Att ha en influensaliknande sjukdom men inte bli trodd

Bildresultat för trust me

Många kroniska sjukdomar är kopplade till en inflammation i kroppen
Av någon anledning är immunförsvaret aktiverat och detta driver på sjukdomen. Vad inflammationen består av är inte alltid lätt att ta reda på. Tillgänglig diagnostik är idag ännu inte fullt utvecklad. I vissa fall är det ganska lätt att ta reda på vad det beror på, exempelvis typiskt kända autoimmuna sjukdomar och infektioner, där sensitiviteten på befintliga tester är hög. Då finns ofta hygglig medicinering man kan få.

I vissa fall är det ändå rätt uppenbart att man har inflammation i kroppen utan att man fått avvikande svar på laboratorieresultat. Alla vet hur det känns att ha influensan. De flesta uppsöker då inte sjukvård. Man vet att det kommer att gå över efter en tids vila. För vissa fortsätter denna influensa, men på ett annat sätt. Man kanske inte har feber, men känslan är densamma i kroppen. Att förmedla detta till en läkare som inte med hjälp av biomarkörer kan bekräfta det du säger kan för många vara värre än själva sjukdomen – att inte bli trodd.

Jag vet, jag har sett det på nära håll, med tanke på min frus långa svåra sjukdom. Jag har träffat åtskilligt många läkare med skiftande kunskap och empati. Jag har även sett det genom alla de kontakter jag haft med tusentals sjuka. Jag vågar faktiskt säga att detta är ett oerhört stort problem! Det har inte alla politiker förstått, men faktiskt rätt många. Inte ens alla läkare har förstått, och de som har förstått är ganska få. Att Försäkringskassan inte förstått är egentligen av underordnad betydelse. Det är inte deras uppgift. De går på vad läkarna skriver i sina intyg. Därav är det oerhört viktigt att läkarna ger sin objektiva bild – vad de ser och vad de drar för slutsatser. Att hänvisa till vad patienten sagt i ett intyg är av ringa värde – tyvärr.

Det kan konstateras att det finns tiotusentals människor som lider av inflammatoriska sjukdomar, och dessa blir inte alltid lyssnade på.

Fundera själv – du som är frisk – vad skulle du känna om du upplever att du har influensasymtom fullt ut och läkaren inte finner något fel. Du kanske ordineras antidepressiva medel och får rådet att i princip ”rycka upp dig”. Tänk gärna ett varv till på hur du skulle reagera och känna – tack!

Det finns idag inte tillräckligt med studier för att övertyga det medicinska samfundet – exempelvis att ME/CFS och Fibromyalgi är inflammatoriska sjukdomar. Därför pågår vissa studier för att bevisa att det rör sig om just inflammatoriska sjukdomar. Lite bortkastad tid och resurs kan säkert vissa tycka då man hellre vill fokusera på botemedel. Hur kul är det på en skala att veta att vissa cytokinnivåer är höga hos dessa patientgrupper eller att man kan se vissa fläckar i hjärnan som visar att det rör sig om inflammation? Men det är viktigt att få en vetenskaplig acceptans för att det rör sig om inflammatoriska sjukdomar, för att slippa förnedras på dessa möten med läkare som enbart tittar på biomedicinska markörer. För det är det enda läkarna lärt sig, finns det biomarkörer så finns det medicin, finns det inga biomarkörer så är det förmodligen psykosomatiskt och då finns det också medicin… Tyvärr finns ett glapp i kunskapen, den vetenskapliga kunskapen. Därav blir många idag feldiagnostiserade.

Ursäkta att jag raljerar lite, men så ser tyvärr verkligheten ut för alla dessa som går omkring med en influensa som inte kan bevisas.

Med sunt förnuft inser de allra flesta, utan att vara medicinskt skolade, att både ME/CFS och Fibromyalgi är direkt kopplade till inflammation. De som inte förstått det är förmodligen de där jobbiga typerna, ja ni vet de som bara letar fel och kryphål. Ni känner alla till just den kategori av människor. De leder inte arbetet framåt, utan kostar enbart onödig energi och bromsar utvecklingen. Ni har säkert haft en eller två i era klasser när ni gick i grundskolan.

Om du vill vara med och verka för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård – gå med i Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI). Det kostar 200 kr per år.
Klicka här för mer information

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Mimmi, ME-sjuk

    Tack, Mats. Tack!

    Liked by 1 person

  2. Casper

    Uppsala Universitet skriver om läkarutbildningens mål så här:

    Kunskap och förståelse
    För läkarexamen skall studenten

    – visa såväl bred som fördjupad kunskap inom det medicinska området inbegripet kunskap om och förståelse för förhållanden i samhället som påverkar hälsan för olika grupper och individer, såväl barn som kvinnor och män,

    Färdighet och förmåga
    För läkarexamen skall studenten

    – visa förmåga att initiera och genomföra hälsofrämjande och förebyggande arbete inom hälso- och sjukvården för såväl enskilda som grupper av patienter,
    – visa förmåga att kritiskt och systematiskt integrera och använda kunskap samt analysera och bedöma komplexa företeelser, frågeställningar och situationer,
    – visa fördjupad förmåga att på vetenskaplig grund diskutera nya fakta, företeelser och frågeställningar inom det medicinska området med olika grupper samt att kritiskt granska, bedöma och använda relevant information, och
    – visa fördjupad förmåga att initiera, medverka i och genomföra förbättringsarbete samt utvärdera medicinsk behandlingsverksamhet.

    Lokala preciserade mål
    Efter genomgången utbildning skall studenten kunna:

    – utöva ett professionellt förhållningssätt med en humanistisk grundsyn, självständigt ställningstagande i etiska frågor och färdigheter i patientkommunikation,
    – tillämpa en vetenskaplig grundsyn och en förmåga till kritisk granskning samt en
    fördjupad förmåga till kontinuerligt kunskapsinhämtande som förbereder för ett livslångt lärande.

    Vad är det som har hänt, när läkarna på vägen till dagens situation har glömt de grundliggande målena för sin utbildning?

    Liked by 2 people

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: