Niclas: För ett och ett halvt år sedan var jag i en situation där jag mestadels var sängliggande och bunden till hemmet. Min vårdcentral kunde inte hjälpa mig, mer än att sjukskriva mig. Tack vare Facebook-gruppen ”Databas ME/CFS” och Mats Lindström fick jag upp hoppet att kunna lösa situationen på egen hand.
Jag tog avancerade blodprover och förhöjda nivåer av aktivt och latent cytomegalovirus kunde konstateras. Tack vare Mats kunde jag läsa på om de studier som har gjorts och den erfarenhet som tidigare dragits. Läkemedlet Valganciclovir hade visat sig effektivt och det kändes som en väg framåt. Min vårdcentral kunde inte hjälpa mig med det, så jag vände mig till en privat klinik (ej Ameliekliniken) som hade haft goda erfarenheter av att använda Valganciclovir för detta detta syfte.
Jag började använda läkemedlet i oktober 2022 och efter några månader blev jag sakta bättre. Nya prover i maj 2023 visade väsentligt sänkta värden. I augusti 2023 kunde jag återgå till arbete 100% efter några månaders upptrappning.
Jag är mycket tacksam gentemot Mats och den privata läkare som ordinerade min behandling och därigenom fick mig på fötter igen. Min vårdcentral kunde inte hjälpa mig alls, så jag var tvungen att själv hitta en egen lösning. Utan den antivirala behandlingen hade jag fortfarande varit sjukskriven. Det är förstås tråkigt när den vanliga vården inte alls kan hjälpa till, och därför behövs det privata alternativ som kan gå före i utvecklingen.
Det är mycket ledsamt att läsa hur journalister gör artiklar där de redan har bestämt sig från början för sin vinkel, vilket förstås motsatsen till hur seriös journalistik skall bedrivas. Jag vill därför genom ett videoklipp ge röst åt de patienter som svarar bra på behandlingen (vilket är många i min patientgrupp).
Mats, jag är enormt tacksam för allt jobb du lägger ner för alla oss tusentals med postinfektiösa tillstånd! Facebook-gruppen ”Databas ME/CFS” var källan och starten för mitt tillfrisknande.
Vänliga hälsningar,
Niclas
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Tack Mats och Niclas!
Denna blogg gav mig min grundkunskap om postinfektiösa sjukdomar. Det var livsavgörande för mig att få behandling av privat läkare. Det krävs läkare med kunskap och vilja att hjälpa. Det borde vara alla läkares plikt.
När det gäller SVT är det skandal hur de vinklar, klipper och knåpar för att göra ett scoop.
Sanningen kommer att segra det måste man tro, så fler sjuka kan få behandling i framtiden.
GillaGillad av 1 person
Tack Titti! Jag har mått väldigt dåligt av deras vinklade reportage. Vi får hoppas att några läkare och forskare kan läsa på en del om vad som faktiskt kan hjälpa denna patientgrupp. Vi vet att många är överkänsliga. Samtidigt vet vi att antiviral behandling, ffa mot reaktiverade virus fungerar på många. Problemet är att det inte genererar pengar hos forskare som sitter i stora läkemedelbolags styrelser.
GillaGilla
Vilka värden hade han på CMV initialt?
GillaGillad av 1 person
Vet ej, ska fråga.
GillaGilla
Otroligt..min bild av SVT är förändrad för alltid.
GillaGillad av 1 person
Samma känsla
GillaGilla
Det är detta som gör att man inte tappar hoppet. Det är så skönt att veta att man kan bli frisk.
Det är bara så tråkigt att det ska vara så svårt att inse hur vissa prover faktiskt ger svar på , behandlingsmetod. För då kan alla få individbehandling Tack till Niklas för film, tack som Mats
GillaGillad av 1 person
Tack för detta! Min högsta önskan är att själv få detta utskrivet, då även jag gradvis bara försämras i ME. Och jag vet att min sjukdom utlöstes av virusinfektion.
Vart vänder man sig nu?
GillaGilla
Ja du, tyvärr släcks hela ME-vården nu ner i Sverige. Det är enbart några privatkliniker som fortfarande har kunskap.
Svensk sjukvård har inte tillvaratagit den kliniska erfarenhet som finns/funnits. Klinik efter klinik läggs ner. Utöver dem har vi mest förståsigpåare som snabbt scannat av läget och enbart har en uppfattning.
Jag kan inte förstå varför man inte samlat in den kunskap som finns.
GillaGilla
Det handlar bara om pengar. De är 3 överhuvuden i detta land som fått styra och ställa om hur vård, medicinering ska/får bedrivas. Detta för att de och sina adaptrar ska få bästa avkastning. Om då någon medicinering/medicin visar sig vara/bli ett botemedel blir det tabu. Det hela går ut på att ge symtomlindrande medicin som ska ätas av den sjuke personen livet ut. Då strömmar kulorna in för dem som tillverkar och för dem som skriver ut medicinen. Det är ungefär som ge en brandman endast hostmedicin och sedan skicka in brandmannen i en rökig lokal. Föreningen som dessa överhuvuden representerar hade i sin bokföring 2015/2016 avsatt runt 20 miljoner kronor till reklam/media = påverkanskampanjer. Så då kan man undra hur mycket man nu slantat in till SVT för att göra det vinklade reportaget /programmet.
GillaGilla
Tack för att du förmedlar hopp Niclas. Så glad för din skull! Mats är en hjälte, utan honom hade du inte vetat om medicinens potential. Är ju nyfiken på vilken privat klinik som hjälpt dig med blodprover, uppföljningar och recept. Hoppas innerligt att jag också en dag ska få uppleva det du fått Niclas.
GillaGillad av 1 person
Detta är jätte viktigt! Och det finns ju fler!
Väldigt snyggt litet filmklipp.
GillaGillad av 1 person
Absolut, detta är viktigt! Det handlar om att prova ut vilken undergupp det fungerar på, eftersom det inte fungerar på alla. Men det verkar finnas ett kraftigt motstånd inom den akademiska eliten då VGV inte går under patent. Det borde granskas. Pengar styr många krafter.
Risken nu är att studien inte blir av (5 milj från Kampradfonden), då ingen verkar ha mod att våga stå för studien.
Det är lättare att bedriva forskning med patenterade läkemedel där läkemedelsföretag, aktieägare och styrelseledamöter kan förvänta sig en rejäl utdelning/ersättning om studierna blir lyckade.
GillaGilla
Tack Mats och Tack Niclas 💙
En stor grupp av oss sjuka skulle alltså med denna behandling kunna få tillbaka inte bara arbetsförmågan, utan VÅRA LIV!! Svensk sjukvård och beslutsfattare måste väl ha det i sitt intresse???
GillaGillad av 1 person
Troligen skulle det ha positiv effekt på knappt två tredjedelar. Valganciclovir, valaciclovir eller immunglobulin G skulle enligt vad jag erfar kunna fungera på olika undergrupper. Det beror på avvikelserna man finner. Behandling måste anpassas därefter.
Immunbristutredning får väldigt få göra.
GillaGilla
Blir så glad att Niclas nu mår bättre!
Tragiskt att det nu är upp till svårt sjuka patienter att själva söka information och söka privat hjälp. Det betyder att det är bara de som har ekonomisk möjlighet som har chans att bli friska eller bättre. Och som sjuk i ME/CFS är din ekonomiska situation oftast extremt ansträngd.
Sverige har nu en diskriminerande situation för oss med diagnosen ME/CFS då ingen vård finns. Inte någonstans i Sverige. Och vi är många! Minst 40000! Tragiskt nog även barn och ungdomar.
Vi är hänvisade till vårdcentralerna som inte kan bemöta vårt vårdbehov eller skriva ut de mediciner som ger symptomlindring. De mediciner vi haft i flera år via ME/CFS-mottagningar som nu är nedlagda. Vi står alltså nu utan mediciner! Många vårdcentraler säger själva att de inte har någon kunskap om vår sjukdom. De vet inte hur de skall kunna hjälpa oss.
Vi har hamnat i ett ingenmansland som är mycket skrämmande! Detta hade aldrig skett med tex diabetes. Men sjukdomen ME/CFS är så lågt prioriterad trots att den räknas som en av de mest funktionsnedsättande sjukdomar som finns.
Vem kan hjälpa oss att belysa vår akuta situation? Det finns forskning. Det finns läkare som lyckas med behandling. Det är hög tid att göra ett program om detta. Ge oss ett hopp!
Vem är modig nu att uttala sig och ta ansvaret över vår patientgrupp?
GillaGillad av 1 person
Du har helt rätt. Patientgruppen behöver större förståelse från samhället. Respekt, och mer satsning – inte avveckling.
GillaGilla
Ja, var hade många av oss varit utan Mats arbete för me-drabbade. Tack vatd Mats och mina eftersökningar till en lösning hade åtminstone jag varot död. Jag har tjatat mig till valganciclovir hos läkare och är inne på min andra vecka och har redan jämnare energi.
GillaGillad av 1 person
Som jag förstod det fick Niclas utökade blodprov tagna innan han vände sig till en privat läkare.
Analys som visade detta virus, gjordes då också på HC?
Jag vet hur illa beställt det är på många HC, men också att det finns läkare där som inte är lika skygglappade som beskrevs.
Läkemedlet är ju omnämnt i bl.a. Fass som verksamt mot viruset och då handlar det bara om biverkningarna, tex yrsel och förvirring.
Har man redan andra läkemedel som ger samma biverkningar är det klart att många läkare tvekar.
Fanns det någon avdelning på sjukhusen för sjukdomarna skulle det varit annorlunda och
privata läkare inte behövt rycka in.
Men betr SVT förändrar det här inte min bild av mediet, det är inte lika seriöst som för 10 år sedan. Inte längre det självklara alternativet till webbens nyheter även om det senare är en grötig samling.
Tyvärr gäller detsamma för IVO. De klarar kanske 20% av sina uppdrag och lever mest på munväder/floskler och påståenden om ”kommande inspektioner” som om de genomförs om några år, inte kan upptäcka att det dräller av usla chefer som struntar i det mesta utom roliga möten, raster och betalda ledigheter. Många avlider på Säbo av alla missförhållanden.
Har just studerat eländet i Avesta kommun, där vissa chefer värjer sig med rena lögner.
Ansvaret för hälsocentralerna ligger hos regionerna och där är det verkligen spretigt.
Men jag som lyckats rädda min mor från usel kommunal vård vet hur illa beställt det är också med omsorgsförvaltningarna i kommunerna.
Samt att JO bara rycker på axlarna vid i stort sett alla privata anmälningar om missförhållanden, hur väl man än bevisar dessa.
Grattis Niclas som skickligt sökt information och undvikt alla gillrade fällor.
GillaGillad av 1 person
Det är alltså privatvård som gäller för att få någon som helst hjälp, då ska man dels ha god ekonomi och även lyckas hitta en privatläkare som är insatt i postviralainfektioner.
Ursäkta nu polis Mats.. ska ej ta lagen i egna händer men utan hälsa saknar det mesta värde (utom ens närmaste) att söka antivirla läkemedel på nätet är lätt, både att hitta och beställa (kvalitén?) men jag vill göra rätt för mig så vart vända mig? Googlar privatläkare postviralainfektioner men hittar ingen.
Tack till Niclas, starkt och viktigt att du går ut med din situation, att du vill visa en annan sida än Svt:s vinkling, hur primärvården inte fungerar och det bästa att du mår så mycket bättre!
Har ej ork att sätta mig in vad som sker med SvT och Amekmliekliniken men i dagsläget är svensk media korrupt skulle jag vilja påstå, bara se tex Nato, Eu, Ukraina maktens önskemål framförs.
Åter tusen tack Mats för ditt jobb.
GillaGillad av 1 person
De flesta privatkliniker använder valganciclovir respektive valaciklovir vid reaktivering av olika herpesvirus. Däremot kan dessa läkemedel förstås inte användas mot exempelvis ME eller postcovid generellt, utan enbart vid funna avvikelser.
Det är väldigt viktigt att läkare under behandling även har koll på olika värden. Framförallt levervärden. Absolut inget att mixtra med själv!
GillaGilla
Tack så mycket, Mats för allt du gör för oss 💙
GillaGillad av 1 person
Tack Mats!
Tänk om vi hade alla ME-sjuka som blivit bättre av någon läkemedels-behandling dokumenterad så här (och med källor på det som sägs så det går att bevisa så klart), på ett och samma ställe, som vi kunde skicka till regeringen och sjukvården m.m.
Som nåt slags försök att själva samla in viktig information som nån slags ersättning för den kliniska kunskap som man inte velat samla in från ME-specialistkliniker innan de läggs ner.
GillaGillad av 1 person
Det fung inte för mig. Svåra biverkn så fick avbryta men glad för alla (många) det fungerar för.
Bragee har ju funnits i många år och hade nu 3000 inskrivna patienter m olika behandl. Det borde finnas massor med underlag att hämta där. Jag undrar varför region Sthlm inte begärt ut det?
Med vänlig hälsning,
Anni
GillaGillad av 1 person
Det är tråkigt att just denna behandling inte fungerar för dig, och du har helt rätt i att det är märkligt att region Stockholm inte ens efterfrågat någon klinisk erfarenhet när nu Bragée ME-klinik upphör med sitt regionala avtal.
Jag kommer att återkomma I denna del specifikt. De svar vi (FSI) fått från region Stockholm är uppseendeväckande och borde granskas särskilt. Att exempelvis inte få fortsätta med fungerande behandlingar avseende denna sjukdom med lägst livskvalitet är inte OK.
Som tur är verkar det som Socialstyrelsen kommer vara mer intresserade av den kliniska erfarenhet som finns.
GillaGilla
Jag har alltid trott att vården för oss skulle bli bättre. Även om jag inte har hopp om att bli frisk. Dock har jag aldrig någonsin trott att man går bakåt i utvecklingen och slutar skriva ut behandling som fungerar och fungerat i många år. Även nya intressanta behandlingar som ges internationellt får man ta. Vi är låsta och blir successivt sjukare och sjukare utan vår nödvändiga medicinering. Hur kan det gå till så?
Är så glad att någon som ovan fått hjälp. Vi alla sjuka vill också komma upp på fötter.
Varför tas inte dessa prover på oss på vårdcentralerna? Är vi för dyra där med?
Vi alla vet ju att vår vård är för dyr för att fortsättas med. Men det kan i det stora hela inte vara billigare att folk ligger så sjuka hemma när fler kanske skulle kunna få behandling och med tur kunna kosta samhället mindre.
Betalar nu 10000 kr för en timmes läkarkonsultation och första proverna. Privat.
Ska det vara så? Att vi ska bekosta vår vård privat och utomlands?
Är vårt land så fattigt ?
GillaGillad av 1 person
Tack Mats för ALLT du gör och tack Niclas för du berättar.
Jag förstår inte att vi inte kan få prova vissa läkemedel som det är uppenbart att det funkat för en del, att vi inte får någon hjälp eller finns mottagningar för oss på sjukhus. Hur fan rent ut sagt får det gå till så här.
Jag trodde aldrig, på riktigt aldrig att SVT kunde bete sig på det sättet de gjort. SVT om några hade kunnat gå in för att hjälpa oss men nej och jag förstår inte varför, trodde på nåt vis att ni var för oss men hade fel. Jag vet inte om man förstår allvaret i det här och förstår allvaret hur det är för oss ME sjuka, att leva ett icke liv som vi gör med smärtor, kraftig trötthet, hjärntrötthet mm och som influensa/feber hela tiden och trots detta försöka leva på hoppet att en dag kommer vi få hjälp, en dag kommer vi kunna börja jobba igen, en dag kommer vi kunna ta hand om våra barn, en dag….att ta ifrån oss detta hopp, det tar fruktansvärt hårt, på gränsen faktiskt. Jag säger återigen tack Mats för du inte tar ifrån oss hoppet, tack ni få läkare som försöker hjälpa oss.
GillaGillad av 1 person
Skriver en kommentar igen.
Av tacksamhet till Mats som gör allt detta för oss svårt ME-sjuka.
Och tack till Niclas för att det inger hopp.
Men blir så himla förbannad, och adrenalin är ju inte så bra för oss sjuka.
Hur är det ställt i dagens samhälle? Jag har trott, under mina år som svårt ME-sjuk, att snart öppnar fler kliniker, snart får jag hjälp, snart kommer ett botemedel jag får, snart får jag börja leva igen.
Ridå! Nattsvart!
Vad händer? Ska vi ligga här ensamma i våra tysta mörka rum och bara försämras?
Vem i vården tar hand om oss nu? Vc skriver inte ut sånt vi vill och behöver, de tar inte prover man själv ber om..
Hur ska man ha råd att få hjälp på en privat klinik när man lever på existensminimum pga sjukdomen? Och finns det ens privata som tar de prover Niclas fick tagna, som i nuläget tar emot nya patienter?
Jag är nedstämd nu, eller snarare uppgiven. Och väldigt väldigt arg.
Den enda önskan vi svårt sjuka har är att kunna återgå till våra aktiva liv, tänk känslan att klara jobba.. kommer det inte hända nu? Vart detta slutar är för mörkt för att skriva, som det just nu ser ut..
Hälsar en svårt sjuk Anna
GillaGillad av 1 person
Jag håller med. Det ser nu inte bra ut när Sveriges största ME-klinik upphör med regionalt uppdrag i Stockholm. Region Stockholm anser inte att den vård som givits på kliniken är evidensbaserad, trots specialiserad klinisk erfarenhet. Region Stockholm slår ifrån sig ansvaret att fortsätta med sådan ofarlig behandling som visat sig ha bra effekt på undergrupper, exempelvis LDN och B12. Detta är förstås något FSI kommer att arbeta vidare för.
GillaGilla
Mats super bra inlägg! Vet man vilken avvikelse valganciclovir skulle fungera bättre på ?
GillaGillad av 1 person
Det har bred verkan mot flera reaktiverade herpesvirus, men i synnerhet CMV. Det finns nio olika herpesvirus. De flesta vuxna bär på minst 2-3 st. Gemensamt för många herpevisrus är att de kan orsaka inflammation i hjärnan vid annan infektion, eller annars belastning av immunförsvaret. Därav är det klokt att utgå från hypotesen att många som förblir sjuka efter en sjukdom KAN bli bättre av antiviral behandling, punkt.
GillaGilla