1137 personer har skrivit på för ökat forskningsanslag avseende sjukdomen ME/CFS

rösta

Öka satsningen på biomedicinsk ME/CFS-forskning för att finna orsak och botemedel!
Klicka på ovan länk för att ta del av namninsamlingen

Den 7 februari 2015 startade jag en namninsamling för ökad satsning på biomedicinsk forskning avseende sjukdomen ME/CFS. Namninsamlingen avslutades den 24 juni. 1137 personer har skrivit under. Minst så många personer önskar därmed mer biomedicinsk forskning i hopp om att fler ME/CFS-sjuka ska kunna bli hjälpta till att må bättre.

I nedan följande artikel utgår jag enbart från egna tankar och slutsatser, utifrån det jag fått kunskap om genom att läsa vad forskare och behandlare har att säga, samt lyssna på ME-sjukas berättelser om deras erfarenheter.

Varför görs inte mer för ME/CFS-patienter när internationell kunskap finns?
ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en komplicerad sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom. Den internationella sjukdomsklassifikationen ICD1 är en statistisk klassifikation med diagnoskoder för att gruppera bl a sjukdomar. Personer som uppfyller kriterierna för ME/CFS (Kanada-kriterierna eller CDC Fukuda 1994-kriterierna) ska diagnosticeras med koden ICD-10: G93.3 som innefattar: ME/CFS, Kroniskt trötthetssyndrom och Trötthetssyndrom efter virusinfektion.

I Kanada-kriterierna ingår ansträngningsutlöst försämring, s.k Post-Exertional Malaise (PEM) som obligatoriskt symptom. I Fukuda-kriterierna är det inte obligatoriskt utan enbart ett av åtta tilläggssymptom. PEM innebär onormal fysisk och mental uttröttbarhet efter ansträngning. Återhämtningsperioden är oftast längre än 24 timmar. Risk för förväxling gör att patienter felaktigt kan ordineras fysisk aktivitet vilket antingen tillfälligt eller permanent försämrar patientens tillstånd.

Tusentals svenskar har idag diagnosen ME/CFS
I teorin utgår man från att det finns ca 40000 med sjukdomen i Sverige, men att långt ifrån alla har fått rätt diagnos. Många är sjukskrivna på heltid. Det innebär att det kostar samhället stora pengar, men framförallt innebär det ett stort lidande för sjuka och anhöriga. Jag som nära anhörig till min sjuka fru har väldigt svårt att förstå varför inget konkret görs när kunskap i omvärlden finns?

Brist på relevant behandling
Många ME/CFS-sjuka tvingas idag till alternativvård. Det är inget de önskar, men svensk sjukvård kan tyvärr inte annat än i bästa fall erbjuda symtomlindring. I värsta fall blir de nekade vård och sjukintyg, då många läkare inte har någon kunskap alls om sjukdomen.  Som läkare är det inte heller så lätt att läsa på om sjukdomen eftersom det idag saknas en, av myndighet gjord eller godkänd, sammanställning av den forskning som finns eller riktlinje för hur sjukdomen ska behandlas utifrån ett medicinskt perspektiv. Idag påstås av vissa att gradvis ökad träning och KBT är de bästa behandlingsformerna. Jag vet att det är fel!

Det råder brist på svensk forskning, men det finns flera framgångsrika internationella studier
Det senaste året har jag lagt ner mycket av min fritid på att läsa alla studier om ME/CFS som jag kommit åt. I stort anser jag att många uppfattar det som att de försöker hitta etiologin till sjukdomen inom bara det snäva forskningsområde som de verkar inom, och därmed bara letar i stuprör.

Någon ansats av att ta ett helhetsgrepp och arbeta tillsammans verkar sällsynt. Jag har försökt att finna gemensamma nämnare och framgångsrika studier. Jag har faktiskt funnit en del där man nått framgång avseende behandling av ME/CFS-sjuka.

Exempel på internationella studier
Det finns flera internationella studier som enligt mig är mycket intressanta. Mig veterligen finns ingen ”husläkare” som känner till någon av de studier som jag nu kommer att redovisa, och det är enbart ett axplock. Varför inte prova och varför inte göra de erforderliga prov som behöver göras? Ett exempel är ett prov på tarmflorans balans. Det verkar inte ens tänkbart att ME/CFS-sjuka i Sverige kan få göra det.

Måste man tvingas till alternativvård eller dyra utländska laboratorier för att få utrett om det är i en dålig tarmflora problemet ligger?

Är inte svensk sjukvård bättre än så?

Nio intressanta studier

  1. Bakterieterapi eller s.k. fekaltransplantation har visat sig fungera positivt för de med
    ME/CFS. I denna studie där 60 st patienter deltog uppnådde 42 st (70%) en
    omedelbar förbättring. Bland 35 st (58%) kvarstod den positiva effekten efter 1.5 – 3 år.[1]
  1. Professor Kenny De Meirleir m.fl. har funnit signifikanta förändringar av tarmfloran hos ME/CFS-patienter. En specifik ökning av Lactonifactor (20-faldigt i norska patienter och 45-faldig i belgiska patienter).[2]
  1. Överläkarens Diana Kadetoff studie visar att fibromyalgipatienter (troligen närbesläktad sjukdom till ME/CFS) har förhöjda halter IL-8 i serum och likvor. Likvornivåerna var tre gånger högre än serumnivåerna vilket talar för centralnervös inflammation vid fibromyalgi. Det som direkt orsakar inflammationen är TNF-Alfa (IL-6). Det finns stora likheter med MS och även reumatism. TNF-Alfa som är ett cytokin (jämför med studien där cytokinnivån är förhöjd hos ME-patienter) har en huvudsaklig funktion att aktivera inflammation i kroppen genom olika mekanismer samt har även förmågan att skapa blodproppar genom att koagulera blod.[3]
  1. Nakatomi m.fl (Japan den 24 mars 2014) visade  i en studie på en ökad inflammation i hjärnan (neuroinflammation) med 45% -199%  hos ME/CFS-patienter jämfört med kontrollgruppen. Särskilt noterbart i amygdala som kan relateras till kognitiv nedsättning.[5]
  1. Mady Hornig m fl, Columbia University visade nyligen att de som haft ME/CFS upp till  3 år hade en signifikant ökning av cytokiner som kallas interferon-gamma som har kopplats till den trötthet som följer många virusinfektioner.[6]

  2. 52% av CFS-patienter med Epstein Barrvirus och/eller HHV-6 blev bättre efter behandling med läkemedlet valganciklovir.[7]

  3. Även 52%  av över 500 st CFS-patienter mådde bättre av Dr John Chias antivirala läkemedel Equilibrant. Han behandlar enterovirus som han påvisat i 82% av alla med CFS.[8]

  4. I en mindre studie 2002 provade man ett antiviralt läkemedel, valacyclovir (inte valganciklovir som ovan), som fungerar mot Epstein Barrvirus på 19 st CFS-patienter. 16 st blev bättre efter 6 månader.[9]

  5. 30 st CFS.patienter med förhöjda IgG-antikroppar mott HHV-6 och Epstein Barrvirus behandlades med läkemedlet valganciklovir i en dubbelblind, placebokontrollerad studie under 6 månader. Den mentala tröttheten minskade och den kognitivia förmågan förbättrades. [10]

    Flera studier visar även på att en undergrupp lider av borrelia och dess co-infektioner.För övrigt kan även nämnas den pågående Rituximab-studien i Norge.

Det som gör mig konfunderad är varför inte sjukvården gör mer?
Varför tas inte fler prover? Jag är övertygad om att många fler faktiskt går att bota eller i vart fall må bättre. Det handlar om kunskap och vilja.

Förutom behandling av virus eller bakterier finns det andra viktiga saker att fokusera på

Läckande tarm och toxiner
Det finns mycket som talar för att kombinationen av en kronisk virus-, alternativt bakterieinfektion, och tarmbakterier producerar en mängd toxiner som skadar immunförsvaret, hormonsystemet och nervsystemet löpande. Ett dysfunktionellt immunförsvar är en stor del av grundorsaken till ME / CFS. Tungmetaller, miljögifter, mögel m.m. har en stor negativ inverkan på immunsystemet. Gifter som frigörs från tarmen kan läcka genom tarmväggen rakt in i blodet. Det påverkar immunförsvaret och hjärnan med bl.a. fria radikaler och inflammationer.

Candida
Candidaöverväxt är enligt vissa forskare vanligt hos personer med ME/CFS. De gifter som svampen producerar kan vara ett problem för människor i allmänhet och ME/CFS- drabbade i synnerhet. Dessa gifter kan resultera i många neurologiska symtom.

Övrigt av vikt
Virus, bakterier och toxiner försvagar immunförsvaret och kan leda till att immunförsvaret angriper kroppsegna celler (autoimmunitet). DNA-metylering (MTHFR 677/1298), genmutationer och avvikande histaminnivåer är andra vanliga avvikelser hos ME/CFS-sjuka. Det finns en hel del saker att göra.

En kort film om ME/CFS och vad sjukdomen kan bero på
https://www.youtube.com/watch?v=T4aNTiVIOQY&rel=0

Slutligen
Jag påstår inte att jag vet vad som eventuellt skulle kunna bota ME/CFS. Men det framstår som att det finns betydligt mer att göra än vad som görs i Sverige idag. Jag tror att fler ME/CFS-patienter kan behandlas och få ett bättre liv och t.o.m. i vissa fall bli friska. Det finns naturligtvis en hel del undergrupper och alla behöver individuell behandling. Det viktigaste är att alla som lider av ME/CFS erbjuds att ta alla relevanta prover för att kunna hitta och se vad det kan ge att behandla de obalanser och fel som uppenbarligen finns. Är inte det rimligt? Vad är annars alternativet? Den situation som personer med ME/CFS befinner sig i är nämligen inget värdigt alternativ.

Tyresö 2015-06-23

Mats Lindström
Nära anhörig och driver Facebook-sidan ‘Databas ME/CFS’ med ca 450 medlemmar.

Källor

[1] http://search.informit.com.au/documentSummary;dn=119626231492520;res=IELHEA

[2] http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1075996413000929

[3] https://vimeo.com/110878722

[5] http://jnm.snmjournals.org/content/55/6/945.long

[6] http://yewda.com/?XkATUJh

[7] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23080504

[8] http://www.drmyhill.co.uk/wiki/Oxymatrine_in_the_treatment_of_post_viral_fatigue

[9] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12582420

[10] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23959519

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Louise

    Min väg in i ME/CFS och Fibromyalgi började med en knäskada när jag var endast 20 år gammal. Jag hamnade i en kö till operation på 36 månader! Det var under denna tiden som jag utvecklade Fibromyalgi och en tid senare även ME/CFS. Jag har nu varit sjuk i 14 år, när jag ser tillbaka på dessa åren ser jag ett onödigt stort lidande, felbehandling efter felbehandling, och allt som oftast en total avsaknad av behandling över huvud taget! Fullständig katastrof och en stor skandal. Detta är givetvis helt oacceptabelt! Mina anhöriga och jag kräver och förväntar oss adekvat behandling, för mig och de 10.000-tals sjuka i vårt land!
    //Louise

    Liked by 1 person

  2. Maja

    Jag hoppas verkligen att någon vård erbjuds snart..
    Först gick jag runt i flera år feldiagnostiserad, sedan kämpade jag för att finna svar å när jag väl fått en diagnos där allt stämmer så kan läkarna ändå ingenting om sjukdomen och ingen hjälp går att få. Försäkringskassan i sin tur ”tror inte på sjukdomen” utan vill hitta en annan diagnos att sätta på på mig. Inte ens neurologen här där jag bor vill veta av oss ME patienter. Så vart tycker de att man ska ta vägen?! Känner mig uppgiven.

    Tack Mats att du lyfter det här!

    Liked by 1 person

  3. Jag fick diagnosen utmattningssyndrom 2012, testat KBT med allt vad det innebär, bacal kroppskännedom hos specialist sjukgymnast samt Tai chi, meditation, mindfulness mm. Inget har hjälpt mig att bli bättre, jag blir endast sämre.
    Sökte själv till en privatläkare i Mjölby för inget jag gjorde hjälpte mig att bli bättre eller återfå energi, mina vårdkontaker stod hjälplösa och visste inte vad mer de kunde göra. Ingenting hjälpte även att hela mina dagar i över 1års tid endast bestod av rehab enl. det jag beskrev nyss.
    I Mjölby fick jag diagnosen ME/CFS.
    Ska vi verkligen behöva söka oss privat eller utomlands för att få rätt diagnos och ev. hjälp?

    Liked by 1 person

  4. Mycket bra sammanfattning! Jag tror min ME började med hormonobalans och påfrestningar för kroppen efter 3 kejsarsnitt under 4,5 år. Den utvecklades yttligare efter en långvarig magsjuka och sedan ytterligare efter en körtelfebersjuka. Jag jobbade på så gott det gick under många år och blev värre och värre. Jag önskar att jag hade vetat att vila var det jag hade behövt, kanske jag kunde ha undvikit att utveckla ME då. Jag är glad jag nu bor I Norge där ME är välkänt även om ingen behandling fås här heller. Vi får verkligen hoppas att forskningen snart kan hjälpa oss!

    Liked by 1 person

  5. Innan jag fick ME trodde jag att vården var till för alla och jag trodde i min enfald att det fanns specialister till de sjukdomar som primärvården inte förstår men nu ses man bara som en jobbig och krävande patient som stjäl tid från de som är sjuka på ”riktigt”. Jag har aldrig någonstans blivit så förnedrad som jag blivit inom vården.

    Liked by 1 person

  6. Tiina Ainoa

    Jag skriver om min dotter för jag söker efter en rätt diagnos, behandling och bemötande åt henne samt ett mer värdigt liv som innebär även respekt och förståelse från omgivningen! Hon är nu 27 år gammal och blev väldigt dåligt på åk7 i grundskolan efter att haft körtelfeber. Hon började säga att hon är jätte trött och har tappat minnet och att hon var förkyld/ känsla för förkylning en gång per månad. Sjukvården har gjort henne mer sjuk genom alla feldiagnoser och felmedicineringar hon har blivit tvingad på under dessa år! Vi alla har drabbats av hennes sjukdom på olika sätt för samhället hjälper inte henne. Vi måste klara oss själva utan stöd. Även vi har blivit kränkta inom vården i flera gånger om. Önskar ingen detta öde!

    Liked by 1 person

  7. Det är bedrövligt vilket ointresse det tycks vara bland läkarna när det gäller ME. Jag har har haft ME i många år. Jag har mött mycket ifrågasättande under åren….allt ifrån att det skulle bero på att jag var deprimerad till hur jag har det med min man .
    Om jag skulle ha ätit alla mediciner de velat stoppa i mig hade jag nog inte levt idag….mediciner som gjort mig sämre.
    Lita på vården har jag slutat med för läge sedan.
    Det jag fått göra är att vända mig till den alternativa vården när det gäller sjukdomen ME….den lyssnar och försöker hjälpa vilket gjort att jag mår bättre idag än jag gjort på många år.
    Drömmen vore att få känna sig trygg och att kunna lita på att vården tar alla prover som finns.

    Liked by 1 person

  8. Barbro

    Något måste göras nu för denna försummade grupp svårt sjuka människor som ofta bemöts med okunskap och misstro.
    Tack Mats!

    Liked by 1 person

  9. Johanna Shariatmadari

    Osäkerheten kring våra symtom gör att vi ofta placeras i fel fack. Blir remitterade till specialist efter specialist som alla ser varför remissen kommer till dem då vi ofta har något problem inom varje område eftersom hela kroppens system sätts ur spel. Men varje specialist anser att det inte är i deras område grundproblemet ligger för då borde inte de och de symptomet finnas så det är nog något annat och så bollas man runt.

    Grundproblemet i Sverige är okunskapen om diagnosen. De som känner till eller har arbetat med någon patient med ME känner igen diagnosen och symptomen tidigt. Tidig diagnos underlättar för patienten då vi blir sämre och sämre under bollandet.

    Först vill jag att ME borde ingå i läkarutbildningen. Sen tycker jag att det borde vara obligatoriskt att en från varje vårdcentral i landet måste gå på en föreläsning om ME.

    Tack för att du kämpar för oss!

    Liked by 1 person

  10. Fanny

    Det tog mig 6 år att få diagnoser på mina sjukdomar (ME och fibromyalgi). Sjukvården var tyvärr inte till någon hjälp utan skickade bara runt mig till andra läkare eller avvisade mig med att jag var för ung för att kunna vara sjuk. Det tog mig många år av försämring, envishet och egenforskning för att förstå vad det kunde vara för sjukdom(ar) som jag var drabbad av. Jag har tyvärr behövt byta otaliga läkare och vårdcentraler på grund av dåligt bemötande, ifrågasättande och ren okunskap. Efter att ha fått kämpat i sex år fick jag äntligen övertalat en läkare att skriva en remiss till Gottfriesmottagningen i Göteborg. Där fick jag äntligen svaren och bemötandet jag kämpat för genom åren. Alla har tyvärr inte den möjligheten att få träffa en specialistläkare. För oss som är så pass sjuka, som man blir när man har sjukdomen ME/CFS, är det otroligt viktigt att vi kan få det stöd vi behöver av primärvårdsläkarna. Detta sker tyvärr allt för sällan. Det behövs mycket mer forskning kring denna sjukdom samt en möjlighet för ALLA, oavsett landsting, att få den specialisthjälp som vi behöver. Jag hoppas på en ljusare framtid där vår sjukdom accepteras av vårdpersonal, vi kan få den hjälp, provtagningar och diagnosticering vi behöver – samt att det läggs mer pengar på att forska kring denna livsförödande sjukdom. Stort tack Mats för att du kämpar för vår skull!

    Liked by 1 person

  11. Jan Hansen

    Det er ingen gode studier som viser at bakterier eller virus er en årsak til symptomene hos personer med ME. Hvorfor er dette gjennomgående på bloggen? Det finnes ikke evidens for dette.

    ”Candida är mycket vanligt hos personer med ME/CFS”

    Referanse? Dette er ikke sant.

    ”Det finns mycket som talar för att kombinationen av en kronisk virus-, alternativt bakterieinfektion, och tarmbakterier producerar en mängd toxiner som skadar immunförsvaret, hormonsystemet och nervsystemet löpande. Ett dysfunktionellt immunförsvar är en stor del av grundorsaken till ME / CFS. Tungmetaller, miljögifter, mögel m.m. har en stor negativ inverkan på immunsystemet. Gifter som frigörs från tarmen kan läcka genom tarmväggen rakt in i blodet. Det påverkar immunförsvaret och hjärnan med bl.a. fria radikaler och inflammationer.”

    Dette er meget lite seriøst spør du meg. Hva er det som taler for en kronisk virus- eller bakterieinfeksjon? Og at tarmbakterier produserer toksiner som skader immunforsvaret?

    Jeg er takknemlig for at noen setter fokus på denne sykdommen, men man gjør dessverre vondt verre når en fremsetter påstander som i bestefall høres ut som udokumentert fortolkninger.

    Gilla

    • Jan, först måste jag tacka dig för att du skriver, även om du är kritisk, vilket verkligen gör att jag får tänka till. Det gillar jag!

      Anledningen till att jag skriver mycket om ME/CFS är självklart för att min fru lider av sjukdomen. Jag har ingen lösning på hur man ska kunna symtomlindra eller helst bota. Jag önskar dock att det görs mer i Sverige för att om möjligt finna bättre och effektivare sätt till symtomlindring och givetvis helst ett botemedel.

      Jag är inte medicinskt skolad. Jag har dock läst ett mycket stort antal studier, vetenskapliga som mindre vetenskapliga. Jag är fullt medveten om att det inte finns särskilt många ‘vetenskapliga’ belägg för det jag skriver. Men det jag skriver går nog heller inte att avfärda eftersom ME/CFS är en ytterst komplex sjukdom där sannolikt många olika faktorer har betydelse. Om det fanns ‘vetenskapliga’ bevis hade det säkert funnits bättre behandlingsmetoder. Min målsättning är därför att forskningsanslagen ska öka så att vi kommer närmare en lösning. Idag görs inte mycket i Sverige. Det kanske största problemet är att de flesta läkare knappt vet vad ME/CFS är. Patienter vittnar om deras okunskap och faktiskt i många fall felbehandlingar. Jag vill försöka bidra med att ge en ny syn – att tänka lite utanför boxen. Eftersom det finns avsaknad av tillräcklig vetenskap och beprövad erfarenhet inom området så känns det befogat. Det behövs fler perspektiv!

      Epstein Barr-virus, Candida albicans, Borrelia burgdorferi , Enterovirus, Citomegalovirus, Human herpesvirus och Coxsackie B-virus har associerats till ME/CFS, men du har rätt i att det inte finns vetenskapliga belägg för deras patogena relation till ME/CFS. Som läkare utgår man strikt från vetenskap och beprövad erfarenhet. Det är väldigt bra i de fall det finns tillräckligt med vetenskapliga studier. När det gäller ME/CFS finns det inte tillräckligt med vetenskapliga studier. Självklart måste man då titta på de studier som ändå är genomförda.

      Det finns ett antal ‘icke vetenskapliga’ studier som sammantaget talar för att det inte kan hållas för osannolikt att en undergrupp av ME/CFS-sjuka har en aktiv infektion. Jag har i debattartikeln radat upp fler exempel som visar på att en aktiv virusinfektion kan fortgå.

      Antikroppar mot virus kan påvisas i serum, plasma eller cerebrospinalvätska.
      IgM kan påvisas normalt efter 5-10 dagars infektion och kvarstår upp till ca ett halvår. Det är ofta en relativt svag reaktion, ibland med osäker specificitet. IgG kan påvisas 1-6 veckor efter insjuknandet och kan kvarstå i flera år, livslångt för virus som finns kvar latent, t.ex. herpesvirus. Det finns idag inga fullt säkra metoder att faktisk kunna påvisa om man har en aktiv infektion efter längre tids sjukdom i blod. Då kan man inte heller med säkerhet säga att man inte har en aktiv infektion. Det finns givetvis en svårighet att dra gränsen för när det är en aktiv infektion eller om det enbart finns antikroppar (IgG) kvar.
      Inte minst har Dr John Chia visat detta genom biopsi. Hur förklarar du att han i 82% av fallen (135 av 165 CFS-patienter) kunnat påvisa en aktiv infektion av enterovirus? Jag träffade honom personligen för några veckor sedan på Invest in ME-konferensen i London, och jag ser ingen anledning till att han bara skulle hitta på. För mig framstår det som uppenbart att många med ME/CFS har en aktiv virusinfektion.

      När det gäller bakteriesjukdomar så är det främst borrelia och dess co-infektioner jag syftar till. Professor Kenny De Meirleir är av uppfattningen att det finns en stor undergrupp av ME/CFS sjuka som har borrelia och co-infektioner. Problematiken med borrelia är att det kan vara ännu svårare (jmf virus) att påvisa efter en längre tids infektion, i vart fall med 100% säkerhet med dagens analysmetoder. I en studie med 210 CFS-sjuka har man konstaterat att minst 50% av de CFS-sjuka har borrelia. Det finns fler exempel än så varför man i vart fall inte kan utesluta borrelia som orsak till en undergrupp av ME/CFS-sjuka.
      http://www.christinegreenmd.com/uploads/shor-CRIDS-Lyme-IACFS.pdf

      Candida albicans är en typ av jäst som lever i den mänskliga kroppen. Det finns i oss alla men för en del kan det bli en överväxt som leder till olika komplikationer. Jag erkänner mina begränsningar och förlitar mig på de ME/CFS-sjuka som vittnar om att de har candidaöverväxter (genom min Facebook-grupp Databas ME/CFS).

      Candida är ett kontroversiellt ämne. Naturterapeuter hävdar ofta att det är källan till allt ont, medan många läkare avfärdar det helt och hållet och menar att det inte finns något som tyder på att det är värt att undersöka. Att helt utesluta anser jag vara vanskligt. Jag kan inte bevisa att ME/CFS-sjuka har candidaöverväxt oftare än en friska. Det kan dock vara värt att undersöka eftersom det belastar kroppen.

      När det gäller tarmbakterierna är det oerhört viktigt att de är i balans. Med tanke på att den största delen av vårt immunförsvar finns i och kring tarmkanalen, och att de bakterier som finns där är en viktig faktor för vårt immunförsvar, blir tarmens koppling till enteriska nervsystemet (ENS) intressant. Jag har förstått det som att ENS är magtarmens ‘egna nervsystem’ som är kopplat till och kommunicerar med det centrala nervsystemet (CNS) där sambandet kallas för hjärn-tarmaxeln. Kommunikationen sker både via sympatiska och parasympatiska nervsystemet. ENS skickar signaler till CNS om mag-tarmkanalensstatus. Informationen kan både omfatta kännbara tillstånd som smärta eller obehag, men även icke-kännbar information som magens pH-värde, näringsstatus i tunntarmen eller låggradiga inflammationer.

      Att tarmflorabalansen har en direkt koppling till hur vi mår tror jag inte att jag behöver utveckla särskilt mycket. Det skulle jag kunna skriva flera sidor om.
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15082874

      Lite om läckande tarm:
      http://www.hd.se/mer/halsa/2012/09/09/superbakterierna-som-gor-dig-friskare/

      Jag vet inte om du ifrågasätter mitt påstående om övriga toxiner från exempelvis mögel eller tungmetaller eftersom du citerade detta. På den punkten hoppas jag att vi är överens om att de belastar immunförsvaret utan att jag behöver gå in på det närmare.

      Hälsningar
      Mats Lindström

      Gilla

  12. Kajsa

    Jag har varit sjuk i 22 år, men fick diagnos först september 2014. Allt började med körtelfeber när jag var 16 år. Har blivit runtskickad inom vården alla dessa år och har aldrig blivit tagen riktigt på allvar vilket har resulterat i flera följdsjukdomar. 2003 var jag inskriven på infektion på Karolinska universitets sjukhuset och där hade jag blivit lovad en läkare som var intresserad av ovanliga åkommor. Istället för att få en kallelse ringde läkaren upp mig och sa att KS inte kunde göra mer för mig utan att jag skulle ”lära mig att leva med sjukdomen”.

    2013 började jag själv söka aktivt på internet och fann då ME. Helt plötsligt föll alla bitar på plats. Tänk om jag hade fått hjälp och behandling tidigare, då hade nog livet sett annorlunda ut. Vad kostar inte alla felbehandlingar, nonchalans och okunskap samhället?

    Liked by 1 person

  13. Jag drabbades av ME/CFS efter ett antal tätt inpå varandra halsflussar och en följande lunginflammation 1977. Det tog ända till år 1990 innan jag slutligen fick en diagnos. Det bemötande jag fått av vården i min kamp för en bättre hälsa och ett bättre mående är rent skandalöst. Det fysiska lidande man tvingas leva med, med denna sjukdom, finns inte ord att beskriva. Många gånger har jag varit övertygad om att jag varit döende, eftersom man inte tror att det är möjligt att kroppen kan klara att vara så sjuk och ändå överleva.
    Eftersom kunskapen om denna sjukdom är så dålig inom primärvården, har jag lämnats till mitt öde, att ligga sjuk ensam hemma och bara försöka stå ut en dag i taget, en timma i taget, en minut i taget.
    Mer kunskap behövs inom vården, samt insikt i hur drabbade patienter lider. Alla medicinska insatser måste sättas in för att lindra och helst bota personer som drabbas av denna neurologiska och mycket plågsamma sjukdom.
    Lindring och bot finns, varför får vi den inte?

    Liked by 1 person

  14. Jag håller med dig Mats helt och fullt att det måste tänkas utanför boxen….om man ska kunna finna bot för Me.
    Personligen tror jag inte på ett enda botemedel .
    Mycket är outforskat och nya upptäckter lär finnas i framtiden…..därför tycker jag att det är friska fläktar när människor tänker till och bryr sig som du gjort och gör Mats….oavsett vilket yrke man har.
    Det känns fruktansvärt ensamt när man har denna sjukdom när man möts av ointresse och okunskap…inom den etablerade vården.
    Mycket mer skulle kunna göras som provtagningar och någon form av vilopauser i annan miljö.
    Vi lever i ett demokratiskt land och har yttrande frihet …..vilket är bra för då kan vi påverka !
    Eftersom lymfkörtlarna är mer eller mindre svullna på oss med Me så borde väl immunförsvaret vara ansatt av någon/några inkräktare.
    Nu är inte jag heller någon läkare utan en av de drabbade som inget hellre önskar än att bli frisk .
    Vad som orsakat min Me tror jag är flera saker…b.l.a….amalgam….flera infektioner.
    Hittade denna artikel som bekräftar att virus har ett finger med i spelet när det gäller ME.
    http://www.dn.se/nyheter/vetenskap/ny-forskning-ger-hopp-for-de-kroniskt-trotta/

    Liked by 1 person

    • Tack Kajza! Artikeln i DN är bra och studien som det hänvisas till leddes av bl a professor Mady Hornig som jag träffade i London på Invest In ME-konferensen förra månaden. Hon är oerhört duktig!

      ”>
      Bild på Mady Hornig och Mats Lindström (Fotograf: Medicine doktor Olle Haglund).

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: