…som vården borde ta till sig.

Bilden är AI-generad av Gemini

Behandlingar som kan hjälpa vid postinfektiösa tillstånd – med studier och källor

Hej alla!

Det jag återigen vill ta upp är hur tråkigt det är att vården inte har tagit till sig den kliniska erfarenheten. Många av er skulle kunna må bättre om man tog hänsyn till det som de nedlagda specialistklinikerna kom fram till under många år.

Ni vet vid det här laget att en sak inte fungerar för alla. Ni är olika och tillhör olika undergrupper. Men vissa behandlingar kan fungera för den enskilda individen, och för flera av dem finns både klinisk erfarenhet och studier.

Tre viktiga kunskapskällor

• Bateman Horne Centers kliniska vårdguide (2025). Ett amerikanskt kompetenscentrum har samlat decennier av klinisk erfarenhet i en praktisk guide för vårdpersonal som möter patienter med ME/CFS, postcovid och andra infektionsrelaterade kroniska tillstånd. Den är gratis att ladda ner och går att ta med till sin läkare. [1]
• TREATME-studien (PNAS, 2025). Nästan 4 000 patienter med ME/CFS och postcovid rapporterade sina erfarenheter av över 150 behandlingar. Behandlingssvaren var mycket lika mellan de två grupperna, och flera läkemedel i listan nedan fick goda omdömen. [2]
• FSI:s egen undersökning med 724 svarande. Vår enkät ger en svensk bild av hur patienterna själva upplever vården och behandlingarna, och bekräftar hur olika vi svarar på olika insatser. [3]

Behandlingar som kan hjälpa enskilda patienter

Siffrorna i högerkolumnen hänvisar till källförteckningen i slutet av dokumentet.

Vården behöver lyssna

Jag vet att vårdcentralerna ofta är begränsade av avtal, och att läkarna där ofta saknar kunskap om tillstånd där man förblir sjuk efter en infektion. Jag vet att många av er inte blir trodda, utan helt enkelt blir gaslightade.

Det behövs specialistmottagningar i varje region och ett nationellt kunskapscentrum som tar tillvara den kliniska erfarenheten, i stället för att vänta på ännu fler randomiserade studier medan människor förblir sjuka.

Nu ska jag gå all in för att sprida mer kunskap, och jag kommer att ta hjälp av fler som känner till de här utmaningarna. Jag med flera återkommer.

Observera: Det här är ingen behandlingsrekommendation. Prata alltid med din läkare – men ta gärna med dig studierna och Bateman Horne Centers guide till besöket.

Hälsningar

Mats Lindström

Ordförande, FSI – Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar

Även nu pristagare av Sveriges största hälsotidning- MåBra, för läsarnas hyllningspris 🙏

Källförteckning

1. Bateman Horne Center. Clinical Care Guide: Managing ME/CFS, Long COVID and Infection-Associated Chronic Conditions (IACCs). Första upplagan. Salt Lake City; 2025. batemanhornecenter.org
2. Eckey M, Li P, Morrison B, Davis RW, Xiao W. Patient-reported treatment outcomes in ME/CFS and long COVID. Proc Natl Acad Sci USA. 2025;122(28):e2426874122. doi:10.1073/pnas.2426874122
3. FSI – Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar. Patientenkät om vård och behandling vid postinfektiösa tillstånd, 724 svarande.
4. Regland B, Forsmark S, Halaouate L, m.fl. Response to vitamin B12 and folic acid in myalgic encephalomyelitis and fibromyalgia. PLoS One. 2015;10(4):e0124648.
5. Castro-Marrero J, Cordero MD, Segundo MJ, m.fl. Does oral coenzyme Q10 plus NADH supplementation improve fatigue and biochemical parameters in chronic fatigue syndrome? Antioxid Redox Signal. 2015;22(8):679–685.
6. Castro-Marrero J, Segundo MJ, Lacasa M, m.fl. Effect of dietary coenzyme Q10 plus NADH supplementation on fatigue perception and health-related quality of life in individuals with ME/CFS: a prospective, randomized, double-blind, placebo-controlled trial. Nutrients. 2021;13(8):2658.
7. Polo O, Pesonen P, Tuominen E. Low-dose naltrexone in the treatment of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior. 2019;7(4):207–217.
8. O’Kelly B, Vidal L, McHugh T, m.fl. Safety and efficacy of low dose naltrexone in a long covid cohort; an interventional pre-post study. Brain Behav Immun Health. 2022;24:100485.
9. Crosby LD, Kalanidhi S, Bonilla A, Subramanian A, Ballon JS, Bonilla H. Off label use of aripiprazole shows promise as a treatment for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS): a retrospective study of 101 patients treated with a low dose of aripiprazole. J Transl Med. 2021;19(1):50.
10. Golub LM, Lee HM, Ryan ME, m.fl. Tetracyclines inhibit connective tissue breakdown by multiple non-antimicrobial mechanisms. Adv Dent Res. 1998;12(2):12–26.
11. Taub PR, Zadourian A, Lo HC, m.fl. Randomized trial of ivabradine in patients with hyperadrenergic postural orthostatic tachycardia syndrome. J Am Coll Cardiol. 2021;77(7):861–871.
12. Joseph P, Pari R, Miller S, m.fl. Neurovascular dysregulation and acute exercise intolerance in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a randomized, placebo-controlled trial of pyridostigmine. Chest. 2022;162(5):1116–1126.
13. Kanjwal K, Karabin B, Sheikh M, m.fl. Pyridostigmine in the treatment of postural orthostatic tachycardia: a single-center experience. Pacing Clin Electrophysiol. 2011;34(6):750–755.
14. Schofield JR, Chemali KR. Intravenous immunoglobulin therapy in refractory autoimmune dysautonomias: a retrospective analysis of 38 patients. Am J Ther. 2019;26(5):570–582.
15. Montoya JG, Kogelnik AM, Bhangoo M, m.fl. Randomized clinical trial to evaluate the efficacy and safety of valganciclovir in a subset of patients with chronic fatigue syndrome. J Med Virol. 2013;85(12):2101–2109.
16. Murphy TK, Brennan EM, Johnco C, m.fl. A double-blind randomized placebo-controlled pilot study of azithromycin in youth with acute-onset obsessive-compulsive disorder. J Child Adolesc Psychopharmacol. 2017;27(7):640–651.
17. Bramante CT, Buse JB, Liebovitz DM, m.fl. Outpatient treatment of COVID-19 and incidence of post-COVID-19 condition over 10 months (COVID-OUT): a multicentre, randomised, quadruple-blind, parallel-group, phase 3 trial. Lancet Infect Dis. 2023;23(10):1119–1129.
18. Johnson C. TREATME: the Open Medicine Foundation’s mammoth ME/CFS and long COVID treatment survey results. Health Rising, juli 2025. healthrising.org