Hjälp oss, Se oss, Hör oss!

ME/CFS är en svår sjukdom. Få läkare känner till diagnosen, och forskningen är mycket begränsad i Sverige. Det har varit en bortglömd grupp, ofta missförstådd. På senare tid har diagnosen uppmärksammats mer, inte minst i Svenska Dagbladet. Det är många sjuka och anhöriga som hoppas att politiker, forskning, sjukvård men även försäkringskassan får större förståelse och kunskap om diagnosen och gör mer för att underlätta för de drabbade, inte försvåra.

Idag finns inget botemedel. Det handlar inte om utmattningssyndrom eller depression. Det handlar om människor som oftast insjuknat i en eller flera infektioner men aldrig blir friska. Mer behöver göras!

Jag själv är ordförande i en patientförening som verkar för bättre diagnostik och behandling när det gäller komplexa diagnoser, eller komplexa sjukdomar som är svåra att diagnostisera och även behandla. Men denna gång vill jag lyfta fram det forskningskonto som Riksförbundet för ME-patienter (RME) har. Pengarna går oavkortat till biomedicinsk forskning för att försöka lösa gåtan ME.  Swisha till 123 056 33 95

Ta gärna del av de djupa tankarna från en som lider av sjukdomen ME. Det kunde ha varit du eller en nära anhörig. Vad hade du gjort om läkarna mest skakar på huvudet och specialistklinikerna enbart kan ta emot en bråkdel av alla som har behov?

Gästinlägg av Camilla
Camilla
Mitt namn är Camilla Andersson. Jag är 40 år och mamma till fem barn. Jag studerade till socionom och läste barn- och ungdomspsykiatri samt jobbade på BRIS och Akutpsykiatriska mottagningen i Umeå när jag insjuknade i ME/CFS . Jag är ensamstående och träffar mina barn när sjukdomen tillåter det. Jag insjuknade för 6 år sedan men fick vänta 2 år på att få diagnos vilken jag letat mig fram till själv via att söka information på nätet och sedan fick bekräftat av min husläkare.

Mina tankar i natten efter att i begynnande krasch ha sett Unrest
Som en överlevare med sjukdomen ME/CFS kan jag hävda rätten i det kanske söndertjatade uttrycket ”carpe diem”. Fånga dagen. För vilka är mer levande, mer mån om att verkligen leva de dagar, stunder, timmar och ibland minuter, än de som dör så frekvent i sina liv som oss. De levande döda. Vi, som förlorat våra liv men ännu finns på jorden istället för under den. Begravda. Levande med bördan av vårt förlorade liv ständigt pressande nedåt…

Själen skriker i tomrummet… Själen skriker från våra mörka tysta rum tills det är allt vi kan höra. Hoppet kommer stundtals som en ljus stråle av solen som skiner in i glipan mellan gardinerna. Och ofta sticker hoppet lika mycket, smärtar lika hårt i våra hjärtan som ljuset gör i våra ögon. Att ligga 4 dagar som förlamad med svåra smärtor för att leva två timmar? Att ligga med kramper ett dygn för att man dansade tio minuter. Vem är det som skickar denna överdimensionerade nota för en liten uns livsglädje, vad är det för skuld vi dras med och vad är det för brott vi ska sona? Skamtyngda, stigmatiserade, trötta, lata.

Det kan jämnställas med ett maraton under en period av svår influensa att ta sig mellan sängen och toaletten, men vem delar ut pris för något som inte syns, inte finns? Att tappa andan i timtal för att man pratat för mycket. Som en levande begravd ligger man i ett mörker, oförmögen att röra sig. Minsta ljud sänder en chockvåg genom kroppen och nervsystemet löper amok. Sätter igång en eld som skjuter som strålar överallt. Skinnet bränner som eld. Talet blir sluddrigt som hos en påverkad om det ens fungerar. Man ändrar ställning på foten och mjölksyran sätter in i 20 minuter och gör en totalt förlamad. Allt som återstår är tankarna. Det finns inget avbrott, ingen lindring. Hur kan man fly från sin egen kropp? Hur kan man producera tankar som lyfter och inte bara uppfattar den situation man befinner sig i? Ett ögonblicks medkänsla, men omvärlden tittar snabbt bort. Det finns så många sjukdomar, så mycket lidande, varför fokusera på det? Det händer inte mig -Tills det en dag gör det. Det går inte att förstå, inte att greppa, hur sjuk man faktiskt kan bli och ändå inte dö. Ständiga sökandet efter bot, efter mirakel och till slut, efter hopp. År efter år går och det enda som föds är den påtvingade acceptansen över ett förlorat liv. Det spelar ingen roll vilken kämpe du är, när du kämpar mot dig själv mot din egen kropp. Mot Gud? Mot karma, mot sjukvården. Den lindring som finns, finns bara för de rika. De utstötta, de lämnas åt sitt öde medan samhället slår undan fötterna på de som ännu kan stå. Den ständiga dödsångesten och paniken när de svåraste symptomen klänger sig fast. Överlever jag denna gång eller blir jag en i statistiken av de bortglömda?

I början låg jag i fosterställning, marmorerad över hela kroppen av oförmåga att behålla kroppstemperaturen. Håret föll av, menstruationen upphörde. Blåmärken över hela kroppen. Total intolerans för ljud, ljus och stimuli. Extrem huvudvärk, yrsel, hjärtrusningar, arytmi, POTS, andnöd, total utmattning, tinnitus. ögonbindel, öronproppar. mörkt rum. stilla, tyst. död mer än levande. Ångest, panik. Panik… barnens skrik och gråt. rädsla och smärta. fingerpekande av omvärlden. Oförståelse. Skambelagd, besvärlig. En rad skrämmande sjukdomsförslag av sjukvården. hjärntumör, MS, ALS, Utredningar… Övergiven. Stämplad i pannan och erbjuden psykofarmaka. En bock i journalen som ett besvärligt fall.

Jag pratar inte om detta kapitel i mitt liv. Jag pratar inte om den ständiga kampen. Kampen för mitt liv och kampen för att vilja leva, när man förlorat allt man var. Förmågan att vara mamma, fru, vän, att vara människa. Att be om allmosor. Att be till Gud. Övergiven. ME/CFS – Vi existerar! Hjälp oss, Se oss,  Hör oss!

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. När jag läser mer om ME/CFS så känns det som om det stämmer hos mig med! Att hålla kroppstemperaturen är lika svårt här med! Ja, det är dags att börja reagera.. Börja höra på oss som har problemen!! Och det värsta är att vi blir bara flera som får detta problem.. Mvh Ann Ö

    Liked by 3 people

  2. Tack ❤ Vi står upp för de som förlorat kampen och för de som ännu kämpar och för de som ännu inte blivit dömda. I hoppet om att lösa denna gåta och en ljusare framtid för oss alla som lider av denna sjukdom ❤

    Liked by 2 people

  3. Ammie

    Kära du så svårt du har det 😢
    Känner igen mig i många bitar..har dock inte så svårt som du men det jag lever med räcker gott och väl till ändå.
    Så jag håller med …se oss ..hör oss ..hjälp oss
    Stor KRAM till dig Camilla

    Liked by 3 people

  4. PH

    Vilket starkt inlägg Camilla! Tusen tack för att du verkligen beskriver hir livet är för oss ME-sjuka! Och tack Mats att du gör allt för oss!

    Liked by 2 people

  5. Emil Heiling

    Tack Camilla för ett väldigt bra inlägg! Alla vi andra med ME vet hur mycket ansträngning som krävdes för att prestera ett inlägg som detta, och hur mycket du kommer att tvingas betala i ökade symptom ett bra tag efteråt. Tacksamhet och enorm respekt till dig för att du valde att skriva ändå, TROTS allt detta.

    Liked by 1 person

  6. affabro

    Verkligheten överträffar fiktionen – hur kan en grupp så svårt sjuka människor göras osynliga med dessa fasansfulla symtom.
    Florence Nightingale, född 12 maj 1820 i Florens, Toscana, död 13 augusti 1910 i London, var en av grundarna av det moderna sjuksköterskeyrket.
    Denna omtalade kvinna, var nog den först kända person som drabbades av ME, efter en infektion som hon ådrog sig i samband med att hon tog hand om skadade soldater.
    Det beskrivs, att hon blev sängliggande i decennier efter insjuknandet och på samma sätt får de som drabbas idag tillåtas plågas, trots att det var länge sedan Florence blev sjuk i denna då mystiska sjukdom.

    Idag 2018 har vi inte kommit längre när det kommer till att behandla detta oerhört plågsamma tillstånd.
    Sjukdomen verkar vara lika mystisk idag som den var då för över 100 år sedan.
    Det är verkligen på tiden att sätta sig in i sjukdomen, samt satsa på biomedicinsk forskning, för att få slut på detta svåra lidande för den här patientgruppen.

    Liked by 1 person

  7. Ingela S

    Camilla ❤️ Och alla med ME/CFS …

    SÅ Klockren beskrivning av denna tillvaro.
    Levande död -> exakt så de värsta dagarna… och sedan kommer alltid den där lilla solstrimmsn som letar sig genom sovrumsgardinerna och ger hopp om en bättre framtid.

    Camilla, Du har verkligen lyckats sätta ord väldigt omfattande, såväl på bredd som på djupet.

    Må vi bli bönhörda under denna livstid , Tack 🌹🌷🌱

    Liked by 1 person

  8. Karin

    Enligt en amerikansk studie är 93% av ME-patienterna mögelförgiftade.
    https://www.adlibris.com/se/bok/mogelforgiftad-9789176995853

    Liked by 1 person

  9. Sture Eklund

    En klockren artikel. Syns det inte så finns det inte och då är det till och med så att svårt sjuka nekas sjukpenning.
    Jag håller med dig, vi måste visa oss och göra vår röst hörd!

    Liked by 1 person

  10. Ulrika Nygren

    Det övergår mitt förstånd att du lyckas beskriva denna förbannelse, som får en att tänka på skärselden. Jag är inte troende men får såna bilder. Jag vill blunda för är så rädd att hamna däri, men fortsätter läsa. De som beslutar måste konfrontera detta och om de har kraftigt nedsatt empatiförmåga förändras ingenting. Men detta och andra skrivningar gör skillnad i rätt händer. Jag önskar denna berättelse kunde få upp fler ögon och generera stöd som krävs för de som orkar driva och föra drabbades talan. Brilliant skriven text som berör starkare än det mesta jag läst.

    Liked by 1 person

  11. Katarina

    Så bra beskrivning av vår sjukdom och situation! Dina ord går rakt in i mitt hjärta. Slutorden i ditt inlägg är så klockrena! Stort och varmt tack Camilla🌹

    Gilla

  12. Varmt tack till var och en som läst och kommenterat ❤ Jag ber om ljus för oss alla ❤

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: