Primärvården klarar tyvärr inte av att hantera ME

Sten Helmfrid och Sture Eriksson skrev en bra artikel i Läkartidningen igår den 17 februari. I korthet gick den ut på att vården avseende ME är undermålig, dels på grund av bristen på kunskap, och dels oviljan inom primärvården att acceptera tillståndet – ”Det är inte acceptabelt att hänvisa patienter med ME/CFS till en primärvård som tvivlar på sjukdomens existens”. Därutöver nämns bristen på specialistmottagningar.

För de som är ME-sjuka är allt detta allmänt känt sedan länge. Det behöver inte ens kommenteras ytterligare. I princip alla ME-sjuka som jag varit i kontakt med, och de är många, vet att så är fallet. Det känns därför oerhört märkligt att det är så många okunniga distriktsläkare/husläkare som kommenterar. Det utgör enbart ytterligare bevis på att de saknar kunskap om ME.

En menar att ME enligt Fukuda (?) – kriterier från 1994 som inte ens tillämpas i Sverige – ska behandlas med aktivitetsanpassning och KBT.

En annan skriver upprört, så bokstäverna inte hänger med, att han inte är personligen imponerad av de insatser som Gottfrieskliniken eller Bragéekliniken stått för hos hans patienter. Att dessa kliniker enbart befäster en upplevelse att patienterna inte kan bli bättre.

En tredje menar att dessa patienter, som är en väldigt heterogen grupp, borde hanteras av forskningsintensiva specialistmottagningar som kan skilja agnarna från vetet. Vederbörande anser att en del är feldiagnostiserade i ME och andra borde ha diagnosen, som inte har det. Det kan jag hålla med om.

Slutligen så kan man enbart konstatera att ME är en komplex sjukdom. Det är förstås en heterogen grupp som har många olika problem, med vissa gemensamma symtom. Kardinalsymtomet som är ansträngningsutlöst försämring (ME enligt Kanadskriterierna) verkar inte många känna till – dessvärre.

Det är uppenbart att fler specialistmottagningar behövs!

https://www.lakartidningen.se/Opinion/Debatt/2020/02/MECFS-finns-och-patienterna-behover-hjalp/#comments

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Anita

    Det är galet att dessa läkare inte förstår. Att hänvisa till över 25 år gamla kriterier är ju rent av löjligt!!! Det visar ju än mer på deras okunskap!

    Herregud, jag kan faktiskt inte förstå varför det inte finns fler specialistmottagningar. Vill de att vi alla ska dö???

    Gillad av 3 personer

    • Det var nog en enskild miss av en läkare. Men det är förståeligt. De får ingen utbildning om ME tyvärr. Vi får hoppas att socialministern kan förstå problematiken. Men vi behöver även förståelse bland andra tunga politiker.

      Gillad av 2 personer

  2. Av de kommentarer du hänvisar till är den första helt förrädiskt, om man i moderna Sverige hänvisar patienter till Fukuda-kriterier! Där behövs mycket information om vad som gäller! Att PEM är kardinalsymtomet bordet alla veta vid det här laget! Ett bra exempel på en bra utredningsunderlag är http://viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Nervsystemet-och-smarta/ME-CFS-Kroniskt-trotthetssyndrom/

    Till kommentar nummer två har har he kommentar.

    Jag håller med om kommentar nr.3, såsom du.
    Det borde finnas en samlad kunskap i alla landsting/regioner.
    En plats dit man kunde vända sig, som har en allomfattande aktuell kunskap om vad man kan göra/hjälpa till med när man har ME. De i sin tur kunde utbilda vårdcentraler/ andra avdelningar i kunskapsfrågan.

    Idag saknas kunskap inte bara hos läkarna utan hela kedjan av sjukvårdspersonal. Stor del av vården är bemötandet. Där brister det oerhört mycket. Sjuka som inte orkar förklara ifrågasätts.

    Jag själv är sjuksköterska/distriktssköterska, ganska van med sjukvården, men hamnar direkt i underläge då det gäller personal jag bemöter och när jag får ”felaktig” information, t.ex. just om motion, när jag vet att om jag börjar utöva det som det beskrivs, så blir jag sämre i mitt ME. Ett exempel var när jag inte ville följa med en promenadgrupp som fysioterapeuten hade, så hade jag inget där att göra. Hos läkaren har vi alltför kort tid alltför sällan. All problematik är omöjligt att hinna få sin genomgång. Nästa gång man är där kan det vara en ny läkare, och då får man börja från skretch. ?!?
    Jag tycker att personalen har inte tid att lyssna på helheten och man får oftast inget stöd om man skulle protestera. Då får man ingen hjälp knappt alls. De som är välmenande och ”snälla” förstår ändå inte, då hjälper inte snällheten! Det måste till kunskap om sjukdomen!!!

    Gillad av 3 personer

  3. Ammie

    Håller också med nr 3. Om man är reumatiker går man hos reumatologer, har du ulcerös kolit hos mag/tarmspecialist , diabetiker hos specialiserade sjuksköterskor m.fl..har du Fibtomylgi eller/och ME får man om man har tur en klapp på axeln och ett beklagande att ME vet jag inte så mycket mer om än att det är väldigt komplext och har stora likheter med Fibromyalgi . Och så får man strida för att få Mekobalamin injektioner utskrivet , trots att man känner att det är det enda dom faktiskt gjort att hjärndimma lättat lite , orsaken till att inte få det utskrivet är att det inte finns nån evidensbaserad forskning på att det hjälper ! Och det finns det på ssir preparat , morfinpreparat och andra tunga vanebildande mediciner få förstås ….eller ! ?
    Nej , visst är det ironiskt att jag som patient skulle kunna veta vad jag behöver för att överleva en dag till och vem är jag som kommer och påstår mig veta mer än hela läkarkåren…jag dom kämpat på och jobbat med Fibro i 30 år och sen med tillägg av ME dom sista 8 åren..hur kan nån tro att jag inget hellre vill än att få hjälp , må bättre och leka vilda lekar med barnbarn , dansa, gå på konserter, dela en flaska vin med vänner och klara jobba och leva ett liv i sammanhang och gemenskap istället för ensamhet i tystnad liggandes eller sittandes. Specislistmottagningar som kan bemöta mig som patient med värdighet och kunna ge hopp om att en dag kommer bor, en dag blir allt bättre är väl ändå inte så mycket begärt..och tänk om jag skulle kunna jobba igen, inte behövs känna mig som.en parasit

    Gillad av 3 personer

  4. yvonnelofquist

    Det värsta är att det eskalerar hela tiden, man får om man är uthållig, flera nya diagnoser eller om man ska kalla det för nya sjuka platser i kroppen, men den samlade känslan finns där, att allt har ett samband, att det är kroppen som bit för bit kollapsar pga för högt tryck, att grundorsaken inte har fått gehör. Där kommer borrelia+ co. in som mycket trolig fiende, men den teorin är ju genast bortviftad hos dem allra flesta specialister, även om man har lyckats komma en bit vidare från VC-läk. Jag fick ME diagnos på Gottfrieskliniken, även där fick jag recept på mekobalamin samt remiss till labb för koll av B12, det visade brist som jag sedan kunde använda för att få påfyllning av mekobalamin, det hjälper ju en del, men så har det nog kommit nya bestämmelser, för nu sedan ca 3 år är det helt omöjligt att få på VC. Vet ju förstås inte om det stämmer men min höftartros har blivit så mycket värre på ganska kort tid och nu kan jag inte ens stå upprätt utan stöd. Tycker att det är en tragedi att vi inte får bättre hjälp, att kunskapen saknas men också viljan att skaffa den, ännu värre är att det motarbetas på det där nedlåtande sättet. Varför tror läkare att vi skulle ljuga om våra symtom, det är horribelt nedlåtande, jag har försökt att bråka och flyttat runt på olika VC-mottagningar, har även blivit vägrad att byta till en av dem när jag berättade orsaken. Så det är inte bara kunskapen som fattas, det finns även ett kompakt kollegialt motstånd. Tycker också att det är skämmigt att man försöker att misstänkliggöra Gottfrieskliniken, hur kan man öht. ha någon åsikt därom ifall man inte själv har behövliga kunskaper?

    Gillad av 1 person

  5. AP

    Trots att det i dagsläget inte finns något bot och de få symptomlindrande preparat som finns att tillgå enbart fungerar för vissa av oss och bara till en viss del, så är ME-centren så oerhört viktiga. Jag skulle vilja säga livsviktiga.
    Att som svårt me-sjuk på vårdcentralen bli hänvisad till akuten för att husläkare inte förstår vad som pågår, är ett råd som enligt mig vara förödande för en mycket svårt sjuk me-patient, så länge inte rätt kunskap finns på akutmottagningarna.
    Då bristen på kunskap inom primärvården är så enorm så får vi (som haft turen att bli remitterade) vända oss till de hårt pressade me-centren för att få hjälp när detta krävs. De som inte remitteras av olika anledningar får klara sig själva vind för våg, eller söka alternativ vård som betalas ut egen ficka och där de dessutom inte kan hjälpa till med intyg, b-12 injektioner osv.
    Vi behöver, på vårdcentralerna, bli remitterade till ME-centren oavsett var vi bor, få tillgång till den lilla symptomlindrig som finns och bli mötta med respekt.

    Gillad av 2 personer

  6. Birgitta

    Det är hela svenska medvetenheten i vården som behöver höjas rejält hur kroppen fungerar.
    Då maken jobbar och är bosatt i Tyskland kan jag söka vård på en vårdcentral där.
    En helt annan planet, full förståelse och kunskap och har möjligheter stödja och boosta immunförsvar och energi. De tar helt andra tester och har förståelse om läckande tarm och hur och varför hjärnan påverkas och om toxisk belastning från den värld vi lever i. Stöd vad gäller kost, intoleranser är vardagsmat diskutera där. Vanliga läkare på en vårdcentral. Vi ligger minst 20 år efter. Så här kan de inte testa och ge stöd ens på våra specialistmottagningar. Det är helt andra insikter som behöver komma in i medvetandet här.
    De läkare som ändå förstår mer, de är som de har bakbundna händer och kan inget göra. Vad är vården till för?

    Alternativ vård och vård och behandling utanför rikets gränser är det som vi får vända oss till om vi ska få möjlighet bli bättre på riktigt. Har själv varit 100% sängliggande till att klara 4 timmar uppevarande om dagen. Våra specialistmottagningar har hjälpt mig med ren överlevnad ta mig igenom myndighetshaveriet, hjälpmedel syntomlindring och värdighet, men de får inte ens lov ge lymfmassage som är så väsentligt.

    Sökt vid akuta tillstånd hjälp på vc, där de inget gjorde eller förstod och skrev sen i journalen jag hade ME och behövde nog gås igenom vilka SSRI preparat jag behövde för min ME. Tack och lov för alternativa terapeuter och Tyskland den gången. Hade fått virus in i hjärnan och helt omöjligt få svensk läkare förstå allvaret. När de ser man har ME när man kommer är det som värsta idiotförklaringen.
    Hade jag kunnat söka akut på en specialistmottagning hade de antagligen fattat där, de hade förstått att man som ME sjuk söker inte akut för något om det inte är livshotande eller när det gått över till outhärdligt. Vår vardags sjuka skulle en frisk person direkt ringa ambulans för. Det är den medvetenheten som måste in, vi har inte en fis på tvären, vi är verkligen svårt sjuka.

    Få komma till en specialistmottagning är absolut ett minimum så man kan få värdighet och korrekt bemötande. Alltför många därute som ”inte tror på ME” och gör väldigt märkliga saker.

    Gillad av 1 person

  7. ME-Sjuk

    Det är många olika faktorer som gör att sjuka i ME inte får den vård som behövs. Men att en så stor okunskap råder inom läkarkåren i Sverige år 2020 är ytterst förvånande.
    Vi behöver remitteras till Specialistmottagningar med en spetskompetens som säkerställer en misstänkt ME diagnos. Det är den spetskompetensen som kan axla bördan om hur vården och behandlingen ska se ut för den enskilda individen. Det är även dessa mottagningar som kan utesluta snarlika diagnoser.
    Dock bör en husläkare ha viss kunskap om vad ME är och hur allvarliga skadorna blir med ökad stimuli/träning. Att kunna särskilja CFS från ME och utmattningssyndrom samt psykisk ohälsa m.fl borde vara obligatoriskt. Att förstå att Kanadakriterierna gäller för en diagnos.
    Att förstå att Fukuda kriterierna är förlegat och att det blandar ihop utmattningssyndrom och psykisk ohälsa m.fl med ME. Detta torde vara en enkel sak att hålla reda på.
    Att förstå PEM, som är ett huvudkriterie för just ME (Ansträngningsutlöst försämring/Post-Exertional Malaise).
    Att ta in hur viktig Pacing och symtomlindring är.
    Men att det finns läkare som gång på gång förnekar ME/CFS diagnosen och anser att de vet bättre än ME-mottagningar är skrämmande.
    ME/CFS klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt Världshälsoorganisationen WHO (ICD G93.3). Och ingen patient med en erkänd internationell diagnos bör ifrågasättas och ignoreras av någon läkare.
    En läkares privata åsikt bör ej påverka hens yrkesroll, och motverka en patients rätt till diagnos och behandling.

    Gillad av 1 person

  8. ME-Sjuk

    Nedanför är taget ifrån kommentarsfältet i Läkartidningen. Detta visar ett klart exempel på hur en läkare inte bara motsätter sig mot en internationell diagnos utan även förlöjligar sina och andras patienter med ME-Diagnos.
    Precis detta som artikeln bl.a handlar om.

    ” Givetvis kommer patienter vara mer nöjda när de får alla sina föreställningar bekräftade av patientorganisationer och ”specialist”-enheter, än när de träffar läkare som utifrån bästa tillgängliga evidens ifrågasätter vad som verkar vara sjukdomsvidmakthållande föreställningar. ”

    En läkare som på eget bevåg sätter sig över en internationell diagnos och anser oss svårt sjuka ha föreställningar. Dessutom kan han tänka sig att hjälpa patienter om han får ett ”gillande”.
    Frågan är då: Om han inte får ett gillande? Hur gör han då?
    Detta är tyvärr ett vanligt exempel för många ME-sjuka.
    / ME-Sjuk som haft turen att ha en fantastiskt kunnig och empatisk läkare som remitterade till ME-Mottagning efter en gedigen utredning. Dock tog det flera år.

    Se nedan för hela kommentaren av en ST-Läkare inom primärvården.

    ”RME hävdar utifrån inkoherenta fynd av vitt spridda biologiska avvikelser, som man inte nära på kan få ihop till en sammanhängande patofysiologisk modell, att sjukdomens genes är 100% biologisk och att inga psykosociala faktorer påverkar sjukdomsutvecklingen. Utifrån detta intellektuella gymnastiserande samt patientpreferenser är man slående självsäkra i att förespråka ett omhändertagande som fullständigt saknar evidens kring förbättrade utfallsmått. Givetvis kommer patienter vara mer nöjda när de får alla sina föreställningar bekräftade av patientorganisationer och ”specialist”-enheter, än när de träffar läkare som utifrån bästa tillgängliga evidens ifrågasätter vad som verkar vara sjukdomsvidmakthållande föreställningar. Patientorganisationer var mig veterligen med och designade PACE -studien, men vände sig plötsligt emot den när resultaten inte utföll så som man bestämt sig. Oavsett eventuella brister i PACE-studien och teoribildning kring en biopsykosocial sjukdomsmodell, kan vi med säkerhet konstatera att evidensen och den intellektuella stringensen i patientorganisationernas rent biologiska sjukdomsmodellen är minst lika bristande. Nej, problemet är nog inte bara att allmänläkarna saknar kunskap, utan att patientorganisationen saknar objektivitet.”

    XXX , ST-läkare allmänmedicin , Primärvården

    Jäv: Arbetar inom primärvården, kritiskt tänkande, kan tänka sig att hjälpa patienter på bekostnad av deras gillande

    Gillad av 1 person

  9. Tina

    Det är så fruktansvärt tragiskt att det finns läkare där ute som förminskar eller rent av inte tror att ME finns.
    När jag blev sjuk blev jag remitterad till psykiatrin men faktiskt är jag tacksam för det för där träffade jag en överläkare som vände på alla stenar och kunde ganska snabbt konstatera att du hör inte hemma här, du har ingen psykisk sjukdom.
    Men var skulle jag ta vägen, vem kunde hjälpa mig? Tillbaka till vårdcentralen, alla prover ser bra ut så vi kan inte göra mer. Jag nämnde ME men fick svar ME vad är det egentligen, ingen som vet och den diagnosen är ju inget att ha.
    Jag glömmer aldrig när jag fick träffa en ME läkare som förstod allt och lyssnade och gav mig hopp.
    Att bli trodd på, lyssnad på är otroligt viktigt och om man int klarar det i sin yrkesroll kanske man kan klara det som medmänniska.

    Gillad av 1 person

  10. Sanna

    Hej,
    Jag har läst om kronisk borrelia och TWAR som orsakas av bakterie, men ingenting finns om tularemi. Jag drabbades av just tularemi för några år sedan med symtom som jag inte ens önskar min värsta fiende – det var och är nog det värsta smärtan (10 av 10 på smärtskalan – blev medvetslös till och från pga av den) och övriga symtom som jag kommer uppleva. Den gick obehandlad i över en månad då läkarna påstod att jag hade virusinfektion (trots över 150mg/l i CRP och neg test på virus) innan jag tvingade till mig blodprov för att testa just antikroppar mot tularemi på min hälsocentral. Två veckor senare kom svaret – kraftigt förhöjda halter av antikroppar och ciprofloxacin sattes in i väldigt hög dos i två veckor. Antibiotikan hjälpte mig inte nämnvärt och sedan dess har jag blivit en helt annan person. Orkar bara arbeta max 50%, ansiktssmärtor, led- o muskelsmärtor, koncentrations- och minnes,svårigheter plötsliga attacker av influensa aktiga symtom. Får ingen hjälp av vården då det inte finns konstaterat i Sverige att man kan få kroniska symtom på tularemi.

    Någon som vet något om detta eller vad man ska/kan göra? Jag börjar ge upp då jag inte känner mig betrodd!

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: