Ingen vet vad ME/CFS beror på – än

claudia
Bildkälla: Debattartikel i Metro den 12 maj 2015. Claudia Orosco Lindström och Mats Lindström.

Några sammanfattande tankar om vad jag tror är orsaken till ME/CFS
Jag skriver enbart som anhörig och utifrån mitt eget perspektiv. Jag är inte medicinskt skolad utan har enbart läst en mängd olika studier och haft omfattande kontakter med sjuka och i viss mån även läkare och forskare inom området.

ME/CFS är en komplex sjukdom. Det vet alla som har sjukdomen och de som i övrigt är initierade. Att immunförsvaret är nedsatt p.g.a. många belastningar är en teori. Att immunförsvaret genom autoimmunitet angriper kroppsegna celler är en annan teori. Den senare kan teoretiskt även bero på virus – att Epstein barrvirus EBV angripit B-cellerna (det finns forskare som stödjer denna teori). Såvitt jag förstått är EBV det enda (kända) viruset som sätter sig i B-celler. Visst, jag spekulerar, men det är ju ännu ingen annan som vet med säkerhet vad ME/CFS beror på.

Utifrån vad jag kan förstå är jag övertygad om att en stor undergrupp av ME/CFS-patienter har en aktiv virusinfektion. Jag har skrivit flera inlägg om det. Den största anledningen är att de flesta studier om ME/CFS (som jag funnit) har hypotesen att det är en virusinfektion som orsakar ME/CFS och att många studier även visar att de som deltagit i studierna och får antiviral behandling faktiskt mår bättre. De allra flesta har också insjuknat i en eller flera av varandra efterföljande virusinfektioner där körtelfeber är vanligast. Hjärnhinneinflammation, influensor och andra vanliga virusinfektioner är också relativt vanliga i insjukningsfasen.

Självklart har inte alla insjuknat i virussjukdomar. Självklart finns det andra undergrupper av ME/CFS. Förhoppningsvis kommer vi att få ett bättre svar när de stora internationellt kända forskarna har kommit längre med sina pågående forskningar. Inte minst Open Medicine Foundations arbete är intressant, där ett antal svårast sjuka bl.a. ska få lämna omfattande prover på i princip alla kroppsvätskor. Förhoppningen är att finna en biomarkör.

De vanligaste orsakerna till ME/CFS – såvitt jag kan förstå – kan vara följande (som säkert kan bestå av flera kombinationer):
– Virusinfektioner
– Bakterieinfektion
– Immun dysfunktion – autoimmunitet
– Endokrin dysfunktion
– Dysfunkton i autonoma nervsystemet
– Miljögifter – vanligast är troligen mögel
– Genetiska faktorer
– Candidaöverväxt
– Läckande tarm
– Tungmetaller
– Genmutation
– Vaccin
– Trauma
– Övriga påfrestande belastningar


Intressanta studier som visar att flera med ME/CFS blir bättre av antiviral behandling
Här nedan följer ett antal studier där man i flera fall påvisat förhöjda antikroppar mot virus och där antiviral behandling haft positiv effekt. I många fall har man inte kunnat påvisa en aktiv infektion genom att IgM är utanför referensvärdet – Däremot igG. Om man tar EBV som exempel påstås ca 95% av den vuxna befolkningen ha antikroppar mot viruset då de allra flesta varit infekterade av viruset. Är det då inte intressant att se att flera studier visar att många med ME/CFS har betydligt högre värden av IgG-titer mot vissa virus än friska kontrollgrupper? Normalt anses höga värden av IgG-titer enbart vara tecken på att man haft infektion – Är det verkligen så?

81% förbättrades av antiviral behandling
Infektionsspecialist Jose Montoya, MD, från Stanford University har publicerat en öppen studie av 61 CFS patienter med förhöjda virala antikroppstitrar (IgG) som behandlades med långsiktig antiviral terapi (Watt 2012). Av 61 patienter som behandlades med valganciklovir (Valcyte) upplevde 81% en signifikant förbättring av kognitiv funktion.

Antikroppstitrar ansågs förhöjd om patienterna hade HHV-6 IgG > 1: 320, EBV EA > 1: 160 och EBV VCA > 1: 640 (Quest / Focus Diagnostics). Dr Montoyas studie fann också att patienter med förlängd behandling (6 månader eller mer) var mer benägna att svara bättre på behandlingen.

75% förbättrades av antiviral behandling
Martin Lerner, MD, har behandlat 142 CFS-patienter med förhöjda antikroppar (IgG) mot HHV-6, EBV eller CMV med antivirala läkemedel. Han fann att 75% förbättrades avsevärt och fortsatte att förbättras i 2-3 år med antiviral behandling (Lerner 2010) .

85 – 92% förbättrades av antiviral behandling
Psykiatrikern Theodore Henderson har med den antivirala medicinen Valganciklovir nyligen behandlat 30 barn med ME/CFS (jml Fukuda). 85% blev bättre efter 3 månader och 92% efter 5 månader . Han har för övrigt behandlat 200 vuxna och resultatet av det kommer att redovisas inom kort. Resultatet verkar dock i allt väsentligt överensstämma med förstudien som genomfördes med barnen.
52% förbättrades av antiviral behandling
CFS-patienter med Epstein Barrvirus och/eller HHV-6 blev bättre efter behandling med läkemedlet valganciklovir.
En sammantagen förbättring sågs i en grupp av 30 patienter som fick antiviral behandling
30 st CFS-patienter med förhöjda IgG-antikroppar mot HHV-6 och Epstein Barrvirus behandlades med läkemedlet valganciklovir i en dubbelblind, placebokontrollerad studie under 6 månader. Den mentala tröttheten minskade och den kognitivia förmågan förbättrades.
52% förbättrades av antiviral behandling
52% av över 500 st CFS-patienter blev bättre av Dr John Chias antivirala läkemedel Equilibrant (innehållande oxymatrine). Han behandlar enterovirus som han påvisat i 82% (genom biopsi) av alla med CFS.
16 av 19 förbättrades av antiviral behandling
I en mindre studie 2002 provade man ett antiviralt läkemedel, valacyclovir (inte valganciklovir som ovan), som hade verkan mot Epstein Barrvirus på 19 st CFS-patienter. 16 st blev bättre efter 6 månaders behandling.
9 av 12 förbättrades av antiviral behandling
Kogelnik m.fl. (2006) använde valganciklovir hos patienter med förhöjda antikroppstitrar (IgG) mot humant herpesvirus-6 (HHV-6) och Epstein-Barrvirus (EBV). Tolv patienter med långvariga symptom på dysfunktion i centrala nervsystemet (CNS) befanns ha mycket förhöjda antikroppstitrar (IgG) mot humant herpesvirus-6 (HHV-6) och Epstein-Barr-virus (EBV). Alla patienter hade följande neurokognitiva symtom: nedsatt kognitiv funktion, sömnstörningar, dåligt korttidsminne och trötthet.
Forskarna försökte avgöra om förhöjda antikroppar (IgG) mot EBV och HHV-6 indikerade kronisk viral aktivering hos patienter med CNS-dysfunktion och om deras symtom kunde förbättras genom att undertrycka viral aktivitet med valganciklovir. 12 patienter som varit sjuka i mer än ett år (median 3 år, intervall 1-8 år) behandlades med 6 månaders valganciklovir i en öppen studie. 9 av 12 (75%) av patienterna blev signifikant bättre och kunde återgå till arbetslivet och även återuppta fritidsaktivitet på heltid. EBV IgG-titer sjönk från 1:2560 till 1:640 och HHV-6 IgG titer föll från 1:1280 till 1:320.
Inga allvarliga biverkningar observerades bland de 12 patienterna. Studien tyder på att alltför höga IgG-värden är ett likhetstecken med en aktiv infektion trots avsaknad av IgM som normalt påvisar aktiv infektion.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

En kommentar

  1. Antiviral behandling är grymt intressant!

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: