32 svar från vårdcentraler om ME

En medlem i vår patientförening FSI skrev följande meddelande till ca 50 vårdcentraler i region Stockholm. De svar som enbart handlade om begäran om förnyad kontakt via telefon/annat har tagits bort.

Medlemmen hade svår ME (sängbunden), men tack vare Lågdos Naltrexon (LDN) kan hon nu vara uppe i några timmar per dag. Är det rimligt att inte få fortsätta med LDN då?

Naltrexon i vanlig dos för missbrukare är på 50 mg om dagen. För ME-sjuka ca 4,5 g. Då har LDN en helt annan effekt. Det gör att kroppen frigör endorfiner, och att immunförsvaret förskjuts mer åt Th1-dominans, dvs immunförsvaret blir mer aktivt att hantera virus och intracellulära infektioner. Det verkar inte som många allmänspecialister har kännedom om detta, vilket förstås är förståeligt. Läs gärna mer här

1100 patienter per allmänläkare (och nu alla med ME)

Mejl via 1177
Anledning till kontakt:

”Hej,

Jag är inte listad hos er för tillfället, och min nuvarande VC vägrar hjälpa mig, så innan jag gör en ny omlistning frågar jag om det här för att hitta en lämplig VC för mina behov:

Med tanke på att Bragée ME-center slutar vara regionalt kopplat i december, och vården av ME-patienter ska skötas från VC istället, undrar jag om ni har någon ME-kunnig läkare och om ni kan fortsätta förskriva medicin ordinerad av ME-specialist (t.ex. LDN, B12 osv.)

Mvh

NN”

Svar från vårdcentraler (VC)

VC 1
Hej

Vi har ingen läkare som har specialkunskap om ME och de läkemedel du efterfrågar är s.k. experimentell behandling som endast utförts på Bragéekliniken. Det är inga läkemedel som vi kommer fortsätta förskriva.

VC 2
Hej!

Jag har inte hört att vi har en läkare som kan vara mycket kunnig på ME. Våra läkare är specialister i allmänmedicin.

VC 3
Hej, vi har inga specialister på detta utan våra läkare är distriktsläkare och allmänspecialister.

VC 4
Hej,

Vi har ingen specifik läkare som är nischad inom ME/CFS, vad gällande läkemedel så

har vi fått i direktiv att endast gå efter vårdprogrammet. Det betyder att vi inte

behandlar specifikt med B12-injektioner, Q10 mm. Utan fokus är på symtomlindring

och omvårdnad.

VC 5
Hej.
Vi har ingen som är specialiserad på ME.

VC 6
Hej

Vi har ingen läkare som är specialist på ME utan våra läkare är allmänläkare.

VC 7
Hej, Tack för ditt meddelande, med tanke på dina besvär tyvärr vi kan inte hjälpa dig.

VC 8
Hej

På vår vårdcentral arbetar Distriktsläkare, specialist inom allmänmedicin

VC 9
Hej

Nej tyvärr har vi ingen ME kunnig läkare och inte heller möjlighet att skriva ut dessa preparat. Jag tänker att Bragée bör hjälpa dig att hitta privat läkare som kan detta.

VC 10
Hej!

Vi har allmänspecialister hos oss som är kunniga inom alla områden

VC 11
Hej

Vi har ingen läkare som är specialist på ME, i likhet med många andra vårdcentraler, tyvärr, men vi kanske kan vara behjälpliga med receptskrivning t ex.

VC 12
Hej, nej tyvärr vi har inte möjlighet till det.

VC 13
Hej

Det låter som att du behöver något mer specificerad typ av vård som primärvård tyvärr inte kan hjälpa dig så mycket med.

Det kan också vara svårt för dig att skriva dig in på vårdcentralen i XX som är långt ifrån dig. Rekommenderar att du väljer en vårdcentral i närhet till dig och fråga dem om bästa möjliga sätt att kunna hjālpa dig för att fortsätta få samma vård som du får just nu.

VC 14
Hej, du är listad på XX vårdcentral och bör vända dig dit. Vi har ingen ME-specialist. Vår läkarkalender för november öppnar må 2/10 8:00 om du vill lista om dig.

VC 15
Det var tråkigt att höra att din vårdcentral inte hjälper dig. Under tiden vi väntar på att ME- mottagningen ersätts med annan mottagning, har vårdcentralen ansvar för sina listade patienter. Våra läkare har nog ungefär liknande kunskaper inom området som andra allmänspecialister, varken mer eller mindre. När det gäller förskrivning av läkemedel, beror det nog på vad det är för sort. Svårt att svara generellt på det. Det bästa är nog om du försöker få hjälp på en vårdcentral i ditt närområde. Men du har självklart möjlighet att välja viken vårdcentral du önskar.

VC 16
Hej!

Tack för ditt meddelade.

Vi har allmän specialistläkare hos oss.

VC 17
Hej

Det har vi inte.

VC 18
Hej
Nej vi har inte specialister i ME. Vänligen kontakta oss om du vill boka tid.

VC 19
Hej!

Vi har specialister i allmänmedicin och kompetensen är hög, men kan självklart variera på individnivå. Det är dock ingen som vi känner till som besitter spetskompetens inom det området.

VC 20
Ursäkta sent svar.

Hej! Jag skulle återkomma i din fråga som du skickat till oss här. Jag har pratat med dr NN, läkare här kan ej hjälpa till med det du efterfrågar.

VC 21
Nej tyvärr har vi ingen specifik ME-kunnig doktor här hos oss. Doktorerna är allmänspecialister som man förvisso kan komma lângt med men tyvärr ingen med den speciella kompetensen.

VC 22
Hej

Vi har ingen specialist på just ME patienter. Alla våra läkare är allmänspecialister. Vi har än inte fått några riktlinjer om hur detta övertagande kommer att ske men du har ju såklart rätt att vända dig till din VC för hjälp om nu dom ska ta över behandling för er med ME.

VC 23
Ursäkta den otroligt sena återkopplingen på din fråga. Vi har ME-kunniga läkare som bedriver evidensbaserad vård och erbjuder behandling enligt de riktlinjer som finns, bl.a. symtomlindrande läkemedel mot nedstämdhet, smärta, sömnsvårigheter och hjärtklappning:

Detta innefattar ej de behandlingsönskemâl som du efterfrågar.

VC 24
Hej

Ingen läkare här har den kompetens du efterfrågar. Inte en enda av läkarna på XX Vårdcentral har erfarenhet av vare sig behandling, långsiktig uppföljning eller sjukskrivning av patienter med ME.

VC 25
Hej, det lönar sig i allmänhet Ej att hoppa mellan vårdcentraler i och med ens medicinska historia börjar om varje gång i och med att läkare ej har tidigare vårdkännedom i ditt ärende. För övrigt har vi endast få specialister i allmänmedicin samt deras väntetider är till en del långa.

VC 26
Hej

Vi har ingen sārskild ME-inriktad läkare. Vi är medvetna om att det inte kommer att finnas några ME-specialiserade enheter i Regionen inom kort, att lokalt här på vårdcentralen uppdaterat oss om kunskapsläget och kommit fram till att vi inte kommer att förnya de ME-specifika läkemedel som förskrivits av t.ex. Bragée pga. bristande vetenskapligt stöd.

VC 27
Hej.

Vi har allmänspecialister på VC men ingen ME-kunnig läkare.

VC 28
Hej.

Vi som jobbar på XX vårdcentral år specialist i allmänmedicin. Vi gör alltid en individuell bedömning till våra patienter. Utifrån det erbjuder vi den vården som behövs och vi på vårdcentralen har möjlighet till.

VC 29
Hej,

Vi har tyvärr ingen utökad kompetens i det området.

VC 30
Heј

Vi har enbart specialister inom allmänmedicin utan specifik utbildning i ME. Tyvärr.

VC 31
Heј

Nej tyvärr har vi inte någon specifik doktor som är mer utbildad på ME. Om du har ME är det kanske sämre för dig att ha långt till vårdcentralen om du bor i XX?

VC 32
Heј

Vi har inga läkare som är specialist inom ME, men har kompetens i allmän medicin. Jag rekommenderar dig kontakta din husläkare på din vårdcentral för vidare regim alternativ lista om dig till denna VC för fortsatt bedömning.

Sammanfattning
Vårdcentraler duckar för ansvaret att ta vid när nu Bragée ME-Center avslutar sitt regionala avtal den 15 december. ME-sjuka förtjänar bättre vård och förståelse. Att vara ME-sjuk är en utmaning, och tyvärr möts dessa patienter av bristande förståelse och stöd från många vårdcentraler, men även av politiker, journalister, försäkringskassa, och samhället i övrigt.

Jag vill förtydliga att detta inte är vårdcentralernas fel – De har inte fått resurserna att hantera detta!
Det är tydligt att det akut behövs förbättring inom primärvården för ME-sjuka, och incitamentstrukturen visar en bristande vilja att hantera komplexa fall inom primärvården. Det finns vare sig ekonomi, tid eller kompetens att möta upp ME-sjukas behov på vårdcentraler. Specialistkliniker behövs runt om i landet för att patientgruppen ska få den vård och hjälp de är berättigade till.


Mats Lindström
Anhörig och ordförande i FSI