Kristina 47 blev frisk från ME

Inledning
Det finns olika sätt att drabbas av ME, även om infektioner verkar vara den vanligaste orsaken. Det som dock är gemensamt för alla är att alla andra sjukdomar ska ha uteslutits, förutom sådana sjukdomar som kan samexistera med ME. Dessutom ska alla uppfylla ett flertal symtom och ha varit sjuka i minst 6 månader. Det mest kännetecknande symptom för ME är ansträngningsutlöst försämring. Dvs man blir sämre av fysisk eller mental aktivitet i minst 24 timmar, oftast ännu längre. Därav tillhör ME en av de svåraste sjukdomar man kan leva med.

Idag finns ingen evidensbaserad behandling. De som drabbas kan enbart få hjälp med att behandla olika symptom. Ett flertal undersökningar har genom åren visat att ME är den diagnos som det satsas minst forskningspengar på i relation till hur pass svår sjukdomen är. Svårighetsgraden varierar hos de som är sjuka. De allra flesta är oförmögna att arbeta och i övrigt leva ett normalt aktivt liv. De allra flesta som drabbas är kvinnor.

Det är väldigt få som blir friska. Av flera tusentals ME-sjuka som jag på olika sätt har kontakt med är det knappt 10 st som blivit friska. Några av rituximab, några av antibiotika och några som valt en egen väg med bl a strikt kostförändring och en del annat. Den ena historien är inte lik den andra. Därav är det förstås svårt att finna något som passar för alla. Även om min förhoppning är att den forskning som ändå pågår runt om i världen ska leda till att en majoritet kan bli bättre eller friska av en och samma behandling. Forskarna har dock mer och mer börjat intressera sig för subgrupper.

Här kommer en rapport från Kristina, 47 år, som blivit frisk efter att ha levt med ME-diagnos i flera år. Kom ihåg att det är just en personlig och unik berättelse. Det som fungerade för henne behöver inte fungera för just dig, och det finns inte heller någon vetenskaplig evidens för hennes behandling.

Kristinas berättelse
Så blev jag frisk från ME från sängliggande 23 timmar per dygn, fruktansvärd hjärntrötthet, svåra smärtor, ständig migrän och en fullständigt förlamande utmattning – till heltidsarbete på ett kreativt och jobb med mycket att göra.

Är det möjligt? Ja. Men det tog tid. Jag blev sjuk helt plötsligt, mitt i livet. Jag var fullt frisk, tränade flera gånger i veckan, hade ett krävande men roligt jobb, var lyckligt gift och hade ett aktivt liv med barnen. En fästing förändrade allt. Borrelia och hjärnhinneinflammation. Jag blev inte bättre av antibiotikakuren utan blev stadigt sämre under två år tills jag fick ME-diagnos på Danderyds sjukhus. Läkarna sa att jag skulle gå hem och lägga mig och acceptera att jag var sjuk. Då var jag så dålig att jag knappt kunde sitta upp längre stunder, låg helst i nedsläckt och tyst rum. Maken gav inte upp utan googlade ”frisk från ME” och snubblade över flera fall där sjuka behandlat persisterande borreliainfektioner och blivit friska. Ett halmstrå att gripa efter, men vi hade inget val.

Hos Dr X (egen notering: svensk läkare som blivit av med läkarlegitimationen för att bl a ha behandlat med långvarig antibiotika) fick jag två sorters oral antibiotika och efter bara några dagar kände jag en förbättring – lite mindre utmattad och lite bättre i magen (!). Ett halvår senare åkte jag till Tyskland för första gången. Det skulle bli tre vändor med sammanlagt 10 veckors behandling med intravenös antibiotika av olika sorter plus andra mediciner. Då fanns även en klinik i Stockholmstrakten där jag kunde ta så mycket intravenös behandling vi hade råd med och jag orkade. Ett tag kostade mina behandlingar 10 000 kronor i månaden. I samma veva fick jag min ME-diagnos även bekräftad på Stora Sköndals ME-mottagning. Men behandlingarna gav resultat. Sakta men säkert blev jag starkare, och hjärndimman försvann. Första gången jag reste till Tyskland sköt maken mig i rullstol på flygplatserna, sista gången reste jag själv med flyg, t-bana och tåg. Efter drygt 2,5 år på antibiotika fasade jag ut medicinerna. Jag mådde mycket bättre, hjärntröttheten var borta och jag kunde göra en del aktiviteter utanför hemmet.

Enbart antibiotika hade aldrig gjort mig helt frisk. Jag fortsatte med örtbehandling och tillskott med hjälp av en kunnig alternativmedicinare. Hon är välrenommerad och långt ifrån så dogmatisk och svartvit som många i den mer alternativa världen brukar vara, enligt min uppfattning. Utöver ”borreliaörter” hjälpte hon mig med bland annat att behandla parasiter i magen och stöttade min avgiftning. Jag lade även om kosten radikalt och rensade bort så mycket belastningar som möjligt i form av parfymer och kemikalier. Antiinflammatorisk kost, helt utan tillsatser, inget socker, gluten och alkohol gjorde stor skillnad. Jag läkte tarmen med massor av hemkokt kycklingbuljong, åt mängder av ekologiska grönsaker och annan näringstät mat för att hjälpa min kropp som brutits ner av både sjukdom och antibiotika. Under tre månader, efter ett IgG-allergitest, roterade jag kosten och under en period på ca en månad gick jag runt på väldigt få kalorier (600-800 per dag) för att kicka igång immunförsvaret. Strax därpå fick jag min första förkylning på sex år. Vid den här tiden började jag känna mig frisk och kunde börja träna igen, både styrka och kondition. Jag började även så sakteliga återvända till jobbet, först på korta besök och ”låtsasjobb” för att ett halvår senare börja jobba på 25 procent som nu efter ett år har blivit 100 procent.

Nu är jag tillbaka! Sju och ett halvt år efter att jag blev sjuk. Jag behöver inte längre vila efter jobbet utan känner mig helt frisk. Jag märker dock att jag måste hålla mig till en bra diet. Fuskar jag med socker, gluten och tillsatser märker jag det direkt med en ”bakiskänsla” i kroppen.

Frisk från ME, som är obotlig. Betyder det att jag var feldiagnosticerad av två specialistkliniker? Nej, jag anser inte det. Eller snarare, om jag var feldiagnosticerad finns det många med mig som blivit det. Jag menar snarare att ME är en paraplydiagnos – flera olika orsaker kan ge samma symptombild. Har man tur, massor av tålamod – och gärna pengar – kan man kanske hitta sin orsak, ta bort den och läka kroppen. Självklart har inte alla med ME borrelia, och antibiotika är verkligen inte lösningen på ME-gåtan. Viktigast för mig var: Antibiotika – tog mig upp ur den värsta avgrunden. Alternativmedicinare – otroligt viktigt med någon som vet vad man behöver och när, annars kan man lätt kasta pengarna i sjön på diverse tillskott. Kostomläggning/läka tarmen – jag hade inte blivit frisk utan detta. IR-bastu – har hjälp till både med virus och utrensning. Jag har under åren provat en uppsjö tillskott och behandlingar, en del har kanske hjälpt, annat har väl varit verkningslöst och annat kanske till och med fördröjde mitt tillfrisknande. Jag väljer medvetet att inte nämna vilken antibiotika/vilka mediciner, örter och tillskott jag använt då det är helt individuellt vad som behövs. Vetenskaplig evidens finns inte heller för mycket av det som gjort mig frisk, men för mig är det mindre viktigt, det är resultatet som räknas. Jag har varit färdig att ge upp så många gånger under de här åren, när allt bara varit en hopplös förtvivlan, men bland annat tack vare min man, som såg förbättringen och fortsatte peppa när jag bara ville sluta med allt, orkade jag tack och lov fortsätta. Dr Klemann i Pforzheim och min alternativmedicinare har gett mig livet tillbaka, min man har fått tillbaka sin fru och viktigast av allt – mina barn har fått tillbaka sin mamma.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

  1. En nära anhörig som varit ”utslagen” lika länge som du har efter kostomläggning återkommit till livet. Det där med att sluta med socker- och mjölmat, söta drycker, bröd, fikabröd, kakor, godis verkar ha varit det som gjorde honom nästan frisk. Det som händer är att den glykokalyx (håriga insidan av våra blodkärl och inne i hjärtat), som pga hyperglykemi under många år skadats, har gjort att glykokalyx leverans av kväveoxid (NO) till blodkärlens muskelskikt (tunica media) minskat så att de tunna kapillärerna har stelnat och inte tillåter ens en enda röd blodkropp med syre att nå fram till cellers mitokondrier för produktion av energi (ATP). När mitokondrierna då istället börjar producera energi genom jäsning (vilket bara ger ca 5% av energiproduktion genom cellandning) så bildas en restprodukt (mjölksyra) som ändrar cellens pH från basisk till sur. När mitokondrierna återfår syreleveranser i tillräcklig omfattning så upphör jäsningen, cellens pH återgår till basisk och därmed försvinner smärtan. Om du inte vet hur du ska lägga om kosten så rekommenderar jag att du kontaktar dietdoctor.se

    Gillad av 2 personer

  2. Glömde en liten kommentar – efter ”som ändrar cellens pH från basisk till sur.” skall det stå , vilket du känner som smärta.

    Gillad av 2 personer

  3. Annika Frisk Hasselström

    Åh tårarna rinner av glädje! Varmt grattis till att du återigen få leva livet som frisk 🌸

    Gillad av 2 personer

  4. Roger Jansson

    Härligt att höra, skulle vara intressant med vilka olika kosttillskott och örter hon tog också. Örtpersonligheten Buhner i USA har en intressant blandning av Polygonum cuspidatum, Uncaria tomentosa & Andrographis mot borrelia paniculatahttp://buhnerhealinglyme.com/

    Gillad av 2 personer

  5. Casper

    Tack för det här. Mycket intressant. Jag har inte haft en förkylning på 20 år. Har ofta funderat att förkylning är nog inte nödvändigtvis det vi tror att det är. Ofta längtar jag att kunna bli förkyld. Jag misstänker förmågan att bli förkyld kanske kan vara en slags markör för ett fungerande immunförsvar. Kanske förkylning är en slags rensande operation, som kroppen gör regelbundet för att göra sig av med slaggprodukter, och som händer bara om immunförsvaret har kapacitet för det. Nåja..bara en tanke. Det är sannerligen en mystiskt känsla, att inte kunna bli förkyld, när man har en känsla att det är något som skulle kunna hjälpa. En spark i baken åt immunförsvaret skulle behövas, så att säga.

    Gillad av 2 personer

    • Jag har resonerat i liknande termer. Min fru kan inte bli förkyld sedan fästingbettet 2008. Därav har jag svårt att tro att hon skulle lida av en ”autoimmun” ME, snarare pågående infektion som sänker hela immunförsvaret och kroppen.

      Gillad av 2 personer

      • Helena

        Det är förenklat att säga att antingen har man ett för lågt immunförsvar eller ett ”för starkt” immunförsvar dvs autoimmunitet. Immunförsvaret består av många olika delar och det kan både vara försvagat och för starkt samtidigt. Faktum är (som komplementärmedicinare) så ser man att eliminering av vissa patogener i vissa fall läker ut vissa autoimmuna sjukdomar…en patogen kan alltså ge ”autoimmuna” besvär också.
        Ibland för att antikroppar mot patogener förväxlar patogenen med vissa strukturer i kroppen, ett exempel på detta är vissa klienter med Bechterews (inflammation i ryggens leder) som blir bättre av kost som eliminerar förekomst av en viss bakterie (klebsiella) i tarmen. Detta gäller enbart för en viss genetisk bindvävstyp, men det var ett känt exempel på hur principen kan se ut.
        Det jag vill påpeka är bara att det inte är antingen mikrober ELLER autiommunt. Det kan vara båda samtidigt!

        Gillad av 2 personer

      • Ja, du har helt rätt. Även borrelia skapar autoimmuna inslag då bakterierna släpper ifrån sig ”blebs” tror jag de heter. De hamnar lite varstans och immunförsvaret angriper dessa som kan orsaka att kroppsegna celler även blir skadade. Det finns många variationer av samexistens mellan infektion och autoimmuna inslag.

        Gilla

  6. Hej Mats, jag kom in på din blogg eftersom du haft ett bra inlägg om att mäta intracellulär magnesiumnivå. Själv har jag blivit mer och mer övertygad om att inflammatoriskt järn i våra vävnader är ett stort problem för bland annat ME patienter. Brist på biotillgänglig koppar och retinol (och även magnesium, mm) gör att återvinningssystemet för järn inte fungerar som det ska. Jag fick upp ögonen för detta när jag lyssnade på Morley Robbins i Anna Sparres pod 4health. Sen dess har han varit med flera gånger och min syster och jag har gått kurs för honom också. Vi arbetar dock inte med det utan vill bara sprida informationen för att hjälpa. Vi har gjort en hemsida som har mycket länkar till mer info och forskning. http://litelyckligare.se/http-litelyckligare-se-rcp/root-cause-protocol-vad-och-varfor/
    Ännu mer information finns på rcp123.org eller i FB-gruppen Magnesium advocacy group – discussing the Root cause protocol och FB-gruppen Magnesium och hälsa.

    Gillad av 2 personer

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: