ME/CFS och samsjuklighet

ME/CFS förekommer ofta samtidigt med andra sjukdomstillstånd, som inte ingår i definitionen. Det har diskuterats om ME/CFS är ett medicinskt avgränsat tillstånd med betydande samsjuklighet med andra sjukdomar eller om ME/CFS och andra syndrom ska föras till ett och samma sjukdomstillstånd. Än så länge råder inget konsensus om ME/CFS betår av en homogen grupp individer som har liknande orsak som lett till liknande symtom. På senare tid har mer fokus blivit på den svårast sjuka gruppen (ca 25%). De flesta studier har tidigare uteslutit de med svår ME/CFS, för de saknar ofta förmågan att kunna delta i olika studier pga av sitt sjukdomstillstånd.

I en engelsk undersökning 2014 konstaterades följande gällande de svårast sjuka i ME/CFS

  • 96% av de med svår ME/CFS hade slutat eller minskat med hushållsuppgifter
  • 95% hade upphört eller minskat med social kontakt
  • 74% krävde hel- eller deltidsvård
  • 70% kunde inte längre självständigt lämna sitt hem.

Källa

Särskilt om överlappande sjukdomstillstånd
Överlappande syndrom som är vanligare än i drygt hälften av fallen är fibromyalgi och IBS. Detta är allmänt vedertaget. Samsjuklighet med hypotyreos förekommer, även en mängd andra diagnoser kan förekomma parallellt.

Hur vanligt är samsjuklighet med autoimmuna sjukdomar?
Samsjuklighet med autoimmuna sjukdomar har inte diskuterats så mycket. Det har dock på senare tid varit mycket fokus på om ME/CFS är en autoimmun sjukdom. De som är insatta känner bland annat till den fas 3-studie som precis avslutats i Norge och som kommer att presenteras nästa år. Det handlar då om behandling med Mabthera/Rituximab – ett läkemedel som mest använts mot cancer, men även mot vissa autoimmuna tillstånd. I Fas 2-studien konstaterades att ca 2/3 av de deltagande patienterna med ME/CFS svarade positivt.

Även de svenska forskarna Blomberg, Bergquist, Gottfries, och Zachrisson har hypotesen att en eller flera infektioner orsakat autoimmunitet hos ME/CFS-patienter, att infektionen kan vara kronisk, antingen ständigt närvarande eller komma och gå, men trigga autoimmuniteten.
Källa

Samsjuklighet med autoimmuna sjukdomar kan vara över 40%
Efter en förfrågan från en kvinna som själv lider av både ME/CFS och en diagnostiserad autoimmun sjukdom ställde jag frågan riktad till ME/CFS-patienter (Kanadakriterierna) i ett slutet forum, om de har en eller flera andra diagnostiserade autoimmuna sjukdomar (inte vilka). I de fall de även hade en autoimmun sjukdom fick de även kompletterande frågor om vilken ”sjukdom” som kom först, eller om de  bröt ut samtidigt. Eftersom diagnoser kan dröja åratal så ställdes de frågorna utifrån symtombilden.

200 patienter med ME/CFS enligt Kandakriterierna fick självständigt fylla i en webbaserad frågeenkät.

Resultat

me bild
45% har således minst en diagnostiserad autoimmun sjukdom

me bild 2
Av de 90 st som har autoimmun sjukdom får 60 st (67%) behandling

me bild 3

Diskussion
Jag har förstått att samsjuklighet med autoimmuna sjukdomar ofta förekommer. Inte minst då man kan läsa i forumen att rätt många har psoriasis, olika varianter av Crohns, men även Hashimotos och andra mindre vanliga autoimmuna sjukdomar. Men jag blev förvånad över att det är så många som svarat att de även har minst en diagnostiserad autoimmun sjukdom (45%).

Detta är absolut ingen vetenskaplig studie med tanke på risk för fel då den är helt okontrollerad, men undersökningen ger ändå en indikation på att samsjuklighet även mellan ME/CFS och autoimmuna sjukdomar är mycket vanligt. Om man jämför med övriga prevalensen bland den totala befolkningen brukar siffror under 10% anges.  Enligt National Institutes of Health, USA, lider ca 7.3% av den amerikanska befolkningen av ”kända” autoimmuna sjukdomar. Av den svenska befolkningen 5-8%.

Med anledning av detta resultat blir det än mer uppenbart att ME/CFS självfallet är en mycket komplicerad somatisk sjukdom. Det kanske kan vara värt att undersöka detta ytterligare, bland annat vilka autoimmuna sjukdomar som är vanligast, och kanske det finns möjlighet att se över hur man i framtiden delar in ME/CFS i olika undergrupper för att lättare få homogena grupper? Kan det då vara lättare att få fram olika behandlingsmetoder som är mer individuellt anpassade?

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. pege63

    Jag tror man kan hitta svaret i dessa filmer av Dr. Alan MacDonald: Pathologist, Lyme Disease Expert — Part I, II, III på youtube.

    Liked by 1 person

    • Visst kan det vara så, men långt ifrån alla fall av ME.

      Det är å ena sidan rätt hyggligt konstaterat att det inledningsvis oftast är EBV som ställer till det och ME utvecklas, fast… å andra sidan kan EBV spela en stor roll i senare former av borrelios (eller andra belastningar av patogener, vaccination, trauman etc) pga immunsuppressivitet. Så indirekt kan nog obehandlad eller ej tillräckligt behandlad borrelios etc teoretiskt kunna leda till ME.

      Nu tror inte jag rakt av på Anthony Williams teorier att EBV alltid är boven 😉 Det kan säkert även röra sig om andra belastningar eller kraftfulla virus, för det finns ju en del, både de vi känner till och inte… Men helt klart verkar det bli en blandad kompott av än det ena och det andra varvid immunförsvaret antingen verkar slå av helt (svårt att identifiera patogener) eller slå på för fulllt och kriga mot allt, även kroppen själv. Även där verkar det kunna finnas en samtida mix.

      Intressant i den senare delen är om man kan finna en förklaring varför en grupp av ME i princip aldrig kan bli förkylda eller få maginfluensa, medan en annan grupp ständigt åker på det ena eller det andra. Många i den första gruppen brukar nämna att deras ME-symtom kan förvärras, som att de hamnar i ett skov om exempelvis övriga familjen blir förkylda.

      Det finns många parametrar att titta på, förutom svårighetsgraden, vid eventuell indelning av undergrupper.

      Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: