Tack Aftonbladet för er ME-rapportering!

ABB.png
Jag ska nu beskriva lite mer om vad jag anser
Jag är oerhört tacksam för att Aftonbladet haft en mycket bra dialog med mig om ME. De har även tagit bort 4-dagarsstudien från sin sida som enbart handlade om Oxford-kriterierna.  Ja, ni vet de gamla kriterierna som även inkluderade psykiatriska diagnoser. En behandling som fungerar på de med psykiatriska diagnoser fungerar förstås sällan på de med somatiska diagnoser!

Inlägget om det misstänkta ”dråpet” i Kramfors kan jag inte kommentera då jag absolut inte känner till några detaljer. Där får vi nog avvakta utredningens resultat.

Om vi istället fokuserar på det som är strategiskt viktigt när det gäller ME, så är det förstås att alla professioner måste kunna skillnaden på alla diagnoskriterier. Inte minst läkare, men även Försäkringskassan och kommuner – i första hand. Därutöver så är det oerhört viktigt att forskare är mer tydliga i sina studier om de exkluderat vissa kriterier. Det är de mycket slarviga med idag – i vart fall betona om de mer strikta Kanadakriterierna inte ställts som krav på deltagarna.

ME består idag av en mängd olika kriterier, det är underförstått ett likhetstecken med att det finns flera olika undergrupper. Ja, jag har tjatat om dessa undergrupper länge. ME är inte ”en” sjukdom. Den består av flera olika sjukdomar och orsaker. Kriterierna är egentligen bara en sak, samsjuklighet en annan, genmutationer en tredje, och så vidare.

Om vi ska komma någon vart, är det oerhört viktigt att kategorisera alla undergrupper. Det handlar då bl a om insjuknande, arv, livssituation vid insjuknande och så vidare. Det har ingen forskare ännu lyckats med, så vitt jag vet.

Att som Mats Reimer tro mer på det ”biopsykosociala spåret” får stå för honom
Barnläkaren Mats Reimer är enligt min uppfattning en av de som starkt bidragit till stigmatiseringen av sjukdomen genom alla sina inlägg om ME som han konsekvent kallar för CFS (vilket för mig relateras mer till Oxford- och till viss del Fukuda-kriterierna). ME skriver han enbart ibland, och då med citationstecken – som upplevs som ett stort hån för mig och många andra. Många läkare har tyvärr lyssnat på honom. Det har varit fel. Han är barnläkare och psykiatriker, och har ingen särskild kompetens om ME.

Han skriver för övrigt följande i sitt ”avskedsbrev” i Dagens Medicin där han längre inte kommer blogga:
”Men när det kommer till den enligt SBU och Socialstyrelsen evidensfattiga frågan om behandling av kroniskt trötthetssyndrom (”ME”) finns det ingen internationell konsensus, och jag har upplevt argumenten från den bio-psyko-sociala sidan mer övertygande. Då hamnar man på kollisionskurs med svenska ”ME”-mottagningar och med patientföreningen.”
Källa 

Nåväl, han är en person med sina uppfattningar, och de kan vi nu lägga åt sidan då det enbart handlar om gissningar. Gissningar ägnar jag mig också åt – till stor del, men jag utgår numera ändå från studier som är relevanta för de med strikta Kanadakriterier – inte exempelvis Oxford- eller Fukudakriterier, som oftast alla ”psykstudier” har sin grund i.

ME enligt Kanadakriterierna är en mycket svår och komplicerad sjukdom
Enligt min uppfattning så bör endast de som har Kanadakriterier uppfyllda få diagnostiseras med ME. Först då blir patientgruppen någorlunda homogen.

De allra flesta som diagnostiserats i Sverige de senaste åren har ändå fått en diagnos enligt Kanadakriterierna. Det innebär att de allra flesta med ME-diagnos i Sverige blir sämre av ansträngning, eftersom det är ett kardinalsymtom. Tänk om alla läkare, alla försäkringskassehandläggare, alla politiker, alla journalister och kommunalhandläggare kände till detta? Bara det! Vilken framgång! Då har vi tagit två steg framåt!

Åter till Aftonbladet
Jag fick frågan om jag kunde beskriva vad ME betyder för en person som inte alls har någon kunskap om ME. Jag försökte undvika krångliga termer och här är länken på min spontana beskrivning.

Här är annars länken till mitt debattinlägg som jag gjorde som ordförande för FSI.

Jag välkomnar de som vill argumentera emot, och självklart för. Det ska bli intressant att läsa vad ni har för argument. Även Mats Reimer är välkommen!

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Mats Reimer vet inte vad me/cfs är….det kan han inte veta när han skrivit som han skrivit om sjukdomen.
    Min uppfattning är att han vill ha rätt….oavsett om han har rätt eller inte.
    Jag önskar att han fick uppleva åtminstone 1 månad med sjukdomen ….det skulle vara en erfarenhet för honom 😉.
    Jag är nu ingen elak människa så jag hoppas att han tillfrisknar sen med mer förståelse för andra människor.
    Någon gång i framtiden hoppas jag att det tänds ett ljus i hans huvud vilket onödigt trams han hållit på med.
    Sanningen segrar alltid 😉.
    Tack Mats Lindström för allt du gör 💜

    Gillad av 3 people

  2. Ingela S

    Rättvisa skall skipas, samt upprättelse är det vi alla väntar på som lever i denna mörkgråa livssituation.

    Viktigt att Vi kommer till tals och syns o hörs i det offentliga rummet.

    Gillad av 3 people

  3. Maria Sällström

    Tack Mats, du förklarar så bra på ett lättfattligt sätt. Ofattbart att det går så sakta för vården osv att förstå det vi med ME går igenom. Min väninna som har cancer går att se för hon har genomgått behandling och tappat allt hår men hos oss med ME syns det inte på ytan ..trötta är ju alla till mans men denna förlamande trötthet, denna influensa går ju aldrig över…

    Gillad av 1 person

  4. Maria Bergman

    Mycket bra beskrivning återigen Mats Lindström!😊🙏

    Gillad av 1 person

  5. Rosita Hellberg

    Jättebra beskrivning av både sjukdomen och problematiken runt den. Ja tänk vad det skulle underlätta tillvaron för den som är sjuk i ME om en större kunskap och förståelse fanns hos läkare och myndighetspersoner. I år fyller min dotter som är sjuk i ME 30 år och då vet vi att vi kommer få en riktig pers med försäkringskassan. Trots att hon varit sjuk i13 år så kommer de ifrågasätta hennes sjukdom. Stort Tack Mats för ditt engagemang och vilja att nå förändring. Kram ❤

    Gilla

  6. Katarina

    Tack för dina viktiga inlägg i Aftonbladet Mats!
    Jag har gnm åren tagit del av det som Mats Reimer skrivit om ME och anser att detta varit minst sagt kränkande för oss som lever med denna svåra FYSISKA sjukdom. Än värre är det att många inom vården har trott på el kanske mer rätt låtit sig luras av hans felaktiga påståenden och teorier. Detta har skadat hela vår sjukdomsgrupp och medfört många negativa följder.
    Varken MR el andra självutnämnda ”experter” som inte över huvud taget träffat svårt sjuka ME-patienter skulle få uttala sig i media, det är skrämmande att det får ske!!!
    Din kamp för att sprida rätt info om ME är så betydelsefull Mats.💙

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: