Jag blev intervjuad i P4 Göteborg om ME/CFS idag

Cirka 9 minuter in börjar inslaget där jag intervjuas. Det var skönt att få prata till punkt för en gångs skull… Jag hoppas att detta, tillsammans med mycket fint arbete som Riksföreningen för ME-patienter (RME) gör för patientgruppen, kan leda till att patientgruppen blir bättre förstådd och får den hjälp de verkligen behöver. Att fler specialistmottagningar inrättas och att fler patienter får större förståelse från Försäkringskassan. Jag hoppas även att Socialstyrelsen lyssnar då Försäkringskassan nu har efterfrågat tydligare riktlinjer om ME/CFS. Men helst hoppas jag förstås att man finner biomarkörer och att det tas fram relevant behandling för patientgruppen.

Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI) kommer nu göra allt för att Socialstyrelsen ska ha rätt underlag när de reviderar sina råd till Försäkringskassan om ME/CFS.

Observera att inslaget avslutas med en av mina favoritlåtar!

Lyssna på radiointervjun här (efter ca 9 minuter)

Bli medlem i Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI) här

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Perfekt Mats 😊…..jag hoppas verkligen det blir ett uppvaknande i vården så vi som har denna hemsla sjukdom få någon hjälp .
    Som det är nu får man kämpa själv 😢.
    Tack Mats att du finns 💜

    Liked by 2 people

  2. Mycket bra jobbat Mats!

    Liked by 1 person

  3. Marianne Taxén

    Verkligen bra inslag Mats! Du är strålande. Hoppas fler vaknar nu när detta börjar uppmärksammas.

    Liked by 2 people

  4. Daniel

    Tack för att du kämpar mot denna hemska sjukdom! Du är grym!
    Hoppas att folk får lite bättre förståelse, för att det är inte alltid så lätt att få tyvärr!!! 😔

    Liked by 2 people

  5. Väldigt bra inlägg och ovanligt gott om tid för att vara nutida media. Man kan ju i detta sammanhang fundera på hur kravställningen såg ut i den senaste upphandlingen i Göteborg där uppenbarligen erfarenhet av just ME/CFS inte fanns med på listan. Trafikverket kanske ska börja handla upp järnvägsbroar av advokatfirmor också? Det blir nog säkert och bra.

    Liked by 2 people

  6. Tina

    Mats, bästa Mats, så oerhört tacksam för allt du gör för oss❤️
    Så många bra o viktiga punkter du tog upp, tack för du för vår talan.
    Känslan att vilja men inte kunna är fruktansvärt tuff ibland, vi vill ju inget annat än kunna jobba, umgås och leva som innan vi blev sjuka och att känna att vi blir lämnade av vården gör så ont.
    Återigen tusen tack Mats för allt du gör🌷

    Liked by 2 people

  7. Klockrent Mats! Sakligt och lättfattligt även för en oinvigd! Hoppas att många fick sig en tankeställare angående vänner, bekanta och anhörigas ”konstiga trötthet” som de inte förstår sig på! Ja, och inte att förglömmas, läkares okunnighet!

    Liked by 1 person

  8. Eva Rosberg

    Är otroligt tacksam att du lägger så mk kraft och är så duktig! Detta va ett mk bra inslag.. blir säkert fortsättning för din del förespråkare för me/cfs!

    Liked by 2 people

  9. affabro

    Tack för din insats Mats och för din betydelse för de de här svårutredda sjukdomstillstånden.

    Nu får föreningen det ljus den förtjänar och vi är många som känner en stor lättnad, när draghjälpen
    äntligen kommer.
    Många lider år efter år och bara hoppas att någonting skall hända.

    Liked by 2 people

  10. Mia Sällström

    Tack Mats! Du beskrev tydligt vad vi behöver för att kunna få rätt hjälp. Vilken kamp detta är. Har dock idag en förstående läkare men finns ju ingen hjälp att få. Spara på energin, är det enda. Frustration är bara förnamnet. Det hjälper verkligen inte utan tär. Ingen kan se på mig att jag är me-drabbad. ”Du som ser så pigg och fräsch ut” ”Nånting skulle du väl kunna jobba med” Jag vet inte längre hur det känns att vara frisk…. det var många år sedan. Förståelse är a och o för oss. Börja där… å ta fram bättre prover. Så glad att me/cfs uppmärksammas mer. Även om vi är många känner jag mig så ensam när knoppen och kroppen driver mig in i mörkret i sovrummet. Vill inte leva såhär. Känner mig bortglömd…

    Du är en fighter för din fru och familj och oss alla me-fighters.

    Tack. Kram från Mia o var rädd om er.

    Liked by 1 person

  11. Linda

    Helt awesome nu hoppas vi det kan bli tv reportage med så massorna som ej vet vad radio är också kan lära sig om detta!

    Liked by 1 person

  12. Håkan

    Väntar bara på att barnläkaren ska dyka upp som ”expert” och försöka sabotera processen.

    Liked by 1 person

  13. Charlotte

    Mats, mycket väl talat! Tack för allt du och FSI gör för oss drabbade! Jag saknar ord! Jag har mötts av okunskap och skepsis av vården i snart 20 år, både vg min hypoterios och ME. Det är bara så dags att vi sjuka blir bemötta med respekt och framförallt kompetens! Tack för att ni finns! 💖

    Liked by 1 person

    • Tack Charlotte, vi får som sagt hoppas på att detta kan leda detta framåt. För visst är det så att diagnosen bör uppmärksammas mer, och att alla som lider behöver bättre professionellt bemötande av kunniga inom sjukvården OCH försäkringskassan.

      Gilla

  14. Marie

    Så himla bra, du är vår store fighter Mats! Tummen upp! 🙂

    Liked by 1 person

  15. TACK igen Mats för allt du gör för din fru och alla oss andra som är sjuka! Du är en klippa som kämpar för oss som inte har kraften att göra det själva!

    Liked by 1 person

  16. Conny Dalfors

    Tack Mats! För ett lysande inslag, som var tydligt, informativt och väldigt målande av de drabbades mycket svåra situation. Men även ett STORT TACK till radioredaktionen som på ett mycket seriöst sätt tar upp och bevakar denna komplexa frågan som har sådana stora och förödande konsekvenser på många människor och deras anhöriga. Vi som är drabbade har tidigt förstått vilken kunskap och kapacitet du besitter gällande detta ämne och jag blir inte ett dugg förvånad om din klokskap, empatiska förmåga och kämparanda till slut kommer att tillvaratas på bästa sätt i många olika sammanhang gällande detta ämne. Här har vi fått se/höra ett bra exempel på detta och fler möjligheter kommer säkert infinna sig inom en snar framtid. Förhoppningsvis kan detta bli ett avstamp till en mer öppen och seriös diskussion kring denna komplexa och för många så inkapaciterande sjukdomsproblematik, utan stöd från sjukvården och andra viktiga instanser som borde stödja och hjälpa.
    Detta utan att alla bakåtsträvande individer, som känner sig trampade på tårna, ska komma med sina mästrande översittarfasoner och personangrepp i brist på sakliga argument (än en gång).

    TACK! Från hela mitt hjärta.
    Med vänlig hälsning, Conny Dalfors

    Liked by 1 person

  17. Tina

    Du är bara bäst Mats! Du är det bästa som hänt oss med denna diagnos! Jag tillhör tack och lov inte den sämsta gruppen men det räcker gott som det är. Du lyckas belysa perfekt hur det är att leva med detta… Jag har haft läkare som inte vill sätta Me/cfs som huvuddiagnos för att slippa problem med FK. Stor kram till dig och Claudia!❣

    Liked by 1 person

  18. 👏🏻👏🏻👏🏻Blir glad och stålt över alla er som kämpar med att få ut kunskap till vården och beslutsfattare och allmänheten. Ni är värda allt beröm!🙏🏻 I framtiden kommer ni bli hyllade, och den orättvisa som pågår måste bli avslöjad! Tack!

    Liked by 1 person

  19. Katarina

    Stort o varmt tack Mats! 🌹Väldigt bra inslag/intervju där du på ett konkret och mycket bra sätt tar upp viktig fakta o belyser problemen samt brister hos både vården o FK m m. Önskar dig en fin helg med förhoppningsvis lite vila också 😊

    Liked by 1 person

  20. Katarina

    Stort o varmt tack Mats! 🌹Väldigt bra inslag/intervju där du på ett konkret och mycket bra sätt tar upp viktig fakta o belyser problemen samt brister hos både vården o FK m m. Önskar dig en fin helg med förhoppningsvis lite vila också 😊

    Liked by 1 person

  21. Mia Hagman

    Mycket bra!

    Liked by 1 person

  22. Kerstin Heiling

    Tack, Mats! I dina svar gav du både tydlig och nyanserad information om hur svårt ME/CFS drabbar både sjuka och anhöriga och hur stora brister det finns inom sjukvården. Tack också för att du också nämnde RME som en resurs i sammanhanget. Mvh, Kerstin Heiling, ordf RME.

    Liked by 1 person

    • Tack Kerstin! När det gäller ME så bör vi samarbeta. Vi blir starkare tillsammans (FSI+ RME). Denna diagnos är nog en av världens mest komplicerade varför ingen kan, eller får förenkla den.

      FSI har ett bredare fokus, men det har ingenting med att FSI anser att vare sig ME, eller för den delen FM, beror på vektorburna infektionssjukdomar. Däremot är FSI:s starka uppfattning att det finns de som felaktigt diagnostiserats i ME, och/eller FM, pga av att differentialdiagnoser inte kunnat utretts till 100%. Ju mer homogen ME-gruppen är, desto enklare är det också att forska på den, och därmed kan man snabbare finna biomarkörer och lämplig behandling.

      Gilla

  23. Lina

    Tack än en gång för allt du gör.
    Fick tårar i ögonen och kände så stor tacksamhet när jag lyssnade igår.
    Allt det viktiga fick du med.

    Liked by 1 person

  24. Tack Mats att du finns här för oss! Ditt arbete som du gör känns som förbättring och förändring som ger hopp för oss drabbade! Ja, man önskar ju det!
    Vi som även har FIBROMYALGI är även en grupp som är en del fel diagnostiserade… Jag har varit en aktiv tjej utan problem, men blev successivt sämre ju äldre jag blev.. Mitt första symtom var mycket utav att jag blev så trött och kände mig mera sliten, jag tappade koncentrationen på vad jag skulle göra, jag tappade minnet vad jag hade gjort o.s.v och detta började när jag var i tonåren.. Har tänkt mycket på detta de senaste åren hur jag var i mina unga år! När jag ko upp i 20 års åldern så fick jag mycket infektioner som ledde till deputationer…

    När jag var 29 år så fick jag en ring runt magen som kom och försvann.. Jag funderade inte så mycket på den efteråt, för man tänkte väl inte så som man gör idag 😦 Ordet Borrelia var ju inte så informerad då.. Men efteråt så har man ju förstått att det kunde ha varit en borreliaring!! Många års trötthet har man sökt hjälp bland många läkare.. Kan nog räkna upp en 20 tal utan förståelse då proverna visade inget!! ”Det ända man fick utav en läkare, var att han förstod att jag ville vara tillsammans med mina barn” Många år har det ekat i mitt huvud i alla dessa år, då var jag 33 år gammal.. Mina händer svullnade upp mera, fast jag har haft detta problem sedan jag var i 15 års åldern! Mina höfter svullnade upp så jag inte kunde gå o.s.v!! Daglig hjälp behövde jag, fast det fick jag från min före detta man till mina barn.. Han fick ta hand om allt medans jag låg svårt sjuk som din fru ❤ Jag har sovit bort en massa år och problem har uppstått då jag har ramlat om kull och brutit min ryggrad 2 gånger..
    Nu har jag fått veta att jag har en vriden kota och en del diskbråck som även påverkar mig dagligen.. För 13 år sedan flyttade jag och mina barn från landet in till stan där jag har vuxit upp sen jag var liten.. Men då blev jag ännu sjukare och fick en mycket stor ring över hela mig.. Uppsökte läkare, men så var ringen försvunnen och hade krumt ner till min vänstra vrist.. Plågsamt så visade jag upp denna ring, som var både fjälligt, kliande, röd, blå, lila, ja en massa färger.. Den tiden hade jag 17 läkare som gav mig kortisonsalvor och andra feta salvor.. tills jag blev vansinnig varför de gjorde så mot mig!!! Jag vill ju komma till en hudspecialist som kan ge mig mera korrekta svar!! Svaret från hudspecialisten var att jag hade 9,7 utav 10 borrelia infektion .. Hon var vansinnig, ja riktigt arg för detta.. Sedan den tiden har jag mått dåligt i olika skeden, något bättre och mycket sämre.. De skickade mig till smärtkliniken i Västervik och där fick jag en medicin som de gav mig sämre hälsa och även fick diagnosen "FIBROMYALGI" Jag har vetat att jag har haft något som inte har stämt med mig!! Men har hela tiden fått negativa svar tillbaka.. Känner mig deppig för alla dessa förstörda åren som jag har kämpat ensam.. Ja, jag har skrivit en långt inlägg, för jag behövde det.. Känner mig fortfarande ensam för att gå vidare, fast ibland så får man hjälp, för nu sitter man ju i en del i rullstol.. Och TACK för att denna förening har bildats, då man får så mycket info och stöd ❤

    Liked by 1 person

  25. Rosita Hellberg

    Ett stort TACK till både dig Mats och FSI;s styrelse som gör ett fantastiskt jobb och tiill P4 Göreborg som tar upp ämnet i flera inslag. Mycket bra iintervjufrågor och sakligt och lättförståeligt framförda fakta om ME/CFS i i dina svar Mats. Nu hoppas vi på att fler mediakanaler uppmärksammar dessa inslag och hjälper till att sprida information så vi tvingar fram en förändring både på FK och inom vården. Bra kämpat!

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: