Läkare avgör själva om B12 ska ges

Bild 1: En majoritet av ME-sjuka har förhöjt homocystein. B12 har då effekt (länk 1).

Vitamin B12 hjälper många med ME

Under alla år som jag har hållit på med att försöka bena ut vad som hjälper mot ME har jag förstått att just B12-injektioner, ofta i kombination med folsyra, är ett av få läkemedel som faktiskt hjälper en majoritet av ME-sjuka. Låg dos naltrexon (LDN) liksom olika antivirala behandlingar och immunglobulin (IVIG), har även visat sig ha positiv effekt. Men detta inlägg kommer enbart handla om B12.

På senare tid har flera ME-sjuka reagerat väldigt kraftigt på att de inte längre får B12 utskrivet

En del mår väldigt dåligt av detta då det varit deras enda livlina att orka med livet överhuvudtaget. Jag har fått ta del av mailkonversationer med olika läkare, och de budskap som levereras till patienterna kan strida mot de etiska principerna.

Efter att ha ägnat hela dagen åt att kontakta olika myndighetspersoner har jag konstaterat att behandling med B12 visst får ges, men ska prövas individuellt för varje patient, oavsett diagnos. Med vetskap om att en patient svarar bra på B12 ska förstås läkaren fortsätta förskriva detta. Att sluta behandla patienter som har visat på positiv klinisk effekt är fel.

Läkarna är var och en suveräna i sina egna bedömningar att patienten de ansvarar över får den bästa individuella behandlingen.

Värdekonflikter inom vården är inte ovanliga

Konflikter uppstår när olika värden och principer som styr vården, såsom respekt för patientens självbestämmande, rättvisa, icke-maleficence (att inte skada) och beneficence (att göra gott), kolliderar med varandra. Vårdpersonal upplever värdekonflikter när de hindras från att ge den bästa möjliga vården. Jag tror att vårdpersonal även befinner sig i en sådan konflikt. Det är viktigt att hantera och lösa dessa konflikter på ett etiskt och professionellt sätt för att säkerställa att patienternas bästa intressen och välbefinnande tas i beaktning.

B12 har återkommande visat sig fungera bra på över hälften av alla med ME/CFS

Vitamin B12 och B9 (folsyra/folat) samt Intrinsic Factor, MTHRF-mutationer och homocystein är förstås något som intresserat mig och många av er andra. Det kan inte nog påpekas vad viktigt det är att få i sig tillräckliga mängder av olika B-vitaminer, då samtliga har en viktig uppgift i kroppen.

Vitamin B12 finns i fyra olika varianter:

Cyanokobalamin, hydroxokobalamin, adenosylkobalamin och metylkobalamin.

Samtliga av dessa metaboliseras på likartat sätt i kroppen och ger slutprodukten kobalamin.

Cyanokobalamin som finns i Behepaninjektioner och billiga kosttillskott är syntetiskt framställt och är den billigaste varianten. Vad jag förstått är det ganska få med ME som får hjälp av det. Fler verkar bli bättre av den metylerade formen mekobalamin (metylkobalamin). Och hydroxokobalamin verkar väldigt få ha fått prova, men det verkar utifrån de personer jag varit i kontakt med att det har en väldigt bra effekt. Det är även den varianten som användes i nedan studie (bild och länk 1). Adenosylkobalamin används relativt sällan.

Redan 1973 konstaterade man att patienter med ME och även fibromyalgi blev signifikant bättre när 5 mg hydroxokobalamin (vitamin B12) injicerades intramuskulärt två gånger i veckan. Även om studien var liten så kan ni se att ME-patienterna genomgående hade mer homocystein i likvor (ryggmärgsvätskan).

B12 har en ganska kort halveringstid, och om man har behov av extra B12 så behöver man tillföra det oftare än en gång i veckan som en del enbart får.

Höjt homocystein ger trötthet, dåligt minne, dålig balans, yrsel eller sjukdom som drabbar nerver i armar och ben m fl symtom (se bild 1 ovan). För att minska på dessa slaggprodukter som man blir sjuk av behövs förstås höga doser av B12, men även B6 och B9. Det vanligaste verkar vara att det är just B12 som är den stora bristvaran då biotillgängligheten är mycket låg, och att upptaget försvåras väsentligt med minskade nivåer av Intrinsic Factor och än mer om man har MTHRF-mutationer.

Ett stort problem är att man inte alltid kan gå på provresultat

Det finns många exempel på ME-sjuka som har normala värden av B12, men ändå mår bättre av B12-injektioner. Homocystein kontrolleras oftast enbart i blod, och där kan man inte alltid se förhöjda nivåer. Däremot verkar det mer konsekvent vara förhöjda nivåer hos ME-patienter i likvor, och då behövs bl a B12, oaktat om man har normala nivåer av B12 eller ej.

Redan 1997 konstaterades att homocystein var svårt att kontrollera i plasma. I en mindre studie på 12 kvinnor, med både ME och fibromyalgi, var blodproverna i allmänhet normala. Men hos samtliga var homocysteinnivåerna förhöjda i likvor. Det fanns även en signifikant korrelation mellan homocysteinnivåerna och trötthet (länk 3).

Trots att erfarenheten (det är allmänt vedertaget bland kunniga ME-läkare och patientgruppen) visar att över hälften av alla med ME/CFS mår bättre av vitamin B12 har det blivit mycket svårare för patienterna att få det utskrivet av sina läkare på senare år och nu i synnerhet de senaste veckorna. Det är fel, och varje enskild läkare som förvägrar fortsatt behandling hos positiva responders gör fel. Jag med flera anser att det är en självklarhet att man bör få testa de tre olika varianterna av B12-injektioner för att prova ut den som passar bäst för en själv. I synnerhet då det i nuläget inte finns så många andra generella behandlingar för ME-sjuka.

https://lakartidningen.se/opinion/debatt/2017/07/vitamin-b12b9-mojlig-behandling-vid-mental-trotthet/