Öppet brev till sjukvårdsministern

Varför görs inte mer för ME/CFS-patienter när kunskap finns?

Tusentals svenskar har idag diagnosen ME/CFS. I teorin utgår man från att det finns ca 40000 sjuka, men att långt ifrån alla har fått rätt diagnos. Många är sjukskrivna på heltid. Det innebär att det kostar samhället stora pengar, men framförallt innebär det ett stort lidande för sjuka och anhöriga. Jag som nära anhörig har väldigt svårt att förstå varför inget konkret görs när kunskap i omvärlden finns?

Min ambition med denna sammanställning är självklart att försöka bidra med arbetet att finna botemedel mot ME/CFS. Om inte ett botemedel går att finna hoppas jag på att en bättre symtomlindrande behandling kan ges, att läkare också kan få större utrymme att pröva sig fram i avvaktan på bättre forskning.  Det finns inte så mycket att förlora. Många ME/CFS-sjuka tvingas idag till alternativvård. Det är inget de önskar, men svensk sjukvård kan tyvärr inte annat än i bästa fall erbjuda symtomlindring.

Det märkliga är att sjukvården verkar vara handlingsförlamad avseende ME/CFS. Görs någon omvärldsbevakning över huvudtaget? Det finns flera internationella studier som faktiskt är mycket intressanta. Mig veterligen finns ingen ”husläkare” som känner till någon av de studier som jag nu kommer att redovisa, och det är enbart ett axplock. Varför inte prova och varför inte göra de erforderliga prov som behöver göras? Ett exempel är tarmflorans balans. Någon sådan undersökning är inte ens tänkbar för ME/CFS-sjuka i Sverige.  Måste man tvingas till alternativvård eller dyra utländska laboratorier för att få hjälp? Är inte svensk sjukvård bättre än så?

Tio intressanta studier – och vad gör svensk sjukvård?
1. Bakterieterapi eller s.k. fekaltransplantation har visat sig fungera positivt för de med ME/CFS. I denna studie där 60 st patienter deltog uppnådde 42 st (70%) en omedelbar förbättring. Bland 35 st (58%) kvarstod den positiva effekten efter 1.5 – 3 år.[1]

2. Professor Kenny De Meirleird m fl har funnit signifikanta förändringar av tarmfloran hos ME/CFS-patienter. En specifik ökning av Lactonifactor (20-faldigt i norska patienter och 45-faldig i belgiska patienter).[2]

3. Överläkarens Diana Kadetoff studie visar att fibromyalgipatienter (troligen närbesläktad sjukdom till ME/CFS) har förhöjda halter IL-8 i serum och likvor. Likvornivåerna var tre gånger högre än serumnivåerna vilket talar för centralnervös inflammation vid fibromyalgi. Det som direkt orsakar inflammationen är TNF-Alfa (IL-6). Det finns stora likheter med MS och även reumatism. TNF-Alfa som är ett cytokin (jämför med studien där cytokinnivån är förhöjd hos ME-patienter) har en huvudsaklig funktion att aktivera inflammation i kroppen genom olika mekanismer samt har även förmågan att skapa blodproppar genom att koagulera blod.[3]

4. En nyligen presenterad studie visar varför motion ökar utmattning för patienter med ME/CFS. Vid fysisk aktivitet producerar musklerna metaboliter. Metaboreceptorer känner av detta och överför information om trötthet till hjärnan, enligt forskarna. Patienter med Post-Exertional Malaise (ansträngningsutlöst försämring, PEM), har enligt studien en överkänslighet för metaboliter och kan därför utlösa känslor av trötthet. Kan känsligheten liksom med FM-patienterna i p.3 orsakas av inflammation i centrala nervsystemet?[4]

5. Nakatomi m.fl (Japan den 24 mars 2014) visade  i en studie på en ökad inflammation i hjärnan (neuroinflammation) med 45% -199%  hos ME/CFS-patienter jämfört med kontrollgruppen. Särskilt noterbart i amygdala som kan relateras till kognitiv nedsättning.[5]

För övrigt finns många studier som visar på att virus kan ligga bakom ME/CFS
6.  Mady Hornig m fl, Columbia University visade nyligen att de som haft ME/CFS upp till 3 år hade en signifikant ökning av cytokiner som kallas interferon-gamma som har kopplats till den trötthet som följer många virusinfektioner.[6]

7. 52% av CFS-patienter med Epstein Barrvirus och/eller HHV-6 blev bättre efter behandling med läkemedlet valganciklovir.[7]

8. Även 52%  av över 500 st CFS-patienter mådde bättre av Dr John Chias antivirala läkemedel Equilibrant. Han behandlar enterovirus som han påvisat i 82% av alla med CFS.[8]

9. I en mindre studie 2002 provade man ett antiviralt läkemedel, valacyclovir (inte valganciklovir som ovan), som fungerar mot Epstein Barrvirus på 19 st CFS-patienter. 16 st blev bättre efter 6 månader.[9]

10. 30 st CFS-patienter med förhöjda IgG-antikroppar mot HHV-6 och Epstein Barrvirus behandlades med läkemedlet valganciklovir i en dubbelblind, placebokontrollerad studie under 6 månader. Den mentala tröttheten minskade och den kognitivia förmågan förbättrades.[10]

För övrigt kan även nämnas den pågående ”Rituximab-studien” i Norge.

Vad gör Sverige för att finna botemedel?
Tyresö 2015-05-16
Mats Lindström
Jag är nära anhörig och driver Facebook-sidan ”Databas ME/CFS” med närmare 400 medlemmar.

[1] http://search.informit.com.au/documentSummary;dn=119626231492520;res=IELHEA

[2] http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1075996413000929

[3] https://vimeo.com/110878722

[4] http://news.ufl.edu/archive/2015/03/study-shows-why-exercise-magnifies-exhaustion-for-chronic-fatigue-syndrome-patients.html

[5] http://jnm.snmjournals.org/content/55/6/945.long

[6] http://yewda.com/?XkATUJh

[7] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23080504

[8] http://www.drmyhill.co.uk/wiki/Oxymatrine_in_the_treatment_of_post_viral_fatigue

[9] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12582420

[10] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23959519

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Bra skrivet till sjukvårdsministern!

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: