Är det inte märkligt att inte fler forskare går ut med att ME är en heterogen patientgrupp? Den är oerhört spretig. Jag vet att några av er blir sura på mig när jag skriver så. Men det är inte bra att ha en ME-diagnos. Den är bland de värsta diagnoser man kan få. Läkarna ger ju generellt upp. Man är ju objektivt färdigutredd. Det finns inga behov att ”kolla mer”.
I forumen kan ingen heller ge generella råd till en ME-sjuk. Då skriver alltid några att de blir sämre av det.
De enda generella råden man egentligen kan ge verkar vara att undvika vissa födoämnen och förstås hushålla med krafterna. Möjligtvis att komplettera med magnesium och en del vitaminer, men sedan är det stopp.
ME måste subgrupperas för både forskningen och behandlingens skull!
Det finns många sätt att subgruppera. Exempelvis:
Infektionskänsliga – Ej infektionskänsliga
Överviktiga – Smala (jämfört med innan man blev sjuk)
Kombination med känd autoimmun sjukdom – respektive inte
Allergiska/födoöverkänsliga – respektive inte
Och så vidare…
Vad är problemet? Varför gör man inte det? Det är väl självklart att alla behöver individuell behandling? Man behandlar inte alla cancerformer på samma sätt. ME är inte en sjukdom (utifrån ett behandlingsperspektiv).
Det är möjligt att en del lider av en okänd infektion eller en alldaglig infektion som inte går att diagnostisera på grund av att att immunförsvaret inte ger normal respons.
Det är möjligt att vissa har en autoimmun orsak.
Det är möjligt att en del faktiskt är feldiagnostiserade i ME då kunskapen hos läkarkåren och brist på provtagning i många fall är – faktiskt – katastrofalt undermålig.
Vi har alla sett exempel på människor med ME som blivit friska av en tablett eller gått sig friska, eller tom gått med i något hokuspokusprogram alá Lightning process. Det är klart de inte har ME! De har blivit feldiagnostiserade! Även fast de tror att de hade ME och gärna vill hålla fast vid att de hade det. Men om de säger – Gör som jag, så blir de allra flesta väldigt besvikna, för de kommer inte att må bättre!
Jag är själv övertygad om att individuell behandling krävs. Men då krävs även fler subgrupper i rätt indelning.
Oaktat alla som är glada för sina otroligt duktiga funktionsmedicinare, kinadoktorer, näringsterapeuter med mera, så har de inte överlag mycket bättre framgång än vad läkarna har. De allra flesta blir inte bättre! Även om just du blev det som kanske svarar argt på detta inlägg 😉 Men nu vill jag vara lite sunt provokativ. Därav måste man, så länge forskning pågår, testa sig fram enligt mig. Självklart enbart med sådant som generellt inte ger allvarliga biverkningar. Men vi har de som är överkänsliga och knappt tål någonting. De vet oftast med sig det och just den gruppen bör självklart vara extremt försiktig.
Om jag enbart hade suttit utan att göra någonting hade min fru fortfarande legat i sin säng dygnet runt. Hon är mycket långt ifrån att vara frisk, men idag är hon inte helt sängliggande dygnet runt som för några år sedan.
Jag, liksom de flesta andra, inser att ME är förbannat komplicerat. Jag kan inte läsa mer. Jag blir ändå inte klokare eller kunnigare. Jag har kommit till det stadiet att jag då måste glömma en del saker som jag lärt mig…. Nu får jag börja sammanfatta det viktigaste av allt som jag lärt mig istället. Sådant som bevisligen har hjälpt olika individer och subgrupper. Det är det fokuset jag vill ha. Men ingen får ge upp. För bättre – det kan alla bli! Frågan just nu är bara av vad och hur mycket bättre…
Ja, jag tror kostförändring kan vara bland det vettigaste man kan göra som ME-sjuk, i avvaktan på något ännu bättre. Och jag tror på lymfmassage, bastu (om man klarar det) och försöka få ut en mängd av de gifter som jag också tror de allra flesta bär på. Jag tror även att vissa preparat kan vara bra för vissa. Men jag vet inte. Tro får man göra.
Vad tror du?
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Jag håller med om att ME förmodligen inte enbart är EN sjukdom. Jag tror att det handlar om olika typer av systemhaveri i kroppen, som leder till gemensamma symtom som nu raddas upp i Kanada kriterierna. Och just nu kallar vi det ME. Eller vi kan, för husfridens skull, säga att det är samma sjukdom men att den uppkommit pga individuella orsaker. Och som du säger så måste den då behandlas på ett individuellt sett.
Som sjukvården ser ut nu så här läkarna inte tid att göra sitt jobb. Dom har inte tid att göra detektivarbetet och gräva tills sanningen är funnen. Hos varje individ. Så det jobbet får vi göra själva
Men förhoppningsvis är det några av forskarna ute i världen som kommer fram till nya tester och undersökningar som kan visa på våra olikheter i sjukdomen och då först kan vi börja hoppas på en behandling av något slag.
Så tror jag.
GillaGillad av 2 personer
Jag tror en hel del på forskningen som säger att en frisk och sund tarm med rätt bakteriebalans kan göra människor friska/friskare. Om man har läckande tarm så att toxiner kommer ut i blodet så är det väl rimligt att tro att det är troligt att kroppen och organen inte mår bra av detta? och det blir då såklart obalans i hela systemet. Många/de flesta med ME/CFS har magproblematik (IBS) och är överkänsliga mot mycket. Tror heller inte att ME har uppstått eller är detsamma för alla. Men jag tror i alla fall att många skulle må bättre av att läka sin tarm (vilket troligtvis inte heller är helt okomplicerat att få till). Men det kräver enormt strikt disiplin och att ge avkall på mycket som är gott och upplevs livskvalitetshöjande för många.
Det finns ju en del olika teorier om hur man läker en ”läckande” tarm. Min dotter har valt att detoxa (juicea med bl.a. sellerijuice) och sedan gå över till vegansk och plantbaserad kost plus viktiga kosttillskott och märkt en stor förbättring. Hon har varit svårt sjuk i ca 10 års tid (diagnostiserad av Gottfries kliniken) och ser nu äntligen en ljusning i mörkret. Jag hoppas att hon orkar hålla ut och äta denna kost varkaktigt. Det verkar bli allt mer människor som inser att för att bli frisk/friskare eller övervinna sjukdomar så behöver man utesluta gluten, socker och allt animaliskt.
Att tro att man skall bli bra/bättre från sin ME/CFS m.m om man inte gör en radikal kostomläggning det tror jag faktiskt inte alls på, tyvärr.
Finns många människor som vittnar om sitt tillfrisknande genom Detox plus kostomläggning och kosttillskott. Detta är ju givetvis ingen läkemedelsindustrin vill känna till eller hålla med om då det vore katastrofalt för dem om det fick en stor genomslagskraft.
Jag är själv 55 plus och har ont både här och där och skulle också behöva göra denna kostomläggning men är tyvärr ännu inte tillräckligt dålig för att tycka att mitt liv blir bättre då. Min dotter var så sjuk att hon tycker det är värt att ”utsätta” sig för denna strikta ”tråkiga” kost för att hon blir motiverad av att hon blir så mycket bättre kroppsligt. Kroppen vänjer sig också vid denna kost precis som den vänjer sig vid skräpmat. Det innebär att har man över tid ätit denna kost så vill man inte ha någon annan. Kroppen vill inte ha någon skitmat. Hon läser just nu också Anthony Williams böcker (som någon tidigare nämnt på denna sida) som ger mycket bra vägledning om man orkar och vill göra denna förändring..Lycka till allesammans!
GillaGillad av 1 person
Mats
Tack för denna sammanfattning och
förtydligande uppdelning av troliga orsaker. Urbra!
Jag tänker också på mag – och tarmfloran hur mycket det egentligen spelar in för hur hela kroppen skall må.
Om man stärker upp den ( m t ex surkål, kimchi & liknande..)
-> m å r man liiite bättre då/ mindre dåligt?
Skulle det kunna stärka upp på sikt?
/ orolig anhörig 🌹
Någon här med egna erfarenheter som kan svara på detta?
GillaGillad av 1 person
Tack själv. Det du räknar upp är bra för tarmfloran, och säkert kan en del må lite bättre av det.
GillaGilla
Jag tror och tycker du har helt rätt i ditt resonemang! Anser precis som du att forskningen skulle dela upp oss ME-sjuka i undergrupper för att komma närmare och snabbare till målet om bot och i vart fall förbättring. Kan inte heller förstå att man inte för länge sedan gått den vägen… Är också ganska säker på att ME är mer än EN sjukdom. I vart fall är ME en otroligt komplex sjukdom (oavsett grundorsak/er) som jag så många ggr önskat byta bort till någon annan sjukdom. Nu fungerar ju livet inte så och varje dag är en ny dag då jag hoppas på ett stort genombrott i forskningen.
Uppskattar att du fortsätter skriva och informera, Mats : )
GillaGillad av 1 person