Senaste veckorna har det hänt en del gällande ”CFS”, nej, jag menar ME…

public
Skriver enbart kortfattat

ME-konferensen hos Bragée
Konferensen hos Bragée kliniker för ett par veckor sedan var riktigt bra! Ca 250 personer kom och SVT var på plats som ska göra ett utbildningsprogram som även kommer att finnas på SVT Play inom kort.

Det jag särskilt noterade var en läkare och forskare inom immunologi som hade hypotesen att ME berodde på underaktivt immunförsvar, dvs att vissa immunceller är trötta, och det gjorde mig varm i kroppen. Det stödjer min hypotes att i vart fall en undergrupp kan lida av låggradiga infektioner. Om vissa immunceller är ”trötta” så blir immunsvaret svagt. Det innebär i sin tur att de indirekta tester (serologi) som normalt används inte känner av någon större reaktion från immunförsvaret (antikroppar). Så den personen är nu en av mina favoriter 🙂

ACT-studien
En delansvarig (kliniker) för ACT-studien menar att han förstår att ME-patienter absolut inte kan behandlas genom att testa sina gränser eller att tänka bort vissa tankar. Han har svarat på FSI:s frågor och det är publicerat på FSI:s hemsida. Han är helt införstådd med att ACT inte kan minska symtom av ME, eftersom sjukdomen – enligt honom – absolut inte har en psykologisk orsak. Det har heller inte varit deras ambition att minska ME-symtom (oavsett vad som skrivits till EPN). Då får vi tro på det.

Barnläkarens kullerbytta i Dagens Samhälle
Ja, detta är ju rent av komiskt. Någon envisare person får man nog leta efter att försöka splittra kunskapen om ME. Att skriva ”CFS” kan man ju göra för att provocera. Men att gå emot SBU som går strikt efter gällande diagnoskriterier tycker jag är rätt klantigt. Att hävda att nära 30 år gamla diagnoskriterier ska gälla i Sverige är rent av barnsligt. Synen på ME är inte splittrad på det viset. Möjligtvis att en person ser det så, och i hans glasögon kan det då vara så, men att sprida den synen är direkt farligt för patientgruppen som riskerar att felbehandlas! Ansträngningsutlöst försämring > 24 timmar känner nog de flesta till. Att då förväxla ME med utmattningssyndrom är inget vidare smart.

Open Medicine Foundations ME-test
Igår kunde vi läsa om ett test som skiljer ME-sjuka från friska på ett övertygande sätt. Jag har läst hela studien, och större avvikelser mellan ME-sjuka och friska har jag aldrig tidigare skådat! Det är bara att hoppas att de kan visa att det är unikt för ME-patienter och inte rent generellt för olika grupper av sjuka. Oavsett visar det på att vissa immunologiska celler inte funkar som de ska, och det är ju i vart fall ett bevis på att ME-sjuka har en fysisk sjukdom.

Tillägg 1 maj: läs gärna min fråga i kommentarsfältet

Pace-studien var ”OK”
Idag kunde man läsa en artikel om att PACE-studien inte hade några metodfel. Det spelar egentligen mindre roll då allt byggde på subjektiva upplevelser, och hur man än mätte var resultatet magert. Studien gick ut på gradvis ökad träning och KBT för ”CFS”- patienter. Det handlar inte om ME. Det handlade om just de nära 30 år gamla diagnoskriterierna barnläkaren tjatar om. Dvs man utesluter inte psykiatrisk diagnos och den ansträngningsutlösta försämringen (PEM) finns inte med som symtomkrav. 47% (!) av deltagarna i PACE-studien hade dessutom psykiatriska diagnoser. Smaka på den…

Trevlig Valborg!

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Anni

    Tråkigt att det finns så många felinformerade personer som skulle kunna kan ha ett obehagligt stort inflytande inom det här området och göra en hel del skada. Då är det tur att såna som du Mats finns, för att ”mota dom lite tillbaka i fållan”.
    Ändå mest positivt i ditt inlägg, vilket inger hopp för framtiden. Bra jobbat!

    Gillad av 1 person

  2. Maria Bergman

    Skönt att läsa dagens inlägg det inger ett litet hopp inför framtiden även fast en barnläkare ska försöka förstöra för oss ME-sjuka!
    Men ETT STORT TACK TILL DIG MATS FÖR ATT DU INTE GER UPP UTAN STÅR PÅ ”VÅRAN” SIDA OCH KÄMPAR❣😉👍

    Gillad av 1 person

  3. Frågor och egen spekulation om Open Medicine Foundations studie

    Är det någon medicinskt skolad eller någon annan som satt sig in i mer exakt vad detta ”nanoneedle test” gör och vad resultatet i sig kan innebära för konsekvenser?

    Såvitt jag förstår handlar det om immunceller som utsätts för energi genom att man på ett invecklat sätt tillför salt som innebär en energiutveckling, och då slår dem bakut hos ME-sjuka men inte hos friska. Skillnaden är även enorm.

    Om ovan är ett ungefärligt rätt resonemang. Kan det då i praktiken gå till enligt följande:

    Vid all typ av ansträngning, då mitokondrierna tillverkar ATP (energi), så kan mitokondrierna läcka ATP (eATP) som kanske motsvarar den biologiska stress som forskarna skapat med ström, eller så är det ATP i sig som orsakar cellstressen.

    Om immuncellerna tappar kraft så kan det ju leda till alla möjliga problem i immunförsvaret. Om T-regceller drabbas, (som är väktare för att inte immunförsvaret ska överreagera) så kan autoimmuna reaktioner uppstå. Om andra immunceller istället drabbas kan även immunförsvaret sänkas och infektioner kan härja fritt. Inflammation i båda fallen blir ett faktum.

    Ju mer ansträngning man utsätter sig för desto längre borde immuncellernas dysfunktion kvarstå och PEM inträder?

    Oaktat vad som händer så vore det intressant att ta immunologiska tester på en grupp ME-sjuka när de inte har PEM respektive när de har PEM, vid en ”krasch”.

    Vad tror ni?

    Gilla

  4. affabro

    Sådana immunologiska tester vore väldigt intressanta för att objektivt kunna mäta skillnader mellan när ME-drabbade går från ett skapligt tillstånd til krasch.
    Den upplevda sjukdomskänslan är påtaglig mellan de olika tillstånden, som därför på något sätt borde kunna mätas.
    Tack Mats Lindström för dina energiska försök att komma åt kärnproblemets bakomliggande orsaker.

    Gillad av 1 person

  5. Alexander

    Hej

    Jag undrar om det är vanligt att ME sjuka har feber?
    Själv insjuknade jag efter en långdragen luftrörsinfektion för 22 år sedan. Har efter detta haft influensa liknande symptom såsom värk i hela kroppen och utmattad. Har däremot aldrig haft feber sedan mitt insjuknande.

    Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: