ME/CFS är inte Borrelia!

Andra sjukdomar ska uteslutas innan diagnos ME/CFS fastställs
På grund av okunskap och otillräckliga metoder att diagnostisera infektionssjukdomar blir många feldiagnostiserade i ME/CFS. I Sverige ska man utgå från väldigt strikta kriterier (Kanadakriterierna), som innebär att en mängd andra infektioner och tillstånd först måste uteslutas samt att vissa speciella symtom ska vara närvarande. Därtill har man inte samsyn på vilka kriterier som ska gälla internationellt sätt. Flera andra länder utgår från Fukuda-kriterierna, vilket innebär mindre specifika symtomkrav. Sammantaget leder detta till att patientgruppen blir väldigt heterogen, dvs spretig och försvårar för forskarna att dels utreda orsaken till ME/CFS och dels ta fram lämplig behandling.

I Sverige finns bara en handfull läkare som är experter på ME/CFS. Det gör det svårt för andra läkare att ställa rätt diagnos. Om fler läkare skulle utbildas om ME/CFS, och självklart ha tillgång till modernare provtagningsmetoder skulle självklart de som får ME-diagnos vara en mer homogen patientgrupp, och då även vara lättare att forska på. Men så länge vi har 90-talsmetoder att diagnostisera, bl a vektorburna infektionssjukdomar på, kommer många tyvärr felaktigt få en ME-diagnos.

Idag kan man läsa om de som blivit friska från sin ME, eller i vart fall mycket bättre. Men det stämmer sällan. Inte att just personerna blivit bättre, men det har ingenting med ME att göra! Det är oftast de som blivit feldiagnostiserade i ME som blir bättre eller friska. Det kan röra sig om utmattning, utbrändhet, men även vektorburna infektioner bland annat. Många av dessa har tyvärr blivit feldiagnostiserade i ME/CFS då differentialdiagnoser inte utretts innan diagnos. Det förstör för ME-patienterna. Det tror jag de flesta förstår.

Det är därför mycket viktigt att läkare som träffar en potentiell ME- patient har rätt kunskap, har tillgång till modern laboratoriediagnostik och har tid för den svåra uppgiften.

Några av de viktigaste infektionerna som man måste utesluta innan man sätter diagnos ME/CFS är  hiv-infektion, hepatit B eller hepatit C. Även primär eller reaktiverad CMV- och EBV-infektion samt borrelia.
Läs mer

Jag ifrågasätter om svensk sjukvård (generellt) kan detta!
HIV, hepatit B och C tror jag att svensk sjukvård är hyggligt duktig på att diagnostisera. Men när det gäller borrelia, och framförallt reaktiverad CMV eller EBV-infektioner, tror jag det finns mycket övrigt att önska – tyvärr. Jag vet att jag har många läkare med mig i detta resonemang.

Om vi börjar med Borrelia
Borreliatesterna vi har i Sverige är dokumenterat värdelösa. Det krävs utöver ett labbresultat en klinisk bedömning. Till synes får de som gått med misstänkt borrelia under lång tid oftast den kliniska bedömningen att det inte rör sig om borrelia utan att de har restsymtom – även om det mindre tillförlitliga ELISA-testet visat positivt. Läkaren kan då tolka resultatet efter egen smak. Positivt på ELISA innebär nämligen att det ANTINGEN är en genomgången ELLER pågående infektion. I de allra flesta fall anser läkaren att det är en genomgången infektion – framförallt om symtomen pågått i mer än 6 månader (en ”red code” bland läkarkåren i de flesta skandinaviska länderna). De allra flesta infektionsläkare torde känna till att 14 dagars antibiotikabehandling inte räcker mot en sådan långvarig infektion, varför de hellre offrar patienten och menar att det är restsymtom – enbart för att rädda sin läkarlegitimation. Jag har åtskilliga exempel på detta!

När en sådan patient, som felaktigt diagnostiserats i ME, blir frisk med hjälp av Dr Kenneth Sandström eller oftast tysk läkare, så skriver jag felaktigt att en med ME har blivit frisk eller bättre. Det handlar om att de först var felaktigt diagnostiserade i ME. Detta har egentligen inget med ME att göra överhuvudtaget! Det har att göra med att svensk diagnostik är undermålig när det gäller vektorburna infektionssjukdomar! Det handlar förstås inte enbart om borrelia, det finns mängder av andra patogener som en fästing kan överföra, och svensk sjukvård kan inte ens diagnostisera hälften av alla dessa co-infektioner!

Om vi tittar på CMV eller EBV-infektioner som även ska uteslutas
Då kan man lätt konstatera att även här ligger svensk sjukvård efter. Det är enkelt. Det räcker med en fyrfaldig höjning av IgG-titrar för att bedöma om man har en reaktiverad infektion, men det kontrolleras normalt inte i Sverige. Det ackrediterade labbet ArminLabs, just på dessa tester, visar återkommande att de allra flesta som är feldiagnostiserade i ME har reaktiverade infektioner. Många av dessa blir självklart bättre av antiviral behandling, men inte efter 10 dagars behandling som rekommenderas i Sverige, utan minst 6 månaders behandling. Flera med ”felaktig” ME-diagnos har blivit bättre och även friska av denna behandling. Att säga att de som har ME blir bättre av denna behandling är fel. För dessa infektioner har inte uteslutits innan diagnos.

– Se till att få till bättre diagnostisering avseende vektorburna infektionssjukdomar och virusinfektioner
– Se till att de som är sjuka får adekvat vård. Kroniskt sjuka blir inte friska på 10 dagars behandling av något. Det har tom jag lärt mig, som inte är medicinskt skolad. En långvarig infektion kräver en långvarig behandling!
– Utbilda läkarkåren med offentliga medel, inte med bestickningspengar från läkemedelsbolag som vill tjäna pengar på fler kroniskt sjuka

Kom ihåg – när jag skriver att en person blivit bättre, eller tom frisk från sin ME, så menar jag oftast att det rör sig om en person som egentligen inte har ”faktisk” ME. Det rör sig i princip uteslutande om personer som blivit feldiagnostiserade i ME från början – enbart på grund av att man inte kunnat ta reda på vilken differentialdiagnos de led av.

Om svensk sjukvård lyckas med att få bort alla feldiagnostiseringar skulle även de med ”faktisk” ME bli gynnade. Patientgruppen skulle bli mer homogen, och mycket enklare att forska på.

Skriv på för ett friskare Sverige!

https://www.skrivunder.com/signatures/skriv_pa_for_ett_friskare_sverige/

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Katarina

    Så viktigt att du tar upp detta! Många verkar tyvärr att felaktigt få en ME-diagnos av läkare som inte är tillräckligt kunniga om sjukdomen och heller inte gjort fördjupade utredningar precis som du beskriver. Att flera andra länder fortfarande använder sig av Fukada-kriterierna och även synes sammanblanda flera patientgrupper i en del forskning och studier med läkemedel mot ME är mer än olyckligt. Det är inte särskilt konstigt då att många resultat inte blir rättvisande utan spretar. Det är en stor frustration och väldigt olyckligt att man inte lyckas få ME-patienter (utan bakomliggande behandl.bara vektorinfektioner samt övr ev behandl.bara infektioner) separerade i en enskild grupp. Synnerligen viktigt att heller inte blanda in patienter med generell trötthet el utmattningssyndrom i ME-gruppen vilket ju tyvärr visat sig vara ganska vanligt.
    Tack för att du belyser denna problematik, Mats!

    Liked by 1 person

  2. Camilla

    Mycket bra att du tar upp detta! Detta är något jag har funderat på mycket, också!

    Ett stort problem för mig, har ju varit det där med lumbalpunktion, också. Om man inte har ett förhöjt antal vita blodkroppar i spinalvätskan, verkar det som att både neurologer och infektionsläkare, eller akutläkare kan strunta i en; för det är inte något akut, det är inte en akut inflammation/infektion. Men, man kan ju ha låggradiga inflammationer i CNS. Det ska man väl inte behöva gå omkring med, utan att man vet vad det är etc.
    I framtiden kanske det finns labb som kan erbjuda en LP, utan att det ska vara en sådan stor grej.

    En läkare på akuten sa till mig ”Det är en stor risk att få en LP”. Ja, men det är en ännu större risk för mig, att ni läkare inte gör en LP på mig, -så att jag kan få reda på vad det är jag har!, säger jag, då. Hmmpffrr.

    Liked by 1 person

    • Carina

      Camilla, du vet väl om att majoriteten av borreliafallen (ca 84% av dom svenska borreliafallen) inte har någon neuroborrelios och därför heller inte har några ”fynd” i spinalvätskan? En långvarig borrelios är faktiskt rätt så sällan en neuroborrelios. Det är (huvudsakligen) allmänläkare som diagnosticerar och behandlar en ”icke-neuroborrelios” och alltså inte infektionsläkare.

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: