En viktig korrigering – och ett löfte

Jag måste backa på något jag tidigare skrivit: att ett kvantitativt EBV-blodprov skulle räcka för att avgöra om en ME-patient har nedsatt viruskontroll och teoretiskt skulle kunna vara hjälpt av immunglobulinbehandling.

Det stämmer tyvärr inte helt, men delvis.

När jag läst Charité-studien noggrannare framgår det att de faktiskt använde två olika metoder. Det vanliga blodprovet — som mäter VCA-IgG och EBNA-1-IgG i U/ml i serum — fångar upp ungefär 10–13% av patienterna som har tydligt låga eller obefintliga EBNA-1-antikroppar. Det är viktigt, men det är bara toppen av isberget. Så i praktiken kan 10-13% få hyggliga svar på ett kvalitativt EBV-test, som kan motivera immunglobulinbehandling.

De 59–76% som visade sig ha ett kraftigt nedsatt immunologiskt minne mot EBV hittades med en helt annan metod: ett B-cells-ELISpot, där man tar ut patientens B-celler, stimulerar dem i laboratorium och mäter hur många som faktiskt kan producera EBV-specifika antikroppar när de får en signal. Det är detta test som avslöjar om immunsystemets minne är utarmat — och det syns alltså inte i ett vanligt blodprov, inte ens ett kvantitativt sådant.

Jag är ledsen för att jag förmedlat en förenklad bild. Det är inte min ambition. Men detta är inte lätt då sjukvården inte ens har koll på detta.

Jag kommer göra allt jag kan för att en liknande studie ska replikeras — gärna i Sverige och i större skala. Charité-studien från 2014 omfattade drygt 450 patienter, men gjordes vid ett enda centrum. Vi behöver se detta bekräftat i fler länder, med fler patienter, och med tydliga kriterier för vilka som bör gå vidare till behandling.

Min förhoppning är att de patienter som visar kraftigt avvikande värden — antingen i det kvantitativa blodprovet eller i ett B-cells-ELISpot — ska få möjlighet att prova subkutan immunglobulinbehandling (SCIg). Det är en etablerad behandling vid immunbristsjukdomar, och det finns goda skäl att tro att den undergrupp av ME-patienter som saknar förmågan att hålla EBV i schack kan ha nytta av den.

Det räcker inte att veta att problemet finns. Vi måste också se till att rätt patienter får rätt test — och rätt behandling.

Mats LindströmOrdförande FSIFöreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar

Bilden är skapad med ChatGPT utifrån innehållet i texten

Profilbild för Okänd

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

En kommentar

  1. Profilbild för Mats Lindström

    Frågade claude.ai

    Finns det Elispot för B-celler som man kan ta privat någonstans i Europa?

    Det korta svaret är: nej, inte som ett rutintest för privatpersoner — och det är viktigt att vara tydlig om varför.

    Vad som finns tillgängligt privat ArminLabs erbjuder ELISpot för EBV, men det mäter T-cellssvar — alltså cellulär immunitet mot viruset. [Akademiska Sjukhuset](https://www.akademiska.se/for-vardgivare/sektioner/klinisk-immunologi-och-transfusionsmedicin/klinisk-immunologi/) Det är inte samma sak som B-cells-ELISpot.

    Det finns specialiserade kontraktslaboratorier som CTL/ImmunoSpot i Europa som utför B-cells-ELISpot, men de riktar sig till läkemedelsföretag, biotechbolag och kliniska studier — inte till enskilda patienter. [Hitta.se](https://www.hitta.se/jan+erik+lindblom/personer/2)

    Varför det är svårt att få som privatperson

    B-cells-ELISpot är tekniskt krävande på ett sätt som gör det annorlunda från vanliga blodprover. Blodet måste processas inom några timmar efter provtagning, B-cellerna isoleras och odlas i sju dagar med specifika stimuli innan avläsning sker. Det kräver ett fullutrustat immunologilaboratorium med rätt kompetens — inte bara analyskapacitet. Vad det i praktiken betyder Det finns ingen aktör i Europa som idag erbjuder B-cells-ELISpot mot EBV som ett tillgängligt privattest för ME/CFS-patienter. Det är ett av skälen till att Charité-studien från 2014 aldrig fått någon bred klinisk uppföljning — testet existerar som forskningsverktyg men inte som vårdverktyg. Det stärker faktiskt din advocacy-agenda: det räcker inte att kräva att patienter ska kunna testa sig privat. Det krävs att forskningen replikeras och att testet valideras och implementeras inom sjukvården — precis som du skriver i ditt blogginlägg.

    Gilla

Lämna ett svar till Mats Lindström Avbryt svar