Om ME och den aktuella kunskapen

Minst 50 000 ME-sjuka står utan adekvat vård
Detta är redan publicerat på FSI Nyheter. Eftersom inlägget var så långt delarupp det i två delar. Nu med bilder. Och därefter kommer del två som efterföljande inlägg. Det andra inlägget handlar uteslutande om vårdcentralernas svar på fråga om en ME-sjuk, som helt enkelt undrar om hon kan få fortsatt fungerande behandling efter att Bragée ME-Center upphör inom regional regi.

1. Inledning
Vårdcentraler saknar de nödvändiga förutsättningarna för att tillfredsställa behoven hos alla ME-sjuka.

I takt med att Bragée ME-Center avslutar sitt regionala avtal den 15 december står över 50 000 ME-sjuka utan adekvat vård i Sverige. Trots den växande efterfrågan på förbättrad vård och ökad förståelse för ME-sjukdomen möter patienter motstånd och brist på kunskap från många vårdcentraler. Det bristande stödet förvärrar den oro som ME-sjuka känner inför sin framtid. Det är hög tid att bryta den nuvarande trenden och säkerställa att ME-sjuka får den vård och respekt de förtjänar genom att etablera specialiserade kliniker runt om i landet som kan tillgodose behoven hos denna svårt drabbade patientgrupp.

Att investera i adekvat vård och stöd för ME-sjuka kan även ge betydande samhällsekonomiska vinster. Genom att möjliggöra tidig diagnos och behandling kan man potentiellt minska långvariga sjukskrivningar och öka möjligheterna för patienter att återgå till arbetslivet. Dessutom kan en satsning på forskning och specialiserade kliniker för ME öka kunskapen om sjukdomen, vilket i sin tur kan leda till effektivare behandlingsmetoder och långsiktiga besparingar inom hälso- och sjukvården. En målinriktad strategi för ME-sjuka kan därmed inte bara förbättra livskvaliteten för många, utan också generera långsiktiga ekonomiska fördelar för samhället som helhet.

Genom denna artikel önskar vi belysa våra erfarenheter av klinisk praxis och analysera de beslut som har fattats, samt vilka konsekvenser de lett till. Det är vår förhoppning att dessa aspekter verkligen granskas av beslutsfattande politiker, men även av ”granskande” journalister, för att säkerställa en rättvis och heltäckande bedömning av situationen.

2. ME-sjuka som nu besöker vårdcentraler får inte fortsatt fungerande behandling
Medlemmar har kontaktat vårdcentraler för att finna ME-kunniga läkare och möts då av ovilja och okunskap, vilket förvärrar den oro ME-sjuka känner för sin framtid. Det är hög tid att bryta den nuvarande trenden och säkerställa att ME-sjuka får den vård och respekt de förtjänar genom att inrätta det antal specialistkliniker som erfordras, runt om i landet, för att kunna omhänderta denna svårt lidande patientgrupp.

3. Angående inrättandet av en utredningsenhet i region Stockholm
Som vi erfar är det postcovid-mottagningen på KI Huddinge som nu får uppdraget att även vara utredande enhet för ME/CFS från och med den 15 december. Det kommer förstås inte att kunna hjälpa den stora massan. Det handlar, vad vi förstått, enbart om diagnostisering och konsultation. Tillräcklig tid för konsultation kommer varken husläkare eller den utredande enheten förfoga över utifrån hur många som de facto lider av ME/CFS. Lägg därtill att ca hälften av alla med postcovid kvalificerar sig för ME-diagnos enligt studier.
ME/CFS and Post-Exertional Malaise among Patients with Long COVID – PMC (nih.gov)

4. Klinisk erfarenhet har visat att det idag finns behandling för undergrupper av ME
Klinik efter klinik, som haft fokus på ME/CFS, har lagts ned genom åren. Jag har noggrant följt den historiska utvecklingen sedan 2012, då jag började fokusera på postinfektiösa tillstånd och ME/CFS. Ni som känner mig vet att jag lagt ner många tusentals timmar genom åren på att läsa studier, och ha kontakt mer er.

Gottfrieskliniken hade framgång med att många framför allt blev bättre av B12-injektioner tillsammans med tillägg av folat (B9). De kunde även visa att en majoritet av ME-sjuka hade hög halt av homocystein i ”ryggmärgsvätskan”. B12 och B9 i kombination har visat sig sänka nivån av homocystein. Dessutom gör B12 att kroppens röda blodkroppar kan syresätta kroppens celler på ett bättre sätt.

Redan år 2013 visade ME-mottagningen vid Gotahälsan att Lågdos Naltrexon (LDN) hade en bra effekt på en undergrupp.

ME-mottagningen i Stora Sköndal hade även framgång med att förskriva bland annat B12-injektioner och LDN till ME-sjuka.

Nu läggs även Bragée ME-Center ner. Och de har förstås en enorm kunskap och erfarenhet som inte tillvaratagits. Det är jag väldigt besviken över.

5. Patientföreningens resultat av 724 tillfrågade
Vi som patientförening har även försökt samla in den kliniska erfarenhet som finns genom åren, eftersom ingen regional eller nationell institution verkar ha haft detta intresse, eller fått detta uppdrag. 724 st svarade på en enkät för snart två år sedan, om vad som hjälpte dem till ett bättre mående.

5.1. B12-injektioner
Av 408 som fått prova B12-injektioner tillsammans med vitamin B9 hade 65,8% positiv respons (3,8 på en femgradig skala). Tilläggas bör att många som blivit bättre hade normala B12-värden i blod från behandlingsstart. Märkligt? Ja, men med anledning av tidigare beskrivning, så har B-vitaminer en kompenserande effekt som inte går att bortse ifrån. Trots att ingen vet exakt varför ett blodprov kan visa normalnivå.

5.2. Lågdos Naltrexon (LDN)
Av 228 som fått prova LDN hade 67,5% positiv respons (3,6 på en femgradig skala). Här finns det en nästan 3 gånger större risk för biverkningar än vid behandling med B12. Men det kan vad vi erfar utifrån alla patientberättelser relateras till att LDN måste sättas in med en väldigt låg dos initialt, och trappas upp långsamt.

5.3. Betablockerare
Betablockerare kan ha viss positiv effekt på ca hälften av de som får prova. Det är även ett av de läkemedel som Läkemedelskommittén rekommenderar. Här är det dock ännu fler som rapporterar biverkningar.

5.4. Antiviral behandling
Frågan var inte specifik om vilket antiviralt läkemedel som använts. Men oftast är det Valaciklovir (Valtrex) eller Valganciklovir (Valcyte) som de flesta fått prova.Antalet som svarat är relativt få (n=108), men här har vi noterat många enskilda patientberättelser om att de blivit helt friska eller väsentligt bättre. Det är anmärkningsvärt. Det kommer vi återkomma om i en filmpresentation, där flera har intervjuats. Vi är medvetna om att några få kan få biverkningar, vilket är högst beklagligt. Däremot finns mycket som talar för att både ME-sjuka och de som lider av postcovid, kan ha en variabel immunbrist (brist på antikroppar, bla EBNA-1), och därmed inte kan hantera alla de virus som en vanligt frisk person kan göra. Det har jag skrivit mycket om på min blogg med hänvisningar till studier, men jag ska på ett mer sakligt sätt förklara allt vid den kommande filmen. Detta kan vara det hetaste spåret avseende den faktiska grundorsaken till ME för en relativt stor undergrupp.

5.5. Immunglobulin
Med anledning av det jag framförde ovan om att många med ME troligen lider av en variabel immunbrist så kan man logiskt förstå att det kan vara effektivt att tillföra antikroppar från friska människor, i de fall man har brist. Det är få som svarat på enkäten. Men de som fått prova har nästintill två tredjedelar upplevt en mycket god effekt av behandlingen. Immunglobulin kan ges antingen via intravenös eller subkutan behandling. Nyligen intervjuade jag en person med ME som nu ska börja arbetsträna tack vare subkutan behandling med immunglobulin.

5.6. Metformin
Intressant med metformin är att det normalt används för de som lider av diabetes. Det kan dock ha en god effekt på en undergrupp av ME – trots normala glukosvärden i blod. Underlaget här är dock för få för att dra slutsatser. Metformin är en så kallad AMPK-aktiverare, och nyttjar glukos till energimetabolismen på ett effektivare sätt. Vi som har läst på om ME känner mycket väl till att mitokondrierna har problem att tillverka tillräckligt många ATP-molekyler som generar energi i kroppens alla celler. Det finns det mycket studier om.  Jag har skrivit en del om detta, med hänvisning till studier och relaterat till intervjuer med framstående experter inom området.

6. Riktlinjer gick ut till vårdcentralerna den 20 september 2023
Med anledning av att vårdcentralerna får det primära ansvaret att ta emot ME-patienterna gick Läkemedelskommittén ut med att ME-sjuka i praktiken enbart bör få symtomlindrande läkemedel mot nedstämdhet, smärta, sömnsvårigheter och hjärtklappning. Vid mailkontakt med ordförande i Läkemedelskommittén bekräftades på förfrågan att de inte innan utskicket inhämtat information om klinisk erfarenhet om specifikt ME/CFS – bland annat har hänsyn ej tagits till den erfarenhet Bragée ME-Center byggt upp under många år. Läkemedelskommittén hade heller inte för avsikt att uppdatera informationen om att fungerande behandling bör få fortgå.

6.1 Är det rätt eller fel att fortsätta med en fungerande behandling?
Eller ska behandlingen avslutas för att det saknas tillräckligt evidensbaserade studier? Fundera både en och två gånger på det. I det sista svar FSI fick från ordföranden i Läkemedelskommittén lyder följande mening så här: ”- Vi har försökt vara tydliga med vikten av den individuella bedömningen och har inte heller avrått från någon av de behandlingar som redan används”. Det senare verkar tyvärr inte ha framgått hos praktiserande läkare på vårdcentralerna.
Läkemedels­rekommendation vid ME/CFS saknas – Janusinfo.se

7. Ett 50-tal vårdcentraler har svarat skriftligt – svårt sjuka nekas fortsatt hjälp
En medlem i vår patientförening har delat sina erfarenheter av att söka hjälp hos olika vårdcentraler i Stockholmsregionen och möts av nedslående svar. Medlemmen skickade sin förfrågan någon vecka efter det att Läkemedelskommittén gått ut med sin information. Trots svår sjukdom och förbättring genom Lågdos Naltrexon (LDN) möts patienten av bristande kunskap och förståelse. Medlemmen har till och med fått frågan om hon har alkoholproblem. Det är pinsamt vad låg kunskapen är. LDN har i studier och klinisk erfarenhet visat sig ha god effekt på över hälften som lider av ME (se p. 5.2 ovan).
 
Medlemmen som tidigare var svårt sjuk har nu gått från sängbunden till ”hembunden” (medelsvår ME), och orkar vara upp några timmar per dag – tack vare LDN. Hon ville därför ta reda på var hon kan få fortsatt behandling som fungerar. För hon är väldigt tacksam att inte längre behöva få hjälp att ta sig till toaletten, eller serveras mat vid sängen. Den förbättringen hon upplevt av LDN går inte att beskriva, även om hon fortfarande är långt ifrån frisk.

I sitt försök att hitta en lämplig vårdcentral för sina specifika behov ställde hon enkla frågor om möjligheten att fortsätta med LDN som tidigare ordinerats av ME-specialister.

De flesta svar hon fick präglades av bristande kunskap och förståelse. Ca 50 vårdcentraler har svarat. De svar som enbart hänvisade till fortsatt telefonkontakt, besök osv redovisas inte.

En vårdcentral hävdade att de inte skulle fortsätta förskriva mediciner som tidigare använts på Bragéekliniken och klassade dem som ”experimentella behandlingar”. Många vårdcentraler medgav också att de saknade läkare med specialkunskap om ME, vilket skapar en stor oro för dessa patienters framtid.

Det är nu tydligt att det finns ett akut behov av att förbättra kunskapen och stödet för ME-sjuka inom primärvården. ME-sjuka ska självklart bemötas med respekt och rätt kompetens på tillräckligt många specialistkliniker, inte enbart i Stockholm, utan i hela landet. Det är oacceptabelt att dessa patienter, som redan kämpar med en svår sjukdom, även måste kämpa för att få den vård och förståelse de förtjänar.

Det är hög tid att bryta den nuvarande trenden och se till att ME-sjuka får den vård och respekt de förtjänar. ME-sjuka är inte välkomna till VC. Vid en närmare granskning kan man skönja att vårdcentralerna generellt verkar undvika att hantera komplexa fall, då de får lika mycket ekonomisk ersättning för en normalt frisk människa som är inskriven. Detta avslöjar en bristande incitamentstruktur som kan verka mot patienternas bästa intressen.

Vårdcentralernas svar redovisas i separat inlägg.

Hälsningar
Mats
Anhörig och ordförande FSI