Vad är värst enligt över 300 kroniskt sjuka?

BAKGRUND

Enkäten

Jag ställde en fråga i Facebookgruppen Databas ME/CFS — en grupp där de allra flesta lider av ME/CFS och/eller postcovid, samt ett flertal andra diagnoser som exempelvis POTS, EDS, IBS, hypotyreos och fibromyalgi. Över 80 procent av gruppens medlemmar är kvinnor.

Frågan var enkel: Vad upplever du som den största utmaningen i din vardag just nu? Tre svarsalternativ gavs — A, B och C — och deltagarna uppmanades att rangordna dem eller kombinera dem. Spontant lade många till ett D om Försäkringskassan och ekonomin.

Nu har mer än 300 personer svarat. Det är dags att lyssna på vad de säger — gemensamt och högt.


STATISTIK

Hur ofta nämns varje kategori?

Andel av svaren som inkluderar respektive alternativ. Många angav flera.

PRIORITERING

När respondenterna rangordnar — vad hamnar först?

Baserat på de svar som angav en prioritetsordning.

48%   B – Symtom & vardag

32%   A – Vård & förståelse

12%   C – Ensamhet & misstro

8%   D – FK & ekonomi

DE TRE HUVUDKATEGORIERNA

Vad A, B och C innebär

I DERAS EGNA ORD

Vad patienterna faktiskt berättar

Siffrorna säger mycket. Men det är i de fria svaren som verkligheten träder fram. Nedan är ett urval — anonymiserade precis som utlovat.

DET VIKTIGASTE MÖNSTRET

A, B och C hänger ihop — det är inte tre problem, det är ett

Det som slår mig mest när jag läser svaren är hur många av som formulerar exakt samma insikt, fast med egna ord: om A fungerade skulle B bli bättre, och C skulle inte vara lika tungt.

Sjukdomen i sig — utmattningen, smärtan, PEM — är B. Ingen valde den. Men den förstärks dramatiskt av att leva i ett land där vården inte kan hjälpa, där läkare saknar kunskap, där läkemedel som faktiskt hjälper (LDN, B12, ivabradin med mera) inte skrivs ut för att de ”saknar evidens” — trots klinisk erfarenhet. Och i bakgrunden tickar Försäkringskassan, som aktivt förvärrar sjukdomen genom stress, oförståelse och orättvisa beslut.

Det är inte tre separata problem. Det är ett systemfel med tre konsekvenser.

AVSLUTNING

Era röster är starka — nu ska de höras

Mer än 300 anonyma röster. Mer än 300 människor som tog sig tid och ork att svara — trots att skrivandet i sig kostar energi de inte har. Det är ett bevis på hur viktigt det är att bli hörd.

Den här sammanställningen kommer att användas i FSI:s fortsatta arbete mot Socialstyrelsen, politiker och beslutsfattare. Ni är inte ensamma. Ni är inte osedda. Och era erfarenheter — gemensamt — är ett argument som är svårt att avfärda.

Tack till alla som svarade.

— Mats Lindström, ordförande FSI

Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar

Enkäten genomfördes i Facebookgruppen Databas ME/CFS. Alla svar är anonyma.