Kritiskt inlägg om ME-forskning

arg.jpg
Bildkälla

Forskare och läkare är oftast smala inom sitt kompetensområde
Jag håller med forskaren Jakob Theorell  om följande som han skrev till mig efter en ME-konferens i London 2017:

”Många av de symptom som ME-patienterna lider av utgör delfenomen i andra tillstånd, varför det kan tänkas vara så att vissa ME-patienter har autoimmuna bakomliggande faktorer, andra immunbrister som leder till ökad infektionskänslighet eller patologiska reaktioner på vanliga infektioner, ytterligare andra har kanske patogener som bakomliggande förklaringar och en grupp kan tänkas ha psykiska eller fysiska trauman eller extrem kronisk stress bakom sig som lett till en rubbad stresshormonbalans, vilket i sig ger ökad infektionskänslighet. Om man skulle kunna renodla grupperna mer, så är det möjligt att man enklare skulle komma vidare i att hitta riktade behandlingar för varje enskild individ, vilket ju är en av vår sjukvårds mycket viktiga frågor framöver, eftersom ME-patientgruppen är så stor och lidande och i så hög grad står utan hjälp.”

Det handlar nog dels om att bli bättre på att utesluta differentialdiagnoser och dels även undergruppera.

ME är en mycket komplex sjukdom
Problemet är att de som får diagnosen inte är en homogen grupp. Oavsett vad de lider av, så är de alla svårt sjuka, förstås i varierande grad. De allra flesta kan inte arbeta. Det är ett stort kännetecken. Att de allra flesta blir sämre av aktivitet är ett måste-krav enligt symtomkriterierna. Kanada-kriterierna får jag väl tillägga med anledning av dagens debatt där okunniga försöker förmedla att träning och KBT skulle kunna hjälpa. Men de utgår från äldre kriterier och förtjänar inte att lyssnas på.
Exempel: ”Reimer utgår från gamla ME/CFS-kriterier”

Exempel på en studie som visat sig vara fel och spritt fel kunskap

PACE-studien (2011)
Den kontroversiella och starkt kritiserade PACE-studien, som rapporterade att två behandlingar – kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning – skulle hjälpa att lindra symtomen är väl den studie som förstör allra mest. Studien pågick mellan åren 2002 – 2009 och publicerades 2011 i The Lancet. I studien deltog 640 personer. Studien kostade över 8 miljoner dollar och är den dyraste studien som genomförts avseende CFS enligt äldre kriterier (dvs inte ME enligt kanada-kriterierna).

Ända sedan artikeln publicerades och efter att uppföljande artiklar har publicerats, har kända forskare, läkare, patientorganisationer ifrågasatt slutsatserna och velat ta del av studiens rådata, då mycket lutat åt att stora felaktigheter begåtts. En domstol i Storbritannien beslutade under sommaren 2016 att Queen Mary University of London (QMUL) tvingades lämna ut rådata från den kontroversiella och starkt kritiserade PACE-studien.

Det var en oblindad studie av kognitiv beteendeterapi (KBT) och gradvis ökad träning (GET) för patienter diagnostiserade med CFS (oxford-kriterier från 1991), där deltagarna fick använde subjektiva självrapporteringar.

Mediarapporteringen gav vid publiceringen en överdrivet positiv bild av resultaten. Resultat som nu efteråt visat sig vara helt värdelösa. 47 % av deltagarna hade dessutom minst en bekräftad psykisk diagnos, vilket är problematiken med ”oxford-kriterierna” då de inte är lika strikta som kanada-kriterierna, där bl a ansträngningsutlöst försämring > 24 h är ett symtomkrav.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Conny Dalfors

    Sjukvårdsskandal av större mått. SKANDAL!😡

    Gillad av 1 person

  2. Ingela L

    Är ett fenomen att bunta ihop diagnoser idag, för då slipper man gå vidare och undersöka vad som är fel med patienten. Är samma fenomen med Fibromyalgi, IBS m fl. Om det är kunskapsbrist, empatibrist eller ekonomiska intressen bakom låter jag vara osagt. Men faktum kvarstår att diagnosen blir ett handikapp, en återvändsgränd för allt för många. Vilket bara det i sej är tragiskt, då många skulle blivit friska med en nyfiken, handlingskraftig läkare som går in för att bota och inte bara symtomlindra.

    Gillad av 1 person

  3. Tommy Gröndahl

    Det borde vara klassat som överlagt mord med falsk forskning! Det kanske tom. skulle kunna hålla i rätten? Problemet är ett för mig okänt intresse av att hemlighålla sjukdomen isig och att pengar verkar finnas i överflöd för desinformation men inte för verklig forskning! Svaret på det intresserar mig enormt då det isig kanske avslöjar kunskaper om ME som dolts och kunde förklara mycket, någon med ekonomiska motiv ligger bakom så mycket är på klart men vem/varför?
    Jag är emot att WHO klassar den som icke dödlig eftersom då inte heller HIV borde kunnat klassas så!
    Om någon hade ork att anmäla länder som Finland där jag bor till människorättsdomstolen skulle jag vara tacksam för de drabbade i Finlands skull- det skulle vara för sent för egen skull! Åtalet kunde gott heta underlåtenhet att följa WHO och därigenom uppsåtligen tortera människor tills enda utvägen är självmord och med motivet att spara pengar!
    Jag får nämligen ingen diagnos i Finland och därigenom ingen behörighet att söka vård utomlands! Fick av en ren slump reda på att det fanns något som hette ME i Januari 2018 och innan det vetat i decennier att jag i ökande takt försämras av ansträngning men alla läkare har hävdat att ingen sådan sjukdom absolut inte existerar!!? Så de har bara skrivit ”en odefinierad muskelsjukdom” i journalen vilket inte berättigar mig till något…
    Tilläggas kan att jag är svensk medborgare men utan rätt att söka vård där, så tack för den fria rörligheten EU…

    Gillad av 1 person

  4. Ann Levander

    Innan ena dottern drabbades av ME var vi en vanlig familj som tog för givet att vården fanns den dag man behöver den och att forskningen hela tiden förde den framåt – väldigt naivt och godtroget förstår vi tyvärr i dag.. Att vården inte kan allt om allt kan man ha viss förståelse för, men att man inte kommit längre kring ME blev en chock. Varför frågade vi oss och började söka svar. Det var då vi blev varse det riktigt skrämmande, att forskning fabriceras och att det finns både läkare och forskare som sätter prestige och egen vinning före patienternas hälsa – en obeskrivlig cynism som man ställs inför. Där läkare vägrar ta till sig nya rön samtidigt som man inom forskning blandar äpplen och päron hejvilt för att sen ge riktlinjer för bananer.. Där ‘fakta’ stöps om för att passa ens syfte och vinstintressen. Att påstå sig bedriva forskning där man ohämmat blandar patientgrupper och diagnoskriterier, att jämställa med att blanda ex cancerpatienter, patienter som har vinterkräksjukan och gravida – grupper som kan må illa.. och sen utifrån det dra upp riktlinjer och behandlingsstöd för cancervård! Men nu överdriver du väll ändå tänker du kanske, men nej, ME patienter dör pga. okunskap och felaktig vård/råd. Det är inte bara rättsvidrigt och oetiskt, det stjäl tid, pengar, hindrar och tar utrymme från riktig seriös forskning som faktiskt gagnar patienten och för vården framåt. Dessutom sprider det förvirring hos både läkarkåren, FK och gör patienter sjukare om de inte själva har möjlighet att ta reda på fakta utan följer felaktiga råd anpassade efter helt andra diagnoser.. Det är inte bara ett oändligt svek mot svårt fysiskt sjuka människor, det är också ett stort ekonomiskt svek både vad gäller resurser men också den kostnad det innebär att ha människor valsa runt i en vårdapparat som i många fall gör dem sjukare..

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: