
Har jag huvudrollen i Jobs bok upplaga 2?
I söndags åt jag av misstag mögligt bröd. Ca två timmar senare blev jag halvt förlamad på höger sida. Jag trodde då att det var en allergireaktion så jag tog 5mg desloratadin. Blev helt återställd efter en timme. Genomförde årsmöte digitalt (FSI), sedan återkom symptomen, och nu med mer kraft. Jag ringde 112 och en ambulans körde in mig till KS Solna. När vi var framme så hade nästan allt släppt. Jag låg på observation i ca en timme, sedan fick jag åka hem, fick en desloratadin i förebyggande syfte. Läkaren trodde också att det var en allergireaktion.
Var sedan helt återställd på kvällen och vaknade på måndagen symtomfri. Tog en snus, och symptomen återkom efter 20 min. Deltog dock vid ett arbetsmöte digitalt, men märkte att jag knappt kunde prata. Ringde då 1177, operatören rekvirerade en ambulans. Denna gång blev det till strokeavdelningen på SöS. Under resan in förvärrades allt, och jag blev i princip helt förlamad på höger sida och tappade talförmågan. Det var fruktansvärt obehagligt och jag trodde jag skulle dö.
På SöS fick jag sedan genomgå en mängd undersökningar. Datortomografi, magnetröntgen, massor av blodprover, EKG, puls, blodtryck, neurologiska tester mm. Var fjärde timme undersöktes jag, så jag sov ingenting mellan måndag och tisdag. Men jag återhämtade mig något på måndagskvällen. Fick kanske 70% kontroll på kropp och tal. På tisdagen blev det ambulanstransport till KS Solna, då man bedömde att min onkolog skulle vara huvudansvarig läkare.
Igår onsdag fick jag veta att jag drabbats av en hjärninfarkt, en form av stroke. Nu mår jag ändå förhållandevis bra. Kan prata fritt och gå, om än lite vingligt. Har kanske 80% rörlighet på höger sida.
De tror att stroken är en biverkan av cancermedicinen, som har en känd biverkan att orsaka vaskulit, dvs inflammation i blodkärlen. Så de har kollat alla scanningar det senaste året. Men det visade sig att jag enbart drabbats av inflammation någon gång mellan den 15 mars och 25 april. Jag hade ju feber för ett par veckor sedan, sedan åt jag en brödbit som var möglig i söndags. Två timmar senare insjuknade jag. Så själv tror jag att något av detta var triggern.
Jag började läsa på om stroke i kombination med mögel. Hittade då en studie som visade att exponering av mögel kan leda till strokeanfall. För att ta reda på exakt grundorsak måste man då odla likvorvätskan. Jag tog upp det med läkarna. Men de sade att det är ingen standardmetod i Sverige, utan de utgick ifrån att det var cancerläkemedlet. Och därmed måste troligen min cancerterapi upphöra för att risken att dö av en till stroke är för stor. Jag hade svårt att acceptera detta då dödligheten för spridd malignt melanom är allt för stor med traditionell behandling (90%), dvs cellgifter och strålning. Så jag gick på ganska hårt med läkarna. De tänker ju lite i stuprör eftersom jag nu har två ansvariga (stroke/cancer). Så de lyssnade till slut och kontaktade en professor inom infektion, som sade att det går att göra som jag föreslog, och att det var logiskt då inflammationen eskalerat någon gång senaste månaden, dvs troligen inte beroende av cancermedicinen som jag fått i över 1 år. Så idag ska jag ta en till lumbalpunktion för att vätskan ska odlas. Om det visar sig att inflammationen beror på en patogen (virus, bakterie, svamp) så får jag nog fortsätta med cancerterapin 🙏
Gällande cancern så går ju den behandlingen väldigt bra. I februari förra året hade jag flera metastaser i lymfsystemet. Den största var 60 mm i diameter. På senaste datortomografin var enbart den största kvar, och då 12 mm. Så planen, före stroken, var att jag ska få behandling 3 månader åt gången, så länge metastasen minskar. När den inte längre minskar ska de använda precisionsstrålning.
Vad som händer nu vet jag inte. Jag hoppas förstås att man finner att en patogen orsakat kärlinflammationen så jag kan fortsätta med cancerbehandlingen. Om man inte finner annan orsak än cancerbehandlingen så hoppas jag ändå få den några gånger till, eftersom jag nu får blodförtunnande och lite antiinflammatoriskt (prednisolon). Om det är kört att få ytterligare cancerbehandling i form av immunterapi så hoppas jag att metastasen är under 10 mm, för då kan de använda precisionsstrålning. I sådana fall skulle jag vilja ha en tidigarelagd datortomografi, mot den planerade i mitten av juni.
Det känns som metastasen minskat ytterligare sedan den 15 mars då den var 12 mm.
Den som lever får se. Det är med livet som insats, men jag känner mig rätt trygg, och all sjukvårdspersonal är helt fantastisk, och jag får påverka rätt mycket själv. För i detta läge när man har två dödliga diagnoser finns det inget facit över hur man ska gå tillväga. Det går därför att resonera logiskt för att komma fram till bästa resultat.
Knackar på dörren…
För en stund sedan var två läkare och tre läkarstudenter inne på mitt rum. De ville att jag skulle dra allt en gång till, och de tyckte att det fanns en logik i allt, och att jag sitter i en rävsax. Nu ska de kontakta min onkolog och kolla om de kan göra en datortomografi på min kvarvarande metastas samtidigt som de ska kolla mina lungor och hjärta. Jag hoppas det blir en koll av metastasen, och att den är under 10 mm så de kan precionsstråla den. Då behöver jag inte vara orolig om jag inte längre kan få immunterapin.
Så nu blir det lumbalpunktion och datortomografi.
Återkommer
Hejsan
Hoppas verkligen det ordnar sig, så du får fortsätta med medicinen mot din cancer
Önskar dig verkligen lycka till👌
Vesna Bader-Augustin som följt dig länge via dina mail
________________________________
GillaGillad av 1 person
Ja, du tycks ha verkligen huvurollen i Jobs bok, men när jag läser hur du resonerar, söker och påverkar din situation finns det mycket för många att lära sig. Det blir nog en bok så småningom, inte Jobs utan Mats bok! Önskar dig all kraft du behöver för kampen.
GillaGillad av 1 person
Tack snälla 🤗
GillaGilla
Nu är jag tömd på 15 rör i ryggen, men det gick bra. Har dock lite ont i huvudet nu. Sedan 9 rör blod på det.
I eftermiddag datortomografi på hjärtat, och eventuellt på kvarvarande metastas. De ska försöka få tag i onkologen. Om den är mindre än 10 mm så kan de precionsstråla den.
Nu måste jag vila lite. Lumbalpunktionen tog alla mina krafter.
GillaGillad av 1 person
Jag tror att du har väldigt många följare som tänker på dig och håller tummarna att allt ska gå bra och du kan återgå till ett normalt liv. Det känns verkligen som ett ödets ironi att just du ska drabbas, som gjort så mycket gott för FSI och supportat din fru i hennes sjukdom till 150%. Men du har mycket kunskap och en inte styrka, som vi andra beundrar och som ger dig en väldigt stor fördel. Det måste bara sluta bra – ngt annat vore alltför orättvist och galet.
Jag är lite skeptisk till affirmationer men i det här fallet är det det enda jag och vi andra som följer dig kan göra – tänka på dig och att allt slutar bra.
GillaGillad av 3 personer
Kära Mats, har läst här också och skickar en kram till dig, vilken fighter du är! Heja att du allt till trots ändå orkar driva din vård så som du gör. Tänk om alla hade ett ombud som dig inom vården…. samtidigt en förfärande tanke att sån ska behövas. Och att du kan vara ditt eget ombud är helt otroligt! Tänker på dig! ❤
GillaGillad av 1 person
Mats Lindström! Varifrån får du din energi? Jag håller tummarna för att detta ska lyckas. Ni har väl haft tillräckligt i familjen. Du är en riktig kämpe och vården har mycket att lära av dig. All kärlek till dig och Claudia. Har träffat dig några gånger i samband med TBE-och Borreliaföreningens arrangemang och imponerades av din kamp för din fru och övriga som drabbats av fästingburna sjukdomar. Min make Stefan hälsar.
GillaGillad av 1 person
Tack, jag är född energifull. Är van att lösa problem, och ibland måste man vara envis för att komma framåt. Det finns mycket att göra, och ensam kan man inte göra så mycket. Men snart kanske fler och fler inser att man måste ha förmågan att tänka bredare, och då utifrån ett helhetsperspektiv. Tyvärr brister detta inom svensk sjukvård. Den är riktigt bra inom olika specialistområden, men så snart det kan handla om fler orsaker är inte sjukvården fullt ut anpassad för att omhänderta helheten. Det är fortfarande lite för mycket stuprörstänk.
GillaGillad av 1 person
Nu har huvudvärken från LP släppt. Har ätit lunch (falukorv med stuvade makaroner). Sedan har en arbetsterapeut besökt och undersökt mig. Hon bedömde att jag kunde klara mig själv, och det stämmer som tur är. Vinglar fortfarande lite, i synnerhet när jag ska gå på en rak linje.
Nu har jag medlyssning på en konferens som jag skulle ha deltagit på. Skönt att lyssna och fördriva tiden med något. Väntar även på att genomföra datortomografi i eftermiddag.
GillaGillad av 2 personer
Hej Mats, som vid MS använder forskarna naturens verktyg i modifierad form på viss cancer.
Alldeles tvärtom.
I cancerfallet ska immunförsvaret triggas, i MS-fallet dämpas.
Med din hjälp verkar läkarna ha hittat rätt.
Jag är själv kanske en ”Job light” med viss misstro och rädsla för komplett diagnosticering så LP har jag tackat nej till. Därmed har aldrig min MS fastslagits till 100%. Och det kan vara kronisk borrelia.
Men att få prova antibiotika gick inte. Skulle gå i annat land.
Jag tackade nej till LP pga enannan härlig omständighet, jag trillade åtta meter under 90-talet, utan att ha olycksfallsförsäkring och inte inom arbete. Jag hade heller inte fallskärm eller segelduk på marken.
Allt detta bara för att bli en ”Job light”.
Därmed är mina kotor komprimerade där man skulle försöka göra LP.
Plus att flera personer berättat om förfärlig smärta. (?)
Jag vet inte om en Job light kan tillföra någon kraft till en job version 2, men jag försöker gärna.
Problemlösarförmågan delar vi, jag hade full pott på den delen inom matematisk analys (och dåligt på teoribitarna..)
Man kan fråga sig om immunförsvaret fortfarande utvecklas och om det blir intelligentare om en miljon år.
Talorganet är långt ifrån utvecklat och då jag också hade svåra talproblem efter olyckan, uppsäkte jag ett antal super-specialister och fick lika många ideer om orsaken.
På Sofiahemmet kom frågan om jag inte kunde vänta en miljon år, så skulle talorganet vara färdigutvecklat.
Faktiskt sant.
Dr wile’n. mycket trevlig.
Han ordeinerade Cipramil då jag verkade deppig.
Detta gav mig kronisk tinnitus.
mvh
Hans alias job light
GillaGilla
Bästa Mats!
Det är så orättvist att just du har drabbats först av cancer och sen stroke. Jag håller tummar och tår för att du ska bli helt återställd! Kramar till dig och familjen!🙏❤❤
GillaGilla
Håller alla tummar och tår för att dina undersökningar ska visa positivt resultat, så att du kan få snabb behandling av metastasen och behandling för ev patogener. Kämpa på Mats! 🙏💞
GillaGillad av 1 person
En av läkarna kom precis in och sade att jag inte längre hade förhöjda vita blodkroppar i likvor (hade nu 4, referens max: 5), vilket betyder att den inflammation som resulterade i stroken nu är borta. Det kan i sig även innebära att odlingen av likvorvätskan inte kommer generera i något patogensvar, och då kommer orsaken till inflammationen vara oklar. De har nu enbart en låg misstanke om att cancerterapin orsakat vaskulit, varför de, om inget annat resultat visar annat inom några dagar, att jag ska gå på trombyl och enbart 10 mg prednisolon. Om det nu blir så kommer onkologen godkänna fortsatt cancerterapi 🙋
Eftersom jag på pappret inte längre har några avvikelser kommer de heller inte genomföra någon datortomografi på hjärtat. Så i nuläget ser det ut som att jag får åka hem i morgon, och få cancerbehandling som planerat nästa fredag 🙏
GillaGillad av 2 personer
Härligt! Fortsätter hålla tummarna för att allt ska gå åt rätt håll för dig! 🙏💞
GillaGillad av 1 person
Hej, vi har aldrig tidigare varit i direktkontakt, men jag har med stort intresse följt alla dina inlägg under en längre tid då jag känt att detta inspirerat mig alltsedan jag fick diagnosen ME. Vill med detta email bara uttrycka min stora beundran för hur du kämpar, dels för din hustru med hennes ME och nu dels med dina båda diagnoser. Jag tänker att du kanske inte har någon aning om hur betydelsefull du är, säkerligen inte bara för mig, utan för många. Du är en stor källa till inspiration och för allt du gjort och fortfarande orkar göra vill jag säga TACK… och stort lycka till med ditt tillfrisknande! Med vänlig hälsning, Lisa Fredricks
Skickat från min iPad
GillaGillad av 1 person
Så orättvist att du drabbats så hårt av dessa sjukdomar. Du är en kämpe o en förebild på så många sätt o ditt engagemang att hjälpa andra med sjukdomar är så beundransvärt.
Önskar att allt nu ska gå åt rätt håll för dig o att du får fortsätta din cancerbehandling o också tillfriskna fram över.
Många varma tankar o styrka till dig o din familj.🙏❤️
GillaGilla
Du är tapper Mats!
Inte alltid fördelaktigt att vara så påläst som du är!
Upplevt liknande reaktion när jag vetat nåt som läkarna
inte kände till.
Men det finns inte alltid tillräckligt med kraft
att ifrågasätta och kräva nåt annat än det de
vill och erbjuder.
Vet sen tidigare att du med samma glöd slagits för din frus hälsa
och hjälpt både henne och andra med ditt engegamang
Stor kram och vill se dig frisk och fullt återställd i joggingspåret
i Hökarängs skogen.
Tror att jag sätt dig joggandes där ett par ggr??
Har jag fel?
Många kryapåkramar ♥️
GillaGillad av 1 person
Tack för fina ord 🤗 Jag tror inte att jag har joggat vid Hökarängen, men kanske börja 🙋
GillaGilla
🐝🍯🍯🍯🍯🍯🐝
GillaGillad av 1 person
❤️
GillaGillad av 1 person
Krya på dig! Du är en verklig kämpe!
GillaGillad av 1 person
Tack Marre ❤️
GillaGilla
Eftersom jag haft 40 graders feber för några veckor sedan kan man ju inte utesluta covid. Covid ökar risk för blodpropp enligt nedan artikel, i synnerhet i kombination med cancerläkemedel.
Jag vaknade upp inatt och tänkte att det nog kan vara vettigt att kolla om jag fått antikroppar mot covid. Pratade med en nattsköterska som höll med, så nu har jag precis tagit ett antikroppstest. Om det är positivt så får vi en till pusselbit. För det vore skönt att få veta att det inte är cancerläkemedlet ensamt som orsakat stroken, för den behandlingen måste jag få för att kunna överleva. Dessutom har de gått igenom alla scannigar det senaste året då jag fått cancerbehandling, och inte en enda gång har det kunnat påvisas inflammation i blodkärlen. Så det är något som har inträffat efter den 15 mars i år. Det enda jag kan välja bland är just febern för några veckor sedan samt mögelbrödet i söndags.Så personligen tror jag inte att det är någon fara med att fortsätta med cancerbehandlingen Jag vill dock gärna veta orsaken till stroken, så jag kan få rätt behandling, och förhoppningsvis inte livslångt, utan enbart så lång tid som cancerbehandlingen pågår. Sedan tänkte jag bli helt frisk, och inte vara beroende av något läkemedel 🙏
Corona + cancerbehandling ökar risk för blodpropp:
https://www.hus.fi/sv/risk-blodpropp-som-orsakas-av-coronavirussjukdom-patientens-egen-bedomning
GillaGilla
Usch, vad mycket du får utstå. Men vilken tur att du är så påläst och att läkarna lyssnar. Heja dig!
GillaGilla
Du är en livs levande legend nu Mats! Kämpar mot sjukvårdens brister med eget kunnande och får gehör för din klokskap och sätt att framföra en logisk slutsats! Du är min förkämpe och du kämpar för din fru och alla andra med ME och har vigt ditt liv åt att lösa den gåtan. Nu är det dags kämpa för dig själv och du gör det med den äran!! Jag är ett stort fan och önskar dig snabb bättring efter denna stroke!! 🙏❤️🙏
GillaGillad av 1 person
Tack snälla 🤗 I will do my best 🙋
GillaGilla
Jag fick komma hem från sjukhuset igår. Det var skönt att slippa alla EKG-sladdar och infart, samt stressen av alla prover som togs var fjärde timme. Jag mår bra, har fortfarande lite ont i huvudet efter torsdagens lumbalpunktion. Har även fortsatt balansproblem vid stående och gående, liksom inte helt flyt när jag talar. Förhoppningsvis blir det bättre med tiden. Det brukar bli det för de flesta.
Jag har funderat och funderat. När jag läst allt i journalen och reumatalogens slutsats så är orsak till stroke oklar. Jag hade förhöjda vita blodkroppar i likvor i måndags, men normalt på torsdag. De utesluter vaskulit. Dvs just det som kan vara biverkan av nivolumab (cancerläkemedlet). Jag har antikroppar mot covid-19. Inflammationen har setts först på scanning i måndags, aldrig vid alla tidigare tillfällen de senaste 13 månaderna. Därav kan det enbart vara två saker som kan ha bidragit till proppen som orsakade stroke: Febern för knappt tre veckor sedan, eller mögelmackan. Eftersom odlingen av likvor hittills gett negativt på svamp, kan mögel uteslutas.
Det mest troliga borde väl då vara att det är covid-19 som utgör huvudorsaken? Även om det är oklart om antikroppar finns kvar från sommaren 2020, då jag med pcr hade bekräftad covid-19.
Det känns bäst att tänka så. Jag vill ju inte gå och oroa mig i onödan för att drabbas av en till stroke. Sannolikheten för en sådan torde ju vara rätt liten kan tyckas.
Nu har invägning skett. Hade gått upp ett par kg till på sjukhuset pga all inaktivitet. Väger 90,5 kg 🙈 Men nu ska det bara gå åt ett håll! Målet är 84 kg. Det borde kunna uppnås till midsommar.
Nu tänkte jag analysera V75 så jag får annat att tänka på. Ha en fin lördag 🤗
GillaGilla
Livet går nu vidare. Igår var jag med och firade dotterns lärarexamen och idag har jag gått två km och tränat lite lätt på utegymmet. Jag är lite instabil, men är oerhört tacksam över att jag mår så pass bra som jag gör 🙏
GillaGilla
Har du tagit covid vaccin?
GillaGillad av 1 person
Nej, men jag drabbades av covid, så det tillsammans med cancermedicinen var orsaken. Så jag borde ha tagit vaccinet för att slippa 40 graders feber.
GillaGilla