Enligt svensk sjukvård verkar ”sen, persisterande borrelios” inte finnas

Detta inlägg handlar enbart om borrelia i senare stadier
Det är viktigt att skilja på sen borrelios och sen, persisterande borrelios. Jag erfar att sen borrelios är mer erkänt av svensk sjukvård än sen, persisterande borrelios.

Vad betyder sen respektive persisterande borrelios?
1. Sen borrelios, även kallat kronisk borrelia, anses av svenska myndigheter inträda då man gått med en obehandlad borreliainfektion som fortfarande är aktiv efter 6 månader. Det kan förstås inträffa om man missat fästingbettet och/eller haft avsaknad av erythema migrans (hudrodnad) och därmed inte haft en tydlig indikation på att man blivit smittad av borrelia.

2. Sen, persisterande borrelios, innebär att man fått en ”adekvat” antibiotikabehandling efter 6 månader men den var inte tillräcklig. Infektionen blev kvarstående, dvs persisterande.

Enbart en av grupperna erbjuds antibiotikabehandling 
Av ovan två grupper erfar jag att i stort enbart grupp 1 erbjuds antibiotikabehandling i Sverige. Grupp 2 har liksom grupp 1 ofta positivt på IgG i spinalvätskan (vid neuroborrelios), men det anser svensk sjukvård är normalt efter ”adekvat” behandling. Och det är faktiskt normalt, för IgG kan vara förhöjt under många, många år.

Därav saknar serologi värde för de som en gång fått antibiotikabehandling. Serologi kan nämligen inte avgöra om en infektion är genomgången eller aktiv. I en kraftfull majoritet av dessa fall kommer läkaren säga att infektionen är genomgången och vederbörande får ingen ytterligare behandling. Vid relaps/återfall i tidigare skeden (under 6 mån) vet jag att läkare ofta skriver ut en antibiotikakur till, men det är personbundet.

Varför är det nu så? Observera att detta nu är min hypotes
Jo, grupp 2 har gått med infektion länge, och de behandlingar på 10-14 dagar för neuroborrelios och 21 dagar för vissa andra borreliainfektioner har inte varit tillräckliga. Rent logiskt förstår de flesta läkare att det då inte är värt att testa igen med samma kur. Varför ska det gå bättre denna gång? Patienten är förlorad, och anses ha restsymtom. För någon diagnostik som kan påvisa aktiv infektion går inte att frambringa i Sverige, eftersom antikroppar ändå kommer att vara förhöjda.

Det är en väsentlig skillnad med grupp 1. Där har man mer att vinna. De har ju trots allt aldrig blivit behandlande förr. Då kan det vara värt att testa.

Visst, jag både tror och vet i många fall att grupp 2 är väldigt svårbehandlad, men det går att behandla många, men inte alla. En del kommer förstås ofta kräva längre behandlingstid än vad de svenska behandlingsrekommendationerna tillåter. Det tror jag våra svenska medicinska företrädare också känner till. Men det är för stort risktagande att våga prova.

Att bara konsekvent avfärda alla känns fel. Sedan är det säkert så att en del, pga av långvarig borreliainfektion, antingen kan ha drabbats av ett övergående dysfunktionellt immunförsvar eller t.o.m. permanent, där exempelvis immunförsvaret är överaktivt och pro-inflammatoriska cytokinproduktioner kan vara närvarande, eventuellt beroende på att autoantikroppar bildats.  CVI i Uppsala har i vart fall funnit autoantikroppar hos ca 20% mot muskelfibrer. Jag kan tänka mig att man även kan finna andra kategorier av autoantikroppar, exempelvis mot vissa organ eller receptorer, om man söker vidare hos den grupp som har kvarstående symtom.

För att alla ska få rätt vård och behandling är det därför väldigt viktigt att vi får tillgång till bättre diagnostiska metoder, som med större säkerhet kan påvisa aktiv infektion, även efter en antibiotikabehandling som misstänks vara otillräcklig. Likaså är det lika viktigt att de som med stor säkerhet inte längre har en aktiv infektion, men med kvarvarande symtom, får genomgå grundliga undersökningar för att reda ut vad som är orsaken.

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Jag tycker att det är för många med kvarvarande symptom efter svensk ”adekvat” behandling som botats eller blivit avsevärt bättre med en aggressivare behandling utomlands för att det ska kunna avskrivas. Jag förstår att ett problem är att reda ut vilka som har bra effekt av den typen av aggressivare behandling, något som inte CVI verkar klara av för närvarande. Ett är nog säkert iallafall. Så länge CVI m fl I svensk vård har kvar sitt tunnelseende i dessa frågor så kommer Klemann m fl att ha patienter.

    Liked by 1 person

  2. Elisabeth Felling

    Jag. Om man inte bildar antikroppar finns inte sjukdomen enl vården. Sen att det simmar runt spiroket o cystform i blodet negligeras också, det är ju inget vården diagnosticerar utifrån. Bättre diagnosverktyg behövs absolut

    Liked by 1 person

    • Även om antikroppar finns existerar inte sjukdomen om man tidigare fått antibiotikabehandling. För diagnostiken kan inte avgöra om de höga tittarna beror på aktiv eller genomgången infektion.

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: