ME/CFS är en svår nöt att knäcka

polis
Ni som har följt mig på denna resa känner mycket väl till att jag verkligen har försökt att förmedla det mesta som jag funnit om ME/CFS. Jag har börjat inse mer och mer att det kan vara för svårt att finna en orsak. Jag funderar på att släppa själva diagnosen och istället enbart titta på symtom och anledning till insjuknande.

Att finna en lösning för hela gruppen, eller ens 60-70% tror jag blir omöjligt. Jag tror inte på att vare sig Ampligen- eller Rituximab-studien på ett ärligt vis kommer att kunna visa att ens 30-40% blir friska. Det är en för spretig grupp (heterogen) helt enkelt. Logiken talar tyvärr för det.

Man måste titta på individen – inte gruppen, även om de allra flesta har liknande symtom. Symtomen stämmer tyvärr överens med att hela systemet är ”överchokat”. Det kan ju bero på vad som helst!  Den största orsaken beror givetvis på att alla inte fått diagnosen på korrekt sätt. Många lider helt enkelt av differentialdiagnoser som inte uteslutits, men det räcker inte. De lider även av ”kombinationsdiagnoser”. Immunförsvaret har blivit chockat och överansträngt! Det är klart att en behandlingsmodell då inte fungerar för hela gruppen. Fundera gärna över det. Egentligen stämmer det i allt väsentligt överens med vad jag tidigare trott. ME kan bero på nästan allt möjligt. En sak är dock säker. De som har diagnosen lider. De är även ofta missförstådda. Och de behöver verkligen få betydligt mer stöd och hjälp av samhället än vad de idag får. De allra flesta kan inte arbeta, utan är sjukskrivna eller till och med utförsäkrade. Det är hemskt!

ME är en av världens mest komplicerade diagnoser. För att kunna få hjälp tror jag att man måste bena ut vilka olika belastningar man har i kroppen. Tyvärr går inte det att få hjälp med i Sverige. Möjlighet till diagnostik är undermålig. Ett sätt att må bättre kan vara att radikalt lägga om sin kost. Det kan ni läsa mycket om – inget jag är expert på, eller på något sätt lyft fram tidigare, men jag har sett att många mår bättre av det. Det verkar gynna flera olika belastningar i kroppen.

Det viktigaste som jag tror är att ta reda på om man har aktiva infektioner, såsom virus, bakterier, parasiter, men även ta reda på om man har belastningar av tungmetaller eller miljögifter. En sak i taget, på ett strukturerat sätt. Jag vidhåller dock att i Sverige lär inte många med ME bli bättre av svensk sjukvård, så länge diagnostik och behandlingsrekommendationer inte ses över.

Om jag var rik och hade hur mycket pengar som helst, skulle jag inrätta ett laboratorium och anställa de bästa forskarna som vill finna en lösning. Jag har många idéer om på vilket sätt man då skulle kunna arbeta. Men vem lyssnar på en lekman… Alla medicinskt skolade kan ju bättre, tom stafettläkaren, som inte ens hört talas om ME/CFS…

Jag har skrivit mycket om Tickplex, jag vet. Jag hoppas på det testet. För er som inte tidigare läst om det, så är det ett test som i sin premiumversion skannar efter 20 olika mikrober. Det kommer såvitt jag förstått förhoppningsvis bli validerat inom sjukvården i Finland inom kort. Därefter i flera andra länder. Men det som är viktigt är förstås att studien som gjordes var seriöst gjord och även kan bidra till att det ska vara lätt att validera provet. Studien väntar jag faktiskt mer på än själva testet i sig. Till en början kommer testet enbart säljas på privata marknaden.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Ingela S

    Ja, symtom och samtlig bakomliggande anledning till insjuknande.är ju absolut av största vikt för forskare att bita tag i.

    Bra skrivet !

    Liked by 1 person

  2. Ammie

    Håller med totalt. Själv blir jag sakta bättre och starkare. Är nu helt övertygad om,man att vårt sjuka hus angriper av 3 sorters svamp och mögel gjorde mig så sjuk. Jobbade 75 % på oregelbundna arbetstider med långa arbetspass vilket gjorde att jag var mycket ledig och hemma i det sjuka huset flera dygn i sträck. Ingen frågade mig om jag anade vad orsaken var och jag för sjuk att orka diskutera. Glad för sjukskrivning bara för jag orkade inte ens hålla kroppen upprätt eller ta hand om mig själv.
    Nu fattar jag . Så att hitta orsak till varför måste ju vara viktigast mer viktigt än utförsäkrade osv .
    Tror tyvärr starka krafter hellre tjänar pengar på mig som sjuk än ser mig som omedicinerad jobbande person.
    Har stort hopp om att klara jobba åtminstone 25% nästa vår om jag repar mig i saMia takt.
    Men inte beror det på svensk sjukvård utan min egen klokskap med stöd från min naturläkare och hennes fantastiska kunskap .

    Liked by 1 person

  3. Ja precis så tror jag också att det är. Orsakerna till insjuknandet är olika men förhoppningsvis kommer man med forskningens hjälp i framtiden att kunna diagnosticera och hjälpa flera av undergrupperna. Vi får fortsätta att kämpa på för mer forskning och bättre diagnosmetoder inom sjukvården.

    Liked by 1 person

  4. Ronny

    Ser att du börjar närma dig det förhållningssätt gentemot sjukdom, eller iaf ME/CFS, som alternativmedicinen haft i hundratals år. Det är därför det vi jobbar med kallas holistisk medicin. Vi har i generationer kännt till att allting påverkar allting i människan därför måste man titta på hela människan oavsett sjukdomsdiagnos. Dock har jag aldrig sett dig skriva om själen så den biten kanske inte är där ännu?

    Liked by 1 person

  5. Maria Bergman

    Bra skrivet Mats! 😊👍❤

    Liked by 1 person

  6. Esben L. Gustavussen

    Som jeg læser det, du har skrevet, er du på linje med Sarah Myhills nuancerede tilgang til CFS/ME, som hun fremfører så gennemarbejdet i 2. udgave af sin bog om sygdommen.

    Liked by 1 person

  7. Sven Källström

    Ja du Mats, en kämpe. Många går nog igenom olika faser i sitt arbete, sin kamp. Och i stort sett är nog detta gott o klokt – att man tar ett steg tillbaka – får perspektiv – och gör en Ny-start. /////////////////////////////////////////////// Om Målsättningar för vars o ens arbete: Du skrev för ett tag sedan att ”nu backar … jag i mina försök lösa gåtan … nu överlåter jag åt Forskarna att Lösa problemet. Och jag tror att den hållningen nog är klok; Forskarna har – som exempel – obegränsade möjligheter att lyfta luren o samråda med kollegor – när man skall tolka o/ell värdera de senaste fynden – när man skall göra bedömningar ”i vilken kompassriktning vi ska ta de nästkommande stegen?” – samma möjligheter till sambedömningar vid kongresser. Och dom är orienterade vad gäller arbetsmetodik o organisation. Samma möjligheter har ju inte ”vi andra Brinnande Själar”. Och visst – jag kan ringa, sms:a, maila till Anders Rosén eller Jonas Blomberg eller Fluge&Mella – mmeen det är inte helt säkert att jag får ett svar … ”vissa prof. emeritus” verkar ha tappat gheist eller drivkraft – och jag får ett förbi-svar … och kanske inget nytt svar, efter att jag rensat o renodlat min fråga. /////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////:::/// Du tar i dagens inlaga upp MÅNGFALDEN; dvs att ME kan bero
    på och startas av så många olika faktorer/orsaker/händelser. Du förefaller stå mitt i MÅNGFALDEN … vad gäller orsaker – och då
    blir det ju att finna botemedel/stopp/utrensning anpassad till start-orsak i varje enskilt fall. ////////////////////2/////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////Själv är jag nog närmast inne i en Fas där jag ser på (vad jag tror är) det Gemensamma Slutresultatet (oberoende av utlösande orsak eller långvarig belastning): Störningarna i den Energiproducerande citronsyracykeln i Mitochondrierna. Så t.ex. hörde jag indirekt muntligt från Flugr&Mella att Korsreagens mellan ett antingen i en viss (icke normalt förekommande) tarmbakterie och lipiddelen i den komplexa (sammansatta) molekylen pyruvatdehydrogenas. Att pDHG har en Stor betydelse för kapaciteten i c-cykeln och därmed för Energiproduktionen (prod. av ATP … eller ADP) är man väl överens om. Jaha – det var korsreagensen mellan en specifik bakterie och pyruvatDHG. Men själv fortsätter jag att rikta … mest … uppmärksamhet åt c-cykeln i mitochondrierna; inväntar mer data/fynd ang. denna enhet. /////////////////////////////////////////////////////////////////////////////////// Men åter till den begränsning som man tyvärr har – som stående utanför kretsen akademiskt anställda: MIN TRO ÄR, att olika intressegrupper/FB-grupper kan BÄST göra sin insats genom att SPRIDA INFORMATION och SKAPA OPINION: I förlängningen mer Resurser till forskning – en läkarutbildning där ME finns med … och därmed kunskap och attitydförändring vid våra VC:er – en något omorganiserad vårdapparat för att möta de ME-sjukas behov. Vägen till allt detta går via Information till allmänhet, till kommunal- landstings- och rikspolitiker, till ansvariga ministrar. Information, information, information – attitydförändring – och så småningom en Annan Prioritering av resurser.

    Gilla

    • Jag står fast vid det jag skrev, Jag är övertygad om att det är alltför många som felaktigt diagnostiserats i ME. De borde helt enkelt ha fått en annan diagnos, och sannolikt blivit friska med rätt behandling – om vi hade haft bättre diagnostik och behandlingsrekommendationer i Sverige!

      Om man hade lyckats med att faktiskt identifiera alla de med differentialdiagnoser hade det varit betydligt enklare för bl a de forskare du räknade upp att finna en lösning. Då hade ME-gruppen sannolikt varit mer homogen.

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: