ME-dagen den 12 maj

Tänk dig att plötsligt drabbas av en influensaliknande sjukdom som aldrig går över och tvingar dig att stanna hemma. Sjukvården står handfallna och det enda som erbjuds är sömnpiller, och smärtstillande. Någon egentlig forskning pågår inte i Sverige för att finna bot. Sjukdomen fortsätter år ut och år in och gör dig mycket handlingsförlamad. Så fort du har lite energi och använder den så får du bakslag i flera dygn. Så är det att ha ME/CFS.

Den 12 maj är det ME/CFS sjukas dag över hela världen. Man uppskattar att det finns uppåt 40 000 drabbade i Sverige men enbart några tusen har fått diagnosen.

Det finns i dag ingen behandling som kan bota ME/CFS

Informationsfilm om ME/CFS:

Och här en film som Josefine Rausand har gjort: ME är ingen osynlig sjukdom:

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Karin Goldring

    Jag tycker att ME till mångt och mycket påminner om fibromyalgi. Den ständiga tröttheten/utmattningen, bristen på lust till något, kängan man får efter en dag i rörelse – 2 dagar i sängen osv. Det som tillkommer är väl den nästan ständiga smärtan, som far runt i kroppen. Bara den kan nog göra en trött.
    Ja, det är mycket mycket märkligt att det inte forskas mer på det här området. Både människan och samhället har allt att vinna på att hitta lindring. Är det inte tillräckligt med status att forska i – eller vad sjutton kan det bero på???

    Liked by 1 person

    • Karin du har rätt. Det finns dock vissa symtom som skiljer sig. De med ME/CFS kan absolut inte motionera. De flesta med fibromyalgi ska väl kunna röra på sig och t o m må bättre av det om jag inte förstått det helt fel.

      Vi är många som verkar för att få till en bättre forskning i Sverige. Jag håller själv på med en namninsamling som du gärna får skriva på. Forskning på ME/CFS kan sannolikt även gynna de med fibromyalgi då över hälften av de med ME/CFS verkar lida även av fibromyalgi. Jag tror att grundorsaken till båda diagnoserna är liknande.
      http://www.skrivunder.com/oka_forskningsanslagen_och_bota_mecfs

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: