Jag har nu fått svar från Ventenskapsrådet genom professor Mats Ulfendahl (se längre ner) efter att ha lämnat in en namninsamling på 1137 underskrifter om önskemålet att öka anslaget till biomedicinsk forskning avseende sjukdomen ME/CFS. Det var ett trevligt svar, men jag inser att detta inte räcker långt. Det finns så mycket mer att göra som ni alla känner till efter de sammanställningar som jag gjort av ett flertal internationella studier.
Sammantaget finns det minst ett 20-tal mycket intressanta, internationella studier som visar på att de patienter som har diagnos ME/CFS faktiskt mår signifikant bättre efter medicinsk behandling. Att Sverige knappt gör någonting för att förbättra för denna utsatta grupp är faktiskt skandal! Jag kommer att länka detta vidare till vetenskapsrådet och samtliga riksdagspartier med kopia till sjukvårdsminister och de stora dagstidningarna.
Det är oacceptabelt! Jag vet att en majoritet av alla som fått diagnosen ME/CFS kan få ett betydligt bättre liv om svensk sjukvård tar till sig de kunskaper som finns, internationellt sätt!
2015-07-13
Mats Lindström
Anhörig som läst de flesta studier om ME/CFS. Denna hemsida har över 22000 st unika besökare sedan uppstart i april 2015.
Jag bifogar en pedagogisk bild som jag sammanställt för den som inte är tillräckligt påläst
Svar från Vetenskapsrådet
Bäste Mats!
Tack för Ditt brev och tack för Ditt engagemang för ökad forskning om ME/CFS. Jag har för Vetenskapsrådet mottagit namninsamlingen.
Det är, som också framgår av Din text på hemsidan, en komplicerad sjukdom/symptombild med stora kunskapsluckor. Det behövs tveklöst mer forskning för att inte bara förstå de underliggande mekanismerna utan också – och framförallt – hitta adekvata behandlingsalternativ.
Vetenskapsrådet stöder genom forskningsanslag forskning inom en mängd olika områden, såväl grundforskning som tillämpad forskning. Jag gjorde en snabb sökning i vår forskningsdatabas och Vetenskapsrådet har stött också forskning med koppling till det aktuella området men det förefaller vara i ganska begränsad omfattning. Merparten av Vetenskapsrådets (och många andra svenska forskningsfinansiärers) forskningsstöd ges, i hög konkurrens, till forskarinitierade projekt. Det betyder att det är enskilda forskare eller forskargrupper som identifierar de frågeställningar man avser studera. Vetenskapsrådet gör kvalitetsgranskningen och ger finansiellt stöd till de projekt som har allra högsta kvalitet, oavsett område. I endast begränsad utsträckning ges stöd till specifika områden och då nästan alltid inom ramen för ett regeringsuppdrag. Exempelvis ges riktat stöd till forskning inom psykiatri och till vårdforskning. (Också här är det forskarna själva som föreslår projekt men området är då i förhand mer avgränsat.) Förhoppningsvis leder Ditt engagemang kring ME/CFS till att flera starka forskare intresserar sig för problemet och att på så sätt forskningen inom området ökar. Alternativet är att regeringen identifierar problemet och ger någon av de statliga forskningsfinansiärerna, exv. Vetenskapsrådet eller Forte, i uppdrag att stödja ett specifikt forskningsområde.
Jag är ledsen att jag inte kan ge ett mer direkt eller positivt svar på önskemålet om ökad forskning men jag försäkrar att det inte orsakas av en bristande förståelse för problemets vikt eller det lidande som många drabbade upplever. Återkom gärna om Du vill diskutera detta ytterligare.
Med vänlig hälsning
Mats Ulfendahl
______________________________________________________
Professor Mats Ulfendahl
Huvudsekreterare, Medicin och hälsa / Vetenskapsrådet (www.vr.se<http://www.vr.se/>)
Tel: 08-5464 4128
mats.ulfendahl@vr.se<mailto:mats.ulfendahl@vr.se>
Västra Järnvägsgatan 3
Box 1035
101 38 Stockholm
______________________________________________________
Från: jka627e@tninet.se [mailto:jka627e@tninet.se]
Skickat: den 8 juli 2015 06:31
Till: Vetenskapsradet
Kopia: registrator
Ämne: Överlämnande av namninsamling avseende ökad biomedicinsk forskning om ME/CFS
Socialstyrelsen har meddelat att denna fråga ska handläggas av Vetenskapsrådet, varför jag vidarebefordrar namninsamlingen till Er.
Den 25 juni 2015 skickades namninsamlingen till:
Socialstyrelsen, med kopia till:
– Socialdepartementet
– Inspektionen för Vård och Omsorg
– Riksföreningen för ME-patienter
– Tidningen Metro
Hej, jag heter Mats Lindström och har genomfört en namninsamling (1137 st namnunderskrifter) som syftar till ökad biomedicinsk forskning för att på sikt öka möjligheten att bättre kunna behandla de som lider av sjukdomen.
Vänligen se bifogad länk där jag bifogat namninsamlingen. Jag ger även min syn på den situation som idag råder.
https://newsaboutdisease.wordpress.com/2015/06/23/debattartikel-vad-gor-sverige-for-att-finna-botemedel-mot-mecfs/
Jag är tacksam över att få veta hur ärendet vidare handläggs. Om ärendet inte ska handläggas av Socialstyrelsen önskar jag, jämlikt § 4 Förvaltningslag (1986:223), bli hänvisad till rätt instans.
För kännedom: Jag och min fru Claudia Orosco Lindström skrev debattartikeln i Metro den 12 maj 2015: http://www.metro.se/metro-debatt/claudia-ar-kroniskt-trott-kan-bli-liggande-i-flera-dagar/EVHoek!On7jC6Tjz1lzw/
Med vänlig hälsning
Mats Lindström
Går kroniska sjukdomar att bota? 
ME-föreningen har sedan dess start 2009 efterfrågat att regeringen öronmärker pengar för biomedicinsk forskning om Myalgisk Encefalomyelit (ME). Det är ytterst politikerna som har ansvar för att forskningspengar fördelas rättvist. Sjukdomar med liknande prevalens och svårighetsgrad bör ha liknande nivå på finansiering – för självklart skall offentliga medel fördelas rättvist efter de sjukdomar befolkningen. Om man enbart utgår från forskarnas nuvarande intresseområden, finns risken för att en obalans uppstår.
Det går inte att tvinga forskare vad de skall arbeta med, men med öronmärkning av pengar så styr man deras forskningsområden med ekonomiska instrument. Forskningsansökningarna skall självfallet visa på att relevant och god forskning kommer att utföras. Ifall inte tillräckligt med kvalificerade forskningsansökningar kommer in under ett år, är det bättre att pengarna överförs till nästa år eller ges till forskare i utlandet som erbjuder seriös och kvalificerad forskning.
http://me-foreningen.se/foreningen-historik.php
GillaGillad av 2 personer
Många utav oss har inget batteri kvar. Det är tomt inte ens cellerns funger längre. Det går inte att ladda mer. Energin som finns när man försöker vrida om nyckeln, ja energin räcker knappt till, det blir ett dovd mummel sedan tomt-tömt. Varför skall jag behöva ha det så här? I Sverige idag!
GillaGillad av 2 personer
Som ME sjuk pågår livet utan att jag kan vara delaktig. Inget hopp finns att framtiden för mig ska bli bättre. Sjukvården har dålig kunskap om vår skukdom och inga forskningsanslag prioriteras på vår Me sjukdom.
Jag hoppas verkligen att det händer något snart. Själv är jag snart pensionär och har fått uppleva livet med barn och familj. Tänker på alla de yngre som drabbas som får avstå från både bardom/ungdom och familjeliv. Själv orkar jag bara vara i hemmet och där min man tar hand om allt.
GillaGillad av 2 personer
Jag insjuknade 1989 i samband med att två amalgamfyllningen togs bort. Har sedan dess valsat runt i denna sjukvårdskarusell i åratal. Mött arroganta och oförstående läkare inom primärvården.
Trots att jag har en diagnos utfärdat av specialister har husläkare och läkare på sjukhus avvisat mig. Det har tagit all kraft i anspråk att överbevisa min fysiska underfunktion då man hellre sätter en psykisk diagnos på mig. När ”vanliga” prover är bra söker man inte vidare. Det har funnits en del prover som jag anser borde ha fördjupats och gjorts vidare undersökningar på. Efter ett flertal krascher är jag nu så pass sjuk att jag inte ens tar mig till en vårdcentral. Och det ska till mycket om man ska få en läkare som är intresserad och även har tid att göra hembesök. Känner att jag hamnat i en zon i ett ingenmansland. Varför tas vi inte emot av den vanliga vården så vi får ett stöd? Det räcker inte endast att få en diagnos av specialister om vetenskapen gällande Me/Cfs inte når fram till den vanliga sjukvården. Ju flera läkare som fångar upp oss desto mer troligt kanske det är att vi blir tagna på allvar och man vill göra något åt denna grupp.
GillaGillad av 2 personer
Jag har varit sjuk utan att veta om att jag var sjuk. Trodde min utmattning berodde på andra saker jag hade. Läkare har misstrott mig hela tiden och trott jag hörde hemma på psyk. Ingen i min omgivning trodde på detta. Tack vare en sjukterapeut fick jag reda på att en sjukdom fanns med mina symtom. Jag har pressat mig hela tiden och längtat efter adrenalinekickarna. Jag har blivit sämre efter varje gång. Men jag vägrar att vara sjuk, jag ska bli frisk. Men för att bli det måste jag ha en läkare som tror på mig och vågar ge mig den medicinen som krävs. Vi med Me är så utlämnande till vilken läkare vi blir hänvisade åt och de jag träffat är riktiga stolpskott. Tyvärr.
GillaGillad av 2 personer
Jag har tagit ansvar för mitt liv som varat i 58 år men de sista 10 åren har det varit lite svårare pga att jag drabbades av den eländiga sjukdomen Me . En sjukdom som tyvärr det inte forskas tillräckligt kring det resulterar då i att vi som drabbats möts av nästintill total okunskap i sjukvården. Det i ett land som ansvariga fortsätter med att påstå att vi ligger i topp i världen när det gäller sjukvård. När det gäller Me så räknar man med att det är 40 000 personer minst i Sverige som är drabbade. Det tycker man ska vara tillräckligt för att de ansvariga ska se det allvarliga med denna sjukdom och förstå att den existerar och då även vi som är sjuka i Me. Jag önskar att de ansvariga tar denna sjukdom på största allvar för den är så svår så handikappande och kostsam(mentalt ,fysiskt, ekonomiskt) för de som är sjuka , deras anhöriga och även ekonomiskt för samhället. En tanke till alla unga som drabbats av denna sjukdom och har så mycket kvar av livet ! Med vänlig hälsning. Svenne
GillaGillad av 2 personer
Jag har varit sjuk i 8 år i ME/CFS och fibromyalgi. Jag är sängliggandes nästan hela dygnet och har förlorat hela mitt liv. Ingen hjälp finns att få, förutom viss symptomlindring, och inga läkare lyssnar eller förstår. Endast Gottfriesmottagningen i Mölndal har tagit mig på allvar. Det behövs helt klart mer forskning kring denna horribla och livsförstörande sjukdom ME/CFS!! Varför ligger Sverige så långt efter andra länder? Varför får inte läkare lära sig om denna sjukdom så vi kan få mötas med respekt och ett intresse att hjälpa? Varför finns det inte fler specialistmottagningar så att alla i landet har rätt till lika vård? Det är obehagligt hur vi blir bemötta och behandlade. Som om det vore bättre om vi inte fanns. Att ständigt behöva byta läkare och vårdcentraler pga kränkande bemötande och okunskap. Att ständigt behöva kämpa med försäkringskassan. Detta är inget värdigt liv och jag hoppas verkligen att vi snart kan få den hjälp vi behöver av läkare, forskare och samhället! Vi har inte valt att bli svårt sjuka – ingen hade valt detta livet! Allt vårt hopp sätts därför till att det händer något inom vården och forskningen!
GillaGillad av 2 personer
Smärtan i att se sin en gång så aktiva roliga busiga kille ligga sängbunden dag efter dag, månad efter månad och nu år efter år, är större än att den går att beskriva. Han missar sin barndom, har tappat alla sina vänner, har inte gått i skolan ”på riktigt” på över tre år. Och ingen förstår något. Och ingen kan hjälpa oss. Det är bra att vi föräldrar finns som skyddsmur mot omvärldens uttryck som ”skolvägran”. Av en läkare! Det finns inget han hellre skulle vilja än att gå i skolan med skolarbete kompisar framtidsplaner fritid sommarlov semester. Men han orkar knappt gå från sängen till toaletten. Han orkar knappt föra ett kort samtal. Något gick fel i hans kropp för drygt tre år sedan – och vi skulle vilja veta vad! Vi skulle vilja att lindring och bot forskades fram.
GillaGillad av 2 personer
Jag är evigt tacksam att det finns sån människor som Mats och alla fina människor på fb sidan/or.
Jag är dock otroligt ledsen att det inte finns mer kunskap och förståelse från läkare, myndigheter osv om denna sjukdom.
Att man i Sverige inte kan få bättre vård för detta är bedrövligt, att vi vet mer än läkarna.
Att man tvingas åka utomlands för vård o bekosta detta själv, det är orealistiskt! Hjälp behövs nu!!
GillaGillad av 2 personer
Jag har varit sjuk i 13 år nu och det tog 11 år innan jag fick rätt diagnos trots det mycket tydliga symtomet PEM (post-exertional malaise). Nu är jag bunden till hemmet och sängen 20-22 timmar per dygn, detta på grund av den enorma okunskap som finns i den offentliga sjukvården. Jag saknar mitt liv, jag saknar mina löparrundor, jag saknar min ork att arbeta, att kunna umgås med familj och vänner. Jag insjuknade efter en långdragen förkylning, men vården trodde det var utmattningssyndrom………… Jag har nu fått rätt diagnos av en specialist och det kändes bra, men sen måste även den vanliga vården hänga med och det vore inte helt dumt om de också litade på de specialister som ändå finns. Det är där vi sen ska få hjälp med möjlig lindring av olika symtom. Men där tar det tvärstopp!!!! Och man blir väldigt, väldigt ensam!!!
GillaGillad av 2 personer
Jag är mor till en dotter född 1988.Hennes resa som sjuk och inom sjukvården har har varit svår och jag anser att sjukvården har gjort henne mer sjuk än hon behövde vara samt mig som anhöriga uttmattad för jag känner att jag måste kämpa emot så stor okunskap inom vården! Åk 6 var min dotter bäst i klassen i de flesta ämnen för hon lärde av sig själv läsa när hon redan var 5 år gammal. Hon var även fysisk mycket aktiv och vann över killar i klassen i löpning, hon red och tävlingsimmade, dansade samt sjöng. Hon gjorde allt och var ett glatt och lyckligt barn men sedan år 2000 insjuknade hon i KÖRTELFEBER och där började hennes sjukdom. Det har jag hävdat hela tiden till alla läkare vi mött under åren men ingen tagit på mig allvar.Vi var på barnmottagning/ specialist på Löwet efter körtelfebern och tröttheten och DE JÄKLA BLODPROVERNA som togs visade BARA JÄRNBRIST hela tiden så ordinerades bara att köpa blutsaft från hälsokost och naturligtvis gör man som de säger! INGEN PÅ VÅRDEN TALADE OM HUR FARLIG EPV VIRUSET ÄR! Åk 7 började min dotter vara mycket trött och säga att mamma jag kommer inte ihåg något! Vid besöket hos skolläkaren ville jag veta vad som är fel på henne för någonting var det. Denna skolläkare var just då förtjust i termen ”jetlag” och tyckte att min dotter skulle föra sömnbok när hon sover mm. för att kunna rätta till hennes sovtider. Hon remitterades även till BUP för misstanke om DEPRESSION och därefter lades in antidepressiva medel på 6 mån utan förbättring. Under sommarlovet var jag panikslagen för jag får inte kontakt med min dotter och hon kunde sova en hel vecka i streck men det värsta var att ingen hjälpte och lyssnade på mig! Ringde tom mobila psykteamet att komma hem men inte ens de kom. Här börjar vår mardröm med hennes sjukdom samt bollandet i sjukvården.
Jag säger ifrån antidepressiva efter 6 mån och hävdar till BUP att hon måste vara sönderstressad och utmattad men på det fick jag svaret av läkaren på BUP att BARNEN INTE KAN BLI UTMATTADE OCH STRESSADE!! Efter detta bröt jag kontakten med BUP och året var 2002-2003!? Sedan börjar karusellen hos olika VC för att hitta någon som vet varför hon är sjuk. Hon hade mycket svettningar och halsen som svullnade upp rejält ofta samt var förkyld minst en gång per månad!( eller nu efteråt hade känslan av en förkylning). Grunskolepersonalen på högstadiet började behandla henne som en stökig elev och åk 9 blev hon sjukskriven pga depression och sov 2 veckor per månad och gick på kärnämneslektioner några ggr per månad. Lärarna hade total okunskap om hennes mående så det blev mycket bråk i skolan för hon var så trött. Hon gick dit som en sovande och irriterad zombie! Och jag fortsatt att kämpa för henne. Jag läste allt jag kom på om olika sjukdomar för att hitta det som läkarna inte hittade. Min ekonomi, hälsa och arbete började lida av detta samt att år 2004 flyttade jag ut från äktenskapet och tog henne med. Min dotter får jätte dåligt avgångsbetyg från grundskolan och jag hittar några bra gymnasieutbildningar, en i stan och en i närheten av hemmet men hon klarar inte ens en månad för enda hon tänkte på lektioner var att inte somna!
När hon fyller 18 så hamnar hon på Sollentuna öppen psykiatri där allting bara accelerades. Jag och hennes kurator kom inte överens och jag sade detta till kuratorn hur stort ansvar hon hade över det hon säger min dotter. Kurator påstod att om 6 månader kommer min dotter att kunna börja arbeta efter hon haft KBT och jag visste att detta var omöjligt! Detta gjorde i sin tur att vi missade 6 månader på rätten till aktivitetsersättning för henne. Jag har kämpat och kämpat. Perioden 2006-2009 har varit det svåraste för hon har sovit 22-23 h per dygn och ingen har brytt sig om att hjälpa oss. Under denna tid hade hennes aktivitetsnivå sjunkit så lågt att jag kommer ihåg att hon försökte färglägga barnmålarböcker! Vallentuna VC läkaren sade tex att om det var något fysiskt fel på henne så skulle de redan hittat det MEN DET ÄR JU FYSISKT FEL PÅ HENNE inte psykiskt!
Jag läser om neuropsykiatriska diagnoser och gör en egen anmälan till Saint Görans neuropsykiatri eftersom Sollentuna öppen psykiatri vägrade det! Vi fick tid till utredning efter 3 år för den tiden var det så långa köer. Min dotter behövde sjuktransport för att orka ta sig dit och nu efteråt undrar jag över hur kan man göra skriftliga tester på någon som är trött?! Okt 2008 fick hon diagnosen ADHD samt centralstimulerande mediciner som gjorde henne ännu sämre och sämre. Hon var inte länge levande människa på något sätt alls! Hon fick många aggressiva utbrott samt en sorts centralstimulerande gjorde henne efter 2v självmordsbenägen! År 2010 flyttade hon hem igen för att bara vara ett år i sitt rum och göra det hon orkade utan stress och jag pluggade extra på Stockholms Universitet Neuropsykiatriska diagnoser samt utbildade mig till Life Coach för att kunna förstå och hjälpa henne mer. När hon hade haft egen lägenhet i några år så var det jag som åkte dit varje dag med bussen och handlade, tvättade, städade mm åt henne. Det var mycket tufft på många olika sätt! Vi båda var fångna i hennes sjukdom!
På så sätt hamnade vi till psykiatrin och ADHD diagnosen som utökades så sent som förra året att även ha diagnosen autismspektrumtillståndet (Asperger). År 2010 ville min dotter klara sig utan centralstimulerande mediciner och utövade mycket meditationer mm. Så nu inser jag att idag är dessa diagnoser nackdel för henne när vi besöker olika läkare för hon är fortfarande jätte trött men inte lika sängliggande som förut men behöver hjälp med det mesta under dagen speciellt nu när hon har gift sig och fått en dotter.
Här beskriver jag bara en bråkdel av det vi har gått igenom. Jag har många pärmar fullt med papper från olika möten och journaler från olika VC. Det enda har varit att vi vill att hon blir frisk eller får en rätt diagnos! Redan 2012 upptäckte jag kroniskt trötthetssyndrom och vi var hos en specialist som inte ens undersökte henne när han hörde att hon har ADHD. Enligt honom berodde hennes trötthet av det.
Jag är oehört tacksam om all information jag har fått ta del av Mats inlägg under de senaste 6 månader och nu efter 15 år börjar jag att jag håller på att få en rätt bild av varför hon blev sjuk, varför inga blodprov visar något, varför hon har D-vitaminbrist, varför hon blir andfådd, varför hon har värk, varför hennes hals svullnar upp, varför hon får återkommande herpesvirus bakom benet, varför hon känner sig förkyld ofta, varför hennes vita blodkroppar är för många, varför hon gått upp i vikt över 30 kg osv. Tack Mats.
Jag känner just nu hur hennes och även mitt liv har gått till spillo och åren har bara gått… Nu önskar jag att läkaren på Vidarkliniken kan mer men är lite tveksam. Vi är skickade till Infektionskliniken på Danderyd hoppas efter sommaren för husläkare var mer bekväm med det än att skicka henne direkt till Stora Sköndalen! Jag hoppas innerligt att hon kommer snarast får den bästa och mest adekvata behandlingen så att hon kan börja leva igen/// Tiina mor till Mandana
GillaGillad av 2 personer
ME är en fruktansvärd sjukdom . Om man vore ett djur skulle ägaren avliva djuret av humana själ , det är inte okey att så många människor skall behöva lida . Det är inte heller okey att Sjukvården , många Läkare , F-kassan etc ..bemöter ME patienter på ett vidrigt sätt .
ME finns inte. Ut i friska luften . Rör på dig . Ryck upp dig . Du är bara deprimerad . Du inbillar dig bara . m.m m.m m.m m.m ….
Tänk om man för en enda dag kunde låna ut sin kropp till de som tvivlar på att ME finns , en enda dag .
Då är jag övertygad att de förstår precis hur man mår och hur man känner …..
Hjälp oss NU , inte om några år .
Marika
GillaGillad av 1 person
Jag är 28 år gammal fick ME när jag var 22 år efter att jag fått körtelfeber en andra gång i mitt liv. Första gången jag fick körtelfeber det var det helt normalt förlopp. 2007 försämrades mitt liv och jag hade kanske 5-10% livskapacitet/Energi mot vad jag hade innan. Var väldigt aktiv med idrott och träning innan. Var tvungen att sluta helt och tur att jag gjorde det. Efter att i ett par år vägrat acceptera det hemska tillståndet ME/CFS och avsaknaden av hjälp från sjukdomen bestämde jag mig för att tvinga vården att ta alla tester som finns inga fel hittades på standardproverna. Men jag har efter vård av experter utomlands och även genom att läsa på samt fått hjälp av ett fåtal läkare som faktiskt gett mig hjälp!. 2010-2011 gick jag en lång behandling utomlands och har sedan dess jobbat heltid. Sjukdomen har inte helt försvunnit men jag kan bidra till samhållet. Om jag hade litat på vården under de mörka åren 2007-2010 så hade jag kostat samhället enorma summor.
Värt att notera att jag har fortfarande vissa immunmarkörer som har onormala värden. Ingen hjälper mig med detta.
Ta och räkna på detta och inse hur mycket som förloras på att majoriteten av de ME sjuka plågas hemma utan behandling och inte nämna den psykiska förnedringen sjukvårdsetablissemanget. Jag är 100% övertygad att det går att förbättra funktionen hos ME sjuka för en hyfsat billig peng och som leder till produktivitet. Vi som har ME/CFS är oftast vana att leva med sparlåga dvs i energisparläge för att undvika att må ännu värre. Det lömska med denna sjukdom är att aktivitet = dåligt (oftast) speciellt för dem som är medel/svårt sjuka.
Hjälp oss att bli friska och jag garanterar er att det kommer löna sig. Viljan finns från vår sida.
Finns den från sjukvårdens sida?
/Patrik
GillaGillad av 1 person
Fantastiskt Patrik . Bra skrivet !!!!!
GillaGillad av 1 person
Pingback: Kronisk infektion på cellnivå är svår att påvisa men kan behandlas | Går kroniska sjukdomar att bota?