Om den bortglömda patientgruppen

FK 1

Nu är det (väl?) dags att göra något
Stigmatisering innebär att man har en stereotyp föreställning om grupper av människor på grund av fördomar och okunskap. Att sprida sina fördomar om dessa grupper kan leda till ökad samhällelig stigmatisering och i värsta fall till självstigmatisering, som innebär att den drabbade till slut tar till sig och accepterar omgivningens fördomar, vilket kan leda till att man till slut inte söker hjälp för sina specifika problem utan helt enkelt ger upp.

Tyvärr har många fördomar om ME, även läkare. Det är bara att googla och läsa om den stigmatisering som pågått under allt för lång tid. Och det har tillåtits, vilket är helt ofattbart!

Hoppet har ökat något
Aldrig har jag varit med om människor som mår så fysiskt dåligt och inte får adekvat hjälp. En strimma ljus finns dock i detta mörker. Jag tänker förstås på alla bra artiklar i Svenska Dagladet som uppmärksammat ME. Jag tänker även på Nyhetsmorgon i TV4 som gjort en riktigt bra research och ställt rätt frågor. Bra! Eller mycket bra! Såvitt jag förstått kommer mer. Jag och många med mig hoppas nu verkligen att något konkret händer, något som gynnar patientgruppen och alla dess anhöriga. De är verkligen värda det, även jag är värd det. Jag vill göra annat på min fritid. Inte kämpa för att min fru ska få adekvat hjälp. Det borde istället vara en självklarhet i Sverige.

Mer kunskap behövs
Om läkare felaktigt sätter en ”ME-diagnos” på en patient som inte har uteslutits från en differentialdiagnos förstör man inte enbart för den enskilde patienten, utan för hela patientgruppen, som riskerar att bli alltför heterogen (spretig) och då självklart mycket svårare att forska på, både avseende att finna gemensamma avvikelser och ett läkemedel som kan verka bra för gruppen. Därför är det mycket viktigt att alla läkare inom primärvården har en bra kunskap om både ME och de differentialdiagnoser som anses vara vanligast. Symtomen kan nämligen vara överlappande med en del andra sjukdomar, i synnerhet infektionssjukdomar, men även autoimmuna sjukdomar av olika slag.

Bättre diagnostisk utrustning behövs
Svensk sjukvård behöver bättre möjligheter att upptäcka aktiva infektioner. Serologi som oftast används kan inte avgöra skillnad mellan pågående eller genomgången infektion vid så kallade kroniska tillstånd då oftast IgM sjunkit inom referensvärde.

Jag menar inte att ME beror på aktiva infektioner, men jag menar att det finns de som definitivt inledningsvis blev feldiagnostiserade. Sedan är det möjligt att obehandlade infektioner leder till ME.

Om man blir bättre av mikrobdödande behandling hade man då verkligen ME?
Min fru insjuknade år 2008. År 2012 fick hon bland flera andra diagnoser ME. Symtomen stämde mycket väl in på ME, inklusive ansträngningsutlöst försämring (PEM). År 2016 visade det sig att hon hade ett flertal infektioner  (både på ett tyskt labb och på ett statligt universitet i Finland). Hon var då svårt sjuk, och är fortfarande sjuk, men hon har blivit bättre efter långvarig behandling. Har hon då blivit bättre i sin ME, eller var det en fel diagnos från början? Berodde den felaktiga diagnosen i sådana fall på bristande diagnostik?

Självklart är den största önskan för alla att bli friska men bemötandet är viktigt
Det finns idag ingen bot mot ME. Det vet alla som har ME. De vill inget hellre än att bli friska, men det går inte (i de allra flesta fall). Därför är det oerhört viktigt att patientgruppen blir väl bemötta av kunniga och empatiska yrkesmänniskor, oavsett vilket yrke de har. De vill inte läsa att de blir bättre av träning i kombination med KBT på nätet. För de blir sämre. Det är inte så svårt att förstå, eftersom de lider av PEM!

ME-patienter måste som alla andra sjuka träffa läkare och ha kontakt med försäkringskassan. De kontakterna, som de ser ut idag, är ofta under all kritik. Det som många är oerhört besvärade över är att inte bli tagna på allvar.

Inte en enda läkare av de tiotalet, som min fru träffat på lika många år, har med intresse själv läst på om ME. De allra flesta har vid mötet för – första gången – hört talas om ME genom oss. Försäkringskassan med sina brev, där de överväger att dra in sjukpenning, gör att hon och många andra får hjärtat i halsgropen. Ska det behöva vara så?

Det handlar om respekt för människovärdet! Bemötandet kostar minst. Uppdatering av en kunskapsnivå som är jämställd med åtminstone patienternas är inte ett orimligt ställt krav på läkarkåren.

Att satsa på rätt forskning och specialistmottagningar är en nödvändighet
Det kostar, men det måste få kosta för denna övergivna patientgrupp.

Vad anser du?

Gå gärna med i FSI för 200 kr och verka för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Kerstin

    Kan bara instämma i vad du så klokt skriver Mats. Då jag jobbar som juridiskt ombud för personer i behov av hjälp från kommuner o Försäkringskassan kan jag säga att jag aldrig blivit så illa berörd som jag blir när det gäller personer med ME. Jag har gråtit för det har gjort så ont i mig att se hur personerna blir ifrågasatta av myndigheterna. Inte bara behöver de bevisa sitt hjälpbehov (vilket är normalt) med de måste också Många gånger bevisa sin sjukdom. Specialistläkares intyg ifrågasätts på ett sätt som jag aldrig varit med om tidigare. Många gånger krävs det att man hamnar i domstol en eller tom flera gånger för att få gehör för sin sak. Detta gör mig ont o känns ovärdigt Sverige 2018. Hoppas verkligen att kunskap om denna komplexa sjukdomen sprids som en löpeld.

    Liked by 1 person

  2. Camilla

    Mycket bra skrivet! Tack Mats, och en bra illustration av tecknaren!

    Liked by 1 person

  3. Ingela

    Fördomar är mänsklighetens absolut fulaste sida.

    Vi har sett det förr, historiskt sett så är just fördomar en av de dödligaste egenskaperna vi har vi människor.

    Fördomar kastar ut människor i utanförskap, för att dessa aldrig skall få släppas in i den övriga gruppens rättigheter.

    Men jag tror att bollen är i rullning nu för våran del ….

    Gilla

  4. Varför ser man inte dina mycket sakliga och sansade tankar i pappersmedia?
    Snälla Mats, försök få de stora drakarna att ta in det du skriver.

    Liked by 1 person

  5. Hur har det gått med spiroketerstudien? Har det blivit någon reaktion från läkarkåren?

    Liked by 1 person

  6. Rosita Hellberg

    Jättebra skrivet Mats och tyvärr måste jag ju hålla med om allt du skriver som vanligt. Vi hoppas på ett genombrott med forskningen under det här året och att våra politiker tar tag i problematiken. Tänk vad pengar vården och samhället skulle kunna spara på att inte skicka runt den här patientgruppen inom vårdapparate. För att inte tala om kostnader för utebliven administration både för läkare, försäkringskassa, arbersförmedling och kommunernas socialkontor. Dessutom skulle de som är sjuka kunna få använda den lilla energi de har till att få en drägligare vardag istället för att oroa sig för sin försörjning.
    Som du skriver Mats så påverkas anhöriga otroligt mycket en grupp som glöms bort så lätt i sammanhanget. Även här finns en stor samhällelig dold kostnad, uteblivet engagemang på arbetsplatser och mycket tjänstledigt för att hjälpa den som är sjuk både hemma och på olka meningslösa besök på VC, FK och andra rehabmöten eller skola för de som har sjuka barn o ungdomar. Hoppas hoppas… på en ökad förståelse för sjukdomen och patientgruppen under året.

    Liked by 1 person

  7. Helena

    Jag tänker på familjen i Skåne, med två döttrar som hade någon form av ”trötthetsyndrom” enligt massmedia, och där föräldrarna sökt hjälp inom landet och dessutom utomlands. Som inte får hjälp någonstans och föräldrarnas förtvivlan är så till den grad bottenlös att de dödar flickorna och sedan sig själva eftersom ingen framtid fanns enligt avskedsbrevet. Tragiken är så enorm att ord inte finns.
    Men det borde bli ramaskri, det borde ju synas och märkas överallt, det här borde ju pratas om och vändas och vridas på. Det är ju verkligheten här i Sverige år 2018.
    Varför reagerar ingen så att det märks?
    Och då menar jag inte den skuldbeläggning och moralisering som skett i viss media utan varför vänder man inte på varenda liten sten (symboliskt talat) för att skapa ett samhälle där det finns hjälp att få även för de med ”trötthetsyndrom”?

    Liked by 1 person

  8. Helena, händelsen du beskriver har jag tidigare inte velat diskutera av respekt för de anhöriga. Nu har det dock skrivits väldigt mycket och tyvärr spekulerats för mycket. Det är inte bekräftat vilken diagnos barnen eventuellt hade. Oavsett är det som hänt fruktansvärt. Efter Polisens utredning bör självklart Socialstyrelsen elller liknande ingående titta på fallet för att om möjligt förebygga liknande händelser. Anhöriga lider svårt men självklart legitimerar det ALDRIG att man får döda någon! Men anhöriga kan behöva mycket stöd när någon i familjen är allvarligt sjuk.

    När min fru insjuknade hamnade mitt liv i ett kaos. Jag fick då ingen hjälp av samhället alls, förutom sömntabletter… Hur illa de anhöriga mår är därför en mycket viktig fråga när det gäller kroniska sjukdomar som är starkt funktionsnedsättande, Det har inte enbart med ME att göra. Det gäller generellt.

    Gilla

    • Helena

      Det känns också stigmatiserande att inte vilja prata om självmord i samma andetag som ME. Men verkligheten är så krass för många. Och vill man verkligen förändra något i grunden får man inte vara rädd att vända på någon enda sten, liten som stor, eller hur äcklig den än är att ta i.
      Jag skulle vilja kalla konventionella vården för feg, rätt och slätt. Inte för att det hjälper förstås, men jag orkar bara inte hålla tyst.
      Jag har själv varit ”anhörig”, inte alls till ovan nämnda familjen i Skåne men i andra sammanhang, och det sista jag vill är att mina anhöriga ska ha dött förgäves. Jag ska fortsätta föra deras talan trots att de själva inte orkade längre.

      Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: