KBT, ACT och aktivitet hjälper inte mot ”svensk” ME

I Sverige gäller Canada-kriterierna för att få diagnos ME
ME (även kallat ME/CFS) är ett omdiskuterat sjukdomstillstånd där kunskapen generellt är låg. En bidragande orsak kan vara att det under åren har tillämpats olika kriterier för att fastställa diagnos. Några av de vanligaste är följande tre, men de innehåller väsentliga skillnader:

Oxford-kriterier (1991)
Kortfattat krävs i princip enbart en oförklarlig trötthet som pågått i minst 6 månader och alla psykiatriska diagnoser utesluts inte. Många kan lida av exempelvis utmattningsdepression. I den så kallade PACE-trial som förespråkar kognitiv beteendeterapi (KBT) och gradvis ökad aktivitet (GET) hade exempelvis 47% av deltagarna en psykiatrisk diagnos.

Fukuda-kriterier (1994)
Här utesluts psykiatriska diagnoser, man kan även lida av ansträngningsutlöst försämring (PEM, se beskrivning nedan),  men det är inte ett obligatoriskt symtomkrav.

Canada-kriterier (2003)
Den största skillnaden jämfört med ovan diagnoskriterier är kravet på PEM. I övrigt är det flera symtomkrav på neurologiska, kognitiva, autonoma, neuroendokrina och immunologiska manifestationer som de övriga diagnoskriterierna inte har. Det är helt enkelt en mer strikt diagnos, och det är den svensk sjukvård tillämpar. Här kan ni ta del av samtliga diagnoskriterier.

Vad är PEM som svenska ME-patienter har som symtomkrav?
PEM betyder på engelska Post-Exertional Malaise, dvs ansträngningsutlöst försämring och utmattning.

Alla symtom nedan ska finnas vid PEM.

  • Nytillkommen, oförklarad, ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt nedsätter aktivitetsnivån
  • Ansträngningsutlöst försämring, sjukdomskänsla och/eller smärta (PEM) med förlängd återhämtningsperiod (kvarstående försämring över 24 timmar)
  • Symtomen kan förvärras av all typ av ansträngning eller stress

Aktivitetshöjande behandling ger motsatt effekt
Med kunskapen om att det är Canada-kriterierna som används i Sverige så faller det på sitt eget grepp att ordinera KBT, ACT (acceptance an commitment therapy) och aktivitetshöjning mot sjukdomstillståndet. Sådan behandling kan innebära en omedelbar och varaktig försämring. Det finns mig veterligen inte en enda studie där dessa metoder är framgångsrika för patienter som är diagnostiserade utifrån Canada-kriterierna. Jag bör dock poängtera att KBT som behandlingsmetod kan vara bra för många olika sjukdomstillstånd, men inte mot själva diagnosen ME.

Enligt en statlig svensk undersökning saknas evidensbaserad behandling för ME
SBU:s rapport som presenterades i december 2018 kom fram till att det inte finns någon evidensbaserad behandling mot ME. Det är förstås väldigt tragiskt. Utredningen utgick från Canada-kriterierna.

Huvudresultat enligt SBU:s rapport:
”Ett huvudfynd är att för personer som diagnostiserats enligt Kanadakriterierna saknas det underlag för att bedöma effekterna av behandlingar. De flesta studier använde äldre kriterier och därför finns det en risk för att deltagarna haft andra tillstånd, som utmattningssyndrom.”
Källa

Slutord
Om du som ME-sjuk träffar på en läkare som kanske inte är uppdaterad och vill att du ska testa dina gränser – hänvisa gärna till SBU-rapporten.

Självklart är det viktigt att röra på sig inom ramen för den lilla energi man kan nyttja, utan att bli långvarigt försämrad. Det är en helt annan sak jämfört med att testa sina gränser. De som föreslår det senare kan inte syfta på patienter som är diagnostiserade utifrån Canada-kriterierna, för det strider mot den evidens som finns inom området.

Av samma skäl som ovan är det givetvis svårt för de allra flesta att arbeta om man lider av ME.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. affabro

    Detta måste vi ta fasta på!
    Tack Mats Lindström 👍

    Gillad av 1 person

    • Ja, helt klart. Jag har mest fokuserat på olika behandlingsmetoder genom åren, men förstår nu mer vikten av att alla är på ”samma sida” och har en gemensam plattform för att kunna ta ett steg till. Det är synd att det florerar så mycket okunskap om det vi faktiskt redan vet. Inte minst viss media och bloggare som underblåser stigmatiseringen genom att röra till det med att sammanväxla ME med ”CFS”. Så länge det får fortgå kommer tyvärr många felbehandlas.

      Gillad av 1 person

  2. Maria Bergman

    Bra sammanfattning Mats! Tänk om det kunde bli bättre kunskap inom vården och alla andra instanser som vi med ME har att göra med, tex FK och AF❣😊👍👏🙏

    Gillad av 1 person

  3. ajader

    Ja det är viktigt att göra skillnad på individuellt anpassad aktivitet/motion och GET där man testar/pressar sina gränser. Det är viktigt att ha koll på denna skillnad både för vårdpersonal och för patienterna själva. Många ME sjuka blir av naturliga skäl rädda för att röra sig, av rädsla för PEM. Men det är jätte viktigt att försöka röra sig så mycket som möjligt, men inom ramen för vad man klarar av utan försämring. Den mänskliga kroppen och alla dess system behöver rörelse för att fungera bra. Annars riskerar man att få en massa andra krämpor och problem, utöver de man redan har genom ME’n.
    Så det här är en diskussion som är viktig att lyfta av flera skäl.

    Gillad av 1 person

  4. Ann Levander

    Eftersom symtomet PEM ingår som obligatoriskt för att få ME diagnos i Sverige så är det rent häpnadsväckande hur någon ens kan överväga ACT.. Det stora problemet med personer som har ME är att allt för många är för ambitiösa, gör för mycket och pressar sig över sina energitillgångar. Medan fokus för att förhindra att inte försämras är att ligga under sin energinivå. Dvs. undvika PEM och vara noga med PACING. Ju mer man pressar sig desto lägre blir energinivån.. och man försämras i sin sjukdom och sina symtom.
    Om en person har en fysisk sjukdom (ME) som gör att man blir sämre av ansträngning (kardinalsymtom) så ska den personen inte utsättas för ansträngning – en väldigt enkel ekvation..
    Tack Mats för att du tydliggör det som borde vara självklar kunskap inom vården. Kunskaper som alla som är insatta i ME har. ME är en komplicerad sjukdom men det finns mycket tydliga och snäva kriterier för diagnosen.

    Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: