Fler ME-sjuka borde få prova behandling med vitamin B12-injektioner
ME-Patienter kan ha lågt, normalt och högt B12 i blod, men ändå må bättre av B12. Ingen läkare vet nämligen om patienten har brist oavsett normalt/högt värde i blod. Bristen kan vara i likvor (cerebrospinalvätska). Vid brist på B12 ökar homocysteinnivån. För lite B12, eller för mycket homocystein har en symptombild som sammanfaller till stor del med den ME-sjuka har.
Det finns en liten studie som visar att ME-patienter har förhöjda nivåer av homocystein i likvor. Det kan tänkas att vitamin B12 inte kommer över till likvor i den utsträckning som behövs hos ME-sjuka, och då vara en förklaringsmodell till varför en majoritet svarar bra på B12-behandling, trots att B12 nivåerna är normala eller till och med höga i blod.
I många undersökningar och enkätförfrågningar visar det sig att en dryg majoritet av ME-sjuka blivit markant bättre av B12-injektioner i kombination med vitamin B9 (folat). Många av de läkare som arbetat med ME-patienter över tid instämmer i att det finns en stor undergrupp som svarar bra på behandlingen, trots att B12-nivåerna i blod kan vara normala eller till och med höga. Den kliniska erfarenheten borde därför ha stor betydelse för att låta ME-patienter få prova B12. Inte minst då allvarliga biverkningar är mycket ovanliga då B12 är ett vattenlösligt vitamin som man i regel urinerar ut vid överskott. Halveringstiden är relativt kort och det har framkommit att en del behöver flera injektioner i veckan för att få positiv effekt över tid. Vanligast är att Mekabolamin (subkutant/intramuskulärt) ges. Dvs den redan metylerade formen.
Kunskapsläget inom primärvården är generellt låg avseende B12-behandling för ME-patienter
Många ME-sjuka förvägras förskrivning. Förutom bättre spridning av kunskap till läkarkåren vore det bra om en större klinisk studie skulle kunna genomföras, men även en studie för att kontrollera om det faktiskt är så att en majoritet av ME-sjuka har förhöjda homocysteinnivåer i likvor då det kan finnas ett samband.
I huvudsak finns det två typer av B12-brister
1. I blod (kan lätt konstateras inom vanliga sjukvården)
2. I likvor (kan inte lätt konstateras inom vanliga sjukvården)
Mutationer i MTHFR-genen, såsom MTHFR C677T och A1298C, kan påverka metaboliseringen av vitamin B12 i kroppen, men sambandet med nivåerna av vitamin B12 i likvor eller blod är inte helt tydligt och kan variera från person till person.
1. Brist på B12 i blod
Intrinsic factor (IF) är ett ämne i tunntarmen som underlättar att B12 ska kunna absorberas. Därav kan de som har brist på B12 i blod ha för lite IF. Orsakerna till för lite IF kan bero på många olika saker, bland annat protonpumpshämmare. Gemensamt är dock att bristen nästan alltid leder till låga nivåer av B12 i blod.
2. Brist på B12 i likvor
Om man har normalt eller för högt B12-värde i blod, kan man ändå ha för lågt B12 i likvor på grund av ett fel när det gäller de receptorer som har till uppgift att transportera B12 till likvor. Vitamin B12 måste passera blod-hjärnbarriären för att komma in i hjärnan och likvorområdet. En nedsatt funktion av blod-hjärnbarriären kan resultera i en minskad transport av vitamin B12 till likvorområdet till följd av för lite B12 och för mycket homocystein.
Nivåerna av vitamin B12 i likvor kan påverkas av olika faktorer. Blockering av transportmekanismer som ovan men även vid autoimmuna sjukdomar och vissa infektioner. Det kan påverka transporten och användningen av vitamin B12 i kroppen, inklusive i hjärnan och likvorområdet.
Brist på B12 leder till förhöjt homocystein
Höga nivåer av homocystein och dess biverkningar sammanfaller i många delar med brist på B12 – och (!) symtombilden vid ME.
Förhöjt homocystein kan leda till följande problem
1. Kardiovaskulära problem
Ökad risk för hjärtinfarkt, stroke, perifer kärlsjukdom och blodproppar. Symtom kan vara bröstsmärta, andfåddhet, förändringar i hjärtrytmen och svaghet i extremiteterna.
2. Neurologiska symtom
Höga homocysteinnivåer kan påverka nervsystemet och orsaka neurologiska symtom. Det kan innebära domningar och stickningar i extremiteterna, muskelsvaghet, minnesproblem, koncentrationssvårigheter, irritabilitet och depression.
3. Ökad trötthet och svaghet
Höga homocysteinnivåer kan leda till en generell känsla av trötthet, svaghet och nedsatt energi.
4. Matsmältningsproblem
Vissa personer med högt homocystein kan uppleva matsmältningsrelaterade symtom, såsom illamående, aptitlöshet, buksmärta eller förstoppning.
5. Skelettsjukdomar
Högt homocystein kan kopplas till minskad bentäthet och ökad risk för osteoporos och frakturer.
Brist på B12 kan leda till följande problem
1. Trötthet och svaghet
En vanlig känsla av utmattning och brist på energi kan uppstå vid brist på vitamin B12.
2. Blodbrist (anemi)
Vitamin B12 är viktigt för produktionen av friska röda blodkroppar. Brist på vitaminet kan leda till en typ av blodbrist som kallas perniciös anemi. Symptom på blodbrist kan inkludera blekhet, svaghet, andfåddhet, hjärtklappning och yrsel.
3. Neurologiska symptom
Brist på vitamin B12 kan påverka nervsystemet och ge upphov till olika neurologiska symptom. Dessa kan inkludera domningar och stickningar i händer och fötter, balansproblem, koordinationssvårigheter, minnesproblem, förvirring, depression, irritabilitet och demensliknande symtom.
4. Mag- och matsmältningsproblem
Vitamin B12 är viktigt för produktionen av magsyra och matsmältning. Brist på vitaminet kan leda till magbesvär som illamående, aptitlöshet, diarré eller förstoppning.
5. Munsår och sprickor i mungipor
Vissa personer med brist på vitamin B12 kan uppleva sår i munnen eller sprickor i mungiporna.
6. Muskelsvaghet
Brist på vitamin B12 kan orsaka muskelsvaghet och svårigheter att utföra fysisk aktivitet.
Källa: ChatGPT
Se gärna filmen Intervjuer För Bättre Vård som patientföreningen FSI har gjort
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Tipsa åter igen om någon missat denna fantastiska och viktiga källa på Facebook med mycket bra samlad info om B12 etc som är helt avgörande kunskap och som traditionell vård i Sverige inte alls verkar känna till eller bruka till största delen.
https://www.facebook.com/groups/2438421349706010
GillaGillad av 1 person
Hej igen. Jag önskar att min läkare Roger Strandqvist på Vårdcentral Påarp/Mörarp får läsa dina inlägg! Men jag kan inte hitta någon mailadress dit. Ska man nå dom får man gå via 1177, och det finns inget sätt att skicka mer än 300 tecken. Jag har Hemtjänst, men dom får(!) inte frankera och posta något åt mig. Något annat alternativ kan jag inte komma på. Om du tog kontakt med honom skulle han säkert skicka dig mailadress, eller annan möjlighet till kontakt. Dina utgifter betalar jag mer än gärna! Vänligen Per Olof Persson
Skickades från E-posthttps://go.microsoft.com/fwlink/?LinkId=550986 för Windows
GillaGillad av 1 person
Hej, jag vet inte vem du är. Du kan själv maila länken till honom då han har en e-post vid Lunds Universitet på denna sida:
https://www.lu.se/lucat/user/28d1498576d35d2d7c555e311b5b5151
GillaGilla
Det här har jag omgående nytta av för min nödlidande mors räkning, hon lider sannolikt av näringsbrist inkl B12 sedan hon flyttat in på ett särskilt boende i Avesta kommun.
Situationen efter en månad är katastrofal.
Detta konstaterade jag genom att bara se på henne och uppleva hennes ökade svaghet redan efter två veckor.
Hemma hos mig har hon tappat i snitt 4 hekto per månad under åtta månader.
På detta boende tappar hon ETT KILO PER VECKA, och då hon lever till 95% på näringsdrycker och var samma hos mig sista tiden, är det uppenbart att hon inte ens får dessa drycker ordentligt.
Enhetschefen förklarar dock viktraset med att hon /går mellan rummet och matsalen varje dag/.
Notera att det handlar om långsam gång och med rollator.
Detta kollades med bl.a. en dietist och är avfärdat som oseriös trams, avsedd att frånta sig allt ansvar.
Det handlar om inkompetent och ointresserad personal.
Även det har jag konstaterat på plats.
Flera kan inte ens svenska alls.
Det finns någon bra undersköterska men som inte kan styra upp hela boendet.
Sköterskan på boenet förhåller sig ganska passiv ocjh funderar.
Jag har gjort IVO-anmälan.
Per telefon, utanför ärendet (ärende skapas först ca 14 dagar efter anmälan) har jag fått veta att det inte finns krav på språkkunskaper bland undersköterskor.
Samt att detta ligger för utredning på socialstyrelsen.
Mor lider av trötthet, ligger och vilar eller sover så gott som hela tiden, energibrist, aptitlöshet och viss depression, dvs allt sådant som Mats visar kan uppstå vid B12-brist.
Dessutom ger avsaknaden av tillräcklig mängd näringsdryck (två små flaskor dagligen, fabrikatet Nestle, 3-4 av vissa andra) -givetvis också energibrist när man lever på mest bara detta.
i stort sett alla jag pratar med anser att det haltar ordentligt inom dessa åldringsboenden.
Vi kan minnas et professor Yngve Gustafsson sagt via teve, förr.
Men givetvis varierar det, det finns korttidsboenden som är bättre an det permanenta boende som mor placerats på.
Biståndshandläggarna kommer hela tiden med galna uppgifter eller brister i upplysning.
Detta har i vart fall lurat mig och min mor.
Sker ingen uppryckning kommer jag hämta mor -för att för andra gången räddda hennes liv.
(Första gången var år -2014, då hon och andra boende blev neddrogade på ett boende under Attendo)
Dessutom klagade jag på en hemtjänst (då jag var hemkommen från Belgien efter något år där)
som inte sett till att mor åt ordentligt utan bara kastat in mikromat som hon inte klarade att ens värma. sedan sprang de vidare.
Är Sverige ett bra land om de flesta av oss har detta att se fram emot?
I ”u-länder” tar människor hand om varandra livet ut.
Är Sverige bra med alla självmord och psykproblem redan bland unga förutom dåliga
skolresultat?
GillaGillad av 1 person
Ja det är sorgligt och garanterat väldigt vanligt förekommande det mesta du skriver. Har själv kämpat åratal gällande min mor för att hon ofta fått undermålig hjälp från hemtjänst eller äldreboende, sköterskor, läkare osv. Mor hade sedan länge fibromyalgidiagnos och fick då B12-sprutor men en nyare läkare ansåg det inte behövs och tog bort dem varvid mor på kanske ett år raserade snabbt och sedan inte kunde gå ett steg utan rullator ens, känselbortfall och värk i ben etc. förvirrad osv osv. många fallolyckor och benbrott.
Bytte fler läkare och till slut till ny hälsocentral och läkare först då fick hon B12-sprutor igen (under prövning 1 år framåt) tyvärr för låg startdos enligt vissa kunniga på B12 (se facebookgrupp-tips ovan!) och tyvärr för sent för att vända de skador som redan skett gissar jag men iaf. alltid något.
GillaGilla
Intressant, en trolig skada pga läkares agerande, du kan tipsa iVO via deras sidor och med elektronisk id. Att anmäla är kanske ingen ide då det troligen saknas fulla bevis för skeendet och B12-tillsatser nog inte ligger inom evidensen för fibromyalgi, men jag vet iofs inte.
Ett tips kan leda till att de länkar till anmälan. Så skedde när jag i annat ärende tipsade om läkarslarv, också i Avesta.
Idag träffade jag mors läkare på boendet och denne sommarvikarie är en förtroendeingivande pensionerad läkare som var helt med på noterna betr B12-insättning, vilket kommer ske.
Han sätter också in en medicin som kan öka aptiten.
Eftersom mor tycker att det mesta smakar illa eller inte alls, har han förut satt in ett medel mot svamp i munnen/på tungan, utan att säkert veta om så är fallet, men mor ratade den flytande medicinen pga dålig smak..
Betr personalsituationen nämnde han att problemet är vanligt och utbrett och att det finns inget annat att tillgå.
Dvs fullständigt bedrövligt.
Indirekt gav han mao medhåll betr den usla situationen.
Om några veckor tänker jag väga mor igen och då avgöra om jag måste ta hem henne.
Nu är det bara att hoppas att din mor slipper nya problem och kan bli lite bättre.
GillaGillad av 1 person
@http://demensorebro.wordpress.com/
hittade ingen ”svara”-länk så kommentaren kanske hamnar som svar på huvudposten i stället för direkt till dig Hans och din kommentar till min tidigare post…
-”en medicin som kan öka aptiten”, det måste jag kolla upp gällande mor för hon har också tappat mkt av lukt+smak-sinne och därför är det inget roligt att äta längre varvid hon snudd på slutade äta helt men nu har hon även näringsdrycker (som hon inte drack själv) och förhoppningsvis hjälper hemtjänst till 15min 3ggr/dygn att se till så hon verkligen dricker upp en dryck…enligt mor har det nästan aldrig hänt att hemtjänst stannar sina 15min och ser till så hon tar sin näringsdryck, trots att jag påpekat det 3 ggr till hemtjänst och planeraren…så ser det ut återkommande fast man är på och påpekar så sker återkommande brister då och då tyvärr ;(
Att anmäla är som du säger nästan ingen idé om du inte har fått en skada som går att bevisa är pga behandling/medicinering etc. ett ganska säkert genomtänkt system sett utifrån vårdapparatens sida…patientsäkerheten får åter lida.
-”Ett tips kan leda till att de länkar till anmälan. Så skedde när jag i annat ärende tipsade om läkarslarv, också i Avesta.”
hur menar du kan du förklar mer utförligt är du snäll?
Gott du träffade en redig läkare som sätter in B12! Hoppas din mor får upp vikten och kan stanna på boendet välmående förstås annars är det ingen ide att stanna tyvärr.
Mor har också långt gången problem att sova på nätterna pga att benen börjar dra/värka säger hon, olika mediciner mot RLS och annat har prövats lite tillskott av magnesium och annat men inget fungerar, skall på läkaren -igen- om att kolla järn och elektrolyter etc.
GillaGilla
#Elektrosmog, jag svarar direkt via ”reply” i notifikationsmailet och hoppas liksom du att svaret kommer rätt.
Medicinen för bättre aptit heter Malvitona och är flytande. Mor fick den igår och jag hoppas verkligen på den. Hon har godtagit den, den smakar inte illa.
Jo, betr IVO tipsade jag om att en läkare (inte mors nuvarande läkare) skrev ut en medicin till mor förra året utan att träffa henne och skrev i receptet (på usel svenska) att ”sonen tar ansvaret”. Apotekspersonal häpnade.
Det var en svag dos iofs, som jag dessutom halverade, den hade ingen effekt och kasserades.
Samtidigt tipsade jag om att jag själv fått en ny blodtrycksmedicin utan blodprov eller träffat läkare och som han redan ”fixat” innan han ringde mig.
En medicin som har som mycket vanliga biverkningar, tex huvudvärk, som jag har problem med. Det jag skrivit via 1177 hade han helt struntat i.
Båda dessa läkare är ”utlänningar” på Avesta Hälsocentral.
Båda innehar lika dålig svenska som en i Fagersta som jag fick avskedad tillsammans med en annan klagande. Jag blir snarast allergisk mot att höra en illa brytande läkare som kanske tom tagit sig till en HC på falska dokument. Många HC skriker efter läkare och jag vet att en viss svensk obehörig läkare som jobbade i Norge och blev avslöjad plus åtalad, började jobba på en HC i Sverige med många klagomål, skador, och avslöjande tillslut.
Han hade examen men inte klarat provtjänstgöringen pga för många galenskaper.
En falsk neurolog i Gävle avslöjades runt -2016.
Jag var nära att råka illa ut då också.
Snart efter detta tips som jag lämnade först för några veckor sen, samtidigt som jag anmälde mors boende, sände IVO information om hur jag kan göra anmälan i stället (som jag förstås redan visste) och länkade till elektronisk anmälan (med tex bank-id)
GillaGillad av 1 person
ja nu syns en REPLY-länk men efter ett antal kommentarer såg jag den ej.
Ja jag kunde skriva en bok om alla timmar jag frustrerat ringt och pratat med hälsopersonal, hemtjänstansvariga och läkare etc. för att det ens skall rulla runt för morsan, det allra nödvändigaste sas. Man blir snabbt gammal på kuppen =D
Men de där IVO-anmälningarna händer det väl inte så mycket med om jag minns rätt?
Tack för tips, har telefontid med läkare för att ev kunna få Malvitona! Ser ju intressant ut då det bl.a. innehåller övriga B-vitaminer som kan behövs ihop med just B-12.
Skall även se om mor kan få remiss till sjukvårdsfotvården då hon har reumatisk sjukdom bl.a. som krävs.
GillaGillad av 1 person
Betr IVO är mitt intryck att de var effektivare för 10 år sedan, men märkligt nog speciellt ”ettriga*” mot privata aktörer trots att kommunala aktörer visade och visar lika stora brister.
Om det ligger till likadant idag kanske jag får känsla för snart.
De har övertagit div uppgifter från socialstyrelsen och det verkar ha blivit för mycket.
En indikation på det är att det dräller av dåliga läkare på hälsocentralerna och då vanligen invandrande.
GillaGillad av 1 person
Till # elektrosmogskadar
Du skrev
”Men de där IVO-anmälningarna händer det väl inte så mycket med om jag minns rätt?”
Har du erfarenhet / exempel som du minns detaljer i?
Jag har nu fått ett brev från IVO med ett ”ställningstagande” till mitt klagomål:
”IVO genomför i nuläget ingen tillsyn av verksamheten men kommer att använda din information som underlag för riskanalyser och detta kan medföra tillsyn inom området som du klagar på längre fram”
Mot slutet givetvis en konstig formulering som är svår att tolka.
Detta ”ställningstagande” togs några dagar innan jag kompletterade anmälan med iaktagelser på plats som visade att all personal en viss dag, iaf 4 st jag kontaktade ang ett fel de begått,
var helt inkompatibla på en demensavdelning och inte ens brydde sig.
Jag har nu begärt att de omprövar sitt ”ställningstagande” och tar med detta tillägg i sin utredning.
Mor väger normalt sett 65 – 70 kilo och detta senast i början av 2021. Då 89 år gammal.
Då startade en minskning på ett annat boende (I Sandviken) till 59 kilo i februari -2022.
När de larmade om detta samt brist på näringsdrycker på apoteket körde jag dit drycket
men hjälpte föga och mars -22 var mor nere i bara 52 kilo. Ett tapp om 3,5 kilo per månad.
Detta trots att hon ligger i sängen 95% av tiden redan då och inte förbrukar energi pga rörelser.
Musklerna givetvis förtvinade.
I det läget tog jag hem mor den 2 april -22, och hon började äta lite mer av vanlig lättuggad mat
som tex köttbullar med mos och soppa på kvällen plus fika med rulltårta och två näringsdrycker Nestle per dag.
Viktminskningen blev ca 5 hekto varje månad under ett helt år fram till mars då hon vägde bara 45 kilo. (inköpt bra digital våg från Apotea som jag dessutom kollade upp)
Jag såg det som hennes sista chans att komma till ett särskilt boende igen, med måltidsstöd
och kanske bättre personal än i Sandviken, sökte och fick plats för henne bara 500 meter från bostaden i Horndal Avesta kommun.
Efter tre veckor vägde jag mor igen, boendet var hemlighetsfulla med hennes vikt men rapporterade att den minskade.
Då vägde hon bara 41,9 kilo, dvs hade tappat ett kilo per vecka.
Jag blev närmast chockad.
På den vägen är det.
IVO tar ingen större notis om att en mäniska är på väg att svälta ihjäl.
Med detta viktras och en uppenbart usel personal skulle hon väga under 20 kilo om ett halvår.
Lever man då?
Givetvis uppstår näringsbrist förutom energibrist, man avlider.
Detta motsvarar ungefär koncentrationsläger under ww2.
Möten med enhetschef och sköterska mm gav inget som helst, med läkare gav det lite,
biståndshandläggaren Lisa som ”fixat” detta boende har inte besvarat frågan varför mor med demens placerats i vanligt boende utan att varsko om detta i förväg.
Chefen för vård-omsorg i Avesta, Johansson, har bara beklagat och delegerat ner som vanlig, till ingenting alls.
Kommunchefen svarar bara att han är STOLT över kommunen.
Om läkarens åtgärder inte stoppar viktraset måste jag givetvis hämta hem mor igen.
Då blir DET i stället hennes sista chans.
Jag har tvingats ställa in en utlandsresa till en släkting.
Är inte den svenska åldringsvården alldeles underbar?
Vem bryr sig, som inte själv drabbas av usel anhörigvård?
Mor skulle förmodligen få bättre hjälp i Bangladesh eller var som helst i asien
utom nordkorea.
Där bryr man sig om varandra.
GillaGillad av 1 person