Ytterligare en MS-sjuk hade kronisk borrelia

Jag fick ett mail från Kerstin Forslund. Hon fick MS-diagnos 1991, men blev inte bättre av immundämpande medicinering. Efter att ha fått veta att hon hade borrelia, och några månaders antibiotikabehandling av Dr Rolf Luneng, med hjälp av Dr Kenneth Sandström (båda nu avlegitimerade läkare), behövde hon inte längre MS-medicinen. Jag ringde upp henne. Hennes man svarade att hon var i skogen med röjsåg, och kommer in om några timmar… Jag fick sedan kontakt med denna pigga kvinna, och hon ombads skriva ner sin historia, och här kommer den.

Kerstin Forslund berättar själv
Redan under 1980-talet hade jag ledbesvär, men 1989 förändrades mitt liv rejält då jag insjuknade i något som sedermera kom att diagnostiseras som Multipel Scleros (MS) 1991. Fick balansproblem, skakningar i en hand, stickningar, domningar, hjärtklappning och en stor trötthet. De symtom som uppstod gjorde stora ingrepp i livet inte minst i livskvaliteten, från att ha varit fysiskt aktiv till att ta sig fram med hjälp av kryckor. Perioder med förbättringar och försämringar avlöste varandra. Kostsam bromsmedicin mot MS sattes in liksom medicin för hjärtbesvär. Min yrkesutövning som sjuksköterska blev svår att klara av, men jag fick möjlighet att arbeta med utbildning och i forskningsprojekt som var mer stillasittande.

Till min historia hör att jag under 1980-talet fått fästingbett men de prover som togs visade ej på någon borreliainfektion och ansågs inte vara någon orsak till mina ledbesvär eller MS-symtom. År 2010 fick jag på nytt ett fästingbett vilket är svårt att undvika då jag bor på landet och har intresse av att vistas i naturen. Jag fick sedvanlig behandling först med Kåvepenin en vecka och när det inte hjälpte så sattes Doxycyklin in. Allmäntillståndet och MS symtomen försämrades och i samband med detta blev jag inlagd på neurologkliniken. Inga prover tydde på borrelia infektion trots att symtombilden och hudutslagen ansågs kunna tyda på borrelia. Av en tillfällighet fick jag information om att det fanns personer med MS-diagnos som blivit botade då de behandlats för borrelia eller andra färstingburna smittor på en norsk klinik. Inom forskningen innebär det att kritiskt värdera vetenskapliga studier och ha ett kritiskt förhållningssätt till de vetenskapliga resultaten. Så efter noga övervägande fattade jag beslut att undersöka möjligheterna till undersökning och behandling på den norska kliniken.

Vad hade jag/vi att förlora på att kontakta den norska kliniken som väckt mitt och min mans intresse? Vi åkte dit sen höst 2010 för provtagning och en konsultation med Dr Rolf Luneng. Efter någon vecka blev vi kontaktade angående provsvar. Beskedet var att jag hade en kronisk borrelia en diagnos som inte existerar i Sverige. Dr Rolf Luneng förklarade noggrant sin kliniks sätt att behandla borrelia och andra fästingburna sjukdomar och jag ansåg att jag inte hade något att förlora på att genomgå den planerade behandlingen, min kritiska inställning till trots. Efter några månaders antibiotikabehandling blev mitt hälsotillstånd successivt mycket bättre och MS-symtomen klingade av. Behandlingen bekostades helt med egna medel och kostnaden var inte alls oskälig, den behandling jag fått av den gängse sjukvården var mångdubbelt större och belastade naturligtvis skattebetalarna.

Under behandlingstiden i Norge kontaktade jag Dr Kenneth Sandström för att få hjälp med provtagning, bland annat levervärden. Jag berättade för honom om mitt sjukdomsförlopp och ställningstagande till behandling och vi hade en kritisk diskussion. Han kunde sedan följa min förbättring när jag rapporterade om minskad trötthet, känslan av att kunna cykla och åka skidor igen efter många år med balansproblem.

Efter behandlingen i Norge 2011 har jag inte varit sjukskriven en dag utan arbetat heltid som universitetslektor, enhetschef för utbildningar inom sjukvården och är numera pensionär. Jag känner mig frisk, stark och äter inga mediciner överhuvudtaget idag. Jag är djupt tacksam för den hjälp som gett mig livet och livskvaliteten tillbaka. Däremot är det sorgligt att de som på ett avgörande sätt hjälpt mig till ett friskare liv inte kan fortsätta sin verksamhet. Kennet Sandström och Rolf Luneng har behandlat en patientgrupp som är komplex och som ofta ramlat mellan stolar i vården, som läkare har de gått emot strömmen.

Det behövs mycket mer tvärvetenskaplig forskning inom detta område både nationellt och internationellt. De komplexa sjukdomstillstånden kräver inte bara en specialistläkare utan ett team av forskare. Hur vore det om de om de patienter som fått deras hjälp fick delta i forskningsprojekt och komma till tals.

Kerstin Forslund

Källa

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

  1. Ingela S

    Starkt kämpat 💪🏼

    Gillad av 1 person

  2. Otroligt intressant för en som är diagniosticerad för MS som jag, sedan 7 år.
    Innan jag insjuknade på allvar med dubbelseende hade jag vistats en hel del
    i naturen och även träskmarker med mycket insekter. Hade utslag på hela ryggen under lång tid
    och misstänkte förstås att min så kallade MS egentligen var borrelia.
    Gjorde ett omfattande test med massor av frågor (fanns på nätet) och resultatet blev att jag troligen hade borrelia. Många av symptomen MS-borrelia är gemensamma.
    Ingen läkare ville lyssna på detta.
    Dessa tester ansågs dåliga och oseriösa.
    Så kom ju den restriktiva hållningen mot antibiotika öht så det har aldrig blivit något sådant försök.
    En tid övervägde jag att beställa hem från Kanada men de omtalade riskerna med falska preparat fick mig att avstå.
    Samtitigt som jag fick MS-diagnosen blev jag förvaltare för min alzheimerdiagnostiserade mor.
    Det tog en hel del energi.
    Jag hade avpolleterat en stjälande och dålig, aggressiv godman som poppat upp då kommunen i Örebro
    avpolleterat en mycket bättre och ärlig godman.
    Jag hörde professor Yngve Gustafsson på teve och insåg att mor inte skulle ha stark Citalopram och att den medicinen bara skadade henne.
    Den halverades och sattes senare ut.
    Mor blev lite bättre, befriades från en hemsk mani och förvirring.
    Numera, 7 år senare och tio år efter hennes diagnos tycks alzheimerdiagnosen varit felaktig.
    Ingen på hennes nya demensboende jag flyttade henne till i min närhet (Örbero-boendet var en katastrof /Attendo / ned-drogning mm) -kunde tro att hon hade alzheimer eftersom hon förbättrats och svarar relevant på frågor mm.
    Medicinen i form av plåster (Exelon) är också utsatt.
    Under många år har hon fått lida av den medicinens biverkningar.
    så slutade hon nästan äta för ca ett halvår sedan och rasade i vikt -igen (samma i örebro då hon bodde i eget boende och ”vårdades” av hemvården so kastade in dåliga färdigrätter och försvann.
    Mor togs som generalexempel då, på undernäring under hemvård och teve-tvärsnytt (december 2013)
    Jag anmälde problemen snabbt efrter hemkomst från utlandet 2012. Efter tre år kunde jag knappt känna igen min mor.
    Nu tio år senare mao, åter undernäring och tappad vikt.
    Nya boendet, som i vart fall varit klart bättre än det i Örebro, klarade inte mathållningen, mor ville inte äta.
    Apoteket fick slut på näringsdrycker så även det blev ett problem.
    Det visade sig att boendet var för lata för att kolla med andra apotek, det var bara det statliga som hade slut.
    Trots att mor inte åt mer än en halv smörgås och drack den onyttiga och skadliga hemlagade sockersaften,
    och jag betalade näringsdryckerna, vägrade kommunen sänka matavgiften på nästan 3000 kr/månad.
    Det gick så långt att jag tog hem mor helt nyligen, runt den 1 april.
    Hon trivs och har inte frågat efter boendet.
    Hon har börjat äta lite bättre och jag har lärt mig vad hon kan och vill äta.
    Hon är 90 år med sannolikt felaktig alzheimerdiagnos och riktig cancerdiagnos samt diagnosen kol.
    Jag ger aldrig upp min mor.
    Trots att jag nu är väldigt bunden och får ta hand om hennes blöjor då hon lider av urinträngningar.
    Hon har blivit beoende av rollator under senaste året.
    Efter att som 80-åring betraktats som ett fysiskt fenomen.
    Hur mycket skada har de felaktiga medcinerna orsakat.
    Och hur mycket har de kostat samhället.
    Vi är överens om allt detta tror jag och det är underbart att läsa om hur även andra offrar sig.
    Även då de drabbats själva.
    mvh
    Hans

    Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: