FSI kommer inom kort tillskriva Socialstyrelsen och andra berörda parter och framföra vår oro angående vården av patienter med Myalgisk Encefalomyelit (ME) och postcovid. Vi kommer i ett ganska omfattande dokument med olika källor förmedla att patienterna kräver individuell behandling baserat på sjukdomshistorik och symtombild mer än biomarkörer. Trots bristen på evidensbaserade behandlingar för gruppen har klinisk erfarenhet och mindre studier visat positiva effekter av vissa behandlingar för många patienter.
I skrivelsen betonar vi vikten av att inte begränsas till effektstudier. Dessutom att behandlingar baserade på klinisk erfarenhet bör beaktas mer för dessa sjukdomar. Vi nämner exempelvis behandlingar som Lågdos Naltrexon, B12-injektioner, IVIg och Valganciklovir, som alla visat positiva effekter på stora undergrupper.
Vi är även oroade över nedläggningen av specialiserade kliniker för ME och postcovid, vilket kan leda till förlust av klinisk erfarenhet. Vi efterfrågar i skrivelsen fortsatt specialiserad vård och ökad kunskap för att möta behoven hos ME- och postcovidpatienter.
Dessutom behövs nu en omedelbar kunskapsöverföring från Bragée ME-Center när deras vårdavtal med region Stockholm tar slut i december i år. Där finns en enorm klinisk erfarenhet som självklart måste omhändertas. Kliniken är i praktiken den enda idag som omhändertar ME-patienter från hela landet. Många med postcovid får nu även diagnos ME.
Flera av våra medlemmar vittnar om att husläkarna på vårdcentralerna förvägrar att fortsätta skriva ut sådan behandling som individuellt gett positiv respons, trots att risken för allvarliga biverkningar är små.
Hälso- och sjukvårdslagen tillåter individuell behandling om man väger nyttan mot riskerna. Tyvärr är det få husläkare som har klinisk erfarenhet av postinfektiösa tillstånd, och de säger som regel nej till behandling som de anser är experimentell.
Det hela kan anses vara fyrkantigt och visa brist på sunt förnuft. Allt är inte svart eller vitt. I avsaknad på evidens finns det en gråzon. Att helt utesluta den på grund av brist på evidensbaserade studier är ett stort svek mot många tiotusentals sjuka.
Se gärna vår film Intervjuer för bättre vård
Mats Lindström
Ordförande
FSI
E-post kontakta.fsi@gmail.com
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Det krävs verkligen kraft och kraftfulla ord i insändare.
Tack för att du kämpar!!!
GillaGillad av 1 person
Tack snälla!
GillaGilla
Tack för att du fortsätter kämpa för oss❣️
Mvh/Inger Hellman
GillaGillad av 1 person
Tack från mitt hjärta för allt du gör och för att du fortsätter kämpa för oss!🙏💙
GillaGilla
Tack för en bra film!
GillaGillad av 1 person
Uppskattande 🤍
GillaGillad av 1 person
Hej! hamnade av en slump på din blogg. Ser inte att du skrivit om tryckkammarbehandling mot CFS. Har din fru provat det? Mvh Inger
GillaGillad av 1 person
Hej Inger, om du söker på HBO så har jag skrivit en del om detta. Nedan är ett av alla inlägg.
Nej, min fru har inte fått prova detta. Jag tror det har god effekt på rätt många. Men sjukvården kräver evidensbaserad behandling. Och sådan finns ännu inte på postinfektilsa tillstånd på helgruppsnivå. Man måste få testa individuellt.
GillaGilla
Hej! Vet inte vad du har för ekonomiska resurser, men det går att få HBOT privat i Oslo. Krävs säkert åtminstone 60 behandlingar, vissa studier säger ju 90 behandlingar, så det är ju ett projekt. Med vänlig hälsning, Inger
Skickat från min iPhone
GillaGillad av 1 person
Min erfarenhet av att klaga till socialstyrelsen i vårdfrågor under senare år, är att de bara hänvisar till IVO.
IVO svarar oftast att de bara utreder vid påvisad vårdskada eller dödsfall, men att klagomålet
används för analyser och ev senare insatser (eller något liknande, jag börjar förstå hur värdefulla dessa ”analyser” är, och de överträffar ibland grundskolans mellanstadie-elevers förmågor)
GillaGillad av 1 person