I dag publicerade jag och Anna-Lena Thomas ett debattinlägg i Altinget om ett problem vi möter varje dag i FSI:s arbete: människor som blir sjuka men inte får hjälp. Inte för att de saknar diagnos, utan för att de flesta diagnoser de faktiskt får saknar en behandling som räknas som evidensbaserad. Systemet är byggt för att invänta bevis innan det agerar – och medan det väntar lämnas patienterna kvar.

Problemet är inte diagnosen

Det är lätt att tro att kampen handlar om att få rätt diagnos. Men vår erfarenhet, förstärkt av FSI:s enkät med 724 patientsvar, är att diagnosen sällan är slutpunkten patienter hoppas på. För postinfektiösa tillstånd, dysautonomi, MCAS och liknande komplexa sjukdomsbilder finns det i dag inga stora randomiserade studier som ger vården grönt ljus att behandla. Resultatet blir en fyrkantig vård: om det inte finns en färdig manual möts patienten med avvaktan snarare än handling.

Klinisk erfarenhet räcker längre än vården tror

Det vi driver, i debattinlägget och i allt annat FSI-arbete, är att den kliniska erfarenheten redan i dag räcker för att hjälpa betydligt fler – utan att vänta på ytterligare RCT:er. Det är samma linje som i det förslag till nytt kunskapsstöd vi arbetat fram som ett alternativ till Socialstyrelsens ME/CFS-kunskapsstöd (artikelnummer 2024-8-9183): dokumentet lutar sig mot TREATME-studien, Mayo Clinic-fynd från Grach med flera 2026, låg dos aripiprazol och hantering av CIRS/mögelexponering – kunskap som redan används kliniskt även om den ännu inte hunnit bli ”guideline”.

POTS-arbetet är ett konkret exempel på hur mycket det kan betyda att gå bortom en enda mall. Genom att dela in patienter i undergrupper – hyperadrenerg, neuropatisk, hypovolemisk och postinfektiös – går det att argumentera för till exempel ivabradin i stället för betablockerare hos normotensiva patienter. Ingen stor randomiserad studie tvingar fram den skillnaden; klinisk resonemang och patientens faktiska svar gör det.

Samma sak gäller tillgång till bättre diagnostik. Kvantitativ EBV-antikroppstestning (VCA-IgG och EBNA-1-IgG i U/ml) är i dag svår att få inom svensk vård, trots att den kan säga något viktigt om ett postinfektiöst förlopp. Så länge sådan testning inte finns tillgänglig här har vi arbetat med att visa patienter vägen till laboratorier utomlands, som ArminLabs, som ett sätt att inte behöva vänta på att systemet hinner ikapp.

Vad vi kräver

Kärnan i både dagens debattinlägg och FSI:s löpande arbete är två konkreta krav: multidisciplinära specialistmottagningar i varje region, och ett nationellt kunskapscentrum som prioriterar klinisk erfarenhet i stället för att låsa fast vården i väntan på fler studier. Det är samma krav vi just nu ställer till samtliga åtta riksdagspartier, tillsammans med ett tredje: att patientexperter och kliniskt erfarna specialister inte ska kunna uteslutas när nya kunskapsstöd tas fram, och att patienter ska sitta med genom hela processen – inte bara få lämna remissvar på ett färdigt förslag. Partiernas svar väntas senast den 17 augusti, och FSI kommer därefter att publicera en genomgång av vad varje parti faktiskt svarat.

Fyrkantig vård är inte ett naturtillstånd. Det är ett val om hur mycket osäkerhet vården är beredd att acceptera för att kunna hjälpa fler. Vår erfarenhet, och den samlade kliniska kunskap som redan finns, säger att den osäkerheten går att hantera – om viljan finns.