluta sjåpa dig! Åk till solen. Ät bättre. Känn inte efter så mycket. Fokusera bara! Idag tre år senare är jag sängbunden stora delar av dygnet i mina skov. En bra dag kan gå och handla eller vara social på kvällen. För fyra år sedan sprang jag marathon. Simmade 40 längder innan frukost. Varje vardag. Jag har en universitetsexamen och ett chefsjobb. Jag har aldrig varit sjuk tidigare. Trodde att om jag blev sjuk så skulle det finnas ett skyddsnät. Och läkarna skulle hjälpa mig att bli frisk. Eller åtminstone få vård. Verkligheten ser annorlunda ut.
    Idag kan jag inte ta en promenad. Och står utan vård i Sverige.

    Mitt sjukdomsförlopp började med en kraftig virusinfektion. Feber som aldrig gick över. Förlamande trötthet. Svullna och pulserande lymfkörtlar. Det är som att ha influensa och samtidigt vara jetlaggad. Inte en enda läkare berättade för mig när jag hade körtelfeber att ME kunde utvecklas. Eller förstod att det var det jag drabbats av när jag försökte få hjälp. De sa att jag var frisk. Att jag inbillade mig. Att jag nog behövde gå och prata med någon. Mina svenska blodprover visar ju inget fel.
    Okunskapen är för stor och behandlingsalternativen i Sverige för få. Varför är det så? Fortfarande är det svårt att hitta läkare som känner till sjukdomen. Trots att WHO klassat den som en neurologisk sjukdom. Trots att det finns mängder med forskning. Och trots att man i Norge 60 mil från Stockholm, behandlar min sjukdom framgångsrikt med cellgifter. Varför vill ingen hjälpa mig i Sverige? Jag vill inte vara en av alla dom som är osynligt sjuka i statistiken. Jag vill bli frisk. Kunna jobba och leva. Inte bara överleva.
    Hur skulle det vara om det såg ut likadant för cancerdrabbade? De med diabetes? ME-patienter är där HIV-drabbade var på 70-talet. Det är oacceptabelt.

    Mitt hopp står till vård utomlands. Här i Sverige får vi patienter B12 och folsyra utskrivet. Om vi lyckas få en diagnos. Och om vi har turen att bo i rätt landsting. Symptomlindringen i Sverige skiljer sig nämligen mellan landstingen, och mellan läkare. Varför är det så?

    Jag har fått vara min egen forskare, läst på och sökt mig utomlands. Sålt min bostadsrätt för att kunna finansiera min vård. Jag behandlas just nu av amerikanska läkare. Men det är dyrt. Fungerar inte den antivirala medicinen återstår bara cellgifter i Norge, som också är dyrt. Jag har ingen svensk läkare som kan vägleda mig. Ingen som kan säga vad som kommer fungera på mig. Jag måste själv läsa på, sätta mig in i, och med kunskapen om hur min kropp fungerar, välja väg. Bristerna i svensk sjukvård tvingar oss patienter att spela rysk roulette med våra liv. Varför är det så?

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: