En sjukdom i skuggan av okunskap

Av / / Okategoriserade / 6 kommentarer

I takt med nedläggningen av specialistkliniken Bragée ME-center står tusentals ME-patienter nu utan den adekvata vård de förtjänar

Regionernas vårdcentraler blir deras nya hemvist, men det överlämnade ansvaret verkar vara en kalldusch för både patienter och de vårdgivare som nu står inför en utmaning de inte riktigt är rustade för.

Bragée ME-center har varit en livlina för många ME-sjuka, där behandlingar som LDN och B12 har visat sig vara effektiva för vissa individer. Tyvärr är dessa behandlingsalternativ nu hotade när Läkemedelskommittén instruerat vårdcentralerna i Stockholm om att fokusera på smärtlindring, oro, sömnproblem och hjärtklappning. Inget nämns av att fortsatt fungerande behandling bör prioriteras. Den kliniska erfarenhet Bragée ME-Center byggt upp genom åren har heller inte efterfrågats.

I min roll som ordförande för en patientförening har jag tagit emot extremt många frågor och vädjanden från medlemmar som kastats ut i det okända, och deras berättelser av bristande stöd och förståelse från vårdcentralerna är djupt oroväckande. Många rapporterar om ovilja och okunskap när det gäller behandlingar som tidigare gett lindring och förbättring.

Det är dags att lyfta detta ärende högre upp i hierarkin. Politiker bär det övergripande ansvaret och beslutar över vilka vägar vården ska ta. Men den överordnade professionen som implementerar dessa beslut har visat sig sakna rätt kunskaper om ME.

Systemfelet i ME-vården behöver angripas

Det är här media kan spela en avgörande roll. Eftersom det påverkansarbete som bedrivits mot politiker och profession haft minimal effekt.

Det är inte individer som ska angripas, utan det dysfunktionella systemet som gör att ME-patienter faller mellan stolarna.

Smarta reporter bör kunna granska den större bilden, där okunskap om ME i den akademiska eliten och bristande förutsättningar för dem som utför arbetet framstår som kärnproblemet.

I vår organisation kämpar vi för att belysa dessa brister och överbrygga klyftan mellan beslutsfattare och den verklighet ME-sjuka lever i varje dag. Vi behöver nu medias hjälp för att sätta press på beslutsfattarna att omvärdera och förbättra vården för denna svårt lidande patientgrupp.

50 000 ME-sjuka står utan adekvat vård

Mats Lindström

Ordförande FSI

kontakta.fsi@gmail.com

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

En kommentar

  1. robertsson67
    Svara

    Detta är ett stort problem och alla måste ta ett gemensamt tag om detta och tillsammans jobba för förändring.
    Snart är nog detta en av dom vanligaste sjukdomarna som finns iom Covid och då blir det riktigt problematiskt.

    Gillad av 1 person

    • Mats Lindström
      Svara

      Helt riktigt. Att förbli sjuk efter en sjukdom har vi många fått erfara under många år. Postinfektiösa tillstånd kan bero på flera olika saker. Men mycket talar för att den största undergruppen lider brist på vissa IgG-subklasser, och därmed har svårigheter att hantera den virusbelastning alla människor bär på livslångt. Det är nog därför immunglobulin, antivirala läkemedel och sådant som förstärker immunförsvaret fokus på virus (exempelvis LDN) fungerar på många.

      Gilla

  3. Charlotte
    Svara

    Tänker att det egentliga hindret finns hos en grupp av våra tongivande och makthavande läkare och forskare på KI och andra svenska medicinska universitet.

    De lever kvar i gamla föreställningar om att ME inte är en biologisk sjukdom.

    Det färgar i sin tur av sig på FK, övriga vårdgivare och institutioner i samhället.

    Det är det första lilla gruppen som är viktigast att komma till tals med anser jag, det tycks dock inte vara lätt.

    Medicinska kontroverser kan dra ut på tiden och prestige finns alltid med.

    Vissa minns kanske hur motarbetade forskarna som upptäckte att man kunde behandla magsår med tabletter i stället för att operera bort halva magsäcken blev.

    Den dagen våra ledande universitetsforskare / läkare uppdaterar sin syn på ME kommer resten av samhället snabbt komma ikapp.

    Gillad av 1 person

  4. luddsan
    Svara

    Det är så sant det du skriver. Kanske ska alla vi som fått nobben av VCT gå till tidningar för att det verkligen ska komma fram . Det blir ju tufft för dig Mats att ensam göra det .

    Gillad av 1 person

Lämna en kommentar