På någon ME-mottagning får man svara på frågor, träffa psykolog, sjukgymnast och arbetsterapeut. Man får psykologiskt stöd, lära sig pacing och att hushålla med krafterna.
Hos doktorn får man sömnpiller, smärtlindrande och i vissa fall antidepressiva medel.
Sjukdomen är hemsk och egentlig behandling existerar inte. Ändå har det konstaterats att många med sjukdomen har obalans i tarmen, att de kan ha fel på hormonsystemet, att de har mycket fria radikaler. Varför då inte testa för det och prova att behandla? Hallå!
Så länge sjukdomen är obotlig måste väl läkarna få prova sig fram i samråd med patienten? Vad är alternativet?
Att avvakta forskning som ger ett enkelt svar lär vi få vänta på . Fram till dess har alla sjuka kostat samhället oerhört mycket i pengar och även stort lidande för de själva och deras anhöriga.
Jag har anmält vården av min fru till Inspektion för Vård och Omsorg (IVO). Jag kommer att kämpa för att de ska ta vartenda prov som är relevant för sjukdomen. Jag vill inte bara sitta och titta på.
Kan inte annat än att hålla med om att fler prover borde tas på patienter med ME. Både för patientens bästa och för forskningen. Dela gärna med dig av vilka test som är relevanta!
GillaLiked by 1 person
Sara, jag kommer att på något sätt försöka sammanställa de prover som jag tror kan vara relevanta att ta. Det är bara tiden som hindrar mig. En veckas ledighet skulle göra susen, utan måstekrav 🙂
GillaGilla
Virusprover är EBV, CMV och HHV6 enligt Dr. Lerners manual för treatment of Chronic fatigue syndrome. Problemet med test för EBV i Sverige är att det inte inkluderar early antigen antibody vilket är viktigt. Dock kan man fråga om hur höga IgG är vilket kan indikera aktiv infektion.
GillaLiked by 1 person
Jo, problemet med virus är just att prover bara kan indikera…
GillaGilla
Angående prover och behandling se ME/CFS Treatment Resource Guide for clinical Practioners av Dr. Martin Lerner (som ni hittar på webben) och http://www.phoenixrising.me/treatments/immune som är website för den amerikanska patientföreningen. Om EBV early antigen antibody >0 och/eller EBV VCA-IgM >0 då har patienten en aktiv EBV.
Behandling kan indelas i antiviral och immunmodelerande. Antiviral långsiktsbehandling mot t ex EBV har tillämpats i ett par decennier. Oftast är aktiv (reaktiverad eller ny) EBV orsaken till me/cfs.
Man läser ofta att me/cfs-läkare och patienter eller anhöriga i Sverige säger att det inte finns någon behandling. Det stämmer inte om man läser källorna ovan.Sverige har halkat efter på alla plan när det gäller vård och kunskap.
GillaLiked by 1 person
Håller helt med dig. Antiviral behandling har skett med relativt stor framgång i övriga världen.
GillaGilla
Åtminstone kan antiviral behandling motverka krascher. Jag blev bättre av valtrex men fick tyvärr avbryta pga. att jag överdoserade (blev otålig/girig) och fick njurproblem. Jag tror Famvir är snällare mot njurarna. Man kan köpa medicin på nätet och även ta hjälp och vänner så att man får ihop tillräcklig kvantitet. Men det är bra om man kan kolla njurar under behandling på vårdcentralen.
GillaLiked by 1 person