När kroppen inte återhämtar sig

ME/CFS, Postcovid, POTS och de andra post-infektiösa sjukdomarna – vad vi vet, och vad vi vet som hjälper.

Under de senaste åren har jag skrivit mycket här på bloggen, i debattartiklar och i formella skrivelser om ME/CFS, postcovid, POTS och en rad andra tillstånd som ofta har ett gemensamt startskott: en infektion som kroppen aldrig riktigt återhämtar sig från.

Det här inlägget samlar ihop tråden – vad dessa sjukdomar egentligen är, vad forskningen och den kliniska erfarenheten säger om behandling, och varför FSI fortsätter driva kravet på nationella specialistkliniker och ett nationellt kunskapscentrum.

En sjukdomsfamilj med många namn: ME/CFS, Postcovid, POTS, MCAS EDS, Fibromyalgi och PANS/PANDAS, låter som helt olika diagnoser, men de delar en central egenskap: de uppstår i regel efter en infektion/annan trigger/arv, och kroppens system. Immunförsvar, nervsystem, energiomsättning – återgår aldrig till sitt ursprungsläge.

Internationellt talar man allt oftare om post-akuta infektionssyndrom (PAIS) eller infektionsassocierade kroniska tillstånd (IACC), just för att markera att det handlar om en familj av tillstånd snarare än en enda sjukdom.

Kärnsymtomen skiljer sig delvis åt. Vid ME/CFS är ansträngningsutlöst försämring (PEM) det mest kännetecknande – att fysisk, kognitiv eller emotionell ansträngning ger en fördröjd försämring som kan vara i dagar eller veckor.

Postcovid är ett brett samlingsnamn för kvarstående symtom efter covid-19, och en stor andel av de som uppfyller postcovid-kriterierna uppfyller samtidigt kriterierna för ME/CFS. POTS handlar om en rubbning i det autonoma nervsystemet där pulsen stiger kraftigt vid uppresning utan att blodtrycket faller på samma sätt, och förekommer både som en del av ME/CFS- och postcovid-bilden och som ett fristående tillstånd.

Olika triggers, olika undergrupper

Något jag återkommer till gång på gång, både i mitt eget skrivande och i dialogen med forskare och kliniker, är att utlösaren varierar: Virus: covid-19, körtelfeber (EBV), influensa, enterovirus, men även bakterier: till exempel borrelia eller streptokocker (kopplat till PANS/PANDAS), samt överrörlighet och genetiska arv.

I sällsynta fall: vaccinreaktioner

Andra påfrestningar på immunförsvaret, t.ex. i kombination med kraftig stress. Det här är inte bara en teoretisk poäng. FSI delar exempelvis in POTS i flera undergrupper – hyperadrenerg, neuropatisk, hypovolemisk och postinfektiös – eftersom mekanismen bakom symtomen skiljer sig åt beroende på undergrupp, och därmed också vilken behandling som är rimlig att prova.

Det är den här tanken – att biologisk heterogenitet kräver individanpassad utredning – som genomsyrar allt FSI gör, från patientenkäter till skrivelser till Socialstyrelsen.

Vad säger forskningen och den kliniska erfarenheten?

Bateman Horne Centers kliniska vårdguide

Bateman Horne Center i USA, ett av världens ledande expertcentrum på området, gav 2025 ut en klinisk vårdguide för ME/CFS, postcovid och relaterade tillstånd. Ett återkommande tema i guiden är att traditionell medicin bygger på mönsterigenkänning och evidensbaserade insatser – ett arbetssätt som utmanas när sjukdomsbilden är heterogen, forskningen är under snabb utveckling och biomarkörer fortfarande saknas.

Guidens slutsats är inte att man ska avvakta tills allt är klarlagt, utan att erbjuda strukturerad, individanpassad och successivt omprövad vård redan nu.

Källa: Bateman Horne Center, Clinical Care Guide – Managing ME/CFS, Long COVID, & IACCs, första upplagan 2025.

TREATME-studien

TREATME-studien, publicerad av Eckey och medförfattare i PNAS i juli 2025, är en av de största patientrapporterade behandlingsstudierna på området, med underlag från nära 4 000 patienter och över 150 olika behandlingar. Studien visar en stor överlappning i symtombild och behandlingssvar mellan ME/CFS och postcovid – men identifierar samtidigt tydliga symtombaserade undergrupper med olika svar på samma behandling.

Slående nog var det få av de behandlingar patienterna upplevde som effektiva som riktade sig mot en pågående infektion i sig.

Källa: Eckey M, Li P, Morrison B, Bergquist J, Davis RW, Xiao W. Patient-reported treatment outcomes in ME/CFS and long COVID. PNAS 2025;122(28):e2426874122.

FSI:s 724-enkät

I Sverige har FSI genomfört en egen enkät med 724 svarande, som kartlägger symtombild, samsjuklighet och upplevd effekt av olika utredningar och behandlingar. Mönstret är detsamma som internationellt: vad som upplevs hjälpa varierar kraftigt beroende på patientens undergrupp och trolig bakomliggande mekanism.

Enkäten har blivit ett av mina viktigaste verktyg – jag använder den både i presentationer, i individuella patientanalyser och i dialogen med myndigheter och beslutsfattare.

Behandlingar som prövas utifrån klinisk erfarenhet

Eftersom det ännu saknas botande, godkända läkemedel riktade specifikt mot dessa tillstånd, är många av de behandlingar som används baserade på klinisk erfarenhet, patientrapporterade resultat och kunskap om trolig mekanism – snarare än stora randomiserade studier på hela patientgruppen. Flera används off-label, och effekten är individuell.

Här är några som återkommer i min egen läsning och i dialogen med kliniker:

Behandling

Möjlig grund / mekanism

LDN (låg dos naltrexon)Immunmodulerande och lätt antiinflammatorisk effekt; påverkar mikroglia och opioidreceptorer. Används brett vid ME/CFS, postcovid och fibromyalgi mot smärta, PEM och allmän symtombörda. Off-label, låg biverkningsrisk.B12-injektioner (hydroxokobalamin)

Stöd vid lågt/gränslågt B12 eller misstänkt nedsatt cellulärt upptag trots normala serumvärden. Kan förbättra energi, koncentration och nervfunktion hos vissa patienter. Effekten är individuell.

CoQ10Stöd för mitokondriernas energiproduktion, som ofta är nedsatt vid post-infektiösa tillstånd. Provas ofta i kombination med andra mitokondriella tillskott.

Erfarenhetsbaserat

Metformin

Ökar energimetabolismen och har antiinflammatoriska egenskaper.

Antivirala läkemedel

Misstänkt kvarvarande viral aktivitet eller reaktivering, t.ex. av EBV, hos vissa undergrupper. Fortfarande experimentellt vid ME/CFS och postcovid; begränsad och delvis motsägelsefull evidens. Kräver noggrann individuell bedömning.

Ivabradin (vid POTS/IST)

Hämmar If-kanalen i sinusknutan och sänker därmed hjärtfrekvensen selektivt, utan att sänka blodtrycket.

Fördel jämfört med betablockerare, eftersom det enbart sänker pulsen och inte blodtrycket.

Den samlade bilden – från Bateman Horne Centers kliniska erfarenhet, TREATME-studiens patientdata, FSI:s egen enkät och de behandlingar som beskrivs ovan – pekar åt samma håll: post-infektiösa sjukdomar är ingen enhetlig diagnos utan en grupp tillstånd med olika utlösande infektioner, olika bakomliggande mekanismer och därför olika behandlingssvar.

Det är därför FSI förespråkar en individbaserad, undergruppsanpassad modell för utredning och behandling, där patientens specifika symtombild, trigger och samsjuklighet styr vilka tester och insatser som är relevanta – snarare än ett enda standardiserat vårdprogram för alla.

Vad krävs för att det ska bli verklighet?

Att gå från kunskap till faktisk vårdförbättring kräver strukturella förändringar.

FSI driver därför två långsiktiga krav:

Nationella specialistkliniker

Multidisciplinära kliniker i varje sjukvårdsregion, med samlad kompetens inom bland annat internmedicin, kardiologi/dysautonomi, immunologi, neurologi och rehabilitering – så att patienter kan få en sammanhållen, individanpassad utredning istället för att remissbollas mellan enskilda specialister.

Ett nationellt kunskapscentrum

En instans med uppdrag att samla in och sprida klinisk erfarenhet och forskningsläge, ta fram och uppdatera nationella riktlinjer i takt med ny evidens, och fungera som stöd för både vårdgivare och patienter i hela landet – så att kunskapsläget inte blir beroende av enskilda eldsjälars insatser och inte varierar från region till region, som fallet är med exempelvis ivabradin idag.

Med den infrastrukturen på plats blir det möjligt att omsätta forskningens och patienternas samlade erfarenhet i en vård som faktiskt möter patienternas olika behov – oavsett om man kallar det ME/CFS, postcovid, POTS eller något av de andra namnen på samma familj av sjukdomar.

Mats Lindström

Ordförande

FSI (Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar)