Min sammanfattning om ME/CFS på enkel svenska

burden-me-cfs
Bildkälla: http://www.cortjohnson.org/

Min fru har ME/CFS. Hon insjuknade 2008 i hjärnhinneinflammation och var då intagen på sjukhus i 8 dagar. Hon blev aldrig frisk. Hon fick diagnos ME/CFS 2012.

Sammantaget har sjukvården enbart bemött henne med okunskap eller som att hon har psykiska problem. Hon har blivit hänvisad till psykolog, fått antidepressiva medel och sömntabletter. Hon har genomgått ett program för att försöka göra lite mer varje dag. Hon blir bara sämre. Ingen behandling i syfte att hon ska må fysiskt bättre existerar, trots att det finns flera internationella framgångsrika studier (som jag nämnt i andra sammanhang).

Nu tänkte jag på enklast sätt berätta om min samlade erfarenhet om ME/CFS
Jag utgår från den erfarenhet jag har, dels genom att ha läst en mängd olika studier om ME/CFS, dels genom det erfarenhetsutbyte jag haft med flera hundra ME/CFS-sjuka. Framförallt genom Facebook-gruppen Databas ME/CFS som jag själv driver. F ö har jag även haft kontakt med olika forskare och professorer, såväl nationellt som internationellt. Inte minst då jag var på Invest in ME-konferensen i London i slutet av maj.

Jag börjar med en förenklad sammanfattning om varför ett insjuknande i ME/CFS kan ske
Om det uppstår en störning i någon funktion kan resten av kroppen påverkas på ett eller annat sätt. Det sätter då igång en dominoeffekt där en rubbad funktion sprider sig och skapar på så sätt, förr eller senare, obalans i hela kroppen. Sannolikt har majoriteten av alla ME-sjuka mer eller mindre en sådan obalans. Ett väl myntat begrepp om vad som kom först – hönan eller ägget gäller i högsta grad  ME/CFS.

Det finns olika teorier om varför man slutligen drabbas av ME/CFS. Att en infektion blir inblandad förr eller senare verkar vara mer regel än undantag.

Insjuknandet verkar ske av två huvudsakliga skäl. I beaktande måste man dock alltid ha epigenitiken. Arv och miljö har en betydelse för hur pass mottaglig  eller motståndskraftig man är mot olika infektioner eller belastningar.  De två huvudsakliga skälen till insjuknande tror jag är följande:

1. Immunförsvaret kan inte hantera en infektion pga av att det är nedsatt av andra belastningar. Dessa belastningar kommer jag nämna separat.

2. Det andra skälet är omvänt – att en eller flera infektioner slår ut immunförsvaret och gör att kroppen blir mer mottaglig för olika belastningar som kroppen annars normalt skulle kunna hantera.

Nu till belastningarna som jag nämnt. Antingen som grundorsak eller extra börda: Det kan vara miljögifter som t ex mögel eller toxiska metaller (arsenik, kadmium, kvicksilver, bly, mangan, litium och bor mm). Det kan även vara vätesulfider som belastar kroppen. Det kan vara psykiska eller fysiska trauman som självklart påverkar immunförsvaret negativt. En grupp är även några som insjuknat efter vissa vaccin.

Ovan skäl tror jag mest på. Sedan är det självklart så att de belastningar jag nämnt kan agera självständigt i kroppen utan infektion och likaså kan säkert en infektion som är kraftig nog agera självständigt för att orsaka sjukdomen

Vanligaste infektioner som utlöser ME/CFS
Om man tittar på de infektioner som verkar vara mest utlösande så torde det vara körtelfeber. I övrigt är även twar, mycoplasma och hjärnhinneinflammation rätt vanliga i insjukningsfasen. En del har även haft ett upprepat antal infektioner på relativt kort tid. Exempel finns på lunginflammation, öroninflammation, bihåleinflammation, halsfluss m.fl.

Särskilt om borrelia och dess co-infektioner
Jag måste nämna en tredje ‘subgrupp’ som egentligen inte är ME/CFS men några kan ‘trilla in’ och få fel diagnos p g a en del omständigheter. Det handlar om borrelia och andra fästingrelaterade infektioner- Varför då? Jo – Specifikt för just Borrelia är att det är en sjukdom som både är svår att diagnosticera och även behandla om infektionen inte behandlas i ett tidigt stadium. Det finns exempel på de, som gått med infekionen länge, eller trots behandling återfaller i symtom men att fortsatt antibiotikabehandling förvägras då policyn svensk sjukvård idag har är väldigt restriktiv med längre antibiotikabehandling. Detta finner jag märkligt, i synnerhet när Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) anser att  det finns otillräckligt vetenskapligt underlag,  dvs betyg 1 på en 4-gradig skala, för att konstatera vilken behandlingstid som är tillräcklig. Det man lutar sig mot för att förvägra längre antibiotikabehandling är att det kan medföra risk för komplikationer för patienten. Det är konstigt att de inte utvärderat risken för komplikationer för patienten vid utebliven behandling?

En ytterligare orsak till att längre antibiotikabehandlingar undviks är ur ett globalt perspektiv – att det på sikt ökar risken för ökad bakterieresistens. Det blir ett högt pris patienten får betala. Antingen genom att vända sig till dyr och i vissa fall osäker alternativvård, eller att resa utomlands för att få hjälp. Andra förblir sjuka och för dessa är risken stor att de diagnosticeras med andra sjukdomar med liknande symtom, bl a ME/CFS. Detta är egentligen inte ett tredje skäl till insjuknande i ME/CFS, utan helt enkelt en ren feldiagnosticering.

USA håller nu på att ändra sin lagstiftning och inom kort kommer det att vara fullt legalt att behandla de med kronisk borrelia eller de som får återkommande symtom. Jag är övertygad om att den förändringen även kommer att genomföras i Sverige. även om det kommer att ta tid då det finns ett riktigt kraftigt motstånd hos några av de som idag sitter på betydande poster och mer eller mindre bestämmer om hur borrelia ska diagnosticeras och behandlas.

Oavsett om det är virus eller bakterier som fått fäste verkar det som om båda påverkar tarm och övriga system i kroppen på ett liknande sätt över tid. Kroppen blir nedbruten. Toxiner som läcker rakt in i blodet från tarmen. Fria radikaler som formligen äter upp kroppsegna celler vilket leder till inflammationer i bl.a. centrala nervsystemet och symtomatiska nervsystemet vilket sannolikt  påverkar det endokrina systemet (hormonsystemet).

När det gäller hormonsystemet kan jag tänka mig att det inte alltid behöver vara hormonkörtlarna i sig det är fel på utan snarare att orsaken ligger i symtomatiska nervsystemet pga av inflammation och eventuellt skadat myelin i nervcellerna. Här finns också olika skolor. Vad kom först? Hönan eller ägget, som jag tidigare nämnt…

En del tror starkt på en koppling mellan binjureutmattning och/eller nedsatt sköldkörtelfunktion. Det kan säkert också vara en start, en trigger till att kroppen blir totalt utmattad med nedsatt immunförsvar.

Det gäller därför att minska på alla belastningar. Vilken som är viktigast att minska på vet man kanske först om och när man börjar må bättre.

Oaktat ovan så innebär alla belastningar på immunförsvaret en ökad mängd fria radikaler som bildas som en biprodukt vid ämnesomsättningen (oxidativ stress). Atomerna (som tillsammans bildar molekyler) strävar alltid efter jämvikt. De ska normalt ha en positiv respektive negativt laddad elektron. Fria radikaler saknar en elektron. De tar elektroner från kroppens egna friska celler som i sin tur blir en fri radikal som fortsätter leta elektroner i friska celler och därmed ökar inflammationer i kroppen då kroppsegna celler angrips. Inflammationer ställer till det när det gäller alla kroppens system – det centrala nervsystemet inte minst, men även endokrina och andra system. Antioxidanter (som skänker de saknade elektronerna) förbrukas snabbt varför det är mycket viktigt att tillföra antioxidanter i kosten.

Jag är nog tvungen att nämna även autoimmunitet som jag inte riktigt vill tro på men inser att några drabbas av. Ett immunförsvar som löper amok, kan man ha förståelse för om det utsätts för maximal belastning.

ME/CFS är en komplex sjukdom, men det finns möjlighet att behandla den om man börjar tänka utifrån ett helhetsperspektiv. Det kanske är dags nu?

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Mitt syfte är att förenkla för att man lättare ska förstå helheten. Allt för många är för insnöade på sina respektive spår. Det gäller att ha en helhetsbild över patienten för att enklare komma åt grundorsaken. I dagsläget får man i princip en medicin för varje respektive symtom av lika många läkare… Det är nog dags för läkarna att jobba i team med tvärkompetens. I vart fall gällande sjukdomar som det idag inte finns bot mot. Sköndalsmottagningen för ME-patienter, som nu startar upp, är ett bra steg i rätt riktning!

    Gilla

  2. Marika

    Bra! Av det jag läst och tagit del av..så hänger alla dessa ihop på något vis…binjureutmattning, sköldkörtel, ME, Fibro…en av kopplingarna är en utlösare- tex stress eller infektion en annan koppling är störning i hormonsystemet, vilket i sig kan ha samma orsak- stress el infektion. Hönan eller ägget.

    Liked by 1 person

  3. Marika

    Bra bild också…jag brukar beskriva det som att gå uppför ett berg med stort skåp i släptåg..

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: